"לעיתים קרובות העזרה של בני המשפחה התפרשה כאיום על עצמאותי" במילים אלה תיאר שמוליק לוי , בן ה-33 מבאר-שבע את קשיו בתחילת ההדרדרות של המחלה. שמוליק, נשוי למירב ואביהם של נועם בן ה-3 ואוהד בן 7 חודשים שימש עד לאיבחונו כחולה ALS ראש ענף רישוי עסקים במשרד לאיכות הסביבה.
כשנה לפני האיבחון ביצע הסבה להנדסת תוכנה.
במסגרת תהליך השיקום של ביטוח לאומי ניגש למס' ראיונות עבודה ובסופו של דבר התקבל לעבודה בחב' נס טכנולוגיות.
בתחילה הרגיש שמוליק צרידות והצטננות מלוות בדלקות שנמשכו כשנה. הוא התרוצץ בין ה"מומחים" השונים באי-וודאות עד שכמעט נותח ב..מערות האף. האיבחון הגיע לפני שנתיים כששמוליק הופנה לנוירולוג, ע"י רופא חבר משפחה, שמקץ בדיקה בת חמש דקות בישר לו כי הוא חולה ALS.
" למרות הבשורה הקשה והמשמעויות הטראגיות של המחלה החלטתי להמשיך בחיי ולחיות חיים שיגרתיים ככל הניתן תוך התמודדות מתמדת בנכות הפיזית." מתאר שמוליק את תגובתו לאיבחון ומוסיף " ההחלטה להיעזר באחרים והרצון לחיות חיי שיגרה לצד המחלה שינו את אורח חיי באופן ניכר. מנקודה זו והילך החלומות על טיול לקליפורניה וניו יורק ומציאת מקום תעסוקה חדש הפכו למטרה מיידית ודחופה מתוך רצון לחזור לחיים שיגרתיים תוך הסתגלות למגבלות החדשות".
סיפורו של רונן פורת בן ה-33 שפורסם ב-YNET במתכונת של יומן מחלה זכה למאות תגובות אוהדות בגין מאבקו של רונן ודבקותו בחיים.
רונן החולה מזה שלוש שנים מתואר באתר הבריאות של YNET כגירסה מודרנית של איוב בשל העובדה שאביו נפטר ממחלת ALS ואחיו נהרג במלחמת יום כיפור.
רונן שלעדותו הוצף במאות אי מיילים מגולל את התמודדותו עם המחלה החל מגילויה דרך האבחנה המוטעית של הרופא שאמר לו לא לישון על היד וכלה בתיאור התמודדותו היומיומית עם המחלה.
לדברי רונן הפרסום הוא כלי חשוב להגברת המודעות למחלת ה-ALS שעדיין רחוקה מלהיות בתודעת כלל הציבור בישראל.
כתבה: הילה לשם-סלמן
פגשתי את מימון אסולין ואת כרמלה, אשתו, בביתם בירושלים, דירת קרקע אליה עברו לפני מספר חודשים, על מנת להקל על מימון.
מימון, בן 58, אב לארבעה ילדים, שני בנים ושתי בנות, סבא לחמישה נכדים, גילה לפני שנה בדיוק שהוא חולה ב-א.ל.ס.
מימון: שנה לפני שגילינו את המחלה, סבלתי מכאבים בכתף, הרגשתי שמשהו לא בסדר איתי, נפלתי הרבה פעמים. הלכתי לרופאת משפחה והיא הפנתה אותי לאורטופד. הוא שלח אותי לבדיקות רבות, רצה לנתח אותי בטענה שנקרע לי גיד. כרמלה לא הסכימה לנתח – הבינה שזו לא הבעיה. במשך שמונה חודשים לא התייחסו ברצינות לבעיה שלי. האורתופד חשב שאני סתם מתלונן, כך גם רופאת המשפחה. התקופה הזאת של לפני האבחון הייתה תקופה נוראית. מעבר לכאב הפיזי עברתי סבל נפשי. הרגשתי שלא מתייחסים ברצינות למה שאני עובר. הרגשתי שמשהו לא בסדר עם הגוף שלי ולא הצלחתי להסביר איפה הבעיה. כל החיים שלי הייתי אדם בריא, לא ידעתי מה זה רופאים, מה זה לקחת כדורים ופתאום אני מרגיש שמשהו לא בסדר איתי ולא מוצאים מה הבעיה.
לפני שחליתי, עבדתי כנגר. כל החיים עבדתי ופרנסתי את המשפחה בכבוד ובמהלך אותה שנה לא יכולתי לעבוד. הלכתי לביטוח לאומי, חשבתי שמדובר בתאונת עבודה. הפרופסור מהוועדה לא האמין לי. חשב שאני משקר רק כדי לקבל כסף מביטוח לאומי.
כרמלה: הפנו אותו להמון בדיקות וכל התשובות יצאו טובות. אמרתי לו פעמים רבות, שהוא יותר בריא אפילו ממני, למרות שראיתי שהוא סובל. מימון היה אדם מאוד קליל, כל הזמן מחוץ לבית – דואג לקניות, אף פעם לא מתעצל. תמיד היינו אומרים שהוא שר החוץ ואני שרת הפנים. ואז פתאום הכל השתנה. הלכנו מרופא לרופא ולא הבינו מה יש לו. אחת הפקידות מהביטוח דיברה איתי יום אחד בטלפון ואמרה לי שהוא שחקן, מנסה להוציא מהביטוח כסף. כל כך התרגזתי על כך. ידעתי שהוא לא משקר ושהוא באמת לא מרגיש טוב והרגיז אותי שהמערכת לא האמינה לו.
מימון: עברתי באותה תקופה משבר מאוד קשה. כמפרנס ראשי בבית, פתאום לא יכולתי לעבוד והרגשתי בושה גדולה שאני לא יכול להביא כסף כמו בעבר. לא רציתי שכרמלה תדע שאני לא מצליח לעבוד ולפרנס. הגאווה שלי מאוד נפגעה, חיפשתי כל דרך להמשיך ולהביא כסף הביתה, הרגשתי תסכול גדול.
איך גיליתם שאכן מדובר בניוון שרירים?
מימון: לפני שנה הלכנו לבית כנסת לנחם אבלים. כרמלה כבר הייתה בבית הכנסת ואני הגעתי עם אחותי. אני כבר צלעתי באותה תקופה, גררתי את הרגל. עליתי במדרגות ונתמכתי על ידי אחותי. לרגע אחד היא לא שמה לב ועזבה אותי ואני התגלגלתי מכל המדרגות וקיבלתי מכה חזקה בראש. לא הסכמתי שיזמינו אמבולנס, כל כך התביישתי. ידעתי שמשהו לא בסדר איתי.
חזרנו הביתה ובלילה כרמלה לא ויתרה ודרשה שנלך למגן דוד. במד"א ראה אותי נוירולוג, שישר חשד שמדובר במחלה. הוא הפנה אותי לבדיקות בבית חולים הדסה.
אחרי בדיקת MRI פגש אותנו רופא ובצורה יבשה וחסרת רגישות אמר לנו שמדובר ב-א.ל.ס. מעולם לא שמענו על המחלה הזאת. שאלנו אותו מה זה אומר והוא אמר שמדובר במחלה חשוכת מרפא, סוג של ניוון שרירים קטלני, שאין שום טיפול וצריך לחיות עם זה.
כרמלה: כשהרופא דיבר, הרגשתי כאילו נפל עלי בניין ואני לא יודעת איך לצאת ממנו. הוא דיבר בצורה כל כך קרה ומבחינתנו – השמיים התמוטטו.
הדרך עד לאוטו נראתה כמו נצח, הוא לא נתן לנו טיפת תקווה, הרגשנו כל כך תקועים, אין במה להיאחז.
אחרי כשבוע הלכנו לבי"ח "איכילוב", שם פגשנו את ד"ר ויויאן דרורי. רופאה מדהימה, שאין מילים לתאר אותה.
מימון: ב"איכילוב" התחזקתי, התקווה חזרה אלי. ד"ר דרורי לא הסכימה לחתום, שאני חולה במחלה עד שלא אעשה מחדש את כל הבדיקות. אחרי שעשינו שוב את כל הבדיקות, היא אישרה, שאכן מדובר ב-א.ל.ס אבל נתנה תקווה, שתימצא תרופה למחלה ובזה אני עדיין מאמין. אני משתתף בניסוי שלה, מוכן לעשות הכל רק שתימצא תרופה למחלה.
יש לי כל הזמן תקווה, כל הזמן רוצה להאמין, שמישהו יצליח לרפא אותי. אחת הסיבות, שהלכתי למסיבה, שעמותת אטלס עשתה בחנוכה היה הקוסם ליאור מנור. חשבתי, שאולי בזכות הכוחות שלו, הוא יצליח לעזור לי.
כרמלה: ניגשתי לליאור מנור ושאלתי אותו אם הוא יכול לחזק את היד של מימון. הוא אמר, שהכל אחיזת עיניים ושלא נאמין לאף אחד, שניתן לרפא באמצעות קסמים. הערכתי את הכנות שלו.
איך מתמודדים עם המחלה? 
מימון: ההתחלה הייתה נוראית. במשך שלושה חודשים לא רציתי לראות אף אחד, כמעט לא דיברתי ובכיתי המון. ניסיתי להבין למה זה קרה לי. לפני המחלה הייתי מתעצבן מכל שטות, לקחתי המון ללב, חשבתי שאולי זה בגלל זה. הייתי אדם תזזיתי, כמעט ולא הייתי בבית ופתאום החיים משתנים. הגוף בוגד בי והראש צלול לגמרי.
בהתחלה היו המון מחשבות. היום אני כבר במקום אחר – השלמתי עם המחלה. אחרי שלושה חודשים של הסתגרות החלטתי לחיות ועכשיו אני יכול להגיד שאני חי ואוהב את החיים.
הדבר הכי קשה לי זה לראות את המשפחה סובלת. זה קורע אותי.
כרמלה: גם אני עברתי שינוי. הייתי רגילה שמימון עושה את הקניות, מביא כסף הביתה. לפני שגילינו באיזו מחלה מדובר עברנו משבר, הרגשתי שהוא לא תורם לבית, כעסתי. בעצמי לא הבנתי מה עובר עליו.
אחרי שגילינו באיזו מחלה מדובר, שיניתי גישה. לקחתי את הפרוייקט עלי, כולל הכל. יכולתי להיות כמו בת יענה ולטמון את הראש בחול אבל לא רציתי. עברתי שינוי.
כשהוא היה מכונס בעצמו, הייתי לבד. אמנם יש ילדים והם עוזרים ותומכים אבל בסופו של דבר, זה אני והוא. כואב לי שאני לא יכולה לעזור לילדים שלי היום, אבל אין ברירה, אני רוצה שהבית ימשיך לתפקד כרגיל.
כל שלב הוא קשה, בהתחלה לא יכולתי להתמודד עם זה שהוא יצטרך להיות עם הליכון. היום הוא כבר בכיסא גלגלים. קשה להתמודד עם זה שיש לנו פיליפינית בבית, פתאום אין פרטיות. כל שלב והקושי שלו.
מימון: המחלה לימדה אותי לחיות את היום, לחיות את הרגע ולא לחשוב יותר מידי קדימה.
האם אתם קוראים על המחלה? הולכים לקבוצות תמיכה?
כרמלה: בהתחלה קראנו המון ועכשיו כבר לא. הלכנו לקבוצת תמיכה של העמותה אבל החלטנו שעדיף לנו כמה שפחות לקרוא וכמה שפחות להתעסק בזה.
מימון: אני מעדיף לא להתעסק יותר מידי במחלה, מעדיף ליהנות מהרגע, ליהנות מהיום. מאז שגיליתי את המחלה כבר הפלגתי 3 פעמים לחו"ל. מספיק לי לשבת על הסיפון עם סיגריה וכוס בירה, ליהנות מהדברים הקטנים של החיים.
אמרת שיש רגעים יפים במחלה. גילית דברים שלא ידעת על עצמך? 
מימון: לפני שהייתי חולה היה לי מין אופי כזה שאני הכי חזק, הכי צודק ופתאום קיבלתי סטירת לחי. הייתי מוכן לכל מחלה אחרת ורק לא למחלה כזאת. למדתי מה זה החיים, למדתי להעריך אותם. כל יום שאני חי אני רוצה שיהיה לי טוב, אני לא מוותר על החיים ויש לי תקווה.
בהתחלה לא אהבתי לצאת מהבית, כי לא רציתי לפגוש אנשים ולהתחיל להסביר מה קרה לי. עד שהחלטתי שאני לא דופק יותר חשבון לאף אחד. אני אחיה עם המחלה. אני יוצא הרבה מהבית, כמו שאמרתי נוסע לחו"ל, לאילת, משתדל ליהנות מכל רגע.
כמובן שבלי התמיכה של אישתי, הכל היה יותר קשה. היא זאת שדאגה לכל הבירוקרטיה, היא זאת שדוחפת הכל. אנחנו נשואים כבר 35 שנה ואנחנו ביחד באש ובמים.
בתחילת המחלה חיפשתי במה להיאחז, הלכתי לרבנים, לקברי צדיקים. היום הבנתי שאין יותר מה לחפש, אני צריך להיות חזק.
הבנתי שלדברים הקטנים יש משמעות ואני אספר לך משהו שקרה לנו בשבת האחרונה: בדרך כלל בשבתות אנחנו לא יוצאים מהבית אלא יושבים במרפסת ובשבת האחרונה החלטנו לצאת לטיול מחוץ לבית. פגשנו שם איש זקן, נראה כמו קבצן. הוא עמד לידינו ואמר לי – אלוהים יתן לך בריאות. הוא לא הרפה ממני ואמר לי שוב – אתה תהיה בריא. הוא הלך וחזר שוב ונתן לי ספר תהילים ושוב איחל לי בריאות.
לא יודע להסביר את זה – אבל הוא נתן לי כוח. נתן לי תקווה ולכן אני אומר – החיים חזקים מהכל ולמרות כל הקשיים – אני אוהב את החיים וכל עוד אני כאן – אני אמשיך לחיות, במלוא המובן של המילה!
הילה: יצאתי מביתם של מימון וכרמלה ולאורך כל היום לא הפסקתי לחשוב על השיחה המרתקת עם שניהם. מימון, אדם מלא בקסם אישי ועיניים, שמקרינות המון טוב וחום, לימד אותי כמה חשוב להעריך את מה שיש לנו, ליהנות מהרגע, מהדברים הקטנים שהחיים מזמנים לנו בכל רגע נתון. המחלה אולי לקחה ממנו את היכולות הפיזיות, אבל נתנה לו את האפשרות להסתכל על החיים בצורה שונה.
ברור לי, שבתוך השגרה והיום-יום, כולנו שוכחים את הפרופורציות ומקטרים, אבל למדתי, שחשוב מידי פעם לעשות את העצירה, לזכור כמה השגרה מבורכת- גם אותם דברים קטנים ומעצבנים
שמי יוסי זיס ואני נשוי לאישה יקרה, רחל, שמזמן הייתה צריכה לקבל פרס נובל לעקרות בית. יש לנו שלושה בנים
נדב (7), זוהר (8.5), ואלעד בן 10.5, ושתי בנות- עדינה בת 23 והגדולה- אורנה בת 28 ואם לשחר ודניאל. לאחי היחיד והגדול קוראים אלכס.
ילדותי
סיפורי מתחיל בשנת 1960, עם העלייה מרוסיה, מעיר, שנקראה לבוב, שהייתה בשליטת הפולנים, נכבשה בידי הרוסים והיום קוראים לה אוקראינה.
אמי, אבי, אחי אלכס ואנוכי, עלינו לארץ הקודש, והתחלנו את דרכנו בעיר נצרת. לאחר התבססות של זמן מה בעיר, שמנו פעמינו ליפו, שם חיינו כחמש שנים. בבית מט לנפול, בקומה שלישית, התחברו להם כל האנשים של אותה עליה- אשכנזים, ספרדים, ערבים – ערב רב של לאומים, והורי- ניצולי השואה, לערבי פולקלור, שכללו התכנסות כל השכנים והאזנה למוסיקה, מתוך גרמופון של שכן, שהייתה לו היכולת, לקנות ולשתף אותנו- השכנים, בהאזנה ובשירה לאותם להיטים, שחוברו אז.
בבית היה מסדרון אחד, שהיה משותף לאותה קומה, עם שירותים ומקלחת אחת, חדר אחד בלבד בבית, שסדין חוצה את החדר לשני חצאים. ובכל זאת, דלתות השכנים היו תמיד פתוחות. עמידה בתור הייתה גם כאן, כמו ברוסיה, אבל עם הבדל קטן- ההמתנה הייתה למקלחת ולשירותים. לעיתים, המים החמים היו נגמרים מהר מאד, ואז נאלצה אימי לרחוץ אותנו בגיגית, עם מים חמים, שהורתחו בקומקום.
הפגישה עם אהבת חיי
עם קצת עזרה מידידי, כמו שאומרים, התבשרנו שהמשפחה קיבלה מעט סיוע כספי, ועם משכנתא צמודה, עברנו לעיר הגדולה בשרון, שנקראת על שם חוזה המדינה- הרצלייה. קבענו את מושבינו ברחוב וייצמן, בדירת שני חדרים. בהרצלייה התחברתי לחברים בשכונה, בה העברתי את ילדותי היפה וכאן גם מצאתי את אהבת חיי, בגיל 14, רעייתי היקרה- רחל. האהבה בינינו ממשיכה והיא תמשיך עד ליום שבו אלוהים יחליט אחרת.
זו הייתה תקופה קשה, עם חיץ גדול מאוד בין העדות, כי האשכנזים לא אהבו ספרדים, עד כדי נתק בין המשפחות ואפילו חרם. כשהוריי, זכרם לברכה, שמעו שחברתי שייכת ל"מחנה" השני- לספרדים, הם התמלאו כעס ואף העמידו אולטימאטום- היא או הם. חשכת ימי הביניים. מכל כנפי הארץ נשלחו נציגים מהמשפחה, כדי – שוד ושבר – למנוע את הגזירה: שיוסי, בן הזקונים, לא יתחתן חלילה, עם "שוורצה", באידיש- שחורה.
עמידתנו הייתה איתנה, והסתיימה שלא כמו סיפור מצדה, כי כשאדם מרגיש, מעומק ליבו, שהוא צודק, הצדק מחזק אותו. ידעתי אז מראש, שנצא גדולים בסיפור הזה, וכמו שאומרים- ימים יגידו, הימים דיברו והוריי נוכחו איזו כלה הם קיבלו במתנה.
אחת הדוגמאות הקטנות, מבלי לסלף את האמת, הייתה אחרי שאימי התאלמנה ונשארה בגפה. רחל, אשתי הטובה, נכנסה לתמונה, וקיבלה אותה בסבר פנים יפות, חיזקה אותה אל ליבה, אירחה אותה וסעדה אותה עד יום מותה.
הוריי היו אנשים פשוטים וטובים, שאף פעם לא דיברתי בגנותם. מעולם לא רבנו איתם, אחי אלכס ואנוכי. ההיפך- תמיד מילאנו את מצוות "כבד את אביך ואת אימך".
לצערי, מידי פעם אני נאלץ להפסיק להקליד, כי העיפרון, שבעזרתו אני פורט על המקלדת, כבד לי. אבל, זו עדיין נחמה, עם כל הצער שבדבר, שעדיין, בעזרת כלי עזר, אני יכול לבטא את עצמי.
היכרות אישית עם השחקן המפורסם, או – לו גריג
רחוק אני מבייסבול ומשמות של אנשים גדולים או מפורסמים, גם אם הם נולדו או שייכים לארצות הברית.
בגלל זה, ובגלל המציאות האפורה בה אנו חיים, לא אני ולא אף אחד אחר, היינו חולמים או מעלים על דעתנו, שדמות ספורטיבית ואהודה על אזרחי ארצות הברית, ששמה לו גריג, תנחת אצלנו בבית, מס' 49, בהרצלייה, ישראל, באמצע חיי, בגיל 52 ובשיא הקריירה שלי, ותקטע את שיגרת חיינו, בצורת האותיות הקשות, שנזרקו בחלל החדר ונקראת א.ל.ס, מחלת ניוון שרירים.
מבעד לערפילי הדמעות, הבכי העצור בגרון, הלחץ בבית החזה והיד הרועדת, אני כותב שורות אלו, אשר בתת הכרתי ובמודעות העצמית שלי, אני מנסה לדחות ולאפשר לאופטימיות שלי, לצוף בכל מקום אשר הנני דורך, מדדה ונמצא.
לא אלאה אתכם, כרגע, בפרטים הקטנים, שמי כמונו, החולים, מכירים כל פרט ופרט, באותה מוטוריקה בסיסית, שנלקחה מאיתנו, ואשר סובבת אותנו, עשרים וארבע שעות, יחד עם משפחותינו.
אני אגיע למסר הסופי, שממנו, חייבים אנו, כולנו יחדו, להתרומם. שמתבקש, עם כל הקושי בסיפור המזוויע הזה, שאנו חיים סביבו, עשרים וארבע שעות, לאורך ימים, כפי יקבע לגבינו, על ידי בורא עולם- תנו דרור לחייכם, חישבו על בריאותיכם, חיו את הרגע, אל תבנו תוכניות לעתיד, היו אופטימיים כל הזמן, חייכו, עשו דברים בהתאם ליכולת שלכם. והכי חשוב, החזיקו בקשר האמיץ, שקיים בין האישה והילדים שלכם. כי בין כל המשפחות, בין אם אתם רווקים, גרושים, פרודים או נשואים, תמיד תמצא היד המושטת לעזרה.
איך הכול התחיל, או – שוורצנגר
בבוקרו של יום אפרורי וגשום, באחד מימי השבוע של חודש אוגוסט 2005, לאחר שבירת מוסכמות, דרור לעצמאות שלי ושל משפחתי, הגיעה החופשה הגדולה. מצאנו את עצמנו, משתכשכים במים הצלולים של בריכת אחד מהמלונות בדרום הארץ. האושר שצף ועטף אותנו ואת ילדינו, בתחושות עזות של עוד ושזה לא יגמר- השובע, המנוחה, אווירת האהבה השורה על כולם, ושנותנים אוויר וטעם כיפי וטבעי לחיים.
חזרה למסגרת ולשגרה האפורה של כל אחד. מי לבית הספר, מי בבית ומי לעבודה. העבודה שלי. אגלי זיעה רבים ניגרים על גבי, פני, גופי. המכאובים הרבים, בגב ובידיים כתוצאה מהמאמץ הכביר לאורך כל 8 שעות ההרמה של אותו פגז בודד, אשר מתווסף, בסופו של יום, לשתים-שלוש טונות מסה.
זוהי חלק משגרת החיים הנלוות, של אותם עובדי ייצור, שנרתמים במאמץ, על מת להביא פרנסה הביתה, ולהאדיר את שמה, של אותה תעשיה ביטחונית, בארץ ובעולם. עשרים ושתיים שנה רצופות, קשות וקלות, אשר הכילו חלק גדול מחיינו. שהתבצעו, בעליות ובמורדות ובפיטורים של אנשים יקרים ופנסיות טובות.
ביום אחד קשה, קשה מנשוא, הגיעו לידיי איתותים וסימנים, אשר לא ידעתי מה פשר הדבר ומה מסתתר מאחורי זה.
האם זו התראה? האם זה מאמץ מופרז? מה פשר הרעידות בשרירי הידיים? האם זו גזירה שעלי לקבל עלי?
סוף סוף יש אבחון, או- השליטה הבלתי רצונית
ואז זה החל. קוראים לזה בשפה הרפואית פסיקולציות. התחיל רעד לא מובן והשרירים בידיים החלו לעבוד לא רצוני, כל הזמן, בלי הפסקה, כמו ויברציות.
אני לא עוסק בספורט. מספיקה לי הפעילות הפיזית בעבודתי. אז שיערתי, שזו תגובה כתוצאה מהמאמץ העילאי בעבודה קשה. אבל כל העניין לא הסתכם בידיים שלי בלבד והחל לעבור לרגליים גם.
לאחר מספר שבועות, במהלך חודש נובמבר 2005, כשהחשש החל לגבור, מצאנו צורך בהתייעצות מידית עם רופא נוירולוג. באותו הרגע ובשנייה הראשונה, לאחר שנתן מבט מדוקדק בבדיקות, רשם הרופא שלוש אותיות באנגלית, שהיום אני יודע מה משמעותן ומכיר אותם על בוריין. לא היה צורך בשום בדיקה נוספת או באף גורם רפואי אחר, על מנת לאבחן. הוא כתב את האותיות MND, שפירושן בצרפתית, הורסת, שפירושה- ניוון שרירים.
או יותר נכון – האבחון הכפול, ובקיצור – על חודו של איזמל
במהלך הבדיקות למחלת ה-א.ל.ס, אובחנתי כחולה במחלה נוספת. ניגשתי אליהן, עם פחד, שמקנן בלב ואגלי זיעה זעירים, שיורדים אט אט ממצחי המיוזע. השאלה הגדולה, שצפה ועלתה, יחד עם הפחד, שאופף את מחשבותיי וגופי, וגורם להתכווצויות בלתי רצוניות- מה יהיה?
המחשבות נדחקות אט אט הצידה, גופי הופך מעין קפיץ מתוח, תת הכרתי מעורפלת קמעה מעומס הדאגות והמחשבות.
לאט לאט, זה מטפטף לתוך המוח, כשאני רואה במטושטש, בראיה קצת מעורפלת, מלאה בדמעות ועם כאב לא מובן בבטן, את אותה דמות של אדם, אחד מיני רבים, שסובבים אותי. והאדם הזה מחזיק בידו אחד מאותם כלים רפואיים, אשר עשויים לסייע בידי הרופאים, להעביר אותי, לזמן קצוב, לעולם של אמת- עולם של שינה שקטה, שלווה, לאורך אותו זמן, שניתנה הקצבה על מנת לנתק או להתנתק מאותו איבר פגוע, שהחליט לקבוע את משכנו מאחורי הסרעפת.
אותו איבר בעייתי, לכאורה, שנקרא כליה ואשר לדעת הרפואה, שנעזרת במכונות האולטרא-סאונד וה- C.T., ושחרצה, חד משמעית, את גורלי על פרשת דרכים נוראה זו, באמצע שנות חיי. ואני, בן רק בן 52, סבא לנכדה ונכד יפיפיים, קטנים ומתוקים, שלא מבינים למה איני יכול לחבקם או להרימם או ללטף לרגע קט את פניהם הקטנות. או חמשת ילדי, אשתי היקרה, שמרגישים, שאבא אינו כתמול שלשום.
אותו חוד של איזמל, אשר שינה את חיי לצמיתות; מנע ומונע ממני, כרגע, לחבק ולהתגפף את אהובי.
אותו בוקר, כשהכרתי מעורפלת לסירוגין, ואני שוכב על המיטה, מחובר לכל מיני מכשירים, אשר תפקידם להשגיח עלי ולתת נתונים רציפים, מופיעה לפני דמות מעורפלת קמעה, חיוורון ניכר על פניה, יחד עם סימני הססנות. ועם כל צעד וצעד, שהיא מתקדמת לקראתי, מתברר לי במעומעם, שאכן הדמות מוכרת, שקרבה לקראתי, היא דמותו המוכרת של אחי.
הרבה דמויות מוכרות היו והלכו, אבל השפעת הנרקוזה חזקה מאוד ומטשטשת מעט את הזיכרון והמחשבות על האישה, הילדים והמשפחה, כמו בסרט נע, חולף ובא. ואני- ראשי כבד עלי ואני נרדם מולם, עימם הסליחה.
מבעד לערפילי הזיכרון העמומים, רצף התמונות מתחיל להסתדר, כפזל, בקופסה הקטנה, ומבול של ביקורים עם בכי, שמחה ועצב פוקד את מיטתי, לצד אותם מלאכים ומלאכיות בלבן, שפוקדים אותי מסביב לשעון – מקימים אותי, הופכים, רוחצים, מתהלכים איתי, מזריקים, מאכילים, משוחחים – כל זאת, כדי להוציא אותי מהמצב ולהחזיר אותי לשפיות ולבריאות הכי מהר שאפשר.
ההתמודדות הכפולה
אני לא יודע אם זה הגורל או התערבות של בורא עולם. שערותיי סומרות ורעד עובר בגבי בזמן שאני כותב שורות אלה. עקב גילוי מחלת ניוון, שיש לי היום, התבשרתי במהלך הבדיקות, שיש לי גם סרטן ממאיר בכליה השמאלית.
אני כבר לא יודע מה טוב יותר, אבל שתי מכות כאלה קשות, שתי מחלות קטלניות, כאילו אחת לא מספיקה אבל זה מה שנותן בורא עולם- הוא יקציב את פרק הזמן של כל אחד מאיתנו. ומחלת הסרטן, שאלמלא התעקשות הרופאים, לא הייתי היום בין החיים.
אני רוצה להגיד לכם, שרק אנשים, שעברו חווית כריתה ונשים בהריון, חוו וחווים את תהליך ההחלמה מהכריתה. לא אשכח את צעקות השבר שלי והזעקות לטיפה של מורפיום, כדי להרגיע את הכאבים ועל מנת שאוכל להיות בערפול חלקי, לשקוע אל השינה ולשכוח מהכאבים. את הזריקות בשילוב עם הכדורים, כל יום, בכל יום, לדילול הדם. ובנוסף, העזרה, שאתה מייחל לקבל, כדי לקום מהמיטה או אפילו לשבת במיטה, והגרוע מכל עוד בדרך- כיצד מסתדרים עם בעיות הבטן הקשות והגזים.
בדמעות, שנספגות בדף עליו אני כותב, אשתף אתכם בכאב אישי שלי, כאשר ישבתי בנוחיות, בוכה קשות ומבקש מאלוהים, שישחרר לי גז אחד; שהמכאובים בבטני ישתחררו. בראיה לאחור, זה היה סיוט קשה ביותר, שרק אמהות יולדות, מודעות לבעיה.
אני לא אמשיך להיכנס לפרטים קשים כל כך ומיני מכאובים רבים, שאנו עוברים. אבל, תמיד אנו בודדים לרגע קט, במסע שלנו, כואבים את כאבינו ובוכים לנו לתוך הלילה מפני, שבאותן חמישה רגעים, לא הייתם איתנו, אהובים שלנו, משפחה שלנו וחברים שלנו.
בקשה אישית
בבקשה, בתחינה מכל הלב, אנא, היו איתנו תמיד- אישה, בעל, אח, אחות, משפחה וחברים. אנו יודעים ומרגישים אתכם, לכם. מבינים את העומס, הקושי, הקשיים ואת סף השבירה שלכם.
היו חזקים למענינו, אהובים שלנו. החיים יפים, הציפורים מציצות, השמש בשמיים. בואו נחיה יחדיו, למען הדברים הקטנים והיפים. למען ילדינו, נכדינו ונכדותינו. שימרו על הקשר היחיד האמיץ עם החולים.
מיומנה של אשתי, רחל זיס
אשתי רוצה גם להדבק בחיידק הכתיבה ורוצה להביע את רגשותיה, דרכי. אני מעביר את העיפרון ליד שמאל. כתיבתה מכוונת לילדים ולבני הזוג של החולה, שם הם יביעו את עצמם. לא חייבים לדבר רק על המחלה, אפשר על כל דבר.
אנו, כמשפחה, אוהבים לצאת לעיתים קרובות לסניף איקאה בנתניה. אשתי, רחל, אוהבת לקבל רעיונות וליישמם בבית, כך שבד"כ, אנחנו לא חוזרים הביתה בידיים ריקות. אני, כמובן, משתרך אחריה וכל כמה מטרים מחפש ספסל למנוחה. האטרקציה הכי גדולה עבורנו היא לשבת יחד ולאכול נקניקיה בלחמנייה, עם קטשופ וחרדל, צ'יפס וקולה. עד כאן, הכול שיגרתי וזה חלק מאותו בילוי, שעובר על רובינו.
באחת הכניסות שלנו לאיקאה, כאשר לקחנו בכניסה עיפרון וסרט מדידה, נתקלו עינינו בכיסאות נכים, שעמדו ליד, כחלק מהשירות של המקום. קצת לפני אותו יום, היו לנו בבית שיחות נפש, על ההידרדרות במצבי, כך שבלי הרבה לבטים והתלבטות, ניגשנו לנציג החברה, שהיה אמון על חלוקת אביזרי עזרה ואינפורמציה עבור קהל המבקרים. בידיים מהוססות, הגשתי לו את תעודת הזהות שלי, למשמרת והנציג נתן לנו את כיסא הגלגלים לשימוש.
בטרם התיישבתי על הכסא, העברנו מבטים מהירים בין בני המשפחה, כדי לקבל פידבק. שקט שרר, הילדים לא פצו פה, אבל פחדנו מהתגובה שלהם, כי חשבנו לעצמנו, שאנחנו מקדימים את המאוחר.
תיכף ומיד, התבדינו. התיישבתי על הכיסא ואשתי דחפה אותי מאחור, לכיוון המעלית. לאחר היציאה מהמעלית, החל מאבק כוחות לא צפוי, בין שלושת ילדינו הקטנים- נדב, זוהר ואלעד.
בהתחלה, נדב הקטן, שהיה הכי זריז, תפס את מושכות הכיסא, אבל לצערו, הוא התקשה להזיז אותו והוא ויתר לאחיו זוהר, שגדול ממנו בגיל, אבל צנום ממנו וגם הוא התקשה. אלעד לקח פיקוד על המושכות וכישרון הנהיגה שלו התגלה באותו יום. הוא ניווט והריץ אותי בין המעברים והאנשים, תוך שהוא מתמוגג מנחת ושמח. ואני, יושב בתוך הכיסא, שמח גם ואומר לעצמי- למה כל כך התאמצתי בפעם הקודמות, אם יש לנו את האפשרות והיכולת להיעזר באחרים?
חזרנו הביתה עם אחת הרכישות שלנו- שולחן זכוכית פינתי. מכיוון שהמוצרים מגיעים בחלקים, עם הוראות הרכבה קלות, ביקשו הילדים להרכיב את השולחן איך שנכנסנו הביתה. נתתי את הסכמתי וראיתי את הילדים מתמוגגים, כשהצליחו להרכיב עוד חלק בפזל, עד שיצרו, בסופו של דבר, את שולחן הזכוכית הפינתי. אלוהים, איזו עוצמה, עזות מצח, כישרון ויכולת באים לידי ביטוי בידיים הקטנטנות של הילדים האלו, שלוקחים אחריות ומצליחים להבריג בורג בתוך אום, ומתבגרים ביום אחד, לאור אי יכולתו של אביהם.
כמו במשחק כדורגל, לאחר שהובקע שער והאוהדים מריעים בשאגות שמחה וצהלה, קרה גם אצלנו, אחרי שנסגר הבורג האחרון והשולחן עמד, במלוא תפארתו, החלה המולת שמחה, חיבוקים וצחוקים, עד כדי הילולה.
כשיחזקאל היה מאושפז בזמנו בביה"ח רמב"ם, אחרי הכנסת מכשיר ההנשמה, בהיותי גרושתו, הייתי בדילמה רבה מאד – האם לקחתו הביתה ולטפל בו או האם לתת את ההחלטה לבני המשפחה?! לאחר שראיתי את הלך הרוח בבית עם הילדים, החלטתי לקחת אחריות על מצב זה ולקחתו הביתה. אין ספק שהמחלה השפיעה ברמה הנפשית על כל בני המשפחה. שני בנינו נאלצו לשכור דירות על מנת לפנות את החדרים עבור שני המטפלים, נאלצתי לעשות שיפוץ כדי להתאים את הדירה למעבר כסא הגלגלים. בקיצור, הוצאה לא קטנה, אך היא נעשתה בכיף משום שכולנו אוהבים את יחזקאל – משפחה אוהבת וחמה. עצם היותנו גרושים לא היה מורגש משום שמערכת היחסים בינינו היתה קרובה מאד ולכן זה נראה מובן מאליו שאמא מחזירה את אבא הביתה להמשך טיפול.
ההיכרות ותחילת חיינו המשותפים:
שנינו נולדנו בבאר-שבע. ההיכרות היתה דווקא באילת בשנת 1977, כאשר שירתתי במשטרה ויחזקאל היה קצין באוניה מיכלית דלק. באותה עת היתה שביתה גדולה של שלושה שבועות של הימאים. זמן קצר לאחר שובו מהפלגה מאירן, החלטנו שאנו מתחתנים. אני כבר הייתי מבוססת עם בית ועבודה והוא היה בעל חסכונות, כך שלא היו לנו בעיות כלכליות. כ-8 חודשים לאחר נישואינו עברנו לב"ש. יחזקאל עזב את עבודתו בים והחל את לימודי הנדסת מחשבים בשלוחה של הטכניון. אני המשכתי לעבוד במשטרה. מקץ חודש נולד בנינו הבכור אסף, ילד מקסים ומפוכח. כחודשיים לאחר לידתו התגלה אצלי סרטן בגרון. עשיתי ניתוח וחשבתי שבזה זה נגמר, אך לא. בין חופשותיו מהלימודים יחזקאל יצא להפלגות של 2-3 חודשים. לאחר שנתיים ו-9 חודשים נולד בנינו תומר – ה"קופי" של אביו. בתקופה זו שוב התפתחו אצלי גרורות סרטניות. היה לי קשה כאשר יחזקאל יצא להפלגות ונשארתי לבד עם שני ילדים קטנים, אך התמודדתי עם הקושי בעזרתם של השכנים של אותה תקופה. מבלי ליידע את משפחתי, עברתי סדרה של טיפולים בבית החולים וזאת על מנת לעצור את הגרורות הסרטניות ובמקביל המשכתי את עבודתי במשטרה. לאחר סיום לימודיו במכללה עברנו לחיפה, שם החל את עבודתו בפיתוח חומרה ב"פיליפס" (אלסינט לשעבר). ב-1986 נולדה בתנו מורן, ילדה מקסימה וחמודה. יחזקאל מאד רצה בת אחרי שני בנים.
מדי פעם שנינו טיילנו בחו"ל על מנת להנפש מהמתח.
ב-1988 פרשתי מהמשטרה מטעמי בריאות ולאחר כחודשיים החלטתי ללמוד קוסמטיקה רפואית ובמקביל לימודים נוספים לקוסמטיקאית בכירה (כיום אני בוחנת מטעם משרד העבודה). בשנת 2000, יחזקאל החליט שהוא משנה כיוון ועבר לעבוד באלביט מערכות בפיתוח חומרה. הוא היה גאון בסימולציה דיגיטלית והרבה לעזור לחבריו. הוא מאד אהב את עבודתו ונהנה בכל פעם שהצליח לפתור בעיות שאחרים לא הצליחו. בתקופה זו התחלתי את לימודיי באוניברסיטה הפתוחה לתואר כללי B.A.. יצאנו לטיולים בחו"ל לתאילנד, פלמה דה מיורקה ועוד. יחזקאל מאד אהב לשמוע שירים, בעיקר את שלמה ארצי, עופרה חזה וריטה. כמו כן מאד אהב את שלום אסייג ויצפאן. בנוסף הוא מאד נהנה ללכת קילומטרים רבים ברגל. זה נתן לו את החופש למצוא עוד פתרונות לבעיות שנוצרו בעבודה.
משבר הנישואין, גילוי המחלה וההתמודדות עימה
ב-2004 חל משבר נישואינו. אולי בעקבות אירוע מוחי שאימו קיבלה, או מותו של אביו היקר, או כל סיבה אחרת. בכל אופן, בתקופת המשבר המשכנו את הקשר בינינו בצורה חברית.
בספטמבר 2005 התגרשנו בצורה יפה על כוס קפה במזנון הרבנות. יומיים לאחר מכן, בראש השנה, בארוחה חגיגית משפחתית, הבחנתי לראשונה בליקוי בדיבור של בן זוגי. הערתי את תשומת ליבו על כך, אך הוא טען שזה סתם כאב גרון. כמי שחייתי איתו במשך 30 שנה הכרתי את דפוס התנהגותו וידעתי שעליי לקבוע לו תור אצל רופא א.א.ג בביקורו בקופת החולים, תשובת הרופא היתה שלילית – "אין כלום". ההידרדרות היתה מהירה. קבעתי תור לנוירולוג ד"ר צבי באום ולאחר בדיקות של E.M.G, צילומי רנטגן, CT ראש, MRI, נקבע שיש לו מחלת א.ל.ס. המהלומה הייתה קשה לכל בני המשפחה. במשך כל התקופה לא עזבתי אותו, ליוויתי אותו לכל הבדיקות, ראיתי את ההיחלשות של הגפיים. ד"ר דרורי בחוות דעת נוספת שלחה אותו לבדיקה גנטית בהדסה ירושלים. ביחד עם דודתו דזי ובנינו אסף נסענו כולנו. ההמתנה לתשובה היתה מורטת עצבים ולאחר מספר שבועות התשובה הייתה שלילית.
בפברואר 2006, ביקשתי שיחזור הביתה על מנת להקל עליי, עליו ועל ילדינו לטפל בו, הוא כבר לא יכול היה להתרחץ ולהתלבש לבד. במקביל הסתבר לי שהוא נפל פעמיים בעבודתו והציעו לו לעבוד מהבית. ד"ר צבי באום וגם ד"ר דרורי המליצו לו לקחת רילוטק, אך ללא הועיל, לא הייתה הפסקה של הפסיקולציות בידיים וברגליים והיתה אי בהירות בדיבורו. היה קשה להבינו.
במאי 2006 החלטנו שילך לקבוצת ניסוי בבי"ח "איכילוב", אך לאחר כ-4 שבועות חלה הידרדרות נוספת במצבו. יחזקאל כבר לא יכול היה לבלוע. התחלנו עם ריסוק האוכל בבלנדר ולתת משקה "אנשור" עשיר בוויטמינים. הוא החל לרזות וירד הרבה במשקל. באותה עת, לאחר לימודיי באוניברסיטה התחלתי ללכת לקבוצת תמיכה. הרגשתי צורך לתמיכה נפשית ולכלים להתמודדות עם המחלה. את הכלים הללו העברתי לילדיי. ידעתי שהם אמנם בוגרים בגיל, אך מאד צעירים ורגישים, בעיקר הבן תומר והבת מורן שהיתה אז חיילת. ידעתי כבר אז שעליי לקחת את נטל הפיקוד ולזרז את העניינים על מנת שניתן יהיה לעזור לו. כל אותה העת החברים מאלביט המשיכו לבוא לבקר וגם להביא אביזרים מיד שרה על מנת להקל עלינו.
ביוני 2006 חלה החמרה במצבו של יחזקאל והופיעה חולשה בכל הגפיים ובעיקר בגרון ובעצת רופאו ד"ר באום פנינו לביה"ח רמב"ם להחדרת פג. שם חלה הידרדרות נוספת עם מצוקה נשימתית והוחלט על אשפוזו. כל אותה העת לא עזבנו אותו. ילדיי ואני עשינו משמרות על יד מיטתו. האחיות והרופאים הופתעו לראות אותי גרושתו שומרת עליו ומשגיחה שהכל יעבוד. כולם ראו את המסירות שלנו כלפיו. עשינו הכל על מנת שיהיה לו טוב. באחת המשמרות שלי ביום שישי בערב הוא כתב לי על נייר שהוא "מאד מעריך את מעשיי" ועבורי זה היה נהדר. זה חימם את ליבי.
מספר שבועות לאחר אשפוזו בביה"ח רמב"ם חלה הידרדרות נוספת, והפעם מצוקה נשימתית חזקה, אשר הבחין בה בני תומר, אשר היה באותה עת במשמרת ליידו. מיד הוזעק רופא ותומר הזעיק אותי מיד אליו. תוך זמן קצר הייתי בביה"ח. ידעתי שעליי להחליט מהר מה עושים. למרות היותי גרושתו ובת זוגו לחיים ידעתי שילדיי סומכים עליי. ביקשתי שיחברו אותו למכונת הנשמה ללא היסוס. מאותו רגע עד אשר הגיעו בני משפחתו ובני אסף שמונה לאפוטרופוס עליו, הוא חובר לצינורות בחדר מבודד למונשמים. הזעקתי את חבריו מאלביט. חשבתי שהוא נגמר לנו. במקביל הזעקתי גם את עורך הדין שלו, אשר ייצג אותו בגירושין שלנו. בכינוס מהיר עם הרופאים, ילדיי, אחיו ואחותו, הוחלט שיעבור ניתוח טרכאוסומי אשר יאפשר לו להמשיך לחיות, אך לא יוכל לדבר יותר. גם כך התקשורת איתו היתה לקויה. בקושי הוא הצליח לכתוב. לצערי ילדיי חוו חוויות לא נעימות בזמן שהייתו במחלקה. בזמן היותם במשמרות ראו כיצד מתים אנשים וגם יחזקאל ראה זאת וזה הגביר את רצונו לצאת מהמחלקה הביתה. בשארית כוחות ידיו עוד כתב לי להוציא אותו משם. וכפי שידעתי, התחלתי להילחם עם הביורוקרטיה על מנת להוציאו עם מכונת הנשמה.
מלחמת לבנון השניה
כ-3 שבועות לאחר שובו הביתה עם מטפל מחב' כוח אדם יעד הרצליה, אשר אבנר סבוראי המליץ עליהם פרצה המלחמה.לא היססתי הרבה והתקשרתי לכל הגורמים הרלוונטיים על מנת להוציאו מהבית למקום מוגן יותר. תוך זמן קצר העברנו את יחזקאל לבית חולים גריאטרי "בית רבקה" בפ"ת. בין טילים וקטיושות התחלתי מחדש את מלחמתי עם הביורוקרטיה וזאת על מנת לקבל מכונת הנשמה קטנה יותר ועוד אישור למטפל נוסף. החלטתי שאינני מעוניינת שילדיי יתמוטטו עם המשמרות ושזה יחולק בין שני המטפלים. רציתי שילדינו ימשיכו את חייהם כרגיל.
אינני יודעת מהיכן שאבתי כוחות, אך לאחר מלחמה עיקשת עם קופת החולים מאוחדת מרכז קיבלנו מכונה קטנה וקומפקטית מחברת קלינטיקה חיפה עם צוות רפואי נהדר ויחזקאל סוף סוף שוב בבית בחיק המשפחה. לרגע לא חשבתי על נישואין. רק רציתי אותו בבית החם.
הצעת הנישואין והתוצאה
יחזקאל חזר הביתה יום לפני ראש השנה תשס"ז. שמחנו כולנו וחגגנו ביחד את השנה החדשה. בשמחת תורה הפתיע אותי בן זוגי בהצעת נישואין באמצעות לוח אותיות מגנטיות. שמחתי מאד והודעתי מיד לילדיי. לצערי בני משפחתו לא ראו בעין יפה את המהלך הזה ומהרבנות קיבלנו מכתב שהוא אינו כשיר לנישואין. ידעתי שאם אצליח להפריך את טענותיהם ההלכתיות אצליח במלחמתי כי את ההלכה למדתי וידעתי שלכל רב פירוש משלו, כולל הרמב"ן ואבן העזר. היות ומדינתנו הינה מדינה מתוקנת, ידענו שיש תחליפים לעקוף את מוסד הרבנות וזה מה שעשינו. באחד מביקוריו של הרופא, יחזקאל כתב לו "אשתי אשה אצילית". זה מחמם את הלב שיש מישהו שמעריך את מעשיי.
אין כמו הבית
כולנו למדנו שאין כמו הבית בטיפול בחולה מונשם. אנו חיים בבית עם שני מטפלים, אחד מהודו והשני מנפל. אמנם הפרטיות נעלמת כאשר שני מטפלים זרים מסתובבים לנו בבית אך זו עזרה כבירה וע"י כך כולנו יכולים להתפנות לעיסוקינו. בסופי שבוע כאשר מטפל אחד יוצא לחופש ל-48 שעות, אנו עושים משמרות. רק כאשר צריך להחליף ליחזקאל חיתול, ילדיי מעירים אותי על מנת שאעזור להם.
הטיפול בבית מצריך הרבה סבלנות והרבה כוחות נפשיים להתמודד עם מגוון רחב של בעיות בריאותיות, אשר אנו נתקלים בהם כל יום. הפכנו את הבית למיני בית-חולים, למדנו מגוון רחב של טיפולים וכולנו נהפכנו לכמעט רופאים. גם המטפלים למדו להיות אחים.
המטפלים מבצעים את עבודתם ביום ואנו בלילה. אנו נותנים לשני המטפלים חופש מוחלט להכין לעצמם את האוכל שהם אוהבים. שניהם מסתדרים ביניהם וכולנו נקשרנו אליהם. אין ספק שהמעבר לבית גורם לשינויים במשפחה. לאחר ששני בניי שכרו דירות, את שני החדרים שהתפנו, הקדשתי למטפלים. עצם החזקת המטפלים שווה כל גרוש שאנו נותנים כי זה מקל על חיינו מאד. אני חזרתי ללמוד וילדי תומר חזר גם הוא ללמוד בטכניון ובקיצור כולנו חזרנו לעצמנו. אני ממשיכה ללכת לקבוצת תמיכה בתקווה שאקבל עוד כלים להתמודדות עם המחלה.
יחזקאל מור מתקשר עם בני משפחתו בעזרת לוח אותיות. השיר הבא הוכתב על ידו, לשולמית.
שיר פרידה – יחזקאל מור
אולי הזמן להיפרד, זאת אני יודע.
הייתם לי כל עולמי, הייתם קרן אור,
כשתקשיבו לשיר תדעו אני שומע,
גם בעולם אחר נפשי תמיד תזכור.
התברכתי באישה וילדים לתפארת.
את חיי מילאתם באור ואהבה,
וכשאני חושב על שעברנו יחד,
בחיוך אני מביט ובאהבה.
אסף, מורן ותומר, ילדיי האהובים.
אשתי היקרה, נשיקות וחיבוקים,
קבלו את זה השיר כמזכרת קטנה,
שיר זה ילווה אתכם עם מילים ומנגינה.
אתה אסף, בני היקר, שלפעמים קצת מפוזר,
יכולת ארגונית גדולה, ללא ספק מוכשר.
מורן המתוקה כמו זריחה של בוקר,
בצחוקך המתגלגל את עולמי מילאת.
דייקנות, שאפתנות, זו תכונתו של תומר
עוד תמצא את השלמות החצי השני.
היו ימים בהם הלכתי הרבה ברגל
ונהניתי מהקובֶה של אימי ודודתי, דזי.
לך אשתי היקרה שותפתי לדרך
נאמנה ומסורה, תודה מקרב לב
מול כל המכשולים לא ויתרת לרגע
ולמעני נלחמת בכל כוחך.
השיר מוקדש לכם משפחתי היקרה
אסף, מורן ותומר ולך אשתי האהובה
גם אם זה מרגיש פתאום עצוב נורא
הרי עברנו יחד חוויה כל כך גדולה.
אבי אימי וגם אתה אחי אורי היקר
ואחותי נורית ודודתי דזי, נעמי ושולה
הביטו לשמיים מנצנץ שם כוכב,
אני שם מביט בכם בחיוך ובעונג רב.
בני משפחה וחברים מספרים על יחזקאל מור
מהצפון, בחיוך אליכם (ובחזרה
סיפורים אישיים – גילה צור מספרת את סיפורה האישי
גילה ושמואל
נולדתי בשנת 1955 כבת זקונים להוריי- פרידה ואברהם שקרצ'י, השישית מבין חמשת אחיי ואחותיי. כשהוריי עלו ארצה, מעיראק, הם חיו במעברות ואחרי שנה וחצי עברו לגור בבית בפרדס כץ, בני ברק. אני נולדתי כשהוריי עוד גרו במעברות, אבל הזיכרונות הם מהבית בפרדס כץ, שכלל רק שני חדרים ובו גרנו שמונה נפשות. אמי חיה בו עד היום.
שנות ילדותי זכורות לי כמאושרות ומלאות חיים, עם הרבה טיולים בחיק המשפחה והטבע. הייתי ילדה שובבה ומפונקת, ולאחיי הגדולים הייתי כמו צעצוע- הרביתי לעשות "פוזות" למצלמה ואהבתי מאוד לשחק. אחת מחוויות הילדות, הזכורה לי היטב, הייתה כשהייתי בת 11. אחי הגדול, רוני, ביקש ממני לקרוא קטע ולהציגו בפניו. הוא לקח אותי לתיאטרון ביפו ושם נבחנתי לתפקיד בהצגה "המלך ואני". התקבלתי לתפקיד הנסיכה של המלך ובמשך כשלושה חודשים נסעתי באוטובוס, ארבע פעמים בשבוע לחזרות, וכך רקמתי את התפקיד לצד שחקנים כמו אריק לביא ורבקה רז. אני זוכרת במיוחד, שהייתה התרגשות גדולה בביה"ס בו למדתי – "יסודות" בפרדס כץ, שם קראו לי "השחקנית" ואפילו זכיתי לכתבה ב"מעריב לנוער". גם בסוף כיתה ח' שיחקתי בהצגה בתפקיד ראשי והתרגשתי מאוד.
למעשה, עוד בגיל ארבע השתתפתי בהצגה אבל אין ספק, שמשחק, היה חלק ממני לתקופה לא מבוטלת, על אף, שלא יצא לי לעסוק בזה באופן מקצועי יותר.
תקופת ביה"ס הייתה תקופה מאושרת וכיפית, היו לי הרבה חברות ונהגנו לבקר אחת אצל השנייה הרבה מאוד. עם חלקן אני בקשר עד היום. אחרי התיכון התגייסתי, עשיתי טירונות בבה"ד 12 ולאחר מכן שובצתי בחיל המודיעין. שירתתי שנתיים בגלילות, הכרתי הרבה אנשים חדשים, החומר, שהתעסקנו בו בעבודה היה מאוד מעניין ונהניתי מאוד מתקופת השירות.לאחר השירות טסתי לאחותי, שמתגוררת בהולנד וכשחזרתי, התחלתי לעבוד כאזרחית עובדת צה"ל. בשנת 1981 נשאתי לבעלי, שמואל ונולדו לנו שתי בנות מקסימות- דנה וליטל, בהפרש של שלוש שנים. במלחמת של"ג הייתי בהריון עם בתי הבכורה ואמרו לי שהבן או הבת אשר יולד יהיה קרבי ויתגייס מיידית לצה"ל. אומנם זה קרה אחרי 18 שנה, אבל ביתי, דנה, אכן הייתה קרבית ושרתה בחיל השריון, כמדריכה ולאחר מכן כקצינה. במלחמת של"ג קיבלתי תעודת הוקרה על השתתפות במאמץ הצבאי.
את דנה וליטל גידלנו בכיף עם הרבה טיולים ברחבי הארץ ועם המון חוויות. את חיינו התחלנו בבית, שקנינו בפתח תקווה, והוא זכור לנו עד היום כ"בית חלומותינו", שסביבו היו המון אושר ושמחה. אנו מרבים לצפות כיום בקלטות וידאו, שבעלי נהג להסריט – משהו כמו 15 שנה אחורה, אנו יושבים כל המשפחה סביב הטלוויזיה (בעיקר בשבתות) ומתמוגגים מחוויות מקסימות שזכינו לתעד אותן.
חיינו חיי שגרה, גידלנו בנחת את בנותיי, הרביתי לקרוא ספרים, לרקוד ולשיר. בתקופה האחרונה עבדתי בבית המשפט ונהניתי מהעבודה.
כיום אנו מתגוררים בלוד, בעלי ואני, יחד עם המטפלת. דנה שוכרת דירה בתל אביב וליטל גרה עם חבר שלה. שתיהן עובדות ולומדות ואני מאוד גאה בהן ומאושרת לראותן, צומחות ומתפתחות.
שמואל, ליטל, דנה וגילה
אני יכולה לומר בפה מלא כי בנותיי הן מקור החיזוק שלי להתמודדות עם מחלת ה-א.ל.ס. המחלה התחילה עוד לפני ארבע שנים לערך והסימפטומים התחילו עם קשיי דיבור לא ברורים וכאבים בכתף שמאל. האבחנה הסופית הייתה לפני שנתיים, אחרי הרבה מאוד בדיקות ותקופה ארוכה של חוסר ודאות. עוד לפני אבחון המחלה, נפלתי כמה פעמים. אחת מהפעמים הייתה בדרך לעבודה ומאוד התפלאתי על הנפילה הלא ברורה, ולא ייחסתי לכך משמעות מיותרת. לאחר שאיבחנו באופן סופי, את המחלה, המצב הדרדר בצורה דרסטית ולמשמע המחלה, חרב עליי עולמי, והדאגה הראשונה הייתה מה יהיה על בנותיי ומי יהיה להן למשענת. בהתחלה לא רציתי להאמין, שמעתה אלו הם חיי ושעליי לקבל זאת. קיימים המון שינויים פיזיים ונפשיים, שצריך להתמודד עמם, בפרק זמן מאוד קצר, ועוד לפני שהספקתי לעכל, המצב הדרדר וכבר הייתי צריכה כסא גלגלים. עוד לפני שעיכלתי, שאני צריכה מטפלת, היא כבר הייתה אצלי בבית.
ההתמודדות עם המחלה מאוד קשה והיא דורשת מאמצים של לילות ללא שינה וימים ללא מנוחה.
הדבר היקר לי בחיי נלקח, הייתי מאוד יציבה, טמפרמנטית ועצמאית, וכיום אני ניגוד למה שהייתי.
אני כבר שנה וחצי בבית, ויכולתי הפיזית והדיבור קשים. אין לי יכולת לעסוק בדברים, שהייתי עושה בעבר, ואני יכולה לומר, שאחד הדברים הקשים הוא להשלים עם המצב הקיים. לפעמים אני מוצאת את עצמי עם רוח לחימה ומאמינה שימצאו את התרופה או שיקרה נס, ואני אבריא, ואז מצב רוחי מרומם ואני מרבה לצחוק ולשמוח. כמובן, כמו לכל אדם, ישנם ימים באמת קשים, שבהם פשוט אין לי כוחות נפשיים להתמודד עם המחלה ואני אומרת לעצמי, שאפילו להתבודד ולעשות את הדברים, שאני אוהבת על מנת לפרוק לחצים אני גם לא יכולה…
אני מתגעגעת לשחייה, לנהיגה, לרקוד ולשיר- דברים, שהייתי עושה תמיד. התגעגעתי אפילו לרדת לסופר, לנקות את הבית ולבשל- עיסוקים, שכול אישה מתלוננת עליהם.
הדברים, שמחזקים אותי כיום הם האהבה והתמיכה, שאני מקבלת מבני משפחתי. אני אוהבת, שמתקשרים אליי ושואלים לשלומי, אני אוהבת, שמבקרים אותי ועוטפים אותי בחום ואהבה. מחזק אותי, שאולי יום אחד תמצא תרופה. מחזקת אותי המחשבה להיות סבתא ולזכות לראות נכדים, מחזק אותי לראות את בנותיי, שנמצאות לצידי ברגעים הכי קשים ומביכים. כל אלה ועוד רבים משאירים אותי אופטימית וחזקה.
אני יודעת שבעלי מאוד דואג לי והוא עובר איתי את כול החוויות הקשות ועל כך אני מוקירה לו תודות. אני יודעת, ששום דבר הוא לא מובן מאליו, אפילו לא זוגיות של הרבה שנים. אני מכירה מקרים, שברגעים קשים בן-הזוג לא יכול להתמודד עם הקשיים, אבל בעלי לצידי לאורך כול הדרך, ואני יודעת שכול כולו איתי יחד עם הקשיים העצומים. אני יודעת, שלבנותיי מאוד קשה אבל הן מראות לי את החוזק שבהן ואני שמחה על כך ומאמינה שיד אלוהים מעורבת בכוחות, שבני משפחתי מקבלים, למעני.
דברים רבים השתנו מתחילת המחלה ולא רק התנאים הפיזיים והסביבתיים, אלא גם השקפת החיים. כיום אני יודעת, שלא ניצלתי מספיק טוב את החיים, ויש לי תחושה שנסחפתי אל תוך שיגרת החיים. החיים קצרים ויפים וזאת לא סתם עוד קלישאה והכול! נראה חסר ערך לצד הבריאות, שהיא החשובה מכול.
אבל, יש לי עדיין חלומות, לפעמים אני חולמת, שאני שחקנית גדולה, או זמרת, שטרם גילו את כישרונה ואני שרה יחד עם הכוכב ילדות שלי, יהורם גאון.
איזה כיף שאת החלומות אף אחד לא יכול לקחת!
אני מאחלת לכול החולים ובני משפחותיהם חג שמח וכשר! הרבה אושר ושמחה!
דנה צור, בתה של גילה, כותבת לה:
כלוב של זהב
ציפור בכלוב של זהב
לא רוצה לעוף
היא מתרגלת
כלוב של זהב
ציפור בכלוב של זהב
שרה מכאב
היא מסתגלת
לפעמים חולמת על שמיים
לפעמים נרדמת מכאב
לפעמים היא שרה על החופש
לפעמים שותקת מהלב
והיא שרה
כל כך שרה
והיא שרה
לכל העולם
ישנן סיטואציות בחיים, שאי אפשר לשכוח. סיטואציות, שנחרטות בראש כמו תמונה מתוך אלבום. אולי אצליח לספר על המחלה של אמי דרך האלבום האישי שלי.
כשתפתחו את האלבום, בתמונה הראשונה תראו אותי מחזיקה את שפופרת הטלפון וחברתי לידי. אני, אלפי קילומטרים מישראל, משוחחת עם אחותי, ליטל, והיא מספרת על מה, שהרופאים סיפרו לה ולאבי שבוע או שבועיים קודם. אני בוכה ואפילו לא מבינה למה, כי עדיין לא הבנתי במה מדובר. אז עוד העזתי להתלבט ולהתחבט אם לחזור לארץ או לא.
התמונה הבאה היא מערב ראש השנה (לפני שנה וחצי). באותו ערב, אחרי חצי שנה בחו"ל, נחתי בישראל ואמא נראית אותו דבר, עדיין אותם קשיי דיבור מוכרים, שבהתחלה נראו כמו אפיזודה חולפת. כל המשפחה ביחד והחגיגה סוערת אבל עמוק בלב משהו מציק, מפחיד ועדיין לא מוכן לפנות מקום לידיעה החדשה.
אחרי חודש, השגרה ממשיכה, יום עובר ועוד יום והקשיים מתחילים לצוץ. בהתחלה, זה הבקבוק ואחר-כך כבר קשה לאמא לסובב את מפתח הדלת. בתמונה הבאה אני יושבת ליד אמא, במיטה, חזרתי מיום לימודים עמוס והיא בוכה. אני שואלת: מדוע? והיא עונה: "לא הצלחתי להוריד את החולצה". הרגשות מתחילים להיות מעורבים, סוערים ולא ברורים. החיים בצל אי הודאות מתחילים את מסעם. האם זה אמיתי? למי פונים? מי יעזור? ביטוח לאומי? או ידיד קרוב? אולי מישהו מהמשפחה? הצילו, אני רק ילדה קטנה. התמונה אט אט מתבהרת ואין יותר מנוס – חייבים לפעול, הישועה לא תבוא מעצמה. כל המשפחה מתחילה במרוץ, קוראים כתבות, בודקים באינטרנט, מנסים כדורים, אולי ויטמינים, תוספי מזון, פעילות במכון כושר, שיאצו שמיאצו. "די …" אמא אומרת "אני רוצה שקט. לא רוצה לראות רופאים, לא רוצה כדורים, נמאס, די…". ובינתיים, המצב ממשיך ומדרדר.
בבוקר חורפי לקחתי את אמא לעבודה (כדי שלא תנהג לבד) ומשם אני ממשיכה לאוניברסיטה. שנייה לפני שאני לוחצת על הגז, אני מסובבת את הראש ובתמונה הבאה אני רואה את אמא חסרת אונים, בקושי הולכת, והרוח חזקה ממנה מעיפה אותה כמו עלה נידף ברוח. היא מצליחה לאחוז בקיר וממשיכה לצעוד לכיוון המשרד באיטיות. אז מה עושים? מה באמת עושים? למי פונים? התחלנו לפנות לביטוח לאומי, מילאנו טפסים. נו, בטח כבר רובכם מכירים.
חברה שלי מהלימודים מציעה לי לעבור לגור איתה בתל אביב. אמרתי לה: "דברי איתי, כשזה יהיה רלוונטי, ואולי…". בליבי ידעתי, שזה חסר סיכוי. בטח לא עכשיו, כשאמא זקוקה לכולנו בבית. המחשבה המטרידה על לעבור דירה ממשיכה להציק והרגשתי קרועה. מצד אחד, אני רוצה להמשיך בחיי, להיות עצמאית ומצד שני, אני לא יכולה לעזוב את הבית, דווקא בזמנים כשהכי נזקקים. בתמונה אני יושבת ליד אמא, על המיטה בחדרה, ומבעד לחלון משתקף הנוף של הרי ירושלים. היססתי ואז שאלתי את אמא מה היא חושבת על זה, שאעבור דירה. אמא תמכה בי ועודדה אותי לעשות את הדברים שאני רוצה. "איזו הפתעה", חשבתי, כמה אהבה צריך כדי "לשחרר את הגוזל מהקן" ודווקא עכשיו? אני ממש שמחה ואפילו מאושרת, אחרי הרבה זמן, שלא הרגשתי כך, אבל החודשים הראשונים בתל אביב בהחלט לא קלים ויש הרבה תחושות של נטישה. המצב של אמא ממשיך להידרדר והיא צריכה מטפלת.
באחד מן הימים, כשאני בדרך לביקור בבית, התמונה הבאה שרה לי שיר והוא חרוט בזיכרוני. המילים נוגעות בכל איבר בגופי, "כלוב של זהב, ציפור בכלוב של זהב" ככה ראיתי את אמא, וגם כיום, ציפור שרוצה דרור והיא כלואה בגוף של עצמה, בתוך גוף של זהב. לפעמים, היא חולמת על שמים, לפעמים היא נרדמת מכאב, לפעמים היא שרה על החופש ולפעמים שותקת מהלב. כיום, כל זיכרונות הילדות מאמא צפים. אני זוכרת, שאמא הייתה רוקדת בבית ושרה לעצמה, ואני הייתי אומרת לה: "נו, אמא תפסיקי כבר לשיר". היום, אני מתפללת לשמוע אותה שוב שרה, כל כך שרה, לכל העולם!
כשאני מסתכלת שנה וחצי לאחור, קצת יותר בוגרת וקצת יותר ניסיון, אני יכולה לומר, שהחיים לא נעצרים. המחלה אומנם לא שואלת אם זה הזמן המתאים או אולי אתם רוצים שאבוא מאוחר יותר? היא אפילו לא דופקת על הדלת. היא פשוט נכנסת בחריץ הכי קטן שלה ומשתלטת על כול הבית, עד שהבית משתלט עליה. אני פונה לכל מי שחש כאילו חייו עומדים דום, כמו מים עומדים, שאין רוח שתייצר גלים, אלו תחושות שאני חשתי, אבל הבנתי, יחד עם הרבה תמיכה ואהבה מאמא, שהחיים ממשיכים, ועברתי לגור לבד, המשכתי ללמוד והמשכתי לבלות וכל זאת לצד המחלה ואמא יודעת, שנעשה הכול למענה.
אין צורך לייפות וגם לא צריך "לשחק אותה" גיבורים וחזקים. הרגש והכאב עמוקים, והמחלה לוקחת עמה הרבה דברים כמו עצמאות, חופש ולפעמים גם את התקווה. המחלה קשה וארורה, ולמרות זאת, היא מביאה עמה אהבה וחוזק. היא מעמידה דברים בפרופורציות, גורמת להעריך את החיים, את הדברים החשובים, את האנשים שאנו אוהבים. כיום, חיוך ולו הקטן ביותר, הצחוק, שלפעמים אני שומעת דרך הטלפון כשאמא שומעת אותי, הם הדברים שנותנים לי את הכוח להמשיך הלאה עם כל הכאב. תהיו שמחים, תנצלו את הרגעים בקרבת אהובכם ותאספו עוד תמונות לאלבום הפרטי שלכם. כי כמו שאמא אומרת: "אני רוצה שיזכרו אותי צוחקת".
אמא, אני אוהבת אותך,
דנה
נולדתי בשנת 1959 בעיר קטנה באוקריינה. אחי הקטן, שצעיר ממני ב- 3.5 שנים ואני, גדלנו בבית פרטי עם גינה. הילדות זכורה לי לטוב והיו לי הרבה חברים יהודים, גם כי הייתי ילד חברמן ושובב. השובבות נפסקה כשהתחלתי ללמוד בבית הספר. לקחתי את הלימודים ברצינות וסיימתי אותם בהצטיינות. בזמנו, למדו 10 שנים בבי"ס. היום, זה שונה ל- 12, כמו במערב. אחרי בית הספר המשכתי לאוניברסיטה. למדתי מתמטיקה והוראה 4 שנים וסיימתי גם את האוניברסיטה בהצטיינות.
לימדתי פיזיקה במשך שנה וחצי בבי"ס מקצועי (בדומה לאורט) ובשנת 1981 התגייסתי לצבא רוסיה. הייתי בן 22. שירתתי בחיל קשר וכשהשתחררתי, עבדתי שנה נוספת בהוראה באוקריינה, במהלכה הכרתי את אשתי, אירנה. הכרנו בחתונה של חברים ובמשך שנה שלמה התכתבנו האחד עם השנייה ובסופה, התחתנו. עברנו לעיר גדולה, בת 500,000 נפשות ליד מוסקבה. אני עבדתי 8 שנים במחשבים. לא למדתי את תחום המחשבים ולמרות זאת, עבדתי במחקר במחשבים, כי למדתי אותו לבד. אירנה, אשתי, כלכלנית ועבדה כמהנדסת כלכלה.
המצב הכלכלי לא היה טוב, מפעלים רבים נסגרו ופיטרו הרבה אנשים במקומות העבודה שלנו. אותי לא פיטרו, כי נחשבתי לעובד ברמה גבוהה, אבל הרגשנו שהכל לקראת קריסה. ולא רק זאת, האנטישמיות כבר הייתה בכל מקום ובאה לידי ביטוי בכרזות רבות, שנתלו ברחוב ואף פורסמו בעיתונים. אלה התווספו להפגנות, שהיו מטעם המפלגה הפשיסטית. החלטנו שאנחנו עושים עליה והגענו ארצה בשנת 1993.
בנינו היחיד, ולדימיר, היה בן 7 ונכנס ישר לכיתה א'. בהתחלה, גרנו אצל חברים של ההורים של אשתי, שהגיעו שנה לפנינו וקיבלו אותנו בזרועות פתוחות. יחד איתנו גרה גם אחותה של אשתי, בתה והוריה של אשתי. סה"כ 7 אנשים בדירה אחת. שבועיים אחרי, שכרנו כולנו דירה ועברנו אליה.
עוד ברוסיה התחלנו ללמוד עברית, בבי"ס. המשכנו ללמוד גם בארץ, באולפן, בשעות הבוקר, ובערב עבדתי בעבודות מזדמנות. לולדימיר לא היה קל מבחינה חברתית. השפה הייתה מכשול בינו ובין הילדים, ולא היו לו הרבה חברים.
סיימתי קורס מחשבים של משרד הקליטה, שנמשך חצי שנה. הקורס לא היה כל כך קשה אבל מה שהיה קשה היה הניסיון להתקבל למקומות עבודה, שביקשו ניסיון. לא היה לי ניסיון במחשבים ונחשבתי למבוגר באופן יחסי למשרות בהיי-טק, הייתי בן 35, אז עבדתי במפעל.
יום אחד, מצאתי מודעה של חברת חשמל, שפרסמה מודעות לפתיחת קורסים לעבודה כמהנדסי תחנות כוח. הקורסים כללו לימודי פיזיקה, מתמטיקה ופסיכומטרי, ובסופם, התקיימו מבחנים, שהיו בעצם תחרות בין המנסים להתקבל לעבודה בחברת חשמל.
נגשתי למבחנים ועברתי את כולם אבל בסוף המיון נשארו קצת יותר אנשים ממספר המשרות. הפרטים שלי נשארו ברזרבה של מחלקת כח אדם ונאמר לי, שלא התקבלתי כי התפקיד לו נעשו המבחנים היה טכני וקטן מידי עבורי. חצי שנה אחרי, הייתה דרישה לאנשי מחשבים והזמינו אותי לראיון. התקבלתי ומאז, אני עובד במחשבים בחברת חשמל.
בהתחלה, היה קשה כי המחשבים היו ישנים והיו הרבה מאוד תקלות. כשהייתי תורן בלילה, הזמינו אותי כל הזמן לתקן תקלות. בהמשך, כשעברנו למחשבים חדשים, היה הרבה יותר קל כי היו פחות תקלות.
היחסים עם החברים בעבודה היו טובים מאוד. הייתי אהוד ואהוב מאוד, כי עזרתי לכולם. אם מישהו היה רב עם מישהו אחר, תמיד הייתי עוזר ומשלים בין שניהם. כשחליתי, והייתי צריך עזרה עם אוכל או בשירותים, החברים היו שם כדי לעזור ולתמוך. הם עדיין כאן, ממשיכים לעזור ולתמוך.
אירנה, אשתי, סיימה קורס מנהלי חשבונות ועובדת בתחום כבר 10 שנים. מקום העבודה שלה קצת רחוק, ליד לוד, והיא נוסעת אליו בשני אוטובוסים לכל כיוון.
באוגוסט 2005 התחלתי להרגיש בכף יד ימין, שמשהו קורה לה, כמו מכות חשמל. ההרגשה הופיעה במיוחד אחרי עבודה מאומצת, אז חשבתי שזה יעבור אחרי שהמאמץ עבר. אחרי חודש, כשההגבלה בתנועת יד ימין לא חלפה, הזמנתי תור לאורתופד. הוא אמר, שיש לי דלקת פנימית ורשם לי כדורים לבליעה ומשחה, למריחה חיצונית. אחרי כמה שבועות, כשכלום לא השתנה וההרגשה של מכות החשמל נשארה, פניתי לפרופ' בהוד השרון, שהיה גם אורתופד. הוא רשם לי תרופה אחרת, יותר חזקה, שהכילה סטרואידים. חשבתי, שאולי רק במקרה אני מרגיש חולשה בכל הגוף ושאולי הכל נובע מתגובות לוואי לתרופה.
סיימתי את התרופות וחשבתי לעשות מסאג', להירגע. פניתי לבדיקה מקדימה אצל רופא, שמתעסק גם ברפואה אלטרנטיבית. הוא בדק אותי ואמר שאני צריך לפנות לרופא נוירולוג, כי הוא איבחן את החולשה בכפות הידיים כבעיה נירולוגית.
במרץ 2006 קבעתי תור לנוירולוג והתחלתי בסדרה של בדיקות, בין היתר, בדיקת CT ו- EMG. ביוני 2006 קיבלתי את האבחנה ואמרו לי שהתוצאה היא סופית- יש לי א.ל.ס.
הנוירולוג המליץ לי לפנות לד"ר ויויאן דרורי, מנהלת מרפאת ה-א.ל.ס בבי"ח "איכילוב" בתל אביב. התרשמתי מאוד מד"ר דרורי והיא סיפרה לי על הניסויים, שנעשים בארץ ובעולם. החלטתי להשתתף בהם והצטרפתי לניסוי, שנעשה בקופקסון.
בנוסף, ד"ר דרורי המליצה לי להתחיל לקחת רילוטק. לקחתי רילוטק במשך חצי שנה אבל הוא השפיע לרעה על הכבד שלי והפסקתי, אז עכשיו אני לוקח רק קופקסון.
היה לי מאוד קשה להתמודד עם הבשורה והייתי בדיכאון. הדיכאון היה מאוד חזק אז התחלתי לקבל תרופות נגד דיכאון. ולדימיר התגייס והתחיל טירונות. הוא חזר רק בימי שישי ולא ידע מה הלך בבית כל השבוע. המשכתי לעשות ספורט בקאנטרי וכשרצתי, הרגשתי שקצת יותר קשה לי, כי החולשה בידיים המשיכה.
באמצע הטירונות של ולדימיר הגענו לטכס ההשבעה. היה לי קשה מאוד לנהוג באוטו ואירנה הייתה צריכה לעזור לי לשתות. זו הייתה הפעם הראשונה שולדימיר הבין באמת, שיש משהו לא בסדר איתי. הוא לא כל כך התעניין, למרות שידע כל הזמן שמשהו קורה אבל הוא חשב שזה לא כזה רציני כי לא היה שינוי מבחינה חיצונית והוא לא ייחס לכך כל כך הרבה חשיבות.
אחרי האבחון פנינו לצבא וביקשנו שולדימיר ישרת יותר קרוב הביתה ויגיע בערבים ללון, כדי שיוכל לעזור בבית. באמצע יולי 2006 ולדימיר הועבר לתפקיד אחר ויצא מהיחידה הקרבית, בה החל את שירותו.
סיפרתי למנהל שלי בעבודה על האבחון והוא אמר לי שאני אקבל כל עזרה שאני צריך, מכל סוג. אפילו קיבלתי נסיעה במונית הלוך וחזור, כשלא יכולתי כבר לנהוג. ב- 1.2.2007 הפסקתי לעבוד, כי הרגשתי שאני כבר לא יכול להמשיך. זה היה קצת אחרי שנפלתי במדרגות וקיבלתי מכה חזקה מאוד בראש. מאז, החברים בעבודה עזרו לי לרדת את המדרגות, בכל דבר שהייתי צריך, אבל כבר לא יכולתי להמשיך ופרשתי מחברת חשמל.
קיבלתי מחברת חשמל שתי תעודות הוקרה. בראשונה נכתב: "לגרגורי, בהוקרה ובהערכה על תרומתך רבת השנים ליחידת ניהול המערכת. אוהבים אותך, החברים בפיקוח, רמת השרון, ינואר 2007".
בתעודה השנייה נכתב: "מוענקת בזאת תעודת יקיר פיקוח רמה"ש למר גרגורי ליטבק. התעודה מזכה אותך ביחס חם, הערכה ותודה על עבודתך המסורה, המקצועית והנבונה במדור מחשבים רמה"ש, ביחידת ניהול המערכת. כמו כן, בתוקף התעודה, אנו ואתה מחויבים לשמור על קשר כחברים ועמיתים לעבודה".
אני בבית כבר שלושה חודשים. בשעה תשע בבוקר מגיע אלי מטפל, שנמצא איתי 5 שעות. בשעה שלוש מגיעה אימי, בת 75, שגרה לא רחוק, אבל מאוד קשה לה, כי אנחנו גרים בקומה רביעית, בלי מעלית. אימי יוצאת בשש בערב ושעה אחרי מגיעים אשתי או בני.
אני רואה טלויזיה במשך היום, מתכתב הרבה עם החברים מהעבודה. לפעמים, המטפל ואני יוצאים לטייל בחוץ. הוא שומר עלי שאני לא אפול ועוזר לי לרדת במדרגות. אנחנו גרים בדירה משנת 1999 וחושבים מאז האבחון, לעבור לדירה אחרת בכפר סבא. ניסינו לחפש דירה להשכרה אבל השוק בעיר מאוד קשה ואין הרבה דירות להשכרה, שיהיו לי נוחות.
אני יורד עם המטפל לפארק, שליד הבית, עם כיסא הגלגלים. בבית, אני הולך עם ההליכון, כדי שאוכל להיות עצמאי. לפני שלקחתי אותו מיד שרה, הייתי זקוק לעזרה של מישהו. עכשיו אני לא קשור לנוכחות של מישהו בבית ואני יכול ללכת בבית לאן שאני צריך.
אני עושה פיזיותרפיה פעמיים בשבוע. חשוב מאוד להמשיך ולעשות התעמלות, כמה שרק אפשר, להמשיך ללכת עוד קצת ולא להרים ידיים.
יש לי מסר מאוד חשוב לכל החולים- חשובה מאוד התמיכה של החולה במשפחה. הם תומכים בנו כל כך ומטפלים וחשוב שנדע לתמוך בהם בחזרה גם. אשתי עובדת קשה כל השבוע ומטפלת בי גם בסופה"ש. בערב היא מזריקה לי את זריקות הקופקסון ובנוסף, קשה לה מאוד גם מבחינה נפשית. לפעמים היא קצת עצבנית בגלל המחלה ויש ימים שיש קצת דיכאון.
הבן שלי מאוד עוזר לי ומטפל בי הרבה. הוא רגוע מאוד ומרגיע אותי, כשאני עצבני. האווירה במשפחה מאוד חשובה והחולה יכול לעזור ולתרום, בשמירה על אוירה טובה ותמיכה במשפחה. מגיע להם, אחרי כל העזרה והאהבה, שהם נותנים לנו.
מהצפון, בחיוך אליכם (ובחזרה) – משמעות הקיום שלנו
יוצא לי לאחרונה להרהר, מידי פעם בפעם, במשמעות המחלה הזאת ואיך אפשר להפוך כזה גזר דין למשהו חיובי ומועיל, בראש ובראשונה לנו- החולים, עצמנו. לכל אדם באשר הוא, מוקצב איפשהו זמנו, כל אחד ואמונתו, והשאלה היא רק מה עושים עם הזמן הזה.
נכון, לנו ניתנה "התרעה" קצת קודם, שאומרת לנו לנצל את החיים, לחבק אותם, לאהוב את המשפחה והחברים הסובבים אותנו, ובראש ובראשונה לא להיות אורח בחיים האלו, אלה משתתף פעיל בהם.
לקחת כל רגע ורגע נתון ולהפוך אותו למשמעותי ולתמצת את הדברים, ממש במודע.
ללמוד להיעזר בכל מי שמציע זאת, ליהנות מדברים קטנים כגדולים, ולחשוב כל הזמן על היום!
מחר, שוב אותו דבר. לא ללכת ליד החיים אלא יחד איתם, בעזרת ידיים ורגליים של אנשים נפלאים, שיש בדרכו של כל אחד מאיתנו.
זה הציווי שלנו.
כתב: עמוס פביאן
משפחת אברהם מהרצלייה היא משפחה מגוננת. יואב דואג שלא יאמר דבר שיעציב את אביו, טדי, החולה ב א.ל.ס מזה 10 שנים. עליו להיות בטוח שאמו, לילי, לא תרחיב בנוגע לקשיים הנובעים ממחלת בעלה. הוא דואג להסיר את הרוק מפיו של אביו מתי שצריך, ואומר ששאלות ששואלים על עברו של חולה, ובעיקר על עתידו, חייבות להיות מנוסחות על ידי פסיכולוג ורופא שמכירים את הנושא.
"היחס אל המחלה, בעיקר מצד החולה, נובע בעיקר מפסיכולוגיה", טוען יואב בן ה 33, בעוד אביו מחייך. את פיו הוא מזיז כרצונו, אך רגליו אינן נשמעות לו, ידיו מכווצות ואת דבריו קשה ולעיתים בלתי אפשרי, להבין. בלוח האותיות שלהם חסרות האותיות האחרונות של ה- ABC, אך לילי אומרת שאין בהן צורך, כי כמעט שלא משתמשים בהן בשפה הרומנית. גם טדי ולילי, וגם המטפלת ורוניקה, נולדו ברומניה.
טדי, בן 65, ולילי, בת 62, הכירו בעירם פאטרונאיימס כשהיו חלק מהחבורה היהודית בעיר. טדי עלה ארצה בשנת 1963, שמר על קשר עם לילי, שעלתה שנה אחריו, והשניים התחתנו בשנת 1966.
לילי עבדה בבזק וטדי כטכנאי רנטגן בקופת חולים כללית. הוא הרכיב את מכשירי הרנטגן בבאר שבע, בטבריה, בקרית שמונה ובכל הארץ, אמרה לילי, מתוך ערגה לימים עברו. יואב נזכר שכאשר אביו עבד באילת, כל המשפחה טיילה בעיר הדרומית. "העבודה הייתה קשה, אבל הוא לא התלונן אף פעם", לילי אמרה, בעוד טדי מחייך והפעם, גם עם עיניו. "אם אדם אוהב את מה שהוא עושה, זה לא חשוב באיזו דרך הוא עושה את זה".
במשך הזמן הם עבדו ונהנו, יצאו לפיקניקים וטיילו בארץ ובחו"ל, אמרה לילי.
ותמיד תמיד, אבא ניהל את העניינים, אמר יואב.
טדי היה כמו מדריך טיולים, אמרה לילי. מאד אהב לתכנן אותם, קרא אין סוף ספרים, הכול תמיד עבד כמו שעון וטיילו באירופה, ארצות הברית ותאילנד.
אבל בתאילנד, מזכיר יואב, לקחתם מדריך טיולים ומוסיף, "עד היום אין אחד שמצליח לעשות על האש כמוהו".
"ועכשיו, נשארנו עם הזה", מוסיפה לילי.
"הזה" החל לפני יותר מעשר שנים, כשלילי שמה לב שטדי לא מרוכז, רגל שמאל נזרקת והוא מתקשה לקום. "טדי לא אמר לי מילה אבל גם כשעשה צנתור לא אמר לי".
למרות זאת, בשנת 1998, יצאה המשפחה לטיול שורשים ברומניה, וטדי החל לרעוד בצורה לא רצונית. כשחזרו ארצה, טדי ביקר אצל רופא, שאבחן א.ל.ס. "התחלנו בסדרת בדיקות וקיבלנו את הבום שלנו", אומרת לילי.
טדי ולילי יצאו לפנסיה מוקדמת וטדי פתח עסק ליבוא ושיווק ציוד רפואי שנסגר, בלית ברירה, כעבור שנתיים.
"טיילנו, נהנינו וחשבנו שנצא לפנסיה ונמשיך ליהנות", אמרה לילי. "לצערנו, התכנית השתנתה".
ויואב מוסיף: "במסגרת המגבלות מנסים ליהנות כמה שניתן. אי אפשר לעלות על מטוס ולעשות טרקינג בתאילנד או באירופה".
כשצרכיו של טדי השתנו, הוא ולילי שכרו דירה בבית עם מעלית בהרצלייה, דירה סמוכה לדירה שלהם, בה גרים היום בתם רונית, בת 39, ושני ילדיה. יואב עבר לגור עם הוריו "בשביל המצב הנפשי של המשפחה, כדי לעזור למשפחה".
"רוב השנים היה לנו נהדר, אך המחלה עצרה לנו את שמחת החיים", אומרת לילי.
ויואב מוסיף: "חיים עם זה אבל לא נותנים למחלה דגש, בגלל ההיבטים הפסיכולוגיים. אין מושלם אבל משתדלים כי אי אפשר אחרת. עד היום לא התרגלנו. אין שלב שמקל עלי כבן משפחה. אנחנו פה לשמור עליו, על המצב הנפשי הבריא שלו. אבא יותר חזק מכולנו. הוא מחזיק את כולנו, זה האופי שלו".
מהצפון, בחיוך אליכם (ובחזרה) – על חברות וידידות
מאז חליתי, השתנה משהו "מאזן" החברים והידידים שלי. לא בהכרח מפני שהם נטשו, אלא מפני שלי יש מבט הרבה יותר עמוק מאשר פעם, וכמו כל דבר בחיי מאז המחלה, אני בוררת לי את החשוב, את הטפל ואת העיקר, ולפתע מצאתי את עצמי לא נהנית מקשרים מסויימים, שנראו לי לא אמיתיים. אני מנסה בכל רגע נתון לעשות רק דברים שעושים לי טוב, ולא מפני שחובה לעשות אותם. כך גם בקשרים שלי. מצאתי את עצמי מדללת מעט חברויות שלא התאימו לי. אם מפני שנראו לי מרחמים או שטחיים להפליא. אבל הדבר הכי מעניין הוא, איך חברויות חדשות ומשמעויות נוצרו. אם מהפורום של רונן פורת היקר או אם ממפגשים אחרים, וקשרים אלו הפכו מאוד משמעותיים ואמיתיים עבורי.
ומה אני רוצה לומר בעצם? שגם כעת ניתן למצוא את הדרך והאהבה פנימה והחוצה, וקל למצוא את זו המשמעותית והטובה.
אהבה ובריאות, יפה מרום
יפה יקרה,
יום הולדתך ה- 57 חל ב- 27 במאי.
כל השנה את עוטפת אותנו במילים, חיבוקים ובחום ליבך. ליום אחד, יום הולדתך, אנחנו מבקשים להחזיר לך קצת אהבה, אבל גם ביום הזה את מחבקת ומחזקת.
כתבת בפורום אטלס: "…היום אני בת 57 (לא מורידה יום, הרווחתי ביושר) והבשורה על המחלה היכתה בי בגיל 52, וכמו שאתם בוודאי מבינים יותר טוב מכולם, המילה היכתה היא נכונה לגמרי.
לקח לי קצת זמן להתארגן על עצמי ועל מחשבותיי ועל האבל ועל הצער ועל כל הנלווה לכזאת בשורה. אולם מהרגע בו עיכלתי את הנושא ולמדתי אותו, חשבתי שלחפש מקומות של "נחמה" זה חלק מהפתרון האישי שלי, וחלק מהנחמה הגדולה שלי היה ברגע בו מצאתי את המקום הזה ואת הפורום של רונן פורת, על כל הנלווה לכך ועל החברויות שנוצרו בעקבות זאת.
והיום- היום אני מוצאת שכוחות הנפש הם בעצם (עד שיבשרו לנו אחרת), הם התרופה הבדוקה היחידה שיש. צריך לקחת בשתי ידיים את כל מה שמציע מקום זה על מתנדביו המלאכים, על הלב והאהבה, שמושטים לנו ע"י המלאכים המלווים אותנו, ולא להפסיק להאמין ולקוות לרגע!!! אף לא לרגע, לא להישבר, כי אכן התקווה חייבת להיות חזקה מהפחד. אז אהבתי לכם ואיחולי שנמצא ותמצאו בעצמכם הכוח להלחם ולא לוותר".
ובפורום של רונן פורת כתבת: "…בהתחלה החשיפה הפחידה אותי מאוד, והסתגרתי עם המלחמה שלי בד' אמות, ולא חשבתי לרגע שאני לא לבד בקרב הזה. לאט לאט ובעזרה ברוכה שקיבלתי בעידוד ותמיכה מאמיתי ויסמן ז"ל וממרסל, אלמנתו, מאלינער, ממיכאלה ומדנה, התחלתי להיכנס לכאן, להכיר ולהיפתח החוצה עם המחלה ארורה הזאת ולנסות למצוא את היופי והטוב שמאחורי הדבר הזה, ויש טוב! גם לי יש שברים ומשברים, אולם איך אפשר שלא? לאט לאט לומדת להישען ולהיתמך, אולם אף לא לרגע אחד לא שוכחת להמשיך ולתת משענת ותמיכה לקרובים לי, למי שצריך, כי מתברר שגם כאשר אתה מוגבל וזקוק לעזרה, עדיין הנתינה מביאה איתה את הכי הרבה ספוק ותחושה שאיני "מתגלגלת הצידה ומוותרת". לתמוך עושה לי יותר קל לקבל תמיכה.
הנכדה שלי כתבה לי: "לו יכולנו לתת לך חצי ממה שאת נותנת לנו", אז כנראה שאנחנו נותנים הרבה. אולי באמת אני עושה משהו בסדר. ובעצם רציתי לומר לכם- ההכרות עימכם נתנה לי ונותנת הרבה, אין כמעט יום שחולף שאינכם במחשבותיי, ואומרת לעצמי, אם כל-כך הרבה אנשים חושבים, דואגים, רוצים, מקווים, עוזרים, מי את שתוותרי? אין מצב, לא יכולה לאכזב. כל חיי אמרו לי שאני עקשנית נורא, אז הנה זה משתלם, היום העקשנות הזאת, באה לידי מימוש ויעילות. עקשנית? יופי, נלחמת, זו משמעות העקשנות עבורי. ויותר מהכל, ניתנה לי הזדמנות להיות!! להיות!! להיות!! ואני לוקחת את ההזדמנות הזו בשתי ידיים ולא אוותר".
יפה, ברכות חמות ליום הולדתך. תמשיכי להיות!! להיות!! להיות!!
ובהזדמנות זו, תודה על כל מה שאת עושה למען משפחת ומשפחות ה-א.ל.ס.
עד מאה ועשרים ומזל-טוב.
באהבה רבה, יפה מרום
שמי אורי כהן, בן 56, נשוי ואב לשניים, יליד תל אביב ומתגורר בחולון. מזה כשלוש שנים, חולה א.ל.ס. כל חיי לימדו אותי, שאין "הנחתום מעיד על עיסתו" – משפט שגוי מיסודו, כי אם לא נספר ונשבח את מרכולתנו ודברי המאפה שלנו, כיצד נביא הביתה לחם? כיצד נשבח, נפאר, נלמד, נחנך ונחסוך מהבאים אחרינו גרם אחד של סבל? ועל כן, נעתרתי לספר קצת על חיי, ואם זה יעזור או יתרום לחולה אחד, הרווחתי את "לחמי" ביושר.
את ילדותי, עד לנישואיי העברתי בכיף, ביד אליהו, חניך בצופים, עם הרבה מוטיבציה. התגייסתי לצבא ותוך זמן קצר מאוד, מצאתי את עצמי קצין חי"ר, מפקד מעוז בתעלה, בזמן מלחמת ההתשה. מלחמת יום-הכיפורים תפסה אותי בביתי. נלחמתי בגזרת סיני ותוך כדי שרות מילואים בלבד, ללא דקה בקבע, סיימתי את שרותי למולדת, לאחר 23 שנות מילואים, בדרגת רב סרן במיל'. מתוך שנות שרות אלה, 17 שנה שמשתי כמפקד פלוגה, כאשר המחמאה הגדולה לה זכיתי אחרי תקופה כל כך ארוכה הייתה מפקודיי, שביקשו ממני להמשיך איתם בדרכי. פרוש הדבר, שאנשים שפויים אלה, מוכנים להפקיד את חייהם בידי.
למדתי בתיכון ערב וסייעתי בפרנסת המשפחה, דבר שכבר לא היה מקובל, כי בדיעבד, הורי שגו ורצו בטובתי. לאחר השרות הסדיר, השתלבתי בבית הדפוס המשפחתי ובהמשך, ירשתי וניהלתי את בית הדפוס. אהבתי מאוד את המקצוע, אשר שילב בתוכו גורמים לרוחי- עבודה עם לקוחות, תעשיה, יצירה ואומנות גראפית.
בשנת 1997 המרתי את הדפוס בחברת "בר", חברה להפצת עיתונים, שם שמשתי מנהל אריזה והפצה. תפקיד אותו עשיתי עד לגילוי המחלה. בשנת 2004 הצטרפתי לקבוצה הנבחרת של החולים במחלת ה-א.ל.ס, וגם לאחר מכן, בסיוע חסר מגבלות, עת העבירו אותי למשרדים, לתפקיד שהתאים למגבלות הפיסיות בתמיכה חמה ואוהדת של כל העובדים, כשבראשם מנצח המנהל ובעל החברה, בועז דקל. עבדתי עד לא מכבר, עת כוחותיי הכריעו.
מספר חודשים לאחר מכן, בתי הצעירה, קצינה בסדיר, מוכשרת במיוחד, בת למשפחה מגובשת ונורמטיבית, שמה קץ לחייה, ללא סיבה נראית לעין. מאותו היום, חרב עלי עולמי. בתוספת הידיעה, שמחלתי אכזרית וחשוכת מרפא, אני עושה מאמצים על-אנושיים לשמור על שפיות ותפקוד תקין, עם ניסיון לצקת תוכן בחיים, יחד עם קורטוב של אופטימיות.
גילוי המחלה על משמעותה והידרדרות הפיזית והמוראלית
בני משפחה, נוגעים בדבר ורעים לצרה,
מזה שלוש שנים אני בסיפור של א.ל.ס. פנים רבות למחלה המאוד מיוחדת ושונה- היבטים פסיכולוגים, נפשיים ורפואיים, אשר בכל נושא כזה אפשר לדוש רבות. ברצוני להאיר פן אחד מתוך כל מכלול הנושאים "תלאותיו של החולה מגילוי ועד להכרה והשלמה" (מבוסס על ניסיון אישי, לא נגענו).
עם הסימפטומים הראשונים, גרירת רגל שמאל, התייצבתי לכול הבדיקות האפשריות ובהערכת מצב ראשונית של הרופאה הנירולוגית מחולון, האבחנה הייתה ברורה (לה ולא לי). היא המליצה בפני על פרופסור מומחה מבית החולים "וולפסון" לבדיקה וחוות דעת שנייה. בתום הבדיקה הגיע הפרופסור המכובד לאבחנה חד-משמעית לגבי מצבי ואף המליץ על תרופה מסוימת הניתנת רק לחולי א.ל.ס, אך משום מה, לא טרח כלל לפרט ולהסביר את משמעות המילים "כנראה יש לך בעיה מסוימת בשרירים". הוא שלח אותי לבדיקות ולאחר קבלת התוצאות, שוחחנו איתו בטלפון, והצעתו הייתה כי נשלח לו בפקס את התוצאות וכי אין צורך להגיע אליו. כמובן, שהוא לא קרא לילד בשמו המפורש. יש לציין, כי הופעתי במרפאתו הפרטית במחיר מכובד ומלא. מצויד בחוות דעתו התייצבתי שוב אצל הרופאה הנירולוגית, שתרחיב לי במעט את התמונה, אך היא רק מצאה לנכון להמליץ בפני על כתיבת מכתב לנכותי המלאה, בכדי שאוכל להפסיק את עבודתי ולצאת לפנסיה. באותם הימים עדיין עבדתי במשרה מלאה, ולצערי הרב, שני הרופאים כשלו בתפקידם. מחובתם לידע את החולה על חומרת מצבו, סיכויים והמשך טיפול, אם יש. לא כך הם נהגו, אלא השאירו אותי עם ידיעה מאד מעורפלת למצבי. כפי הנראה לי, האזרח הקטן, שני הרופאים המכובדים נעדרו משעורים ביחסי אנוש והתעלמו לחלוטין מנפשו של החולה.
מאחר ובשלב זה הבנתי כי המצב קשה ואף ילך ויחמיר, החלטתי לנסות כל דרך אפשרית, וכאשר אני אומר כל דרך, אני מתכוון לכל דרך הזויה פחות או הזויה יותר. רבים מידידי הרימו גבה למשמע הניסיונות, שבחרתי, מאחר והייתי בטרם המחלה מאד ספקן, ועם שתי הרגלים על הקרקע (ולא מפאת כובד משקלי).
את מסע התלאות פתחתי בבית המרקחת השכונתי, שם עשיתי ניסיון לקבל את התרופה, שתפקידה לעכב או אף לעצור את המחלה. הרוקח, אשר הכיר אותי זה לא מכבר, החזיר לי את המרשם בנימוס והסביר כי רק בבית המרקחת של הקופה אני רשאי לקבל את התרופה הנ"ל. מאחר ואני מכיר את הרוקח, עשיתי מאמץ לדלות ממנו פרטים על המחלה, אבל הוא, שלפי המרשם, הבין טוב מאד במה מדובר, העדיף להתחמק בצורה אלגנטית ע"י כך, שהוא אמר לי כי חייב להתעדכן במחשב. עד כאן הכול נראה בעיני הגיוני לחלוטין, אבל בדיוק בשלב הזה עשה הרוקח, לא במתכוון, שגיאה הרסנית בשפת הגוף שלו ע"י כך, שהוא נטש את עמדתו מאחורי הדלפק ובא ללחוץ את ידי ואף איחל בריאות טובה!
היכן השגיאה? מעולם לא נטש הרוקח את עמדתו בכדי ללחוץ את ידי. בקריאה זריזה בין השורות פירוש הדבר: "יש לך מחלה קשה מאוד, שאלוהים יהיה בעזרך…". מצויד בדאגה רבה, הרבה תקווה ושיפור משמעותי לקריאה בין השורות, יצאתי למסע החיפוש אחר המזור המיוחל. את פעמיי שמתי לנתניה, למומחה לרפלקסולוגיה עם המלצות מפה ועד סין, אדם מכובד ירא שמיים. בבדיקה הראשונה, האבחנה נשמעה מבטיחה מאוד, מבלי לדעת במה אני עוסק (עבודה בלילות, שינה ביום). דובר באבחנה על תפקוד לקוי, כתוצאה מסוג של ג'ט-לג. הייתה תקווה רבה, שכמה לחיצות בכפות הרגלים, בתוספת כמה טיפות הומאופטיות, והכול ישוב על מקומו בשלום, אך לצערי כי רב, לא נמצאו הטיפות המתאימות ואחרי מספר ביקורים עם לחיצות על כפות הרגלים והכיס, לא חל כל שיפור, ונפרדנו כידידים.
ואז, גונבה שמועה לאוזני, כי באזור ת"א, ליד רחוב דיזנגוף, יש מומחה לרפואה סינית, שפרט לזה, שהוא עושה פלאים, הוא גם מרצה באחת המכללות האלטרנטיביות. הזדמנות כזאת אסור להחמיץ. מאחר והבחור דובר אנגלית רהוטה בלבד, גייסנו את מיטב דוברי האנגלית במשפחה וטיפסנו במדרגות למטיבי לכת לקומה השלישית, מבלי לקחת בחשבון, כי רוב החולים מתקשים בהליכה. פגשנו אדם צנום במרפאה צנועה, על גבול הסגפנות. לאחר בדיקה, האבחנה הייתה פשוטה ביותר- אין ביכולתו לטפל במקרה וההמלצה האחת והיחידה, שהוא יכול להמליץ בפני היא להתחיל ליהנות מהחיים, שפרוש הדבר- למחלתך אין מזור. עשה כל מאמץ, עם מה שנותר, להפיק את המקסימום.
בתל אביב לא נמצא הפתרון ונאלצתי לשוב לנתניה לטיפולי הילינג והעברת אנרגיות חיוביות לריפוי מחלות. בחורה נחמדה קיבלה את פני. על הקיר היו תלויים מכתבי תודה למכביר וכתבות אוהדות במיוחד. מרשים מאוד! מאחר ולא הובטח לי דבר, אין בליבי טענות. נכנסתי לתוכנית של סדרת טיפולים, כאשר כל טיפול היה במחיר נאה של 350 ₪. כעסי לא על סדרת הטיפולים ולא על המחיר. אני בחרתי לנסות דרך זו. כעסי נובע, כי לאחר סדרת הטיפולים, אשר לא הועילה כהוא זה, הומלץ בפני על עוד שלשה טיפולים, ואני במצבי הנואש והתמים, הסכמתי לתוספת המיותרת והרגשתי מנוצל.
חזרתי לאזור המרכז, שם הומלץ בפני על טיפול חדשני- ריפוי מודרך בעזרת קצב ותנועה לצלילי מוסיקה. מאחר ומספר אנשים, שחלו במחלות קשות כמו פרקינסון וכדומה נרפאו, לא היה בידי את העוז לסרב. מיד בהתחלה הוברר לי, כי בתוכנית הנ"ל, חובה לרצות מאד להבריא כתנאי בסיסי. אני, כפי הנראה, לא רציתי מספיק חזק להחלים, כי לאחר שלושה טיפולים נפלתי תוך כדי הליכה, נפילה אחת מתוך נפילות רבות באותה תקופה. נאלצתי להפסיק את הטיפול מכוון, שטכנית, לא הייתי מסוגל לטפס במדרגות לקומה שנייה, ללא מעלית (מקום הסטודיו) ועם מקל ההליכה, אליו הוצמדתי.
לאורך כל התקופה עליה אני מספר לעיל, במקביל ובצורה מאוד אינטנסיבית, אני מטופל בשיטת הומאופטית. בקרתי בכול פורום אפשרי, בלעתי את כול הטיפות, שבישרו רק טוב, אך ללא הועיל. על התחום הנ"ל שווה לכתוב ולהרחיב בהזדמנות הראשונה, כי הייתה פה נגיעה קלה בלבד.
במשך המסע הנ"ל עברתי מקומות שונים ומשונים וסוגי ריפוי מגוונים וזה אך טבעי, שמקומה של המיסטיקה לא יעדר, על אף היותי מסורתי לייט וחסר אמונה. כאשר הוצע לי לבקר אצל רב גדול בתורה ובקבלה, נעתרתי מיד ועם ראש נקי ופתוח, והרבה תקווה ואמונה, שדבר שאינו מזיק, עשוי אולי להועיל.
עלינו, אני ואחי, צפונה לקרית אתא, אל מקובל ידוע, רב גדול בתורה. יצאנו מוקדם את אזור המרכז, בכדי להגיע בזמן טוב לרב ולהשתלב בתור הארוך, שהמתין בקוצר רוח לבואו של הרב. אנשים מודאגים עם בעיות כבדות משקל, אנשים קשיי יום, שחלקם עשה דרך ארוכה, בכדי לשמוע את עצתו ומוצא פיו של הרב. בטרם הכניסה אל לשכתו של הרב, הומלץ בפנינו בחם, כי רצוי לתרום לכולל אשר בחסות הרב, ההולך ונבנה, וזאת בקנית תשמישי קדושה מוזהבים בברכת הרב. אני אדם צנוע, שלא בדיוק מבין בקשר בין זהב טהור לדת, הסתפקתי ברכישת זוג נרות לקידוש. נוסף להמלצת הרכישה, הובהר לנו כי הרב הדגול, בשר ודם, לא ירבה במילים והוא יענה בקיצור נמרץ על שאלה אחת בלבד, ולא חשוב כלל עם כמה בעיות הגעת מהבית, כמה מאמץ השקעת בכדי לפגוש את כבוד הרב. העיקר שתתרום וכול המרבה הרי זה משובח.
בסופו של דבר, פגשתי את הרב פנים מול פנים, וכאן החלה מסכת שגיאות, שהוציאה מליבי את מעט האמונה, שעוד נותרה. זה התחיל בזה שהרב העניק לי ברכה חמה לבריאות ופרנסה טובה, על פי אותיות שמה של אמי, עליה השלום, שמשום מה נכתב בשגיאה, כך שקבלתי ברכה של בן אחר; המשיך בזה, שהרב ראה בעיני רוחו, כי מחלתי נעצרה, רק שלעובדות המצערות בשטח לא דווח כלום והמחלה המשיכה בדהירתה; ונגמר בכך שבנושא אחר הצלחתי להשחיל שאלה, ותשובת הרב הייתה סתמית ובלתי קשורה. אני משייך זאת לבורותי, כפי הנראה, אני הוא זה, שלא הבנתי את הרב.
אחי, אשר נכנס לרב עם שאלות אחרות ובעיות שונות, יצא עם אכזבה דומה. מאוכזבים ומרי נפש חזרנו לאזור המרכז, אל נקודת ההתחלה, כפי שהוברר לי מכול אותן ניסיונות סרק ועוד הצעות והמלצות טובות נוספות, שקבלתי מחברים או ממשפחה, אשר כולם רצו בטובתי. פשוט, המחלה הנ"ל לא משתפת פעולה, לא ממושמעת ופועלת על פי דרכה, לפי הקודים הידועים רק לה בשלב זה.
הפסקתי את ניסיונות הסרק והחיפושים אחר הבלתי נודע רק לאחר שהגעתי לבי"ח "איכילוב", למרפאת ה-א.ל.ס בהנהלתה של ד"ר ויויאן דרורי, וכאן סוף סוף הבהירו באיזה מחלה מדובר, על כול המשתמע מכך, וקראו לילד בשמו המפורש. מפה ואילך ניתנה בידי היכולת לבדוק, לחקור ולהבין במה מדובר, והעיקר- להחליט איך מתמודדים בהמשך הדרך, כאשר זה סיפור אחר לגמרי.
מידיעה להשלמה והפנמה, ובחירת הדרך החיובית להמשך התמודדות
ביום בו דרכה כף רגלי בבית החולים "איכילוב", תם עידן האשליות, כי המילים כבר לא היו מעורפלות. למחלה היה שם עם משפחה, שהמחלה הנ"ל היא מאוד ייחודית, רק מעטים לוקים בה והיא חשוכת מרפא. לא אחוז ולא שנים. פשוט כלום. תוסיפו לזה, טרגדיה אישית כבדה מאוד, אשר עברתי, ומפה אני צריך להמשיך, לצעוד בראש מורם ולשדר אופטימיות. האם זה אפשרי כלל?
האפשרות להתדרדר ולשקוע בדיכאון, בדפרסיה ועצבות, קרובים מתמיד. במקביל, לאורך כול הדרך, בכדי להמחיש ויזואלית, אם עוד לא קלטתי, יש נסיגה מתמדת במוטוריקה של הגפים והחלשות השרירים. התוצאה: נפילות וחבלות.
וכאן מתחילות השאלות והתהיות: למה אני? והאם בכל המחקרים הרבים אכן תמצא פריצת דרך?
בטרם אקרא להחזיר ציוד (עשיתי את זה הרבה פעמים בחיי, אבל עד עכשיו זה היה תרגול בלבד), למה לעזאזל הכניסו אותי לתור, כאשר אני עוד צעיר במלוא אוני, ויכול לתרום? מי הוא זה, אשר בחר להפוך את שעון החול, כדי שיתחיל לעבוד? בעזרת רעיה ושני בנים אוהבים ותומכים מאוד, משפחה, חברים וחברים לעבודה, התחלתי ללקט את השברים, בדרך למסע הבא.
באיזה נתיב לצעוד בהמשך הדרך? בתוך התרמיל הכנסתי את ניסיון החיים, שצברתי, מעט אופטימיות, תמיכה בלתי מוגבלת ממקום עבודתי האחרון בחברת "בר" וממנהלה בועז דקל וצוות העובדים, עם שני תארים לא מחמיאים במיוחד- בעל חוש צדק טבעי ומלח הארץ, יצאתי לניווט הלא ברור, באיזה נתיב לבחור.
ואמנם, אחרי צעידה במבוך הלבטים, הגעתי למזלג נחלים ושם הייתי צריך לבחור.
ואני אכן בחרתי, מסיבות רבות, לעלות על הדרך הפוזיטיבית והיצירתית. לא קלה היא, עם כול המהמורות והמכשולים רבים, אך מאותו הרגע, בו בחרתי, עשיתי מאמצים מרובים למלא את הדרך תוכן.
כול אירוע הפך לחגיגה, כול ארוחת בוקר הפכה למועדון ארוחת בוקר, כול סרט הפך לפסטיבל, וכול משחק מכבי כדורסל ל"פיינלפור".
במקביל, התחלתי לעבוד גם על דברים רציניים כגון: יצירת קולאז' בגודל תמונה, מורכב מפסיפס תמונות, על נושא משותף.
אני עסוק בכתיבת ספר, על תקופת היותי מ"פ מילואים במשך 17 שנה.
סיימתי לעבוד ב"בר" זה לא מכבר, ואני נמצא בבית. על אף היותי מוגבל לחלוטין, נעזר במטפל ומרותק לכסא גלגלים, יש לי סדר יום עמוס ומלא תוכן. אני לא מאפשר, לא לייאוש ולא לכל בן
סיפורה האישי של הדה אורן
המחלה שלי
"תאמיני לי", אמר הרופא שמטפל בי: "אני מכיר את המחלה ואני אומר לך: המחלה אצלך הולכת לאט מאוד".
חשבתי לעצמי, בשעה שנפלתי ושברתי את שיניי, סנטרי ואת ידיי, אינני בטוחה שהפעם הרופא צודק, אך הוא עומד על דעתו. ולמרות זאת, כשסיים להתפעל מהרפלקסים הטובים שלי ברגלים ובבטן, ציין במכתבו, שעכשיו אני כבר זקוקה לעזרה בכל ושאין ביכולתי להתלבש, לאכול, להתרחץ או לעשות כל פעולה אחרת. ולא רק זאת, בלכתי, עלי להיות נתמכת כל הזמן כי אני מועדת לנפילות בכל רגע ואין בידי לעשות דבר.
הרופא מצא שיש החלשות קלה בשרירי כף הרגל אך שינוי "קל" זה בכף רגלי הימנית גורם כבר עכשיו לחוסר יציבות ואיבוד שליטה מוחלט. כל הפרעה קטנה בהליכה גורמת לי ליפול בלי כל יכולת למנוע את הנפילה ותוצאותיה.
אז מה אעשה מעתה ועד שיגיע יומי?
אחרי השוק הראשוני ולאחר שחשבתי שאני מתחילה לעכל מעט את הידיעה שחליתי במחלה ניוונית בשם א.ל.ס, או כמו שכתבו הרופאים מבית חולים "כרמל" בתיק השחרורMOTOR NEURON DISEASE , שגיתי באשליה כי מחלתי שונה ממחלת א.ל.ס ומה שיש לי, קל יותר. מה קשתה עלי הידיעה, כשלמדתי, שאומנם אני חולה ב-א.ל.ס ושהשם שמצאתי בעצמי הוא בעצם שם נרדף לאותה מחלה. יום אחד קיימתי שיחה ביני לבין עצמי: "הדה! הרי לא ראוי ולא יעיל לקונן על גורלך. הדבר החשוב ביותר יהיה יכולתך לקרוא, לכתוב ולחיות כל זמן שניתן לך. הרי יש הרבה עניין לעקוב אחרי יכולותיך המתמעטות ואיך למצוא דרכים חדשות להחזיק, להרים ראש, למשוך ולקחת", ואני עונה לי בעיקשות: "לא ולא, ראי את ידיך, איך הן איבדו את היכולת שניתנה לכל אדם למשוך, לצבות, להחזיק, לסובב, לכופף ולהרים מהרצפה דברים שנפלו", וכל זאת, בעטיה של אי יכולתך הידועה להעמיד את אגודלך מול אצבעותיך. אמרתי לעצמי: "לא, לא ולא! לא אמשיך כך!" אחייב את עצמי לראות בכל תופעה חדשה אובייקט לחקירה פילוסופית. אמנם לא קלה המשימה אך היא נשארה הברירה היחידה הנתונה לי.
תמונות
עולה בזיכרוני תמונה. אני בסטודיו בקיבוץ געתון, עם ניצה וענת, רקדניות הלהקה הקיבוצית, שחינכתי שנים רבות באולפן למחול בעמק הירדן, אותו ניהלתי. החזרה עוסקת בריקוד "מרסייה-וכארמייה". אני מראה לענת איך לבצע הליכה מהירה, ובהמשכה לשחרר את הגוף וליפול. אני עצמי מבצעת את התנועות. נפלנו פעמים רבות, ענת נפלה וניצה רצה לתפוס אותה. שוב ושוב חזרה התנועה ובכל פעם מצאנו שיכלול נוסף, עוד ניואנס וצורה יותר קלה לנפילה. כמה חוכמה ומחשבה נדרשו לנו, כמה יפה ומרגש היה, שמתוך התנסות, לכאורה כה פשוטה, הגענו לעומק הסיפור, ואיך מצאנו יחדיו את מהלכו, כאשר אנו נושפות בכל ריאותינו. בתמונה הסופית יושבת ניצה, וענת חבוקה בזרועותיה. ניצה נראית כמו פסל ה"פייטה" המפורסם, וענת כמו ישו, הילד, המתרפק אל חזה אמו. המוזיקה הייתה " misericordia" מתוך ה- magnificat מאת י. ס. באך, ובליווי קרקורי צפרדעים, שהשלימו יחד, ביתר שאת, את אווירת התמונה עוד יותר, עובדה שהייתה מלווה לפני רדת המסך בצחוק מתפרץ מפי הרקדניות. צחוק, שנמשך מספר שניות והמסך ירד.
תמונה נוספת עולה בזכרוני. חוויה, שקרתה לי מזמן. אני באולפן למחול, רוצה לעלות רלבה על רגל ימין אחת. זאת אומרת, לעלות על קצה האצבעות ולפתע, אין לי את הכוח לעשות זאת. אני מופתעת מאוד אבל המשכתי לרקוד ולעבוד על הריקוד בלי לעלות רלבה על רגל אחת, כי עדיין יכולתי לעלות על שתי רגליי יחד. כך לימדתי את עצמי, לא לנסות מה שאיני יכולה בעליל. בתקופה בה חזרתי מניו יורק, שם למדתי בעזרת מלגה, שקיבלתי מקרן תרבות אמריקה-ישראל. שם גם התחלתי לסבול כאבים ואכן ידעתי שיש לכך סיבה אך לחוש שאין כוח לעלות על רגל אחת ולא מכאב אלא מחולשה – זה היה מאד תמוה בעיני. חיברתי שיטת אמון חזקה ומאתגרת וכולה על הרצפה. האומנם דוגרת בי מחלה זו משנים? וכעת החליטה להתקיף אותי? שוב מה לעשות?שוב, לחשוב כמה הרבה יצרתי ולימדתי. רקדניות רבות יצאו מהאולפן שהקמתי ורבים אנשי מקצועות קרובים לרקוד שחונכנו באולפן. עתה, לאחר זמן ארוך בנסיעות הלוך וחזור, בסחיבת התיק אשר מעט מעט נעשה לי כבד ולאחר שהתברר, שאני נופלת למדתי: לא ניתן לשנות מאומה – צריך ללמוד ללכת בדרך שונה.
תלונות
שוב חזרתי לסיפור זה, כשהתחלתי ליפול. לא עומדות לי כל השנים הרבות, בהן יצרתי בתנועה. לא עוזרת לי יכולתי לדעת כל שריר ואת תפקידיו המורכבים. הרי הבסיס המובן מאליו, הנתון לנו ולכל החי על כדור הארץ, השימוש הידוע בשרירים הרצוניים שלנו, שלפתע פתאום השרירים שלי אומרים לי: לא משחקים!!!
האם… שוב אני מגיעה למצב תלונה? קשה לשחרר לחלוטין את מחשבתיי מגופי. בשלב זה, נותן לי הרופא תוספת לרילוטק ותוספת למינוציקלין, שאני לוקחת. כדור נוסף הוא "סרוקסט", זאת אומרת, כדור לאופטימיות, כדי שאוכל להיות אופטימית בשעה שאני יורדת אט אט.
חה, חה, חה.
וה"תועלת" שבתלונות
אין תועלת בתלונות ואין תועלת בדיכאון, אשר מאשש את המחלה ולכן, צודק הרופא וצודקת אני. כעת טוב שיש מי שמקשיב לכל קריאה ובקשה שלי, ומי ששומע לכל צרכיי. אני יושבת בקיבוצי, רואה תערוכה מעניינת, שומעת קונצרט מופלא מפי חברי קיבוצי, עמק הירדן, ומפי בנות צעירות, השרות בקולות מתורבתים, שירים מורכבים של אומות רבות ושל מוזיקאים גדולים וקטנים. אני נהנית מהרמה הגבוהה, שהגיעו אליה בעזרת מורות מופלאות ויודעת, כי מה ששאפתי אליו כל שנותיי, אכן קם והיה. לפחות במוסיקה, אם לא בריקוד שכן, מאז עזבתי את ניהולו של האולפן למחול, ירדה קרנו של האולפן. לא עוד אומנות מכוונת את כל צעדיו. עלוב הוא, לפחות לפי מה שאני מחשיבה.
הנה, נוכחת אני שוב, בקשר המדהים של גוף ונפש. מי הוא זה, אשר שחרר מתוכי את המתח היוצר והעלה בי כוחות ענקיים לאהבה, למשפחה ולחיים עצמם? המרפאה-בעסוק מנסה להביא את אגודלי השמאלי מול אצבעותיי ומסבירה לי את חשיבות האופוננס, שרכש האדם. נו, מה אעשה, ותמונת ידי מזכירה לי יותר יד של שימפנזה? הרי ראיתי בטלוויזיה. נתלה הקוף על הענף בארבע אצבעותיו הארוכות, והיכולות כל-כך טוב, למלא שלל תפקידיהן, ובלבי אני אומרת: הנה, חזרתי בעזרת מחלתי, לדרגת הקוף. אך לבסוף, יש עלי להודות, כי עם הסד, שהמרפאה-בעיסוק הלבישה על ידי השמאלית, אני מצליחה לחזור ולהשתמש בידי והרי זה נפלא.
הקשיים ודרכי ההתמודדות
אומר, כי עד שהתבררה מחלתי, חוויתי החלשות, אשר ייחסתי אותה תחילה להתקדמות גילי. חשתי, שאיני יכולה לפתוח בקלות קופסאות או צנצנות, כמו צנצנת דבש, אך יש לי הרי סוף סוף חבר אהוב אשר מומחה "בעניינים" אלה כך, שלא נאלצתי להמשיך לפתוח בעצמי. בהמשך, כשרציתי לשתות בקבוק מים או כשלא יכולתי לפתוח קופסת זיתים, ועמדתי לבד, בלי אף אדם לידי, כמעט בוכה ומתוסכלת, הבנתי שעלי לראות את רופאת המשפחה. ספרתי את מספר הפעמים שמעדתי בהליכה, או כשנפלתי מהאופניים ובלמתי את הנפילה ביד ימין. או את מספר הפעמים, שנתקלתי במדרגה ונפלתי, ושוב בלמתי בידי הימנית את הנפילה, וכך נשלחתי לבדיקות רבות וגם למכון מור, לבדיקת E.M.G.. המשכתי מבדיקה אחת לשנייה, ביניהן בדיקות C.T., M.R.I., ועוד.
בבדיקת ה- E.M.G. הראשונה אמר לי הרופא, שבדק אותי, כי הפגיעה אינה מהנפילות ושקיימת פגיעה עצבית די ממזמן. אז הגעתי לד"ר רואשדה חנא, אשר כנראה, מיד הבחין במחלה, ואחרי שני ימי אשפוז בבית-חולים הכרמל בחיפה, נודע לי והתוודעתי למחלתי.
מי בעזרי?
ראשית, עלי לומר ששנים רבות מאד חייתי לבדי ולא היה לי לא זמן ולא רצון למצוא לי בן זוג. כשהכרתי את שמחה, בן-זוגי, הייתי כבר בת 64. היה זה בשנת 1997 וניהלנו את חיינו באהבה גדולה. בשנים הראשונות, עוד לימדתי וניהלתי את האולפן למחול של עמק הירדן, המשכתי לעבוד כיועצת המשפטית של ההסתדרות הרפואית וכיועצת המשפטית לכל אגודות הרופאים בארץ. אני הקיבוצניקית, הוא עירוני מכובד, ומאז אני נוסעת כל שבוע לגבעתיים ושוב חזרה לקיבוץ אשדות-יעקוב, יומיים בקיבוץ וחמישה ימים בגבעתיים. אני חיה לבד וביחד. ביום שנודע לי על מחלתי, לא היה איתי איש. אחרי השוק הראשון, באה אלי חברה, ישבנו שתינו קפה ורוב הזמן שתקנו. אחר כך התקשרתי לשמחהל'ה, ספרתי לו והוא אמר: "נו! ככה זה", ובמין השלמה מהירה הוסיף: "אנחנו ביחד ומה שיהיה, יהיה". לאורך כל הקשר בינינו, השתתפתי בכל חייו של שמחה, כולל נסיעות לבתי חולים, כשנוצר הצורך, ודאגתי לכול צרכיו, ובנפרד, בקיבוץ אני חברה ודואגת לענייני. שמחה עוזר לי מעט בתמיכה כספית, וכך התנהלו חיינו. אנו כעת פנסיונרים. גם לאחר היוודע דבר מחלתי, המשכתי לנסוע ולחזור עד שהתחילו הנפילות וביתי התחילה לדאוג לי. אך, היא גרה בכפר-סבא ואין ביכולתה להיות איתי יום ולילה. הקיבוץ דואג בצורה יפה מאד לכל צרכיי הארגוניים והביורוקרטים.
עדה חזן, הממונה מטעם הקיבוץ לענייני הרווחה, עושה הרבה מאד לרווחתי. היא דואגת להביא אותי לכל בקור אצל רופא או למרפאה, ומאז שהתמקמתי בקיבוץ, אפשר לומר שטוב לי כמה שיכול להיות טוב במצבי.
שמחהל'ה מבקר אותי לעיתים יותר מזומנות מבעבר, אך גם הוא חולה ולא כל-כך חזק, כך שאין לנו כרגע פתרון לחיי השותפות שלנו.
רוזי
בעיקר נפלאה היא רוזי, המטפלת שלי. בחורה, או נכון יותר לומר אישה – רוזי בת 40 שנה אך כשהיא נכנסה אלי הביתה, לפני כחודשיים, ראיתי לפני צעירה יפיפייה, ומהר מאד נשביתי באישיותה המלבבת, בחכמתה הרעננה, בחריצותה ובאהבת החיים שלה. לפני ימים מספר, עוד הלכתי בכוחות עצמי ועדיין, עמד לי הכוח המתמעט שבידיי לעזור לעצמי בעניינים עדינים, אבל הפכתי פתאום נכה. כשרוזי הגיעה, שתי ידיי היו בגבס והיא, בחכמתה ובעדינותה, הצליחה להבין עד כמה קשה לי הפרידה של עצמי מעצמי. בטקט והרבה הקשבה, הצליחה לשתף איתי פעולה בכל עשייה ועשייה. רוזי בעלת יכולות בלתי רגילות ולימדה את עצמה לקרוא עברית. היא קוראת די יפה וזוכרת כל דבר הכי קטן שנאמר. אני מאושרת שבאה אלי אישה מיוחדת ונעימה זו, ועוד אני נהנית הנאה מרובה, לראות איך היא עובדת. התנועה הנאה, החסכונית, היסודית, שהיא מבצעת, בשקט ובשלווה אוטנטית כל-כך, האופיינית כנראה לבני ארצה.
|
סיפורים אישיים – דוד גביסון
כשנה קודם לכן, הבחנו שמשהו לא בסדר: כתב ידו של דוד השתנה, נעשה קטן ונטה כלפי מטה, בזמן ההליכה עקב רגל ימין שלו נשאר גבוה ולא ירד לקרקע, ישיבה בכורסא הייתה בעצם נפילה לתוך הכורסא, ובקימה מישיבה- דוד התנדנד בחוסר שיווי משקל. ההשערה הראשונה הייתה אירוע מוחי קל וחשבנו, שעם טיפול תרופתי, פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק, המצב ישתפר. בדיעבד, היינו לוקחים את ההשערה הזו בשתי ידיים, אלא שסדרת בדיקות מקיפות במשך כ- 8 חודשים, ו- EMG חוזר, הפריכו השערה זו והצביעו בבירור על א.ל.ס. זה היה בלתי נתפס. דוד היה תמיד אדם בריא, רזה, גבוה, ספורטיבי ומרשים. עוד בתקופת הברור הרפואי, חיפשתי באינטרנט, מידע על מחלות נוירולוגיות שונות ונתתי גם לדוד לקרוא עליהן. כשהתקבלה האבחנה כבר ידענו במה מדובר. ידענו שהמחלה מתקדמת, שתפקודים מוטוריים ילכו ויפגעו, שאין תרופה למחלה, ושהזמן קצוב. ידענו שחיינו עומדים להשתנות, שנצטרך להתרגל לשינויים, ושנצטרך להתמודד גם עם מעבר דירה, כי במקום בו גרנו היו מדרגות רבות. בינתיים הבטחנו זה לזו שני דברים: שנשאר יחד "באש ובמים", בטוב וברע, כפי שתמיד התבדחנו, אך הפעם זה היה מבחן אמיתי, ושנשתדל, כל עוד אפשר, לטייל, לנסוע, ליהנות ולהמשיך את חיינו עם אופטימיות ותקווה שהמחלה תתקדם לאט או תיעצר. במהלך שנת 2004, מאז האבחון, נסענו שלוש פעמים לטייל בארצות הברית, לנוח, לפגוש חברים ולפגוש את שני בנינו הצעירים – עדי (28) ושגיא (24) – ששהו באותה שנה באמריקה. הבן הבכור, איל בן 34, נמצא בארץ, נשוי לאנדריאה והם הפכו אותנו לסבא ולסבתא ל- 2 נכדים מקסימים: מאי בת 6 ועידו בן שנתיים. בתקופה זו דוד עוד עבד, נהג ברכב והלך על רגליו, נעזר בקב הליכה ולאחר מכן בהליכון. כן, והיו גם כמה נפילות, למזלו, או בשל היותו ספורטאי, דוד רק נחבל ונשרט אך ללא שברים. היום דוד מרותק לכסא גלגלים, מוזן דרך פג כבר שנה וחצי, עבר ניתוח טרכאוסומי לפני 4 חודשים, מונשם ע"י מכונה רק בשינה, ובמשך היום נושם בכוחות עצמו. המחלה לא ריתקה את דוד לבית. מאז שהפסיק לעבוד לפני שנה וחצי, הוא מקפיד לצאת פעמיים ביום לטייל בטיילת חוף הכרמל היפה ובקניונים, ואינו מוותר על אף יציאה. אפילו ביום שנותח להכנסת הפג, לאחר מנוחה של שעתיים בבית, יצאנו אחה"צ לטייל. דוד מתנייד בכסא גלגלים ממונע שקבל בהשאלה ממשרד הבריאות ומוסע בפולסקוואגן טרנספורטר עם מעלית שנרכש בעזרת ביטוח לאומי. מזה שנה וחצי נמצא אתנו מריו, בחור פיליפיני המטפל בדוד במסירות. יש לו כבר רישיון נהיגה ישראלי והוא מסיע את דוד לכל מקום שצריך. בקרוב מאד יגיע מטפל נוסף. אנו מתקשרים בעזרת לוח אותיות עליו דוד מצליח בקושי להצביע ביד שמאל. ניסינו שימוש בעכבראש ובמתג מיוחד שהורכב על האצבע להפעלת מחשב אך ללא הצלחה. כרגע זה הקושי הגדול ביותר שאנו חווים במהלך המחלה. איבוד האמצעי המינימאלי לתקשר מסב לנו דאגה ותסכול רב, ואנו מנסים אלטרנטיבות לתקשורת בעזרת תנועות עיניים. היסטוריה וקריירה דוד נולד כבן בכור להוריו בשלהי מלחמת העולם השנייה בבולגריה, שם נולד גם אחיו הצעיר ממנו ב- 4 שנים. ב-1949 עלתה המשפחה לארץ והשתקעה בטירת הכרמל שליד חיפה. כאן גם נולד אחיו הצעיר של דוד. המשפחה הייתה מוכרת לכל התושבים בישוב בזכות חנות יחידה בישוב למכשירי כתיבה, ספרים ומתנות שהייתה להורים, בה קנו כולם לילדיהם את הציוד והספרים לבית הספר. כילד, דוד אהב לשחק כדורגל. מגיל 14 שיחק בקבוצת הנוער המקומית והתגלה כשחקן מוכשר וזריז. בגיל 16 התקבל לקבוצת הפועל חיפה, בה שימש כבלם והיה גם קפטן הקבוצה. בגיל 19 הוזמן לשחק גם בנבחרת הנוער של ישראל ויצא עם הנבחרת לתחרויות באירופה ובאסיה.
נקודות השיא שלו כשחקן כדורגל היו בניצחון של פועל חיפה על מכבי חיפה בדרבי גמר גביע המדינה ב-1963 ובניצחון של הפועל חיפה על שמשון ת"א במשחק גמר גביע המדינה ב-1966 בו הבקיע דוד את שער הניצחון בנגיחה וקיבל מידי שר החינוך והספורט דאז, אהרון ידלין, את הגביע. עד היום זוכרים אותו רבים בזכות היותו מוכשר, מנהיג, לוחם, ובעיקר שחקן ספורטיבי והוגן. דוד נאלץ לפרוש מהכדורגל לאחר שנפצע ועבר ניתוח בברך. את שירותו הצבאי עשה כמאמן כושר גופני והמשיך בתפקידו זה גם בשרות המילואים. מצעירותו היה דוד פעיל כמדריך וכרכז במועדון הנוער בישוב. לימים הפך להיות מנהל המתנ"ס. במסגרת זו טיפח דורות של בני נוער להיות אזרחים מועילים תורמים ומצליחים. פעולות תרבות חינוך וספורט לנוער, טיפוח מנהיגות צעירה ומתן דוגמה אישית בחינוך הלא פורמאלי- הם ערכי יסוד לפיהם פעל דוד כל השנים. במקביל פיתח דוד קריירה בתחום ניהול כח אדם. עבד כעוזר מנהל המנגנון וכמנהל המנגנון במפעל הרכב "אוטוקרס" בתקופה בה הועסקו במפעל 1500עובדים. הכרתי את דוד לאחר שחרורי מצה"ל, כשהתקבלתי לעבודה במשרד כ"א במפעל. שם התחילה חברות של שנתיים שהובילה לנישואינו ב-1971. לאחר שנסגר המפעל דוד עבד כרכז תרבות וספורט בבית הלוחם בחיפה ושימש תקופה מסוימת גם כמנהל בית הלוחם. לאחר מכן עבד בחברת "מנפאואר" וניהל את סניף החברה בחיפה. יותר מאוחר מונה לסמנכ"ל חברת "קריירה" הארצית בתל אביב. בכל התפקידים אותם מילא דוד היה מוערך מאד ע"י הממונים וע"י חבריו לעבודה. לדוד יש כשרון מיוחד לקשור קשרים עם אנשים וליצור אתם קשרי חברות הנשמרת לאורך שנים ארוכות. זיכרון מעולה, מוכנות לעזור לכל אחד, אנרגטיות, אחריות והשקעה רצינית בכל מה שעשה הן התכונות הבולטות שכבשו מיד את מי שהכירו. במפגשים חברתיים, בטיולים ופיקניקים, דוד היה תמיד הרוח החיה וחוליה דומיננטית בזכות כושר הארגון, העזרה, הלבביות וההומור שלו. אני תמיד כיניתי אותו "שר החוץ שלנו". אפשר לומר שדוד הוא "מיליונר" בחברים ולהם חלק חשוב ביותר בתמיכה ובהתמודדות שלנו עם המציאות הקשה. רשת ביטחון המחלה הפגישה אותנו עם מצבים כואבים וקשים, הציבה בפנינו התלבטויות, שאילצו אותנו ללמוד כל הזמן נושאים חדשים וחייבו אותנו לקבל החלטות שתהיינה הטובות ביותר עבור דוד כחולה ועבורנו כמשפחה המטפלת. בדרך הזו מלווים אותנו בתמיכה ובדאגה בני המשפחה הקרובה והרחוקה, ידידים וחברים לעבודה. ממש התברכנו. שלושת בנינו, האחים של דוד נשותיהם ובני משפחתם,דודיו ובני דודיו וכמו כן משפחתי: אבי אחי ואחותי נכונים לעזור לנו בכל צורך שמתעורר, דואגים לנו ולרווחתו של דוד, מלווים אותו, מעודדים את רוחו. אנו מבקרים אחד אצל השני לעיתים קרובות גם אם הדבר כרוך בלהעלות את כסא הגלגלים במדרגות. חברים באים לבקר, לוקחים את דוד לטייל או מתקשרים ומציעים כל הזמן את עזרתם. אירוח מלא בארה"ב, סקוטר חשמלי מתקפל, מחשב נישא, עכברוש ושיפוץ הדירה החדשה ללא מטרת רוח ע"י הקבלן- הם רק חלק מגילויי הנדיבות של חברים יקרים. כל בני המשפחה וחברותי עזרו באריזה והיו אתנו ביום מעבר הדירה, עזרו לפרוק ולסדר את הציוד למקום. ועוד ועוד. עידוד, תמיכה רבה ועצות מועילות קיבלתי מהמפגשים בעמותת אטלס, מאבנר סבוראי, מלי ודוד כהן, דבורה לובושיצקי, מרסל וייסמן, מיכאלה נחמן, יעל פורת וממשתתפי הפורום. העזרה והתמיכה שאנו מקבלים מרגשים אותנו מאד, מחזקים ונותנים לנו הרגשה שאנחנו לא לבד. אנו מעריכים מאד מאד כל עזרה, יודעים שזה לא דבר מובן מאליו, ושכולם עושים זאת מתוך אהבה, דאגה אמיתית ונדיבות גדולה. אני מודה ומתוודה שבהתחלה הרגשתי בושה, לא נעים, לא נוח. באופיי תמיד השתדלתי להסתדר בעצמי ולא להיעזר באחרים. יותר נוח לי להיות בצד שתומך ומציע עזרה לאחרים מאשר בצד המקבל. במצב שנקלענו אליו, שלא מבחירה, אמרתי לעצמי שרווחתו של אישי חשובה יותר מהבושה ואי הנעימות, ושיבוא יום ואגמול לחברה בתרומה ובהתנדבות. אני מציעה כאן את עזרתי למי שירצה להפנות שאלות, להתייעץ ולהיעזר בניסיון שצברנו בהתמודדות עם המחלה, בקשר עם המוסדות ובנושא התאמה, רכישת הציוד הדרוש והרכב.
מה איתי? מחלתו של דוד תפשה אותי בתקופת התלבטות מקצועית בחיי. מאחורי 27 שנות ותק בהוראה כמורה למלאכת יד, טכנולוגיה ומחשבים. אהבתי מאד את עבודתי והשקעתי בה הרבה אנרגיה זמן וסבלנות. בחמש השנים האחרונות התעניינתי ברפואה משלימה, למדתי רייקי וקינסיולוגיה בקורס של שלוש שנים. הכוונה הייתה לצבור ידע וניסיון, ולטפל באנשים כשאחליט לפרוש לפנסיה מוקדמת. המחלה טרפה את הקלפים ושינתה סדרי עדיפויות. החלטתי לפרוש ממשרד החינוך בתום אותה שנת לימודים ולהקדיש את עצמי לטיפול בדוד. התוכניות שלי כרגע בהקפאה מתוך בחירה. אני מזהה בעצמי כוחות התמודדות רבים. תמיד ידעתי שהם קיימים בתוכי, שאוכל לגייסם ולעמוד באתגרים כשאצטרך. נכון שיש גם ירידות. יש ימים או רגעים של תסכול, בכי, דכדוך, כעס ורגשי אשם, אך אלה אינם מצבים מתמשכים, ואחרי שמשתחרר קצת קיטור יורד הלחץ והכוחות חוזרים אלי. במהלך חיי למדתי שבחיים יש עליות ומורדות. אירועים משמחים וטרגיים משחקים לסירוגין או בו זמנית בחיי השגרה. עלינו לקבל את שניהם – להיות שמחים כשטוב לנו, עצובים כשרע לנו, ואין ברירה אחרת אלא להמשיך ולעשות את הטוב ביותר שאנו יכולים בכל מצב. אני בהחלט חושבת שבנסיבות האלה עשיתי ואני עדיין עושה את הטוב ביותר שאני יכולה וזה נותן לי סיפוק. א.ל.ס או מחלות קשות אחרות אינן מנת חלקנו הבלעדית ואין טעם לבכות כל הזמן על מר גורלי. אפשר קצת. בימים אלה, כשיש כל כך הרבה ביקורת על שחיתות, רשלנות, התעלמות, טיוח, הזנחה, ניצול, ואלימות בחברה שלנו, אני גיליתי המון אנשים טובים עם לב רחב, מקשיבים, נכונים לעזור, תומכים, אכפתיים, שרק הגבירו בי את האמון באדם ובחברה שלנו. הם אינם תופסים כותרות בתקשורת ולא מחפשים פרסום, אבל הם קיימים והם רבים. ועוד ווידוי קטן: בכתיבת הראיון הזה ניסיתי לתאר מי הוא דוד, לתאר את אופיו הטוב ומעלותיו שבגללם אנחנו ביחד כל כך הרבה שנים. זה עשה לי טוב- לחזק את הזיכרונות הטובים, להדגיש שוב בפני ובפניכם שבתוך הגוף הרפוי של דוד נמצא אדם נפלא, אוהב ואהוב. דבורה לובושיצקי, מנחת קבוצת חיפה, כותבת על המפגש עם תמר ודוד: לראשונה פגשתי את תמר במפגש סופשבוע בשפיים, שהתקיים ביוזמתה של מיכאלה נחמן, אליו הצטרפתי כמתנדבת באטלס ומנחה של קבוצת התמיכה בחיפה.
|
משפחה אחר שלו, לבוא במעוני.
סיפורים אישיים – ויטה יחזקאלי
ילדותי
אמי, מלכה (לבית מאיר) היתה בוגרת בית הספר למסחר ועלתה ארצה מגליציה בגיל 21. אבי, הרצל סוידלר היה בוגר ישיבה בליטא ועלה כשהיה בן 24. הם נפגשו בארץ ונישאו. אחותי הגדולה נולדה וחמש שנים אחריה, נולדתי אני. גרנו בתל אביב "של פעם" וגדלתי בחברת ילדים, שהיו כמו משפחה. למדתי בבית חינוך לילדי עובדים, שהיה ברחוב לסל בצפון תל אביב. בין התלמידים והמורים הייתה אווירה של חברות, בלי גינונים וטכסים.
הבית היה מאוד ליברלי. אבא עבד בתעשיית לבנים ובלוקים לבנין. היה לנו קשר מאוד מיוחד, ממנו ירשתי את האהבה לקריאת ספרים ומה שאפיין אותו היה חוש ההומור. אימא הייתה עקרת בית והיא לימדה אותי הרבה על עדינות ויושר.
בשנות ה- 50, כשהייתי בת 16, אבי חלה בסרטן בקיבה ונפטר 4 חודשים אחרי האבחון, כי לא היה אז טיפול. סעדתי אותו במסירות עד יום מותו, תקופה שזכורה לי עד היום בבירור. אימא יצאה לעבוד, כדי לפרנס ואנחנו השתדלנו לעזור לה.
אליעזר והבנים
התגייסתי לחיל חימוש, שם הכרתי את אליעזר, בעלי היקר לי מכל. התחתנו, ואליעזר התקבל ללימודים (של צה"ל) בטכניון. אני נשארתי בתל אביב עם בנינו הבכור, עד שאליעזר סיים את לימודיו. אליעזר הוסמך להיות מהנדס מכונות והמשיך לצה"ל. הוא היה בצוות הראשוני והמוביל של מתכנני טנק המרכבה, כשהפרויקט התחיל בשנת 1970, כך שכל השנים אכלתי וישנתי את טנק המרכבה. כשהגיע לגיל פנסיה, השתחרר בדרגת אל"מ ועבד בתעשייה הצבאית. לא סתם אני קשורה לאנשי צבא, כל משפחתי היא משפחה של צבא. הבן הבכור, בן 50, הוא סא"ל במודיעין (במיל'), מהנדס אלקטרוניקה ואבא ל- 3 ילדים. הבן השני, בן 46, סא"ל בחיל רפואה (במיל'), רופא ואב ל- 3 ילדים. בן הזקונים, בן 33, רווק ועובד ככתב בטלוויזיה. שלושתם מחוננים וסיימו את לימודיהם בהצטיינות.
אני למדתי בסמינר הקיבוצים, אבל עבדתי מעט מאוד כמורה לאומנות, כי העדפתי לגדל את הילדים, כך שאני לא פנסיונרית של הסתדרות המורים.
ההתחלה, לפני 21 שנה
בשנת 1985 יצאנו לטיול מטעם חוג לידיעת הארץ של התעשייה הצבאית. הטיול דרש מאמץ פיזי די קשה, בגלל המסלול שנבחר בנחל משש במדבר יהודה, שנמצא ליד נחל דרגות. מיד אחרי הטיול התחלתי להרגיש פסיקולציות ברגליים. הלכתי לבדיקות אצל נוירולוג והוא המשיך לעקוב אחרי ההתפתחות כל כמה חודשים, כי תפקדתי רגיל. הפסיקולציות המשיכו כמה שנים, ואז התפתח אצלי קושי גדול- לעלות במדרגות, כי הרגשתי שאין לי את הכוח להרים את הרגל.
עשיתי בדיקת EMG ראשונה, אחריה היו עוד מספר בדיקות. ראו שיש בעיה, אבל עוד לא יכלו להגיד בוודאות מה זה. המשכתי בחיים הרגילים. מטבעי, אני מאוד אופטימית ואוהבת לבלות. אנחנו הולכים להרבה מאוד אירועים חברתיים, להצגות, סרטים, פגישות חברתיות ונוסעים לטיולים בארץ ובחו"ל. הבעיה הקשה ביותר, שהעיבה על שמחת הטיולים, התבטאה בקשיי עלייה לאוטובוס, בגלל המדרגות.
בשנת 1991 עברתי טראומה קשה. בסיום טיול לספרד, בעלי עבר התקף לב קשה ונאלצנו להישאר 10 ימים בבית חולים מקומי ואחד הבנים הגיעו לסעוד אותנו.
האבחון
13 שנה אחרי שהפסיקולציות התחילו, בשנת 1998, לאחר ביקורים והתייעצויות עם הרבה נוירולוגים- ד"ר אברמסקי מבי"ח "הדסה" בירושלים, פרופ' שטרייפלר וד"ר מוסברג מבי"ח "בילינסון" בפתח-תקווה, פרופ' שדה, ד"ר גלעדי וד"ר דרורי מבי"ח "איכילוב" בתל אביב – הגיע האבחון: קבעו שיש לי MND. מאז, אני מקבלת רילוטק, שהפסיק לגמרי את הפסיקולציות ברגליים. זו גם הסיבה, שעברנו לדירה עם מעלית, ואני משתדלת מאוד להימנע מכל סוג של מדרגות.
ההתמודדות
עכשיו יש לי בעיה גם עם הידיים. אני לא מתפקדת רגיל, כי איני יכולה לעשות עבודות עדינות, כמו- סגירת כפתורים או עבודה עם חוט ומחט. יש לי קצת חולשה ברגליים אבל אני מאוד עצמאית ולכן כבר שנה שאני הולכת עם מקל. יום אחד פשוט לקחתי את המקל ואמרתי: זהו זה. רציתי שיהיה לי יותר בטחון. לא היה לי משבר ולא התביישתי בצורך או בהתפתחות הזו. אמנם שאלו אותי מה קרה, אז אמרתי שלא קרה כלום, שרק יותר נוח לי ללכת עם מקל כי הוא נותן לי בטחון.
אליעזר ואני מאוד משתדלים לא לוותר על אף אירוע חברתי ולצאת יום יום מהבית. חייבים לצאת כל יום לפחות פעם אחת, להתלבש, להתאפר ולא להראות מסכנה. אמרתי לעצמי שזה גורל, כי המחלה לא תורשתית ולא יודעים את סיבותיה, אז אני פשוט ממשיכה למצות את כל מה שאפשר במידת יכולת ההליכה, שקשה עלי מאוד. בנוסף, אנחנו חברים בבית הלוחם באפקה, עקב פציעתו של אליעזר במלחמת העצמאות. בין היתר, יש שם גם חוג ציור, בו ציירתי במשך 10 שנים. הציור נתן לי סיפוק רב, עד שהתעייפתי ולא יכולתי להמשיך יותר.
ויש הרבה קשיים בהתמודדות
לפני כמה חודשים נפלתי, כשיצאנו מאירוע. הייתי עם המקל, אבל נתקלתי באבן, שהתרוממה קצת מעל המדרכה. נחבלתי קשה בכף רגל ימין והייתי בבית, עם רגל חבושה והרבה כאבים, במשך חודש ימים. מזל שזה לא היה שבר, כי זה הדבר שהכי מפחיד אותי- לשבור. גם הפחד ליפול הוא הפחד הכי גדול שלי. זו הסיבה שאני נשענת בשתי ידיים אפילו כשאני עולה מדרגה אחת, כי אני צריכה תמיכה.
אבל האופטימיות מנצחת
אני עדיין נוהגת וממשיכה בחיי, מנסה להספיק כמה שיותר ולמצות אותם עד הסוף. כשקשה לי, אני מדברת אל עצמי ואומרת לעצמי שאני חזקה, למרות שאני חולה כבר 21 שנה. גם אם מצב הרוח נופל, אני לא נותנת לזה לשלוט בי יותר מרבע שעה ומיד עושה משהו, כדי לשכוח.
אליעזר, בעלי, עוזר ותומך מאוד. יש לו לב טוב בצורה בלתי רגילה, לפעמים אפילו יותר מידי.
ולסיום, אני רוצה להודות לד"ר ויויאן דרורי הנפלאה, על היחס, העצות והטיפול שלה.
וכמו כן, לאבנר סבוראי, אדם נפלא העושה עבודת קודש ועוזר לחולים. וכמובן ליעל המסורה והמקדישה מזמנה ומהמרץ שלה לטובת החולים, כה לחי!!!
מי יתן ויהיה מזור לכל החולים.
אליעזר יחזקאלי כותב:
ויטה לא נכנעת. היא אישה נפלאה וחזקה, שלא מוותרת על אירועים ופעילויות גם אם הדבר קשה לה מאוד.
אני מאוד משתדל לעזור לה ותומך בה לכל אורך הדרך.
אני מקווה שהמחלה, שפגעה בה, לא תחמיר יותר, ושיימצא למחלה קשה זו פתרון תרופתי יעיל, במהרה, לרווחת ולבריאות כל החולים בה.
סיפורים אישיים – זאב וולדימיר
הפגישה הראשונה עם מירי הייתה בכנס המתנדבים השני, שהתקיים ביום 10.6.04.
שנה וחודש לפני, נפטר אביה, זאב וולדימיר ז"ל, מ-א.ל.ס.
ענת כהנא, רכזת המתנדבים, מספרת: "מירי יצרה איתי קשר. לא הכרנו אותה לפני כן, כי אביה ז"ל נפטר לפני שהמתנדבים הגיעו לעמותה. מירי הגיעה לכנס כדי לספר את הסיפור שלה ולתת טיפים למתנדבים. מאז, היא חלק בלתי נפרד מהמתנדבים: מתנדבת במרפאה ב"איכילוב", מגיעה למפגשים ועוזרת בקשר עם חולים ומשפחות שאינם דוברים עברית".
מירי כתבה את סיפורו האישי של אביה ז"ל, האיש המוכשר והחכם, עם הידע הבלתי נדלה, שעם מותו, אבדו לתמיד גם קשרי משפחה, שמותיהם של אנשים שנספו בשואה והרבה מאוד היסטוריה.
בראשית
בראשיתו של אבא היה סדר. התוהו ובוהו בא אחר כך. בבראשית, היו שתי משפחות יהודיות- אחת של אנשי צבא- המשפחה של סבא, ואחת של חקלאים- המשפחה של סבתא. סבתי באה מבית דתי ואביה היה רב. לסבא-רבא אפרים – היו 9 בנים ובנות. סבתי- רעיה, הייתה הצעירה מביניהם. לסבי, בעלה, היו שני אחים ואחות אחת. אבי היה הבן הקטן במשפחתו, ולו אח גדול בשם אדיק. אבי נולד ב- 24 באוקטובר 1938, בליטא, אליה נשלחו הוריו עקב תפקיד צבאי שקיבל סבי. למרות הרעב, שכבר החל מחלחל ברוסיה עקב השלטון הסטליניסטי, אבי נולד ענק (כ-5 קילו!) ובריא, עם אף יהודי לתפארת.
אחיו הגדול של אבי היה ילד חלוש וחולני, שנהג להיפצע ולהסתבך בקטטות. רחמיה של סבתא רעיה תמיד היו נתונים לו, והוא היה "המסכן שלה", הילד המועדף, עליו גוננה ולו נהגה לוותר בקלות. אולם, מעולם לא שמעתי מפי אבי מילה רעה על אחד מהוריו, והם נשארו קדושים וטהורים בעיניו עד ליומו האחרון, על אף נימת הכאב שניכרה לעתים מסיפוריו.
1941 או "תוהו ובוהו"
בשנה זו, נטרפו קלפי חייו של אבי ושל מיליונים רבים אחרים. סבי, יחד עם אחיו ואחיה של סבתי, גויס למלחמת העולם השנייה. הנאצים הגיעו לאוקראינה, ויומיים לאחר הפלישה הגרמנית לרוסיה, הם תלו בכיכר העיירה את הרב אפרים, אביה של סבתי. שישה מאחיה ואחיותיה, על ילדיהם, הוכנסו לתוך מבנה עץ והוצתו בחיים. עיירת מולדתה של סבתי הושמדה, על כל שארית משפחתה. כך, מלבד אח אחד אשר עלה ארצה בשנות ה-20, סבתי, ואח אחד נוסף ששב פצוע מן המלחמה, נמחקה משפחתו העניפה של סבא רבא אפרים. סבתי עם שני בניה, שהייתה בדרך לעיירה בכדי להיות עם משפחתה, ניצלה בנס משום שאיחרה רכבת. לאחר מכן היא פונתה לאזור מוסקבה, שם קיבלה עבודה והשאירה את ילדיה הקטנים להשגיח על עצמם, בכדי לפרנסם.
מלחמה היא דבר איום למבוגרים וזעזוע בלתי ניתן להתגברות עבור ילדים. עד יומו האחרון, אבי לא יכול היה לשמוע גרמנית, על אף שלמד שפה זו בבית הספר. חלומות זוועה על נאצים חבושי קסדות וחמושי נשקים, רדפוהו גם חמישים שנה אחרי. ילדותו של אבי הייתה בתנאי רעב ובדידות. אמו לא יכלה להקדיש לו תשומת לב, ולעיתים היה מספר כיצד בגיל שלוש-ארבע היה רץ בין המכונות במפעל בו עבדה, מנסה להיאחז ברגליה, משווע לקצת חום.
עם תום המלחמה, באביב 1945, קיבלה סבתי פתק מהצבא האדום, ובו נאמר כי עקבות בעלה לא נמצאו. כמו רבים אחרים, נותרו בני משפחתו של סבי נטולי כל רמז באשר לקורותיו. על פי ההשערות, סבי, יחד עם הגדוד שלו, נספו בקרב שהתרחש אי שם בביצות הטובעניות ביערות צפון רוסיה. האובדן של אביו השפיע על אבי עמוקות, והוא חיפש אותו רבות לאחר המלחמה. אולם כל הפניות- לצלב האדום, לרדיו ולעיתונים השונים – לא העלו דבר.
המלחמה גזלה מאבי את משפחתו המורחבת, את אביו, את הלחם מצלחתו, ואת כוחותיה של אמו. וכך, אף הדבר היחיד שנותר לו- חייו, הועמד בסכנה ממשית פעם אחת לפחות, כאשר באירוע כלשהו אשר את פרטיו לא זכר, אבי נתקל במספר חיילים נאצים אשר כמעט השליכוהו לבאר. הפצע שפצעה בו המלחמה לא הגליד מעולם.
במדבר
והנה תמה המלחמה, ורוסיה ההרוסה ליקקה את פצעיה, ויחד עימה, סבתי ושני בניה. אבי היה תלמיד טוב, בן אוהב, ואח שתמיד חיפה על טעויותיו של אחיו, ומעולם לא הלשין עליו. כנער, אדיק אהב לשתות ולבלות, ולימודים מעולם לא עניינו אותו. משהגיע זמנו של אבי להוציא תעודת זהות, ייעץ לו אדיק לרשום "אוקראיני" תחת 'לאום'. אולם אבי לא הקשיב לעצתו, וביקש לרשום "יהודי", מתוך יראת כבוד כלפי משפחתו אשר נספתה בידי הנאצים. בחירה זו עוד תעלה לו ביוקר בהמשך דרכו- בניסיונו להתקבל ללימודים ועבודה, אך הוא עתיד לדבוק בה כל חייו.
לאחר סיום לימודיו, לחצה סבתא על אבי ללמוד הנדסת אנרגיה (תחום שעוסק במשאבי אנרגיה טבעיים, כמו נפט ופחם). תחילה אבי נכנע ללחץ, אך לאחר שנה עזב לימודים אלו והתקבל לאחת המכללות הטובות ביותר במוסקבה, ללימודי הנדסת בניין. ואף זאת, לאחר תלאות שעבר בשל אנטישמיות. לאחר סיום לימודיו החל לעבוד במכון מחקר. בשנת 71 פגש את אהבת חייו, שהכניסה אותו תחת כנפה, הייתה לו אהובה, אם ואחות עד לימיו האחרונים, וילדה לו את שני ילדיו (אני אחת מהם).
החיים עבור יהודי, תחת המשטר הסובייטי, לא היו קלים כלל. תקצר היריעה מלהזכיר אירועי קטטות והתרסות שסבל אבי הגא עקב אפו המגובן, שערו השחור המקורזל, והכתובת "יהודי" בתעודתו. אציין רק שהאנטישמיות הייתה מובנית עמוק לתוך השיטה הממשלתית, שלא לדבר על פשוטי עם נבערים: אמי התקבלה ללימודים רק לאחר שהגישה מועמדותה פעמיים, שנה אחר שנה, למרות שהייתה תלמידה מצטיינת; בשנת 1982, בהיותי פעוטה בת שנתיים, כאשר הגישו הוריי בקשה ראשונה לעלות ארצה ולעזוב את בריה"מ, פוטרו שניהם מעבודתם למרות שלא קיבלו אישור יציאה. כך, שמרו הוריי את יהדותם בסוד, ללא כל אפשרות לשמור על מנהגים. בגיל 6, נודע לי מפי אבי, שאני יהודייה. דברים רבים הבנתי בדיעבד. למשל- את הסיבה לאיסור לבוא לביתם של חברים מסוימים ואת הסיבה שבגללה, באחת הפעמים בהן עברתי על איסור זה, מש"נתפסתי" בבית חברה, הועפתי מביתה תוך סטירה מצלצלת, ללא נעליים לרגליי, לעלות ברגל שבע קומות של בטון קפוא ב- 30- מעלות צלסיוס באמצע דצמבר מוסקבאי. ואם אלו היו חוויותיי- אני, שלא ידעתי כלל מהי אותה מילה מסתורית "יהודייה", מלבד העובדה ששימשה כקללה בפיהם של רבים, במשפט אחד עם "…שיכורים, עצלים ומלוכלכים…", אפשר רק לתאר את פצעיו של אבי.
הניסיונות בהם העמיד העולם את אבי, משחר ילדותו, רק האמירו את גבו, הזקיפו קומתו, הפכו את מצחו לפלדה, ואת שיניו- לעמידות בפני שחיקה. אחד הפריטים היחידים שהוא לקח עימו ארצה, היה לוח עץ מעשה ידיו. על לוח עץ זה, הוא חרט את סמל הקשת, המזל בו נולד אחי, ומעליו חרט בעברית "ישראל". שנים ארוכות חשבתי שמדובר במעין ציור סתום, עד שהגעתי ארצה ולמדתי קרוא וכתוב בעברית.
להציל את איליה
לאחי, בנו בכורו, קרא אבי 'איליה', על שם אביו, שלא שב מהחזית. אמי לא התנגדה, שכן ידוע ידעה את החור השחור שנפער בליבו של אבי, האב שחיפש נואשות את אביו. שמי שלי עוות והודבקו לי אלף כינויים. לא כך שמו של אחי, שהיה ונשאר עבור כולם 'איליה', כאילו היה זה שם קדוש, שכינויי החיבה טימאו. חלומו של אבי להיות חופשי בארצו, ולנהוג כמנהג אבותיו, רדפו באותה המידה שרדף אותו סיוט האנטישמיות, שהיה נחלתו מגיל צעיר מאד. שני אלה- החלום והסיוט, דחפו אותו בכוח עצום לעלות ארצה בכל מחיר. כנגד כל הסיכויים, הוריי סיימו את לימודיהם, וכאשר באתי לעולם, כבר עמדה מאחוריהם קריירה מקצועית מכובדת. בשנת 1982 הגיש אבי את בקשתו הראשונה לעזוב את בריה"מ ולעלות ארצה. ניסיון זה כשל, והביא לפיטוריהם של הוריי מעבודתם. למרות זאת, אבי לא ויתר ובשנת 1989 הגיש בקשה נוספת. בתקופה זו החלה להתלהט המתיחות בצ'צ'ניה, ואבי פחד מאד שיגייסו את אחי למלחמה הארורה. הבקשה אושרה לבסוף, ובשנת 1990, הורשה אבי לצאת את בריה"מ. לא אושר להוריי להעביר מטען מלבד מה שהחזיקו בידיהם, ואף חלקים מהמעט הזה נלקחו מהם בשדה התעופה. הורי הורשו לקחת כ- 300$ לנפש, ונשללה מהם אזרחותם וכל הזכויות הסוציאליות הנלוות. רק לסבר את האוזן- אבי עבד בבריה"מ יותר מ- 30 שנה והגיעה לו פנסיה, עליה ויתר בשמחה. כך גם אמי, שעבדה שם כ- 20 שנה.
וכך, עם תחתונים ומזוודה אחת לאדם, לאחר שהשאירו את כל רכושם, זיכרונותיהם, חבריהם, קברים של אהוביהם, שפתם ותרבותם, הגיעו הוריי ארצה, והגשר מאחוריהם בער כה מהר, עד שאיים לבשל את כפות רגליהם. לשניהם היה ברור שהם בנקודת אל חזור.
בגיל 52, אבי, שהיה בעל תואר שני בהנדסת מתכות ועבודתו האחרונה במוסקבה הייתה במינהל התכנון של העיר, הלך לעבוד בקטיף תפוזים בפרדס חנה. זו הייתה עבודתו הראשונה בארץ.
אחי, שניצל מן המלחמה בצ'צ'ניה, החליף אותה במלחמה תמידית על המולדת. כך זכו הוריי לכסוס את ציפורניהם בזמן שאחי שירת בעזה, חברון ולבנון. עד היום אני שואלת את עצמי- האם הצליח אבא להציל את איליה? בינתיים אין לי תשובה.
לך לך
אבי התקשה מאד להסתגל לארץ. השפה עיקמה את לשונו, המנטאליות הייתה לא ברורה, וההערות העולבות ששמע ברחוב חיממו אותו עד אשר יצא עשן מנחיריו. למזלם של הוריי, היו וישנם בארץ בני הדודים של אבי, הבנים של גרשון- האח הבכור של סבתא רעיה, שעלה ארצה בשנות ה-20. מלבדם, אנשים רבים נחלצו לעזור- בשכונה, במתנ"ס, וכל מיני "חברים של…". בגדים, חפצי בית וכלים משומשים זרמו לביתנו. עם החפצים זרמו השאלות- "ברוסיה היה מקרר?"; "זה עגבנייה. ברוסיה הייתה עגבנייה?" וכמובן שאלת השאלות- "איפה יותר טוב? פה או ברוסיה?" אמי חייכה, אך אבי ענה גם ענה- "לא, מעולם לא ראיתי עגבנייה, מה עושים עם זה?" נהג לשאול. בתקופה מסוימת נפוצו שמועות שרבים מן העולים מבריה"מ קנו תעודות מזויפות והיו חסרי השכלה. אולי באמת היו כאלה, אינני יודעת. הרי מדובר בעלייה של מיליון בני אדם, שחלקם עלו ממקומות שהיו רחוקים ממוסקבה יותר מאשר מרחקה של ישראל. אבי התרעם במיוחד נוכח השאלות אודות השכלתו, משום שלמרות מכשול השפה, הצליח להוציא רישיון מהנדס. קשה לי להבין את השאלות האלה, שכן כל אדם ששכלו בגולגולתו אמור לדעת שרופאים, מהנדסים, עורכי דין ושאר מקצועות חופשיים חייבים ברישיון שניתן עם מעבר בחינה מדוקדקת הבוחנת את הידע המקצועי שלהם, וזה נשמע לי קצת קשה לפברק. אם כך ואם אחרת, מהר מאד אבי הבין שכל מה שיגיד- יתקבל ברצינות גמורה, ולכן החל לספר שקנה לא רק את השכלתו, כי אם את יהדותו ואת אפו, "…ואת האנגלית שלי גם קניתי, במבצע עם גרמנית…" היה אומר, עם חיוך מתנשא בעיניו, מטה את ראשו הצידה ומניד בו קלות. ברור לי כיום כי נבערות הינה בור ללא תחתית, ושדרושה לו לאדם בחייו מידה בלתי מוגבלת של חמלה ונשימות ארוכות ארוכות, לשמור על שפיותו. אולם אבי היה ברזל יצוק, שלא ידע להתגמש ולהתכופף, אלא רק לעמוד זקוף ולהדוף, ללא שום יכולת לספוג.
לאחר מספר חודשים של עבודה בקטיף, סידרו לאבי עבודה בחברת חשמל, והוא עבד כשנה וחצי בתור פועל והעביר כבלי חשמל מהצפון ועד הדרום. לבסוף, מצא עבודה במקצוע, ועבד כחמש שנים במשרד מהנדסים פרטי בחיפה. אבי לקח את עבודתו ברצינות רבה, והבין שבתוך מבנים, שוכנים לרוב אנשים. לכן לא ידע להתמודד עם אמירות דוגמת- "יהיה בסדר, תקצץ קצת פה, וקצת שם כי אחרת לא נעמוד בתקציב". בעיניו, חיי אדם היו יקרים יותר מעמידה בתקציב (היום כולנו כבר יודעים מה קורה בקיצוצים מעין אלה- ראה אסון המכבייה, אסון וורסאי, התקרה שקרסה על שני הילדים באולם ספורט ועוד חייהם של רבים וטובים שנגבו בתמורה לעיגולי פינות למיניהם). ומשום שלא ידע פשרות בעבודתו, נתקל במריבות תקיפות במקום העבודה. לבסוף, בשנת 1997, פוטר מעבודתו ונותר מובטל כשלוש שנים לסירוגין. במהלך התקופה ששהה בבית, טיפס על הקירות. חומציות קיבתו נשפכה עלינו, והוא נהג לרדות בבני הבית. אני הייתי בגיל ההתבגרות, והיה לי חבר. הרבה לא עניין אותי. נעדרתי לעיתים קרובות מן הבית, אולם הקלקול שחל ביחסיי עם אבי היה מורגש ע"י כל. אבי נהג לבקר אותי על הבחירות שעשיתי בלימודיי, על הפגישות עם החבר, ועל כך שאינני עוזרת בבית. אני השתדלתי לשתוק ולספוג. אחרי כמה זמן הבנתי, שייקח זמן עד שיחסינו יוסדרו שוב. חלמתי רבות על הזמן הזה, שיגיע. אולם הגורל החליט אחרת.
ילדה של אבא
אולם, כפי שקרה לא אחת במשפחתנו, גם מקור הקלקול ביחסים ביני לבין אבי, הוא בתיקון. הייתי הילדה של אבא, ועל כתפיו הייתי מלכת העולם. אבא תמיד הרשה, תמיד היה סבלני. אבא היה מספר סיפורי לילה, ומורח לי את הגב במשחה מסריחה וקצת שורפת. אבא היה לוקח את כל המשפחה לטיולי קיץ מופלאים, שכללו שייט על נחלים, דייג, חיים בחיק הטבע וטיולים. אבא היה גיבור בלתי ניתן לניצחון. והאבא הזה הגיע לארץ אבותיו אחרי תלאות רבות, והרגיש תסכול. תסכול משום שכישוריו לא היו נחוצים, משום שהאידיאולוגיה שלו לא זכתה הערכה, משום שהתקשה לפרנס את משפחתו. האשמה, הבושה אכלו את אבא מבפנים. ואולם, כעבור תקופה, אבא מצא עבודה במקצוע בקרבת מקום מגוריו, והכול נראה כשב על מימי מנוחות.
אני סיימתי צבא ועזבתי, אחי התחתן. הוריי החלו סוף סוף זוכים לנחת. כעבור שנה, תכננתי לטוס להודו. הוריי חגגו 30 שנה יחד. הכול נראה מבטיח, הם החלו לצאת יחדיו לחופשות וחלמו לשפץ את המטבח. אבי החל לפתע להתקשות בדיבור. איש לא חשד את שעתיד לקרות.
אומר רק, שלאחר שובי מחו"ל שוב לא זיהיתי את אבי. הגבר החסון שהותרתי מאחורי הפך לאיש צנום, שחיבק אותי בקושי. הדיבור שלו היה לא ברור והוא ישב בבית כבר כמה שבועות. היה ברור לי שהוא יזדקק לעזרה. נותרתי בבית ללא היסוס. השנה שעברתי במחיצתו של אבי הייתה לא קלה. נאלצתי להתמודד בחזיתות רבות כל כך. אני זוכרת את הרגעים, בהם ירדתי לאוטו לבכות קצת. בבית הכול העמידו פנים שהכול שפיר.
אחרית
לכל בראשית תהיה אחרית יום אחד. אחריתו של אבי הגיעה טרם זמנו. הוא נפטר בודד, אומלל ועצוב במוסד סיעודי, אולם לא הייתה בידנו שום ברירה אחרת בזמנו.
היום, זכור לי היטב, היום בו התחיל הסוף. התקשרתי לאמי לאחר מאמצים רבים מצפון הודו הרחוקה. משהו בקולה נשמע לי שונה. לבסוף פרצה בבכי ואמרה: "אבא נפל. בדרך לעבודה, הוא מעד ונפל על מסילת הרכבת. מיום ראשון הוא כבר לא הולך לעבודה."
היום בו מת אבא היה בהיר ואביבי. היה זה יום העצמאות, וכל עם ישראל עסקו במנגלים, פיקניקים ומפגשים משפחתיים. ישבתי על הספה, מחזיקה בקבוק יין בידי. חברתי הזמינה אותי ל"על האש" בבית הוריה. אמא חשבה שזה רעיון טוב, שכדאי שאלך להתאוורר קצת. הטלפון צלצל והבקבוק נשמט מידיי. ליבי משום מה, החסיר פעימה. "אני מצטער להודיע לך שאביך נפטר לפני כשעה", אמר הרופא. חושך גדול ירד. ועמו, באה גם הקלה. אבא לא סבל יותר.
בכוונה החלטתי לא להכביר מלים על ימי מחלתו, רציתי לספר קצת על אבא שלי, שחי 63 שנה בלי המחלה, שגמרה אותו בשנתו ה-64.
אבא היה איש משפחה למופת ובעל מסור לאמי. הוא היה איש גאה, עם עקרונות וערכים, ונפש עדינה. היו לו כישרונות רבים, וביניהם- היה מספר אגדות מן השורה הראשונה, תמיד ידע לנחם בין כתפיו הרחבות, היה בעל חוש הומור חד במיוחד, וכן היה בעל ידע רב מאד. על מדף גבוה, במסדרון ביתה של אמי- עומדים בכוס- עפרונות, מברשות וצבעי אקריל. על אותו המדף ישנם דפים מכל הסוגים. זוהי המתנה מאיתנו, הילדים, לכבוד 30 השנה שחגגו הוריי יחד. אבא לא הספיק לגעת במתנתו. תמיד חשבתי שאם יצייר, אם יהיה לו את זה בחייו, אולי יוקל לו מעט. אולם, כל זה לא נבחן במציאות. צריך הוא האדם, לתכנן תוכניות בכדי שיהיה לזקן למעלה- על מה לצחוק.
סיפורים אישיים
ציון מיארה מספר על משפחתו, עבודתו והטיפולים בנפש וברוח, שמאטים את קצב המחלה.
כתבה: יעל יעקב
נולדתי כבן הצעיר מבין 9 אחים ואחיות, לפני 51 שנה, במושב אוריה. הימים היו ימי הצנע והורי היו אנשים קשיי יום, שעבדו מאוד קשה כדי לכלכל את המשפחה הגדולה. אבי היה פועל בנין בכור האטומי ועזב את העבודה כדי לעבוד כשרת בבי"ס; אמי עבדה גם היא בכור, כעובדת ניקיון ובהמשך, כעוזרת גננת. הם עלו ממרוקו, בעליה הגדולה של שנת 1953. כשהייתי בן שנתיים, המשפחה עברה ליבנה, שם גרו הורי כל חייהם. הורי דאגו שכולנו נלמד, כל אחד במקצוע או בתחום שעניין אותו. שתי אחיות שלי הן מורות, אחרת גננת והרביעית אחות בבי"ח "בילינסון". אח אחד גר בניו-יורק, שם למד הנדסת בנין והוא מהנדס בנין, כבישים וגשרים. שני אחים פנסיונרים והאח הרביעי הוא מנהל ביה"ס האזורי בגדרה וידוע כמנהל מוצלח מאוד.
למדתי בבי"ס יסודי, למרות שהיה לי מאוד "קשה", כי אבי עבד בבי"ס ולא היה לי הרבה חופש פעולה ל"התברדק". בתיכון למדתי בפנימייה החקלאית בירושלים, שנקראת "עין כרם". התגייסתי לגולני והייתי קצין בדרגת סגן בגדודים. זכיתי לקבל צל"ש מאלוף הפיקוד דאז, רפאל איתן. במאי 1977 השתחררתי וחודשיים אחרי, ביולי, התגייסתי למחלקת האבטחה של אל-על. עבדתי 4 שנים כמאבטח מטוסים באל-על והגעתי לכל מקום בו טסה החברה. בשנת 1982 התגייסתי לשב"כ והוצבתי בלבנון, כמאבטח של אנשי שב"כ. רוב השירות היה על גבול הלבנון. הסתובבתי בכל לבנון, הגעתי לכל מיני חורים ובין היתר, גם לבירות. עבדתי ביחידות מבצעיות עד אפריל 1998 ואז פרשתי. לאחר מכן עבדתי כקב"ט נציגויות ואז חזרתי לעבוד במשרד ראש הממשלה, כפרילנסר. עוד במסגרת השירות, סיימתי בהצטיינות תואר ראשון בערבית, שפה וספרות, באוניברסיטת בר-אילן ולאחר מכן גם תואר שני.
את גלי הכרתי כשהייתה סטאז'רית במשרד המשפטים שם היא עובדת עד היום. התחתנו בשנת 1985. גלי, אשתי, שמלווה אותי מזה 22 שנה, מחזקת אותי המון, עוזרת לי מאוד ומשתדלת להקל עלי בתחומי החיים, למרות עבודתה ותפקידה התובעני, כראש מחלקה בפרקליטות מחוז ת"א. היא מרעיפה עלי אהבה ומגדלת את הילדים באהבה וברצינות. בננו הבכור, רועי, נולד בשנת 1988. רועי סיים יב' עם בגרות טובה מאוד. הוא לקראת גיוס ורוצה ללכת לקורס טייס. במקביל, הוא התקבל לגיבושים של סיירות מובחרות. רועי ילד רגיש מאוד וחברותי. היחסים בינינו פתוחים והוא יודע שהוא יכול לבוא לדבר על כל דבר והוא מאוד עצמאי. עומר, הילד האמצעי, בן 15 ועולה לכיתה י'. הוא ילד מאוד רגיש, סגור ומופנם. הוא משחק כדורסל בקבוצת הפועל נערים בגבעתיים- הוא ילד מאוד חברותי ומקובל. בן הזקונים, עידן, בן 10, עולה לכיתה ה' והוא המלאך ששומר עלי ודואג לי.
באוגוסט 2001 אובחנה המחלה.קדמו לכך פסיקולציות בכתף ובזרוע שמאל, שיוחסו לאימונים ולכושר שעשיתי- ריצות, כדורסל וחדר כושר. בנוסף, האצבע הקטנה ביד ימין לא נסגרה והייתה לי גם תחושת נימול. נבדקתי אצל אורטופד, שעשה לי בדיקת EMG בידיים, אבל לא הייתה שום תוצאה, אז הוא ביקש ממני לבוא אליו אחרי חצי שנה. חזרתי אליו בפברואר 2000 לבדיקה נוספת של EMG בידיים, אבל גם אז לא היה שינוי. ביולי 2001 שלח אותי הנוירולוג לבדיקות דם ושם ראו שה- CPK גבוה מאוד וזה אמר שיש בעיה בשריר. הבדיקה הזו הייתה אינדיקציה מעמיקה ורחבה יותר לבדיקת ה- EMG. באוגוסט הרופאה הנוירולוגית של קופת חולים, חשדה שיש לי MND. היא הסבירה שיש בעיה בשריר אבל שהיא עדיין לא בטוחה שזה זה והמליצה לראות רופא נוסף. הגעתי דרך חבר, למאיר אורן, מנהל בי"ח הילל יפה, שהפנה אותנו לד"ר בלומן, נוירולוג בכיר בבי"ח הילל יפה. ד"ר בלומן אישר את האבחון וזו הייתה הפצצה. כיום אני מטופל אצל ד"ר ויויאן דרורי, שמנהלת מרכז ארצי ל-א.ל.ס בבית חולים "איכילוב" והיא תמיד קשובה לצרכים ולבעיות שלי.
גלי בדקה וחיפשה הרבה באינטרנט ואף דיברה עם המון רופאים. אני לא. מאז שאובחנתי, לא נכנסתי בכלל לאינטרנט בשום נושא שקשור למחלה, הלכתי עם הרגש. המשכתי לעבוד רגיל, להתאמן, לשחק כדורסל עוד כשנה אחרי האבחון. במקביל, הופיעה חולשה בידיים, בכתפיים ובבטן. אחרי הגילוי, היה צער, היה קושי אבל לא היה אבל.
החלטתי שאני יורה לכל הכיוונים. ניסיתי, כמו הרבה חולים אחרים, למצוא מזור ברפואה הקונבנציונאלית וברפואה האלטרנטיבית. הלכתי להומיאופת במשך תקופה מאוד ארוכה, הכול באופן פרטי, אבל זה לא עזר.
הטיפול הקונבנציונאלי כולל לקיחת רילוטק די מההתחלה. בשלב מסוים, שמעתי מד"ר ויויאן דרורי על הרסג'לין, תרופה לחולי פרקינסון, שבמחקרים, שנערכו על עכברי מעבדה עם א.ל.ס, נמצא שהתרופה עזרה להם. מאז אני לוקח גם את התרופה הזאת.
מנובמבר 2001 ועד היום אני מטופל אצל בחור בשם נדב שרייבום, שמטפל ברפואה סינית. הוא למד בלוס-אנג'לס, לימד בניו-יורק ומטפל גם בחולי סרטן. נדב מטפל בי בדיקור ובצמחים סיניים ואני יודע, חד-משמעית, שהוא עוזר לי. היו תקופות שהייתי מגיע למרפאה שלו ברח' החשמונאים 100 בת"א, 3 פעמים בשבוע, לדיקור בכל מיני חלקים בגוף. עכשיו אני מגיע אליו פחות, כי קשה לי להגיע אליו. אחרי הדיקור הרגשתי יותר חזק. עד לפני שנתיים עוד נהגתי, עד לפני שנה וחצי הלכתי. במובן הפיזי- הרגשתי הקלה ואני בטוח שהטיפול בדיקור ובצמחים האט את קצב המחלה. אני שותה תה חלוט כל יום בערב. הטעם אמנם מגעיל, אבל זה מסדר את מערכת העיכול ויש שם נוגדי חומציות של הדם. בנוסף, אני לוקח תוספי מזון כמו אומגה 3, ויטמין B12 ותוסף נגד חומצות של הדם.
במקביל, אני מדבר עם פסיכולוג. רצוי לדבר עם משהו מקצועי עוד בהתחלה, אחרי האבחון, כי זה נתן לי שינוי מאוד משמעותי לגבי תפיסת החיים וחיזוק הנפש.
עבד איתי חבר דתי, שהציע לי להיפגש עם רב ממושב תלמים. הרב אמר לי שאסור לי להיות עצוב וכועס. בזכותו הבנתי שכעס הוא המפתח לכל רע- הכעס הפנימי וגם הביטויים החיצוניים של הכעס. ובתהליך ארוך, שכלל פגישות נוספות עם הרב, לקחתי את עצמי בידיים ועם הרבה עבודה עצמית, למדתי לנטרל את הכעסים.
בנפש אני מטפל בעזרת יוגה, מדיטציה ודמיון מודרך. אני מאמין באלוהים והרביתי ללכת לבית כנסת, בכל הזדמנות. לא על מנת לחזור בתשובה, אלא כדי להתחזק. דיברתי עם אלוהים המון ועד היום אני מדבר איתו.. אני גם מאמין בגלגול נשמה, ברוחניות וברוח האדם ובנפשו.
מעבר לזאת יש לי חברים נהדרים שתומכים ועוזרים לאורך כל הדרך. אנחנו נפגשים לפחות פעם אחת בשבוע באופן קבוע ובדרך כלל יותר ויוצאים לשבת ליד הים או לבית קפה או לפאבים. לפני כשנה, כשכבר ישבתי בכסא גלגלים אפילו נסענו ליום אחד לירדן. הירדנים היו המומים מכסא הגלגלים הממונע ואמרו ש"זה יותר טוב מאוטו".
גם המשפחה הקרובה אחיי, אחיותיי, והמשפחה של גלי נמצאים מסביבנו ועוזרים מאד לנו ולילדים. אנחנו מקפידים לקיים אירועים משפחתיים כפי שהיה כל השנים וזה חשוב מאד לכולנו.
כל המכלול הזה של העניין הרוחני, על כל היבטיו- רב, בית כנסת, מדיטציה, יוגה, דמיון מודרך, פסיכולוג, פסיכולוגית, טיפול ברוחניות ולצד זה- חברים, משפחה, ילדים, עבודה וכמובן- שהרפואה האלטרנטיבית והקונבנציונאלית- אין לי ספק שזה מה שעזר לי להגיע עד הלום.
אין לי ספק, שכל מה שעשיתי לטיפול בנפש וברוח האט את קצב התקדמות המחלה.
לפני כשנתיים עברנו לבית צמוד קרקע קרוב להורים של גלי (קודם לכן גרנו בדירה בבית משותף, בקומה שנייה ללא מעלית ועם מדרגות בתוך הבית). המעבר שיפר את איכות החיים שלי כמובן אבל גם של הילדים.
סדר היום שלי מתחיל ב- 6:30. אני לוקח תרופות ועושים לי תרגילים במיטה, להנעה של הרגלים. עובר לכיסא גלגלים, מתגלח ושוטף פנים. ארוחת הבוקר כוללת תרכיז חלבונים בטעם וניל, שוקולד או תות. ב- 8:30 אני בעבודה, עושה הפסקה לארוחת צהרים ב- 13 ואחרי זה ממשיך לעבוד עד 17:00. פעמיים בשבוע מגיע אלי הביתה פיזיותרפיסט אחרי העבודה. בנוסף, אני עושה דיקור ופעם בשבוע אני נוסע לכרמיאל, לפגוש יועצת בדמיון מודרך וטכניקות נוספות לחיזוק הנפש.
החברים בעבודה עוזרים לי לאכול, לשתות, לזוז ואפילו בשירותים. העזרה ניתנת בהרבה מאוד אהבה ותמיכה. זו מערכת שיודעת לעזור כשצריך ומעריכה את ההתמודדות שלי עם המחלה. כשהתמנה ראש השב"כ, הזמין אותי לטקס קבלת המינוי, שהיה אצל רוה"מ דאז אריאל שרון והוא אמר עלי דברים מאוד מרגשים.
המחלה ממשיכה להתקדם- הנשימה והדיבור מתחילים להיפגע. אני ישן עם מכונת ההנשמה במשך כמה שעות ולעיתים גם במהלך היום אני משתמש בה ל- 5 דקות. בעניין הזה, חשוב לי מאוד לספר על העזרה הגדולה שאני מקבל מד"ר דיצה גרוס במסגרת השיקום הנשימתי. לפני כשנה ד"ר דרורי הפנתה אותי לד"ר דיצה גרוס מבי"ח "איכילוב", שמתמחה בשיקום נשימתי. באופן שאינו משתמע לשתי פנים, אני אומר לכל החולים, שחובה להתייעץ עם ד"ר גרוס מיד עם גילוי המחלה. היא מאוד עזרה לי. גם בשיחות ובעצות שהיא נתנה לי ובזכותה, הבנתי את חשיבות הטיפול בנשימה ובריאות עוד לפני שהמצב מתדרדר. ד"ר גרוס גם שהפנתה אותי לקנות מכשירים לא יקרים ותוספי מזון לחיזוק הריאות ונפח הריאות וברזרבה הנשימתית, והיא זמינה תמיד לטלפון ולייעוץ נוסף. היא הפנתה ועדיין מפנה אותי לתוספי מזון שמוכחים כעוזרים לריאות.
אני מגיע לביקורת אצל ד"ר גרוס פעם בחודש, ולד"ר דרורי פעם בשלושה חודשים. ובכלל, כל מי שעושה מחקר ורוצה אותי, אני הולך. אפילו הייתי אצל ד"ר ויסמן, שעשה מחקר על צפיפות העצם ומטבוליזם בקשר למחלה.
המחלה שינתה אותי מאוד אבל גם השפיעה על בני הבית. רועי ועומר, מטבע הדברים הספיקו לבלות איתי יותר מעידן, אני מנסה לדובב אותם, כדי שישתפו אותי במה שעובר עליהם. הם עוזרים לי הרבה, בדברים הקטנים ובגדולים (גם עזרה פיסית, כשנדרש). עידן, בן הזקונים, יודע שמצב רוח טוב ואופטימיות עושים לי טוב. הוא משתדל שאצחק, מדגדג אותי ומספר לי בדיחות. עידן מדבר איתי על המצב שנוצר, שאני יצרתי, בגלל המחלה. כבר בשלב מוקדם החלטתי שהעסקים כרגיל ושלא מתייחסים אלי כאל חולה. אם הוא כועס, שיתעצבן עלי. כך גם ביחס לגדולים. זה מצוין, היחס הזה וההתנהגות הזו, וזה בא ממני. חשוב לי בכלל, שהאווירה בבית תהיה שצריך להמשיך כרגיל, כי בסה"כ לאבא יש בעיה, אבל למרות הקשיים, החיים ממשיכים.
סיפורים אישיים
ציון מיארה מספר על משפחתו, עבודתו והטיפולים בנפש וברוח, שמאטים את קצב המחלה.
כתבה: יעל יעקב
נולדתי כבן הצעיר מבין 9 אחים ואחיות, לפני 51 שנה, במושב אוריה. הימים היו ימי הצנע והורי היו אנשים קשיי יום, שעבדו מאוד קשה כדי לכלכל את המשפחה הגדולה. אבי היה פועל בנין בכור האטומי ועזב את העבודה כדי לעבוד כשרת בבי"ס; אמי עבדה גם היא בכור, כעובדת ניקיון ובהמשך, כעוזרת גננת. הם עלו ממרוקו, בעליה הגדולה של שנת 1953. כשהייתי בן שנתיים, המשפחה עברה ליבנה, שם גרו הורי כל חייהם. הורי דאגו שכולנו נלמד, כל אחד במקצוע או בתחום שעניין אותו. שתי אחיות שלי הן מורות, אחרת גננת והרביעית אחות בבי"ח "בילינסון". אח אחד גר בניו-יורק, שם למד הנדסת בנין והוא מהנדס בנין, כבישים וגשרים. שני אחים פנסיונרים והאח הרביעי הוא מנהל ביה"ס האזורי בגדרה וידוע כמנהל מוצלח מאוד.
למדתי בבי"ס יסודי, למרות שהיה לי מאוד "קשה", כי אבי עבד בבי"ס ולא היה לי הרבה חופש פעולה ל"התברדק". בתיכון למדתי בפנימייה החקלאית בירושלים, שנקראת "עין כרם". התגייסתי לגולני והייתי קצין בדרגת סגן בגדודים. זכיתי לקבל צל"ש מאלוף הפיקוד דאז, רפאל איתן. במאי 1977 השתחררתי וחודשיים אחרי, ביולי, התגייסתי למחלקת האבטחה של אל-על. עבדתי 4 שנים כמאבטח מטוסים באל-על והגעתי לכל מקום בו טסה החברה. בשנת 1982 התגייסתי לשב"כ והוצבתי בלבנון, כמאבטח של אנשי שב"כ. רוב השירות היה על גבול הלבנון. הסתובבתי בכל לבנון, הגעתי לכל מיני חורים ובין היתר, גם לבירות. עבדתי ביחידות מבצעיות עד אפריל 1998 ואז פרשתי. לאחר מכן עבדתי כקב"ט נציגויות ואז חזרתי לעבוד במשרד ראש הממשלה, כפרילנסר. עוד במסגרת השירות, סיימתי בהצטיינות תואר ראשון בערבית, שפה וספרות, באוניברסיטת בר-אילן ולאחר מכן גם תואר שני.
את גלי הכרתי כשהייתה סטאז'רית במשרד המשפטים שם היא עובדת עד היום. התחתנו בשנת 1985. גלי, אשתי, שמלווה אותי מזה 22 שנה, מחזקת אותי המון, עוזרת לי מאוד ומשתדלת להקל עלי בתחומי החיים, למרות עבודתה ותפקידה התובעני, כראש מחלקה בפרקליטות מחוז ת"א. היא מרעיפה עלי אהבה ומגדלת את הילדים באהבה וברצינות. בננו הבכור, רועי, נולד בשנת 1988. רועי סיים יב' עם בגרות טובה מאוד. הוא לקראת גיוס ורוצה ללכת לקורס טייס. במקביל, הוא התקבל לגיבושים של סיירות מובחרות. רועי ילד רגיש מאוד וחברותי. היחסים בינינו פתוחים והוא יודע שהוא יכול לבוא לדבר על כל דבר והוא מאוד עצמאי. עומר, הילד האמצעי, בן 15 ועולה לכיתה י'. הוא ילד מאוד רגיש, סגור ומופנם. הוא משחק כדורסל בקבוצת הפועל נערים בגבעתיים- הוא ילד מאוד חברותי ומקובל. בן הזקונים, עידן, בן 10, עולה לכיתה ה' והוא המלאך ששומר עלי ודואג לי.
באוגוסט 2001 אובחנה המחלה.קדמו לכך פסיקולציות בכתף ובזרוע שמאל, שיוחסו לאימונים ולכושר שעשיתי- ריצות, כדורסל וחדר כושר. בנוסף, האצבע הקטנה ביד ימין לא נסגרה והייתה לי גם תחושת נימול. נבדקתי אצל אורטופד, שעשה לי בדיקת EMG בידיים, אבל לא הייתה שום תוצאה, אז הוא ביקש ממני לבוא אליו אחרי חצי שנה. חזרתי אליו בפברואר 2000 לבדיקה נוספת של EMG בידיים, אבל גם אז לא היה שינוי. ביולי 2001 שלח אותי הנוירולוג לבדיקות דם ושם ראו שה- CPK גבוה מאוד וזה אמר שיש בעיה בשריר. הבדיקה הזו הייתה אינדיקציה מעמיקה ורחבה יותר לבדיקת ה- EMG. באוגוסט הרופאה הנוירולוגית של קופת חולים, חשדה שיש לי MND. היא הסבירה שיש בעיה בשריר אבל שהיא עדיין לא בטוחה שזה זה והמליצה לראות רופא נוסף. הגעתי דרך חבר, למאיר אורן, מנהל בי"ח הילל יפה, שהפנה אותנו לד"ר בלומן, נוירולוג בכיר בבי"ח הילל יפה. ד"ר בלומן אישר את האבחון וזו הייתה הפצצה. כיום אני מטופל אצל ד"ר ויויאן דרורי, שמנהלת מרכז ארצי ל-א.ל.ס בבית חולים "איכילוב" והיא תמיד קשובה לצרכים ולבעיות שלי.
גלי בדקה וחיפשה הרבה באינטרנט ואף דיברה עם המון רופאים. אני לא. מאז שאובחנתי, לא נכנסתי בכלל לאינטרנט בשום נושא שקשור למחלה, הלכתי עם הרגש. המשכתי לעבוד רגיל, להתאמן, לשחק כדורסל עוד כשנה אחרי האבחון. במקביל, הופיעה חולשה בידיים, בכתפיים ובבטן. אחרי הגילוי, היה צער, היה קושי אבל לא היה אבל.
החלטתי שאני יורה לכל הכיוונים. ניסיתי, כמו הרבה חולים אחרים, למצוא מזור ברפואה הקונבנציונאלית וברפואה האלטרנטיבית. הלכתי להומיאופת במשך תקופה מאוד ארוכה, הכול באופן פרטי, אבל זה לא עזר.
הטיפול הקונבנציונאלי כולל לקיחת רילוטק די מההתחלה. בשלב מסוים, שמעתי מד"ר ויויאן דרורי על הרסג'לין, תרופה לחולי פרקינסון, שבמחקרים, שנערכו על עכברי מעבדה עם א.ל.ס, נמצא שהתרופה עזרה להם. מאז אני לוקח גם את התרופה הזאת.
מנובמבר 2001 ועד היום אני מטופל אצל בחור בשם נדב שרייבום, שמטפל ברפואה סינית. הוא למד בלוס-אנג'לס, לימד בניו-יורק ומטפל גם בחולי סרטן. נדב מטפל בי בדיקור ובצמחים סיניים ואני יודע, חד-משמעית, שהוא עוזר לי. היו תקופות שהייתי מגיע למרפאה שלו ברח' החשמונאים 100 בת"א, 3 פעמים בשבוע, לדיקור בכל מיני חלקים בגוף. עכשיו אני מגיע אליו פחות, כי קשה לי להגיע אליו. אחרי הדיקור הרגשתי יותר חזק. עד לפני שנתיים עוד נהגתי, עד לפני שנה וחצי הלכתי. במובן הפיזי- הרגשתי הקלה ואני בטוח שהטיפול בדיקור ובצמחים האט את קצב המחלה. אני שותה תה חלוט כל יום בערב. הטעם אמנם מגעיל, אבל זה מסדר את מערכת העיכול ויש שם נוגדי חומציות של הדם. בנוסף, אני לוקח תוספי מזון כמו אומגה 3, ויטמין B12 ותוסף נגד חומצות של הדם.
במקביל, אני מדבר עם פסיכולוג. רצוי לדבר עם משהו מקצועי עוד בהתחלה, אחרי האבחון, כי זה נתן לי שינוי מאוד משמעותי לגבי תפיסת החיים וחיזוק הנפש.
עבד איתי חבר דתי, שהציע לי להיפגש עם רב ממושב תלמים. הרב אמר לי שאסור לי להיות עצוב וכועס. בזכותו הבנתי שכעס הוא המפתח לכל רע- הכעס הפנימי וגם הביטויים החיצוניים של הכעס. ובתהליך ארוך, שכלל פגישות נוספות עם הרב, לקחתי את עצמי בידיים ועם הרבה עבודה עצמית, למדתי לנטרל את הכעסים.
בנפש אני מטפל בעזרת יוגה, מדיטציה ודמיון מודרך. אני מאמין באלוהים והרביתי ללכת לבית כנסת, בכל הזדמנות. לא על מנת לחזור בתשובה, אלא כדי להתחזק. דיברתי עם אלוהים המון ועד היום אני מדבר איתו.. אני גם מאמין בגלגול נשמה, ברוחניות וברוח האדם ובנפשו.
מעבר לזאת יש לי חברים נהדרים שתומכים ועוזרים לאורך כל הדרך. אנחנו נפגשים לפחות פעם אחת בשבוע באופן קבוע ובדרך כלל יותר ויוצאים לשבת ליד הים או לבית קפה או לפאבים. לפני כשנה, כשכבר ישבתי בכסא גלגלים אפילו נסענו ליום אחד לירדן. הירדנים היו המומים מכסא הגלגלים הממונע ואמרו ש"זה יותר טוב מאוטו".
גם המשפחה הקרובה אחיי, אחיותיי, והמשפחה של גלי נמצאים מסביבנו ועוזרים מאד לנו ולילדים. אנחנו מקפידים לקיים אירועים משפחתיים כפי שהיה כל השנים וזה חשוב מאד לכולנו.
כל המכלול הזה של העניין הרוחני, על כל היבטיו- רב, בית כנסת, מדיטציה, יוגה, דמיון מודרך, פסיכולוג, פסיכולוגית, טיפול ברוחניות ולצד זה- חברים, משפחה, ילדים, עבודה וכמובן- שהרפואה האלטרנטיבית והקונבנציונאלית- אין לי ספק שזה מה שעזר לי להגיע עד הלום.
אין לי ספק, שכל מה שעשיתי לטיפול בנפש וברוח האט את קצב התקדמות המחלה.
לפני כשנתיים עברנו לבית צמוד קרקע קרוב להורים של גלי (קודם לכן גרנו בדירה בבית משותף, בקומה שנייה ללא מעלית ועם מדרגות בתוך הבית). המעבר שיפר את איכות החיים שלי כמובן אבל גם של הילדים.
סדר היום שלי מתחיל ב- 6:30. אני לוקח תרופות ועושים לי תרגילים במיטה, להנעה של הרגלים. עובר לכיסא גלגלים, מתגלח ושוטף פנים. ארוחת הבוקר כוללת תרכיז חלבונים בטעם וניל, שוקולד או תות. ב- 8:30 אני בעבודה, עושה הפסקה לארוחת צהרים ב- 13 ואחרי זה ממשיך לעבוד עד 17:00. פעמיים בשבוע מגיע אלי הביתה פיזיותרפיסט אחרי העבודה. בנוסף, אני עושה דיקור ופעם בשבוע אני נוסע לכרמיאל, לפגוש יועצת בדמיון מודרך וטכניקות נוספות לחיזוק הנפש.
החברים בעבודה עוזרים לי לאכול, לשתות, לזוז ואפילו בשירותים. העזרה ניתנת בהרבה מאוד אהבה ותמיכה. זו מערכת שיודעת לעזור כשצריך ומעריכה את ההתמודדות שלי עם המחלה. כשהתמנה ראש השב"כ, הזמין אותי לטקס קבלת המינוי, שהיה אצל רוה"מ דאז אריאל שרון והוא אמר עלי דברים מאוד מרגשים.
המחלה ממשיכה להתקדם- הנשימה והדיבור מתחילים להיפגע. אני ישן עם מכונת ההנשמה במשך כמה שעות ולעיתים גם במהלך היום אני משתמש בה ל- 5 דקות. בעניין הזה, חשוב לי מאוד לספר על העזרה הגדולה שאני מקבל מד"ר דיצה גרוס במסגרת השיקום הנשימתי. לפני כשנה ד"ר דרורי הפנתה אותי לד"ר דיצה גרוס מבי"ח "איכילוב", שמתמחה בשיקום נשימתי. באופן שאינו משתמע לשתי פנים, אני אומר לכל החולים, שחובה להתייעץ עם ד"ר גרוס מיד עם גילוי המחלה. היא מאוד עזרה לי. גם בשיחות ובעצות שהיא נתנה לי ובזכותה, הבנתי את חשיבות הטיפול בנשימה ובריאות עוד לפני שהמצב מתדרדר. ד"ר גרוס גם שהפנתה אותי לקנות מכשירים לא יקרים ותוספי מזון לחיזוק הריאות ונפח הריאות וברזרבה הנשימתית, והיא זמינה תמיד לטלפון ולייעוץ נוסף. היא הפנתה ועדיין מפנה אותי לתוספי מזון שמוכחים כעוזרים לריאות.
אני מגיע לביקורת אצל ד"ר גרוס פעם בחודש, ולד"ר דרורי פעם בשלושה חודשים. ובכלל, כל מי שעושה מחקר ורוצה אותי, אני הולך. אפילו הייתי אצל ד"ר ויסמן, שעשה מחקר על צפיפות העצם ומטבוליזם בקשר למחלה.
המחלה שינתה אותי מאוד אבל גם השפיעה על בני הבית. רועי ועומר, מטבע הדברים הספיקו לבלות איתי יותר מעידן, אני מנסה לדובב אותם, כדי שישתפו אותי במה שעובר עליהם. הם עוזרים לי הרבה, בדברים הקטנים ובגדולים (גם עזרה פיסית, כשנדרש). עידן, בן הזקונים, יודע שמצב רוח טוב ואופטימיות עושים לי טוב. הוא משתדל שאצחק, מדגדג אותי ומספר לי בדיחות. עידן מדבר איתי על המצב שנוצר, שאני יצרתי, בגלל המחלה. כבר בשלב מוקדם החלטתי שהעסקים כרגיל ושלא מתייחסים אלי כאל חולה. אם הוא כועס, שיתעצבן עלי. כך גם ביחס לגדולים. זה מצוין, היחס הזה וההתנהגות הזו, וזה בא ממני. חשוב לי בכלל, שהאווירה בבית תהיה שצריך להמשיך כרגיל, כי בסה"כ לאבא יש בעיה, אבל למרות הקשיים, החיים ממשיכים.
יה, אבל למרות הקשיים, החיים ממשיכים.
ידי האור 