יעל כותבת על ההיכרות שלה עם מיכאל:
"הרופא המבקר את רונן, בני, כמו עוד הרבה חולי א.ל.ס, סיפר לי, שנוסף לרשימת החולים בחור צעיר בשם מיכאל, שרק עכשיו חזר מבית החולים אחרי ניתוח טרכאוסטמיה.
מיכאל אמר שהוא מאוד רוצה להתכתב עם רונן, בני, אבל מכיוון שלרונן אין את האפשרות הזאת, שאלתי האם הוא רוצה להיפגש איתי. כך הגעתי לביתו והכרתי בחור מדהים, שחולה 21 שנה במחלה.
מיד חשבתי שהסיפור שלו יכול לעודד חולים בתחילת הדרך, לדעת שלא כל החולים מתדרדרים באותו קצב. בעיקר, בתחילת המחלה, שזוהי אולי התקופה הקשה יותר. קצב ההתדרדרות יכול להיות שונה מאדם לאדם, ואני מקווה שזה ייתן כוח בתקופה הזו. כך הצעתי ליעל לשמוע את הסיפור שלו, ואני שמחה שכך נעשה".
מיכאל כותב בעזרת עכבראש. גם המילים הבאות נכתבו על ידו בעזרת העכבראש:
הי,
בונו (סולן להקת יו2) אמר פעם בשירו "קייט": "אני לא מפחד למות ואני לא מפחד לחיות".
עוד נחזור לזה…
שלום, קוראים לי מיכאל הרמן, אני בן 46.
נולדתי בחורף באר-שבעי טיפוסי, להוריי מלכה ווקי הרמן. אחרי נולדו נאור, חגית ורוני.
ילדותי הייתה רגילה ומאושרת. המון טיולים עם המשפחה, הרבה בני דודים, חברים וכיפיים, בלי הרבה דאגות.
מקרה אחד שהעיב על האושר של הילדות ושמלווה אותי עד היום- הייתה לי חברת ילדות שקראו לה, אורית. אחה"צ אחד אביה ביקש מאיתנו לקנות לו סיגריות, הלכנו ביחד, כמובן, על המדרכה לפני הכביש. התעכבתי לשנייה עם שכנה ופתאום שמענו מין חבטה עמומה וחריקת בלמים נוראית. אורית, חברתי היקרה והכי ג'ינג'ית בעולם, הייתה תחת לגלגלי המשאית. כמובן שהיא נהרגה ואני זוכר איך אביה בא בריצה, כאילו הוא ידע שזו בתו. זה קרה לפני 40 שנה ועד היום, כל יום, אני זוכר את קול החבטה שקטעה בשנייה אחת את חייה של אורית ובמידה רבה את חיי, לאותה תקופה. עצוב, עצוב.
בגיל 16 עברתי "ללמוד" בקיבוץ קריית ענבים. כמובן שהכרתי את הרי ירושלים יותר טוב מאשר את חדרי הכיתות המשעממות. למרבה "ההפתעה", העיפו אותי מביה"ס וחזרתי הביתה להורים המקסימים שלי. התחלתי ללמוד באקסטרני, להשלמת הבגרות. ביחד עם כמה חברי ילדות, הצטרפנו לגרעין נח"ל, המיועד לקיבוץ עין זיוון ברמת הגולן.
אחרי כמה חודשים פרועים בקיבוץ, התגייסנו לצה"ל. הייתה תקופה קשה ומחשלת. ביקרנו הרבה בלבנון, עוד לפני מלחמת שלום הגליל. סיימתי הצבא ונשארתי שנתיים בקיבוץ בתור חבר קיבוץ. עבדתי במטעי דובדבן ותפוחים, כאחראי על המים למטעים.
זו הייתה התקופה היפה בחיי. אחרי שנתיים, הרגשתי שאני צריך להתאוורר קצת. עזבתי את הקיבוץ ונסעתי לארה"ב, אירופה ולדרום אמריקה. היה סבבה, נהניתי, כאילו ידעתי מה עומד לקרות, עוד זמן לא ארוך.
חזרתי ארצה וניסיתי לחיות בעיר, אבל הגעגועים למרחבי רמת הגולן משכו אותי, כמו מגנט אל הקיבוץ חזרה, בדיוק לתקופת קטיף התפוחים. אחרי כשנה בערך, החלטנו, החברה שלי ואני, לרדת לאילת לעבוד, כדי לנסוע עוד פעם לחו"ל. היא התייאשה מהר וחזרה לבית שלה. אני התקבלתי לעבודה כקצין ביטחון בקו צינור הנפט אשקלון-אילת. נהניתי מהעבודה ומחיי הלילה באילת.
יום אחד קיבלתי צו מילואים, לאימון בצאלים. הכול היה בסדר, עד שיום אחד קיבלתי חום גבוה. באותו יום היה לנו מסע והמ"מ ה"רגיש" שלי, סירב לשחרר אותי (למה?) וכל המסע נפלתי והקאתי עד שבסוף ה"נחמד" הזה הזמין ג'יפ ופינו אותי.
אחרי המילואים חזרתי לאילת ולעבודה, ולאחר כמה ימים, היה לנו אימון בעבודה ופתאום היה לי קשה לרוץ. כאילו מישהו מושך אותי לאחור. הייתי מופתע טיפה, אבל לא יותר מידי. לאט לאט, נהיה לי קשה בירידות דווקא, כאילו אני לא יכול לעצור אפוא שבא לי. כאילו, מישהו מושך אותי קדימה. אותו דבר היה בירידה מהמדרגות. מעניין שבעליות לא היו לי בעיות.
התחלתי לדאוג באמת כשהתחלתי ליפול כמה פעמים כשירדתי ממכוניות. ככה, בלי סיבה. לאט לאט היה לי קשה גם לקום מהמיטה והתחילו רעידות ברגליים, כשהרמתי את כף רגלי השמאלית על קצות האצבעות.
יום אחד הלכתי לקנות לחם ופתאום הוא נפל לי. הרמתי אותו ועוד פעם הוא נפל. ככה, כמה פעמים. אנשים הסתכלו. לבסוף, שמתי את הלחם תחת בית השחי וזהו. למחרת, רציתי לשחק את המשחק האהוב עלי בעולם (כמה מפתיע)- כדורגל ופשוט, כשרצתי, עוד פעם הרגשתי כאילו מישהו מושך אותי אחורה ומתנגד לי. התבאסתי הרבה, כי אני קרוע על המשחק.
עזבתי את אילת וחזרתי עוד פעם להורים. נסעתי לבקר חבר טוב מירושלים וביום שבת הלכתי לטייל לבדי בהרים ופתאום נפלתי בלי יכולת לבלום. כל הפנים היפות שלי נהיו כמו מסננת. הפעם כולם נבהלו ואמי לקחה אותי לבדיקה אצל רופא נוירולוג. הרופא המליץ לאשפז אותי בבי"ח "סורוקה", בבאר-שבע. הייתי שם שלושה שבועות. עשו לי את כל הבדיקות והכול היה בסדר, אבל כלום לא היה אותו דבר יותר. מנהל המחלקה, פרופ' הרשאנו בישר להוריי שתוך שנתיים-שלוש אני נאסף אל אבותיי.
כל זה היה לפני 21 שנים!!!
עשרים ואחד!!!
לאט לאט הגוף התקלקל לי וגם המחשבות של- מה יהיה, כמה, איך ולמה? הציפו את ראשי, וזה השפיע גם על המצב רוח. הכרתי בחורה צעירה ואחרי שנה התחתנו, למרות ה"אזהרות" של כולם, כולל אני. ואכן, אחרי שנה התגרשנו, לאחר שהיא עשתה הפלה.
בינתיים, הגוף ממשיך לעשות מה שבא לו ואני לא יכול עליו, אבל אני לא וויתרתי. פתחתי עסק קטן, עד שממש לא יכולתי לתפקד כ"איש עסקים". סגרתי את העסק ונסעתי להולנד, עם חבר, לטיפולים הומיאופתים. אם זה עזר? זה עזר לרופא ששילמתי ולבית מרקחת שקניתי ממנו את הכדורים. לאחר מכן, נסעתי לרומניה, לעוד טיפולים. זה היה כמו טירונות שנייה. הרומנים האלו קרעו אותי וכמובן שזה לא שיפר את מצבי.
חזרתי לארץ מבואס קצת. קניתי בית נוח בשביל כיסא גלגלים ואבא שלי היקר סידר לי כל מיני פטנטים, כדי להקל על חיי.
אז עוד הייתי "עצמאי" פחות או יותר. אכלתי לבד, בישלתי לבד. הכול. אה, גם גרתי לבד. כמובן שכל הזמן הייתי מוקף בחברים ובמשפחה וכל שישי-שבת היינו נוסעים עם ג'יפים למקומות שונים. לאחר בערך 6 שנים של המחלה, נזקקתי כבר לעזרה בכמעט הכול. קיבלתי מטפלת פיליפינית, מלודי שמה. היא הייתה איתי 6 שנים. אח"כ היא עזבה ואז הגיעה גנט. עברתי לתל-אביב, לרחוב דיזנגוף. ממש באמצע הבלגנים. ממש ליד הים. עשינו חיים מטורפים. כל הזמן הזה, ההורים שלי, האחים וילדיהם באו, עזרו ותמכו. אבל העוגן המרכזי היו המטפלות. גם גנט הייתה איתי 6 שנים כמעט. לאחר מכן הגיע ריזה, שנמצאת איתי עד עכשיו.
לפני 3 שנים החלו לי בעיות נשימה (כאילו חסרות בעיות), אז הביאו לי מכונה עם מסכה, שבהתחלה שימשה רהיט לא משהו. עם התגברות בעיות הנשימה, התחלתי להשתמש במכונה. בהתחלה, בשנאה רבה ואח"כ באהבה רבה. היינו כמו זוג.
לפני חצי שנה, בינואר, השנה, קרה מקרה ששינה את חיי, כנראה. אני לא הרגשתי טוב וחברה שלי, אושרת, הזמינה רופא. הוא המליץ לנסוע למיון. לא רציתי, אבל האחים שלי, נאור ורוני, שכנעו אותי. הכי פחדתי שיעשו לי חור בגרון. בקיצור, כמה שעות אחרי שהגעתי לביה"ח, איבדתי את ההכרה והתעוררתי אחרי שבועיים של שינה, שבמהלכה חגגו לי את היום הולדת. כל החברים הגיעו להיפרד ממני, בהמלצת הפרופסור הגאון, שהציע פשוט להרדים את "סחבק". אפילו המטפלת שלי, גנט, הגיעה ל- 4 ימים. כמובן שאני לא זכרתי כלום מכל הזמן הזה וכשהתעוררתי, גילתי שעשו לי חור בגרון ושאני מחובר לכל מיני מכשירים. הייתי בדיכי קל אך בעזרת המשפחה, חברים והצוות הרפואי התעודדתי וכל רצוני היה לחזור הביתה.
אחרי 44 ימים חזרתי הביתה. כל-כך שמחתי, עד שהבית הגיב בחיוך קל…
זהו. מאז אני בבית, מרגיש סבבה, מת על החיים והכי חשוב, אני משתמש במכונה רק כשאני ישן. יש לי עכשיו שתי מטפלות. סוזי וריזה, שהן 2 מלאכיות.
אם נחזור למילים של בונו מ-"יו 2", אז ככה אני חי- כאילו אין מחר. אני לא מפחד למות. המוות הוא חלק מהחיים, אבל אני גם לא מפחד לחיות, הא?
אושרת, חברתו הטובה של מיכאל, כותבת על הקשר המיוחד:
מיכאל שלי
פרק ראשון וכותרתו:
"האם זה מרגיש יותר טוב, או שאתה מרגיש אותו דבר,
האם זה היה לך קל יותר, אם היה לך את מי להאשים?"
[בחסות U2]
[לא יכולה לספור בכלל, אפילו לא באומדן זהיר, כמה פעמים שמענו את השיר הזה יחד, מיכאלי ואני, וכמה פעמים שרתי לו אותו, בהכרה ושלא בהכרה]
סיפור חיינו.
אם קראתם קודם את הסיפור שלו, ופניתם רק אחר כך אליי, ואני מקווה שכך אכן עשיתם, אז חסכתם לי את המאמץ להסביר את הלמה דווקא הוא. יכולה מקסימום לתאר את ה-איך. וגם זה לא קל. תאמינו לי.
אז איך?
שלום שלום לכם כולכם. קוראים לי אושרת ומיכאל הוא ה-חבר שלי.
עוד שבועיים אהיה בת שלושים ושש. לפני שנתיים עברתי לגור במרכז תל אביב, אחרי שנים של מגורים ביפו. את השבועות הראשונים הקדשנו אני ובן זוגי לסיורים משועשעים בדיזינגוף וסביבותיו- השפע שם מסנוור את מי שמורגל באקזוטיות הים-תיכונית של יפו. אחרי כמה סיבובים כאלה התחלתי לראות אותו. מסתובב, זקוף וחייכני, עם כסא הגלגלים החשמלי שלו ועם מטפלת פיליפינית חמורת סבר. לא יכולתי להסיר ממנו את העיניים, האמת. משהו בין הגוף הגמור לגמרי לעיניים האלה המבריקות, הציניות, הזורחות, פשוט לא התחבר. ולא יצא לי מהראש.
התחלתי לראות אותו לעיתים תכופות, כמעט כל יום, פעם עם הבחורה הפיליפינית ופעם עם ילדים- ילד קטן וחייכן וילדה גבוהה, אצילית, יפהפיה. אנשים היו עוצרים להגיד לו שלום, להחליק את היד על הכתף הגרומה. לאט לאט חיברתי לעצמי סיפור. הוא נשוי לאישה משגעת, הילדים שלו מקבלים ממנו גם ככה את כל האושר שצריך, והוא למד לחיות עם מה שנראה לי אז כמו סרטן עצבני ומשונה מאד. אבל זה לא הספיק לי. מזימה נרקמה לי בראש- להציע לו שאקריא לו סיפורים מספרים שלי או שלו, ולכתוב דרכו עוד ועוד סיפורים מאלו שכבר הצטברו לי במחברת עור שחורה, עבה מאד, וסודית מאד.
החברים שלי חשבו שאני זקוקה לטיפול תרופתי.
יום או יומיים אחרי גיבוש התוכנית לפרטיה יצא לי לפגוש בו כשנסע מולי בכיסא. בדיוק שוחחתי בטלפון, מה שלא מנע ממני לשלוח את החיוך הכי ג'וליה רוברטס בעולם ולהישפך על המדרכה כמעט מהחיוך החוזר. ודווקא אז, לפרק זמן של כמעט שבועיים, הוא נעלם לי. נדפק לי השכל מדאגה. התמלאתי בהאשמה עצמית על חוסר היוזמה שלי, ועל הפחדים המשתקים, ועל המבוכה שלי שעוצרת אותי מללכת על משהו גם כשאני ממש, אבל ממש, רוצה. חיפשתי בכל הבניינים ליד הבית שלי כניסה שמתאימה לכיסא גלגלים, ולא מצאתי כלום. באיזשהו שלב חשבתי שהוא מת.
בסוף נכנסתי ליקי, הספר של השכונה, ושאלתי עליו בגמגום. את נורמלית? אמר יקי, ברור שאני מכיר אותו. כולם מכירים אותו. קוראים לו מיכאל, והוא אחלה גבר, והיה בנח"ל או בצנחנים או משהו, ויש לו ניוון שרירים אני חושב כבר איזה עשר שנים או יותר, והוא מבאר שבע. מיכאל, גלגלתי את השם על הלשון, איך מתאים לו, מיכאל. כשיצאתי מהמספרה של יקי, מסוחררת משפע המידע שנשפך עליי פתאום, כמעט התנגשתי בכיסא הגלגלים שלו. נמלטתי בעור שיניי, סמוקה כמו אוכמנית לתוך חנות הספרים הסמוכה ומשם הצצתי עליו, און ואוף, חוששת מפני השיחה הבלתי נמנעת הזאת ולא יכולה לחכות לה כבר. באיזשהו שלב המטפלת הפיליפינית שלו התרחקה, מה שבשבילי היה סימן שאפשר להתקדם לעומק שטח האויב. החזקתי סיגריה באצבע רועדת, וביד האחרת שאלתי מצית ממישהו ורק אז הסתובבתי אליו. אפשר לשבת? סימנתי ביד לכסא שליד. כן, הוא הנהן וחייך את החיוך המפורסם שלו, ההורס. תגיד, קוראים לך מיכאל, נכון? כן, הוא סימן עם הראש. אז ככה, אמרתי קצרת נשימה, שלי קוראים אושרת וזה הולך להישמע לך מוזר והזוי אבל אני עוקבת אחריך, מחפשת אותך, כבר כמה שבועות ורציתי לשאול אותך אם אולי אתה רוצה שאני אקריא לך סיפורים. אופס, הראש שלו מסתובב בארבעים וחמש מעלות ועיני הבמבי מתפקסות עליי בסקרנות. למה לא. חשבתי, אתה יודע. אם יש לך ספרים או שאקריא לך מתוך ספרים שלי. ואז, כנראה כשהבין שאני רצינית, דרש- למה, אבל למה. אז זהו, שקודם כל לא תיארתי לעצמי שהוא לא ממש מדבר. והקול החלשלוש שיצא לו מהפה די גמר על שארית האומץ שלי, וגם כן, לא ממש התכוננתי בבית על תשובות לריאיון הזה. ולא ידעתי למה. ויצא לי מין משפט אושרת כזה, שאמר שאני מאד אוהבת לקרוא, ויש לי בבית מעל שש מאות ספרי קריאה ויש סיפורים כאלו שכאשר מקריאים אותם בקול רם אז היופי שלהם משתבר באלף מראות. והוא חייך מזה, לסמן שעברתי את הריאיון.
למחרת נפגשנו בפעם הראשונה, קבענו בשש למטה, ואני דפקתי פן וקניתי שלושה ספרים חדשים והבאתי עוד אחד או שניים מהבית. הוא איחר. כבר כמעט התייאשתי כשפתאום מתוך כל ההמון הממהר של דיזינגוף הוא זרח לי באור נגוהות, דוהר על סוס, אה, כיסא, שחור. ישבנו בשדרות בן גוריון והקראתי לו את רודף העפיפונים. היו לנו קצת הפרעות מהשטח, והקול שלי רעד בהיסוס בפסקאות הראשונות, אבל איכשהו התגברנו על כל זה ואז באיזשהו שלב ראיתי אותו עוצם עיניים. מיכאל? זה משעמם לך? אתה רוצה שאפסיק? אני מממדגגגמממןן. מה? אני מדממממממממממ. מה? מעביר את העיניים למטפלת, קוראת השפתיים והמחשבות, ובאותה שנייה אני קולטת- אני מדמיין, I Imagine. רק השאריות שלי נותרו שם כדי לגמור את פרק הקריאה. כל מה שהיה קודם עף למעלה מהתרגשות, ואושר, וחיבה עצומה עצומה. הוא מדמיין, מהקול שלי, מהסיפורים שלי, הוא מדמיין.
ואז, כן, באה ההתוודעות המעמיקה עם המחלה. צדק יקי, אחלה גבר. אבל טעה, טעה בגדול- לא ניוון שרירים ולא נעליים. רק גיטרה שמיתריה-עצביה פוקעים מעצמם, והיא נשארת חלולה חלולה. רק גוף שעושה מה שבא לו- רועד, רוקד – ולא את מה שאומרים לו לעשות. קוראת כל מה שזז, באנגלית, בעברית, באיטלקית. חוקרת ניסויים חדשניים, תרופות, גילויים אחרונים. בולעת את כל מה שכותב רונן פורת. בולעת דמעות. מדברת עם האגודה. מנג'סת בשאלות לד"ר דרורי ולכל רופא אחר שיודע משהו.
כל מה שבא אחר כך לא נכנס לתבניות מקובלות של מילים ומשפטים. כשאני מסבירה את זה לאנשים אני נוהגת להשתמש בדימוי שהחיים שלנו התערבבו כמו חלב בקפה. וזה ממש היה ככה. התחלתי לבוא אליו הביתה, לפעמים כל יום, לפעמים כל שלושה. שבועות חלפו. טלפונים דרך המטפלת, מעבירים נשיקות מלאות חיבה ואופטימיות. הודעות טקסט עוברות מסלולרי לסלולרי. אימיילים מצחיקים ועצובים עד הקצה נכתבים- באחד מהם הוא מתאר חלום שבו הוא עף, עף, ולא מוצא מקום לנחות בו. ימי הולדת נחגגים ביחד, בשמחה זהירה. מכל התקופה הראשונה נשארו לי בראש בעיקר התמונות שלו מהימים שהיה בריא. לראות ולהטיח את הראש במשקוף מהלם וזעם. ונשאר זיכרון החרדה המתמדת מנסיגה במצב הבריאותי שלו, ומהתדרדרות במצב הנשימה. ההיכרות עם המשפחה, בהתחלה מהססת, לא מבינה בדיוק מאיפה באתי. שיחות הנפש הארוכות, ארוכות, העיניים שלו מתנצנצות בשבילי כמו כוכבים, מפיקות חום ואהבה ועידוד. היום שבו הבאנו לו את המחשב, בתרומה נדיבה של חבר עשיר בלב, היום שבו העברנו אותו לחדר הגדול, עם נוף ירוק מהחלון ונוחיות שלא התאפשרה קודם, התקפת הלב שחטפתי בפעם הראשונה כשהגיע לבית החולים בעקבות קוצר נשימה, הסיפורים שסופרו מספרים ומספרים שעוד צריכים להיכתב, החברות, הטלפונים מחו"ל, שמחת המפגש המחודש אחרי כל נסיעה, כובע הפונפון שהוא חובש בחורף, הדרך שלו, הקסומה, לחלץ אותי ממצבים בלתי אפשריים, לפרק לי את הסלעים לאבנים קטנות.
וכן, יכולים לחלוף ימים, אפילו שבוע בלי שאני אבוא, וכן, אני מרגישה רע עם עצמי כשזה קורה, הרבה יותר בשבילי מאשר בשבילו, אבל אז כשאני שוב באה, חלב בקפה, חיבור שאין לי דומה לו. מקשיבים לרדיו, צופים בטלוויזיה, ההופעה של U2, משוחחים (איך? לכם אני צריכה להסביר? משוחחים), עושים רשימה של חלומות- לחזור לנקודת המפגש בין צ'ילה ברזיל וארגנטינה, להגיע למשחק הגמר במונדיאל בגרמניה, ו-איך לא- לשכב עם אומה תורמן, בוכים קצת, מתכננים את החיים הבאים בפרטי פרטים- בית ברמת הגולן, עם עץ תפוחים פורח בחצר ותרנגולות חומות מתרוצצות מתחתיו.
פרק שני וכותרתו:
"אני לא מפחד משום דבר בעולם הזה, אין שום דבר שאתה יכול לזרוק עליי שלא הכאיב כבר"
(גם כן U2. הי, ידעתם ש-U2 זה בכלל קוד של טופס אבטלה בצפון אירלנד? המידע מובא בחסות מיכאל)
בתחילת ינואר הוא נדבק בשפעת קשה ונראה חיוור ומותש. האמת שלא עלה על דעתי שזה משהו מיוחד או שונה. קראתי לרופאה מקופ"ח ולא הגעתי בעצמי. דיברתי איתה בטלפון מהמשרד והיא אמרה שתיתן לו אנטיביוטיקה. כשהגעתי למחרת בערב הנשימות שלו היו מהירות, מלאכותיות, העיניים אדומות ממאמץ. אלזה, המטפלת שלו, בכתה. חייגתי באצבעות מפרכסות לשירות חירום של קופת חולים. הגיע רופא מסור, רציני. אמר שעדיף מאד שיעשה צילום חזה על הבוקר, ושזה נראה כמו דלקת ריאות. מיכאל, מה אתה אומר שניסע לאיכילוב? טראח, היד עפה לצוואר, מסמנת את נקודת החיתוך הצפויה לו במקרה שהכירורגים יתלבשו עליו. אין מצב. מתעקש. תביאי חמצן ממגן דוד אדום. מתקשרת, האצבעות כבר בקושי מזהות את המקשים. לא נבוא לאספקת חמצן ונלך, הם אומרים לי. אם באים זה רק כדי להוביל אותו לבית החולים. ממילא ההשפעה של החמצן פגה תוך שעה. מדווחת לו. הוא לא מסכים. מסמן לי: תשכחי מזה. אחרי שעה נשברת, מתקשרת ברשותו לאחים. מקסימים. תוך פחות משעה שניהם פה. מה העניינים, שואלים אותו, זזים לבית החולים? זזים, בטח זזים. הוא בקושי נושם. מזמינים אמבולנס. פתאום זה נהיה רציני נורא. בדרך לאמבולנס הוא זוכר- מברשת שינים. שומר תמיד, גם עכשיו, אפילו עכשיו, על הניקיון, על ההרגשה הטובה. דמעה בוגדנית בורחת לי החוצה. מגיעים למיון והוא תוך דקות על מסיכת חמצן, חיוור ואדום ומזיע ושונא את זה. אני מלטפת לו את הרגליים והידיים, עצמות ועור עדין כמעט שקוף. הלב שלי עושה קנאקים בלתי רצוניים. הרופא קורא לנו ובלי להתבלבל בכלל מנסה לברר אם יש לנו מושג עד כמה מצבו קשה, והאם כבר הגענו בנינו לעצמנו לחשוב אם לחבר אותו למכונת הנשמה או לא. על מה לכל הרוחות הוא מדבר? שעה שעתיים ואנחנו מעיפים אותו בטיל הביתה, לכדורגל, לתמונות של החברים והבחורות שופעות הבריאות, לשמיכה הרכה שלו, ל- U2. מוציאים את כל הקיטור עליו. מה הוא יודע מהחיים שלו, מה הוא יודע מהחיים של מיכאל. תצלום הריאות נראה מעודד, אבל בכל זאת, הוא בתת תזונה ועם קוצר הנשימה הזה עדיף שיישאר במחלקה יום או יומיים. עולים למחלקה הפנימית. במיטה הוא סובל. מבקש מאחיו שיושיב אותו. המראה הזה גומר אותי סופית- עמוד השדרה מקומר, הידיים שבריריות כל כך, הראש מתנדנד. מיכאלי מיכאלי אתה תעבור את זה מיכאלי. מזמזמת, האם זה מרגיש יותר טוב או שאתה מרגיש אותו דבר, רק שייגמר כבר הלילה הזה. כשיוצאת השמש אני יוצאת משם. ישנה כמה שעות והולכת לסידורים. כאילו הסידורים שלי יחזירו את כל מה שצריך למסלול. בשלוש מתקשרת לאלזה, משקרת לעצמי שזה רק כדי לראות שבאמת הכול בסדר. אלזה בוכה בהיסטריה. לפני שעה הוא איבד את ההכרה והוכנס לחדר טיפול נמרץ. בחיים שלי לא צרחתי ככה על נהג מונית. פלא שלא פרסמו תמונה שלי כפרסונה נונ-גראטה בכל תחנות המוניות באזור. תוך שלוש דקות אני שם. מגיעה למסדרון של בית החולים פוגשת את ההורים והאחים. מתרגלת ויפאסנה, מסגירה רק בעיניים את החרדה. לא נותנים לראות אותו בכלל. כשכבר אפשר, את מתחרטת על הרגע שביקשת. תוך כמה שעות הוא כבר מחובר למיליון זונדות וצינורות יניקה. המצב הסטטי שלו בשנים האחרונות, הבלתי נסבל, נראה עכשיו כמו חלום מתוק. נכנסת לחדר וברקע רוי אורביסון שר Everything you want, you got it, everything you need, you got it
מלחמה משתוללת ונתפסת בשיאה בלי שום נשק.
פרק שלישי
"איש אחד בא בשם האהבה, איש אחד בא והולך
בשם האהבה, איש אחד בשם האהבה"
(U2)
האחיות והאחים במחלקה שומעים ממני על היופי שלו, על המתיקות, השכל החריף, שמחת החיים. על המיטה הוא שוכב, בלי הכרה, מנופח מבצקת, נראה בפעם הראשונה בחיים שלי איתו מלא ובאופן מתעתע בריא. עד שמגיעים עם העיניים לפנים המתוקות. המטפלת הותיקה שלו מגיעה משבדיה בטיסה דחופה. אנחנו שם כל הזמן. מעשנים את עצמנו לדעת, מחזיקים זה את זה ברסיסי ידיעות וניתוחי בדיקות ספק מהימנים. אחרי שבועיים מנתחים אותו, פותחים אותו איפה שהכי לא רצה, זה חותך גם אותי שם, אבל בפנים הידיעה- הוא לא היה מוותר. אין מצב שהיה מוותר. והוא יחזור לעצמו, ועוד יתעלה על מה שהיה קודם. וזה קורה. זה קורה לאט, אבל זה קורה. שלב אחרי שלב. מוחמד עלי של ה-ALS מביא אותה בנוקאאוט. מצמוץ בעיניים, זיהוי פנים, גניחה בתור מענה לשאלות, חיוך ראשון. אפשר להשתגע. במסדרון מסתכלת בתמונות שלו מהילדות והנערות והבגרות. הכי יפה בעולם. הכי יפה בעולם. נזכרת במיילים, בשיחות, בשירים. מתגעגעת. צוברת אלף סיפורים לספר כשיוכל לשמוע. מלטפת את היד הנפוחה, זוממת לחטוף אותו הביתה מהחדר הזה, המלא בקשישים גונחים. מה הוא עושה פה בכלל, עם הפנים החלקות והיפות האלו, עם הגוף הצעיר הזה. תוך שבוע נוסף אנחנו בבית. כל החששות מתבדים. כל מה שהעזנו לקוות קורה. היום הראשון מלא בהסברים טכניים מייגעים על מכונת ההנשמה. המטפלות תופסות שליטה ומלהטטות עם המכונה והסאקשן. רק אני מתחבאת מתחת לשמיכה בכל פעם שהן עושות לו את זה. הן צוחקות עליי. שוב רואים כדורגל בטלוויזיה. הלחיים היפות, המקושתות, המשורטטות, שוב נמתחות בחיוך. העתיד נראה מבטיח מתמיד. חסר לו שלא.
אה כן, והספר התורן הוא "יונה ונער".
וממנו, אם תרשו לי ציטוט אחרון להיום, המשפט הבא- "במצבים כאלה כדאי לחלק את התקווה לקטעים קטנים של מציאות, לא לחכות לנס הגדול שבקצה הדרך אלא לבקש את חסדו של המטר הקרוב".
סיפורים אישיים : הראל מרקמן
הראל מרקמן מספר על חייו, משפחתו וההתמודדות עם מחלת ה-א.ל.ס, כתבה: יעל יעקב
שמי הראל מרקמן. נולדתי באהבה, ליום האהבה (14 בפברואר), לפני 48 שנים, בבי"ח "מאיר" בכפר-סבא, כבן בכור להורי שולמית ויצחק . את השנה הראשונה ביליתי בדירת חדר במושבה אבן יהודה. כל המשפחה מצידה של אימי היו חקלאיים וסבי ז"ל היה ממייסדי אבן יהודה. הייתה לו חלקת גן, בה גידל פרחים. כשהייתי בן שנה, עברנו לגבעתיים. 6 שנים אחרי נולד אחי, שי, ו- 6 שנים אחריו, נולד אחי הקטן, שרון. למדתי בבית-הספר "בורוכוב", אליו הלכתי ברגל, כי הפינוק של היום- אוטובוסים או טרמפים של ההורים, לא היה. תיכון למדתי ב"אורט טכניקום" בגבעתיים וסיימתי כטכנאי אלקטרוניקה.
כילד צעיר וגם בנעורי נטלתי חלק בחוגי ציור הן במסגרת בית הספר והן בחוג הציור של מוזיאון תל אביב ובהמשך, גם במוזיאון הלנה רובינשטיין. בנוסף, רקדתי בחוג ריקודי עם ובהמשך שילבתי מחול ושירה בלהקת זמר עירונית במסגרתה הופענו במקומות רבים בארץ ובמלחמת יום כיפור נסענו להופיע בפני הלוחמים ברחבי סיני.
האירוע הטראומתי של ילדותי התרחש כשהייתי בן 10. ניצלתי בנס אחרי שהאפנדיציט שלי התפוצץ והגעתי לבית החולים ברגע האחרון. אחרי הניתוח, שכבתי עוד חודש ימים, במחלקה לחולי סרטן, כשלידי נפטרים כל יום אנשים. עד היום, יש לי מהחודש ההוא הרבה זיכרונות.
התגייסתי לחיל הים בגיל 19.5 והוכשרתי כטכנאי מכ"ם. השירות היה על סטילים ונמשך 3 שנים, אחריו התגייסתי לשירות קבע. הוצבתי בבסיס חיל הים בחיפה, שם שירתי 11 שנים. עשיתי הסבה לאיש מעבדה והוצבתי בבסיס חיל הים באשדוד, גם בו שירתי 11 שנים ובשלבים מאוחרים יותר, הפכתי להיות טכנאי וולקן (תותח בעל ששה קנים). בין לבין, גם טסתי לארה"ב מטעם הצבא ללימודים, שנמשכו 4 חודשים.
בהיותי בן 30 וקצת הכרתי את אתי ותוך 3 חודשים החלטנו להתחתן. הייתה בינינו כימיה נפלאה, היא אישה מצחיקה, פעילה ואנרגטית מאוד. בכל האירועים שבילנו יחד התבלטנו ביכולתנו לרקוד ואפילו זכינו בפרסים על כך.איתה הבאתי לעולם ארבעה ילדים שחשבתי שפה אנו סוגרים מעגל, אבל כשפרשתי לגמלאות בגיל 43, קיבלתי מתנה מחבר "שמנים ארומאטיים" ובזכותם זכיתי להביא לעולם את ילדי החמישי, כיום בן 4 שנים.
אחרי חצי שנה שישבתי בבית אחרי השחרור, התחלתי לעבוד בחברה פרטית, כבודק קרינה של אנטנות סלולאריות. עבדתי שם 3.5 שנים והייתי כל-כך מסור לעבודה, עד שלא ייחסתי חשיבות רבה לנפילות שהתחילו פתאום, משום מקום. תירצתי את זה במשטחים רטובים או בסולם רעוע ולמרות שנפלתי הרבה פעמים, עוד לא נתתי על כך את דעתי, באוקטובר 2004 התחילה חולשה ביד שמאל, פניתי כמקובל לרופא משפחה שהפנה לאורטופד,עברתי בדיקות כאלה ואחרות שהרופאים חשבו על כל מיני אפשרויות כגון "מרפק טניס", גיד מסובב על השריר דבר שעלול לגרום לדלדול ואפילו טענו שזה יכול להיות מבלטים בעמוד השדרה שעלולים ללחוץ על חוט השדרה, שללו גם אפשרות לאירוע מוחי עד שאשתי, אתי, העירה לי שהיד שלי התחילה להתעוות והשרירים החלו להתדלדל והחלטנו לפנות לעצת אורתופד מומחה שקבע חד משמעית שהבעיה שלי ביד היא בעיה נוירולוגית. פניתי באופן פרטי לפרופ' שדה, מנהל מחלקת נוירולוגיה ב"וולפסון", שהיה הראשון שאבחן נכון את המחלה ואמר לי שאני חולה ב"מחלת עצבים הפוגעת בשרירים הרצוניים" הקרויה גם כ: א.ל.ס.
פרופ' שדה נתן לי הרבה תקווה, גם לפני האבחון הסופי. הוא אמר לי להתחיל לקחת רילוטק, כי התרופה הזו יכולה לעצור או להאט את קצב ההתקדמות או לא לעזור בכלל. כמובן שאני שמעתי את שתי האופציות הראשונות בלבד. זה כל מה שנתפס לי אז ולא הפנמתי מספיק את המשמעות של המחלה. יצאתי ממנו ונסעתי לעבודה. אמרתי להם שחליתי ב-א.ל.ס והסברתי להם מהי המחלה.
אשתי שמעה את הבשורה והתחילה במחול שדים של התייעצויות, מחקר, שיחות אינטרנט. חברה שלה שגם נכנסה לאינטרנט, כדי לבדוק את הסטטיסטיקה של תוחלת החיים אחרי האבחון. בהתחלה, אתי התנהגה כמו בת יענה- לא הקשיבה למה שאמרו לה וגם לא רצתה לשמוע כלום. אחרי שבועיים, הבנתי במה חליתי. נפל לי האסימון אחרי שגלשתי באינטרנט והבנתי את כל המשמעויות. נכנסתי לדיכאון קל. אתי הפנתה אותי לרופא תעסוקתי, כדי שיבדוק אותי אם אני כשיר לעבודה, כי המשכתי ליפול כל הזמן ולקבל מכות מאוד חזקות ורמזתי בעבודה, בעדינות, שאני הולך להפסיק לעבוד.
אשתי דיברה בטלפון עם הרב פירר והוא הפנה אותי לד"ר ויויאן דרורי, מבי"ח "איכילוב" בתל אביב והתחלתי מעקב כל 3 חודשים. במקביל במטרה למצוא תרופה או פתרון למצב, לא פסלתי כל אפשרות ואפילו הלכתי לכל מיני רבנים לקבל ברכה. בנוסף, לניסיונות הללו ניסיתי רפואה אלטרנטיבית לצד קונבנציונאלית כמו שיאצו, עיסוי רפואי, פיזיותרפיה, דמיון מודרך, דיקור סיני שהתברר כעינוי סיני אחרי שהמטפל תקע (תרתי משמע) 150 מחטים בכל טיפול, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה של הנשימה. ניסיתי את כל האופציות, למעט נסיעה לחו"ל, כדי לא להרגיש שלא עשיתי מספיק. אבל, בסוף הבנתי שלא יוצא מזה כלום ואמרתי לעצמי שחבל על הזמן והכסף ויש לנצל את הזמן להנאות החיים.
קצת אחרי האבחון, האחים שלי דרבנו אותי שכדאי עכשיו, כל עוד אני הולך ומתפקד, לנסות לעשות ולהספיק דברים והחלטנו לטוס לחו"ל. טסתי ללונדון עם אחי האמצעי, שי. בהתחלה, הלכנו הרבה ברגל, עד שאמרתי לו שכדאי שנתחיל לנצל את הרכבת התחתית, כי כבר היה לי קשה ללכת והתעייפתי. חרשנו את כל לונדון במשך שבוע והמשכתי בטיסה למילנו, איטליה, שם נטלתי רכב שכור מסוג BMW דגם X5 איתו המשכתי לשדה תעופה בורונה שם פגשתי את אחי הצעיר, שרון. בקרנו בעיר ורונה המהממת, ונציה, באי בוראנו המתהדר בבתיו הצבעוניים וברוקמות התחרה, בחבל הקיאנטי בטוסקנה, פירנצה וסיינה ובכפרים ציוריים הבנויים על צלעות ההרים היורדות אל הים. ההנאה מאיטליה הייתה מושלמת וחזרנו לארץ מלאים בחוויות. היה לי מאוד חשוב לצאת, להתאוורר ולראות את העולם. אמנם אלה היו התוכניות לשלב מאוחר יותר של החיים, אבל צריך לצמצם טווחים, כדי להספיק כמה שיותר ובגלל זה אני מאוד ממליץ להספיק לטייל בזמן.
בנובמבר 2005 הספקתי גם לנסוע עם אשתי לסוף שבוע לאנטליה, טורקיה- ההתארגנות הייתה מסורבלת כי להשאיר בארץ חמישה ילדים קטנים זו משימה כמעט בלתי אפשרית אם רוצים לשמור גם על שגרת חייהם (בי"ס, חוגים וכל השאר). גם בתורכיה נפלתי והייתי זקוק לתמיכה של אשתי במסע ההליכות שלנו.
הקש ששבר את גב הגמל בנפילות באותה תקופה שהפכו להיות תכופות היה כשנסעתי פעם עם הרכב לקניון רחובות פשוט נפלתי באמצע הכביש היורד אל החניון התת-קרקעי. שכבתי במשך רבע שעה ואף אחד לא עזר לי לקום, בגלל שהתלכלכתי בפיח חשבו שאני שיכור או קבצן. בנפילה זו גם, נפצעתי ושתתי דם. ולזה התווסף גם חוסר האונים, של לשכב ולא להצליח לקום, כשמסביב כולם עומדים ומסתכלים והיה לי מאוד לא נעים. בסוף, בא מישהו וניסה להרים אותי, אבל הוא לא הצליח ואז הגיע בחור שני ויחד הצליחו להרים אותי מהכביש. מאז אותה פעם, אשתי לא רצתה שאנהג יותר ברכב, לבד. הפכתי מאדם ששולט בעצמו ובקיום שלו, לאדם תלוי, מוגבל וצפון בתוך ביתי וזה כמובן מעצבן. כל החיים הייתי זה שמארגן ומסדר את הבית, לוקח את הילדים לגן, מכין להם אוכל, עושה כביסה, דואג לניקיון ולארוחת ערב, דואג להכנת שיעורי הבית והפכתי להיות חסר תועלת. חוסר היכולת לשלוט בדברים ולפקח עליהם מעצבן אותי גם היום. מה גם, שכל הדברים שעשיתי נופלים על אשתי וזה גורם לחיכוכים מיותרים.
בגלל המוטו שלי, להיות בשליטה, התלות קצת מפריעה לי אבל כנראה שאין ברירה. מה גם, שמאז שהפסקתי לעבוד והתרכזתי במחלה, המצב התדרדר בצורה דרמטית, כי אני בעצם מנציח אותה- את המחלה, כי הרבה מההתמודדות מול המחלה היא בראש.
המזל הגדול שלי הוא, שמאז שהמחלה התגלתה, מערכת היחסים ביני ובין אתי, אשתי השתפרה בצורה ניכרת. היא דואגת לי מאוד, אכפתית ומקדישה לי הרבה זמן. רוב העומס נופל עליה והיא נמצאת באמצע וממש בבעיה, כי היא צריכה לרצות אותי, לרצות את המעבידים שלה, לדאוג ולטפל בילדים ובבית וזה ממש קשה. קודם, הייתי מעורב בגידול של חמשת ילדנו ועכשיו, מאוד קשה לי לפקח עליהם והילדים, לצערי, לפעמים מנצלים את זה ואני מרגיש שאני מאבד שליטה.
הגישה שלי, היא להשתדל לשמור על שיגרת בית נורמאלית ככל האפשר. היו מצבים שבכיתי והילדים לקחו ללב, כי הם לא רגילים לראות אותי בוכה. היום, הם יודעים שאם אני עצוב, אני יכול לבכות. הם גם ראו בטלוויזיה קצת על המחלה והבינו מה האופציות. הבת הגדולה, ספיר, בת 15.5, נמצאת בהדחקה. אני מנסה לגרום לה להתעניין במצב, להיות גלויה. אני משתף אותה ברגשות שלי ומנסה לגרום לה לשתף אותי ברגשות שלה. זה לא תמיד עובד בצורה שהייתי מצפה, אבל אני משתדל. הבת השנייה, מיתר, בת 12.5, תמיד עומדת לרשותי ועוזרת כמיטב יכולתה. למשל, לגרד לי מאחורי האוזן או להאכיל אותי ואפילו לרחוץ אותי. שתי הבנות הגדולות רוקדות בלהקה הייצוגית של רחובות ומופיעות ברחבי הארץ במסגרת אירועי מחול. יוגב, בן 10, הוא ילד רגיש מאוד. בימי הולדת הוא תמיד דואג ומארגן את הבלונים והכיסאות וההפתעות גם כששבתי מחו"ל הכין לי הפתעה כזו . בד בבד בגלל המצב שלי והקושי בניידות, הגורם להעדר פיקוח מספיק, הוא מרשה לעצמו לא לעשות שיעורים גם הוא משתתף בשיעורי המחול בבית הספר. שוהם, בת 7, לומדת בכיתה א' ואף היא רוקדת בחוג מחול. היא ילדה חדת אבחנה. שאלתי אותה ביום הולדת האחרון מה את מאחלת לאבא ליום הולדת והיא ענתה- שתהיה בריא ושלא תזדקק לאף אחד, שתהיה עצמאי. את החדר שלה איברנו בטלוויזיה אותו נתנו לעובדת הזרה שנמצאת אצלי כבר 3 חודשים והיא בונה על זה שאני אבריא והיא תוכל תחזור לחדר המאובזר. בן הזקונים, כסיף, בן 4, יפיוף קטן, פצצת אנרגיה שמקסים את כולם, נדמה לי שהוא לא כל כך זוכר אותי בריא.
לצד כל הקושי האמוציונאלי בבית, במשפחה ועם חברים אני מנצל במה זו להביע את מורת רוחי מהיחס של משרדי הממשלה וביטוח לאומי שמאוד מקשים עלינו החולים לחיות את חיינו בצורה "בריאה ונוחה". אנחנו כל עשרת החודשים מיום אבחון המחלה בתכתובות ועררים וועדות חוזרות, לעיתים קרובות אנו "נופלים" על אוזניים ערלות.
המאבק הנוכחי שלי הוא הרצון להתארגן עם רכב גדול ולהיות נהג גם בשביל ניידות ילדי לחוגים ולרופאים השונים ובעיקר לעצמאות שלי שיתאפשר לי לצאת מהבית ולא להיות כלוא בין ארבע קירות והורדת חלק מהנטל מאשתי, אבל כפי שציינתי קודם לכן התהליך ארוך ומייגע ובעיקר מעצבן. גם ועדת הניידות קבעה לי רק 90% למרות שבביקורת הם כתבו שנכשלתי בקימה מהכיסא, אז למה לא קיבלתי יותר אחוזים? הגשנו ערעור על ההחלטה, כי אני אדם עקשן, שלא מתפשר, על אטימות, חוסר צדק ובירוקרטיה. כמו למשל, בעניין המיטה. משרד הבריאות אישר לי מיטת יחיד מכאנית, אבל מה עם אשתי? איפה היא תישן? בנוסף הם מתקצבים רק 75% מסכום של 5,000 ₪, כשמיטה עולה מינימום 8,000 ₪, אז החלטנו שנקנה את המיטה עצמאית.
מאז האבחון, השתניתי מאוד. בעבר לא הייתי הכי גמיש, היו הרבה מחסומים, בעיקר בגלל החינוך. היום הראש שלי יותר פתוח ואני מרגיש שהרבה מאוד מלאכים טובים מלווים אותי. גיליתי שיש אנשים טובים ולא משנה מה המעמד שלהם או כמה הם למדו.החום שהם הפגינו שבה את ליבי והלוואי שהייתי יכול להחזיר להם ולו במעט. גם בגלל זה, אני משתדל לחיות את היום, כמה שיותר בכיף, עד שימצאו את התרופה למחלה.
אתי מרקמן, רעייתו של הראל, כותבת על נקודת המבט שלה:
שמי אתי מרקמן, לפני 18 שנה בערך עבדתי בחברת הביטוח "מנורה" יחד עם חמותי שולה, שכנראה מצאתי חן בעיניה, ולכן בכל הזדמנות לה נקלענו, החמיאה לי ורמזה לי שיש לה בן חייל רווק. ואכן, באחד הטיולים המשפחתיים והמאורגנים של החברה, הביאה חמותי את הראל. בדיוק אז, בהיותי בת 25 ופנויה, הייתי פתוחה ב"לחפש" שותף לחיים. בטיול נוצרה אווירה נינוחה שגרמה להראל בסופו לבקש את מספר הטלפון שלי. די בהתחלה התאהבתי בו. גיליתי אדם ישר והגון, ראיתי בו חבר אמיתי והחלטתי שאיתו אני רוצה להקים משפחה. הראל היה רקדן מעולה וגם אני מאוד אהבתי לרקוד, לכן רוב הבילויים שלנו נסבו על חוגי ריקוד ודיסקוטקים. אחרי שלושה חודשים העזתי, כן, והצעתי לו נישואין. הוא כמובן ענה בחיוב, וכשלושה חודשים אחרי, ארגנו והעמדנו חופה בבית החייל בתל אביב. בחתונה שלנו זכינו בתקליט על רחבת הריקודים.
קנינו דירת שלושה חדרים בראשון לציון, בקומה שלישית בלי מעלית. היינו צעירים ובעלי כושר, אז רצינו מיד להקים משפחה אבל איתרע מזלנו ושני ההריונות הראשונים כשהייתי בחודש הרביעי, הסתיימו בהפלה טבעית. בשנת 1990 ילדתי את ביתי הראשונה, ספיר, בניתוח קיסרי. ספיר הייתה גם נכדה הראשונה לשני הצדדים. היא נתנה ומילאה את כולנו באושר גדול. בגלל הפחד שלי מהפלה רציתי מיד לנסות ולהביא ילד שני לעולם. כנראה בגלל הלחץ המלאכותי שהפעלתי על עצמי, זה לא כל כך הלך בדרך הטבעית, ונעזרנו ב"עזרים טקטיים"- כדורים וזריקות, בהמלצת הרופא, כמובן. אבל בשבת שבה היינו צריכים להתייחד, הראל נאלץ להיות תורן בבסיס ועשה גיחות לביצוע "מצוות פרו ורבו". המשימה הצליחה ובספטמבר 1993 נולדה לנו בת שנייה, מיתר.
וחוזר חלילה- בשנת 1996 נולד יוגב, אחרי שהייתה לי עוד הפלה שבה היו שני שקי הריון- תאומים. אז הפכה דירתנו לקטנה עבורנו והחלטנו לקנות דירה גדולה יותר- דירת גן בת חמישה וחצי חדרים ברחובות. בגלל שההריונות היו מלווים בהתערבות כימיקלים, החלטנו שבדרך הטבעית לא נוכל להרות שוב, אבל התבדינו וכך דאגנו שגם חצי החדר יהיה מאוכלס. בשנת 1999 נולדה שוהם.
הפעם החלטתי לקחת אמצעי מניעה, כי לכל הדעות, משפחה בת 6 נפשות הינה מכובדת לכשעצמה. לשמחתי, בשנת 2001, כשהראל השתחרר מצבא הקבע, ערכתי לו מסיבת פרידה רבת משתתפים בגינה המקסימה שהוא עיצב במו ידיו ובין המתנות שקיבל היו שמנים ארומאטיים ולמרות הכול הריתי שוב, ולפני 4 שנים, בשנת 2002, נולד כסיף המקסים.
אז, מה היה לנו שתי בנות, בן, בת, בן- יחד חמישה ילדים, לא ידענו גבול. היינו מאושרים עד הגג. קנינו במאמצים רבים רכב מסוג ואן וטיילנו ככל העולה על רוחנו. עד אשר הראל מצא עבודה כבודק קרינה לאנטנות של טלפונים סלולאריים. העבודה זו גרמה להראל להתמסר כל כולו, יום יום ואפילו בשבתות ובחגים. מערכת היחסים שלנו התקלקלה מעט, במיוחד לאור העובדה שגם אני קודמתי בעבודתי בחברת הביטוח "מגדל" ונשלחתי ללימודי ביטוח אינטנסיביים. במאי 2005 נפלה עלינו "הפצצה" הנוראית מכל- הראל אובחן כחולה א.ל.ס. כאישה תומכת עזבתי את הלימודים, המעטתי בשעות העבודה שלי והתרכזתי במחקרים אודות המחלה. אני חייבת לציין, שעם היוודע המחלה, חיי וחיי בני משפחתי השתנו לבלי הכר.
הזוגיות שלנו עלתה שוב על דרך המלך. לא פעם אני חושבת בליבי, שחבל שהחיים, זה לצד זו, נתגלו שוב כאופטימאליים בעקבות המחלה בלבד. היום, בדיעבד, אני יכולה לומר, חד משמעית, שחבל היה לבזבז זמן על מריבות וברוגז. לחיים יש משמעות אדירה שמגלים אותה רק כשקורה משהו טראומטי.
לצד הזוגיות הנפלאה שנרקמה, הבילויים המשותפים והרבים שיזמנו וחברים יזמו עבורנו, נאלצת אני להתמודד יום יום עם חמישה ילדים ששואלים חמישים שאלות, שאין לי עליהן תשובות, להתמודד עם הרפיון והדיכאון שמלווים אותי בשעות העבודה שלי, וכמובן ההכרח להפסיק את הלימודים. כל העול המשותף שחלקנו עם הילדים והמחויבויות לבית, "נפלו" עלי כרעם ביום בהיר.
גם אני מבקרת מידי שבוע אצל פסיכולוגית שעוזרת לי בהתמודדות הזו. יש לי המון נקודות משבר והמון שאלות. השאלה העיקרית- למה? ככל שהמחלה מתקדמת, היא מכתיבה לנו את קצב החיים ומכניסה את כולנו ללחצים. הקושי הגדול שלי הוא הבירוקרטיה של המוסד לביטוח לאומי, משרד הבריאות, משרד התחבורה, קופת חולים. לפעמים תוהה אני ושואלת למה צריכים אנו לעבור את שבעת מדורי הגיהינום האלה? האם לא די לנו ברוע הגזירה? למה הם לא עושים הבחנה בין "חולים מדומים" לבין "חולים אמיתיים"? למה לא נותנים לנו לחיות את מה שנשאר טוב יותר? אני עדיין כולי תקווה שיום אחד ימצאו תרופה למחלה הזוועתית הזו שבכל יום מכבה עוד נורית ממאגר הנורות בגוף של הראל. אנחנו בכל יום הולכים וחוסים באור שנותר, בתקווה שאף נורית נוספת לא תכבה מחר.
כיום, מזה שלושה חודשים מאז קיבלנו את העובדת הזרה, שגרה אצלנו ומסייעת להראל בכל הפעולות להן הוא זקוק, מתפנה אני למאבק הבלתי גמור מול המשרדים הענקיים האלה, לטיפול בחמשת ילדינו שכל אחד מהם רואה ותופס את ההתמודדות במחלה של אביהם מנקודת ראותו, במאבק שלי לשמור על מקום העבודה ובעיקר בלמצוא כוחות בלתי מושגים ויכולת לשמור על שפיותי. אפילו השינה שלי בלילה הפכה לשינה קלה- אני "דרוכה" יותר ולא פעם נאלצת לעזור להראל להתהפך במיטה או ללכת לשירותים.
אולי אני נשמעת ומצטיירת כ"מתלוננת". זה נכון, אבל זה כאין וכאפס לעומת ההתמודדות היומיומית של הראל מול היכולות שלאט לאט מתמעטות והופכות אותו לתלוי. לא פעם אני שומעת גניחות ואנחות מצידו כשהוא מנסה לעשות דברים בכוחות עצמו. קשה עליו המחלה הזו, קשה עליו המחשבה שהוא "נטל" על כולנו, שהרי עד לפני שנה וחצי הוא היה החלק ה"חי" הפעיל והאקטיבי במשפחה. הוא זה שדאג לכולנו. הוא זה שבזכותו הגענו עד הלום. מי ייתן והמחקרים הרבים המתבצעים כיום יביאו מזור לכל החולים במחלה הזו.
(תודה מיוחדת לענת כהנא, בזכותה נעשתה הפניה לאושרת.)
נעמי קרן מספרת את סיפור חייה של אמה, קארן- הילדות בצל מלחמת העולם השניה; הגיור, העליה לארץ, העו"ס והפגישה עם בעלה-אביה, סאלו;
לאימא שלי קוראים קארן בָּרֵר. ב- 24.3.06 מלאו לה 84 שנים. היא אלמנה מזה שלוש וחצי שנים, מאז שאבי, שלמה בָּרֵר (סאלו), נפטר באופן פתאומי בגיל 83. הם היו נשואים 41 שנה, בזוגיות של אהבה, דאגה ותמיכה הדדית, שעטפה אותם בבועה משלהם. אני בתם היחידה.
אימי מאמינה שבני אדם נולדים עם ייעוד. הייעוד שלה היה מרובע- להיות יהודיה, לעזור לזולת, ללדת אותי ולאהוב את אבא שלי, במובן העמוק של המילה.
אימי נולדה בדנמרק ב-1922 כבת בכירה להוריה האמידים, שהיו בני המעמד הבורגני הגבוה. מצד אימה היא נצר לחמישה מלכים ויקינגים (לאימא יש שושלת יוחסין רשמית, שלפיה היא דור שלושים וארבע למלך הויקינגי הראשון של דנמרק, גוֹרם "הזקן" שחי במאה ה-9). ואולם, בהיותה בת 12, במהלך המשבר הכלכלי הגדול שעבר על אירופה, פשטו הוריה את הרגל, וחווית העמידה ברחוב עם כל מטלטלי המשפחה מונחים מסביב, טרף לאנשי המכירה הפומבית – היא אחת החוויות המכוננות של חייה.
ואולם, החוויה המרכזית של חייה היא החוויה של הבחירה ביהדות, בהצטרפות לעם היהודי. אימי מספרת שכבר בילדותה הכירה יהודים רבים שהיו בין חבריהם הטובים ביותר של הוריה. גם האיש שלקח את אביה תחת חסותו ועזר לו לעמוד על רגליו מבחינה כלכלית לאחר פשיטת הרגל, היה יהודי. אימא זוכרת את אביה חוזר מנסיעת עבודה לברלין ב-1935, כשהוא מזועזע. הוא ראה חיילי אס-אס מכים יהודי מזוקן ברחוב. וכשחברים של הוריה נסעו לחזות במשחקים האולימפיים של 1936, ניסה סבי להניאם, בטענה שיש בנסיעתם משום תמיכה במשטר הנאצי. את ההחלטה שגמלה בליבה של אימי בגיל מבוגר יותר, להתגייר, מסבירה אימי בעיקר בחוויית ה"מלחמה הגדולה", מלחמת העולם ה-2 וחווית הכיבוש הנאצי של דנמרק. אימי לא יכלה לסבול את האפליה הקשה שנחשפה לפניה. לא יכלה להבין מה ההבדל בינה לבין חבריה היהודים, ולמה הם נדונים ליחס כזה והיא לא. מבחינתה לא היה כל שוני ביניהם. הרצון העתידי שלה לבוא למדינת ישראל הצעירה ולעזור לה בהתמודדותה, נבע מצורך לעזור לבני העם שאנשים בני דתה שלה (אם כי לא בני עמה, לא הדנים, שדווקא ניצבו לצד היהודים והבריחו אותם לשוודיה באישון ליל, כדי להצילם מידי הנאצים ) – עשו לו עוול. בגיל 19 הצטרפה אימי עם אחותה ועם אימה לארגון נשים התנדבותי שקם בדנמרק כצורך של ימי המלחמה (בהמשך עמדה סבתי בראש הארגון הזה, ובשנות החמישים השלימה את תהליך הכנסתו לתוך הצבא הדני, ולהפיכתו לחיל הנשים הדני).
מבחינת חייה המקצועיים, החליטה אימי להיות עובדת סוציאלית. כבר בשנים הראשונות לעבודתה חשה שחסרים לה כלים פסיכולוגיים ופסיכיאטריים שיעזרו למטופליה, והיא נסעה לאנגליה כדי להשתלם כעובדת סוציאלית פסיכיאטרית. בין היתר השתלמה אצל אנה פרויד, ביתו של זיגמונד פרויד, שהקימה בלונדון בית מחסה לילדים יהודים יתומים, ניצולי המלחמה.
בארץ עבדה אימי שנים רבות במרפאה לבריאות הנפש של קופת חולים כללית ברמת חן. בראשית שנות ה-80 זכתה בפרס על מעון היום לסכיזופרנים, שהקימה, שכל עובדיו היו מתנדבים.
ערב הגעתה לארץ ישראל, ב-1957, רקדה אימי במסיבה בקופנהגן עם שגריר ישראל בדנמרק. מששמע השגריר על נסיעתה הקרובה, המליץ לה לקרוא ספר חדש "על מרבד הקסמים", שמתעד את העלאת יהודי תימן. ארבע שנים אחר כך, במסיבת ערב השנה החדשה של 1961 בתל אביב, הזמין גבר אחד את אימי לרקוד. במהלך הריקוד, כששאלה מה הוא עושה, סיפר לה שהוא סופר. כששאלה איזה ספר פרסם, ענה לה: "מרבד הקסמים". שמו היה שלמה ברר. שלושה חודשים מאוחר יותר הם נישאו. אימי כבר הייתה יהודיה, אומנם "טרייה", אבל כשרה למהדרין. תשעה חודשים מאוחר יותר, נולדתי אני. אימי ילדה אותי בגיל 40, מה שהיה מאוד יוצא דופן באותם ימים. גם העובדה שנישאה רק בגיל 39 הייתה אז מאוד יוצאת דופן, אבל היא פשוט לא מצאה את "האיש המתאים", וחיכתה לו בסבלנות עד שהופיע. במהלך כמעט כל שנות נישואיהם פרנסה אימי את אבי, כדי שיוכל להתרכז בכתיבתו, שעבור אימי הייתה עבודת קודש. היא גם ניקתה, עשתה קניות, בישלה, הסיעה אותו ממקום למקום, הדפיסה עבורו כל מילה שכתב, ועמדה לשירותו בכל דבר ובכל רגע נתון. היא עשתה זאת מתוך אהבה גדולה ומתוך אמונה עמוקה בכישרונו. בשנת 2001 יצא לאור בהוצאת Thames & Hudson האנגלית היוקרתית, ספרו של אבי Doctors of Revolution. הספר עב הכרס (למעלה מ- 1,000 עמודים) הוא פרי יצירתם המשותפת במשך 20 שנה. אומנם הוא כתב אותו, אבל היא אפשרה אותו.
10 ימים לפני מותו של אבי, הוא חתם על חוזה הקנייה של דירתם החדשה. דירה מוארת ומרווחת בגני הרצלייה, בסמוך למגורי שלי, בניגוד לקטנה, הצפופה, החשוכה וחסרת המעלית שבה חיו בדמי מפתח בתל אביב. אימי עברה להתגורר בדירה הזו בלעדיו. היא רואה בדירה מתנה שהשאיר לה אבי לפני הליכתו. הדירה צופה על פארק ירוק, ואימי, שהיא כמעט עיוורת לחלוטין, נהנית לשבת במרפסת, באוויר הפתוח, ולראות את הענפים הנעים ברוח ואת כתמי הצבע של הפריחות השונות.
מבחינה פיזית אימא חולה כבר הרבה שנים בהרבה מחלות. אבל בגלל אופייה האופטימי, והעדר תלונה מפיה, היא מעולם לא התנהגה ולא נתפסה ע"י הסביבה כאישה חולה. גם אם יש רק טיפת מים אחת בכוס, היא תראה רק אותה, ולא את כל הרִיק שמסביב.
היא סובלת מדלקת פרקים, פרקי הירך שלה הוחלפו בשני ניתוחים, עמוד השדרה שלה תוקן בניתוח נוסף, בליבה יש שלושה מעקפים והיא חולת אסטמה קשה. וכן, היא כמעט ולא רואה. רק צלליות ולא תווי פנים. כמובן שאינה יכולה לקרוא.
בשנה האחרונה נוספה המחלה. ה-א.ל.ס. זה התחיל בחודש פברואר 2005 בשלושה אשפוזים שבהם סבלה מחולשה פתאומית עד כדי אי יכולת להרים את השמיכה מעליה, קשיי נשימה ובליעה. הרופאים במחלקות הפנימיות לא מצאו שום דבר מיוחד. רק זקנה. הקרדיולוגים טענו שאולי יש בעיה בריאות. מומחי הריאות טענו שאולי יש בעיה בלב. זה הסתיים בלא כלום. העלאה מסוימת במינון הפרדניזון.
רק בקיץ, בחדר המיון בבית חולים מאיר, הציע רופא צעיר שאולי ניגש לבירור נוירולוגי. בשלב הזה אימא כבר התקשתה קצת בדיבור. ואז הגיע האבחון. מאז אוקטובר יש החמרה הדרגתית אבל מהירה. לפני כחודשיים וחצי עברה אימא ניתוח להכנסת פג. מאז היא מוזנת דרך הבטן. הניתוח היה טראומטי, בעיקר במובן הפסיכולוגי. הויתור על אכילה עצמית, הצורך הראשוני ביותר של האדם, לבד מהנשימה, היה לה מאוד קשה. אבל אחרי שבועיים-שלושה היא התרגלה למצב החדש ועכשיו היא מרוצה שנטל האכילה על כל ההיחנקויות וחוסר האפשרות לבלוע – כבר מאחוריה.
הבעיה הגדולה ביותר היא הדיבור. בחודשים האחרונים היא הייתה רוב הזמן לא מובנית לרוב האנשים. אני הבנתי פה ושם מילים והצלחתי לפרש את הכוונה שמאחוריהן. בחודש האחרון המצב מאוד החמיר. חוסר היכולת של אימא לתקשר עם בני אדם אחרים הוא הקשה לה מכל. כל חייה היו מבוססים על קשר עם בני אדם, על הקשבה להם ועל דיבור איתם. לאימא יש הרבה מה להגיד- על פוליטיקה, קבלה, היסטוריה, משפחה ועל סתם דברים של החיים, והיא לא יכולה. היא מרגישה מאוד בודדה בתוך עצמה. בזמן האחרון אני מנסה להרגיל אותה לכתוב על לוח מחיק כמה מילים עיקריות מתוך מה שהיא רוצה להגיד, כדי שאני אנסה להבין את ההקשר. בהתחלה זה היה מאוד קשה, גם בגלל שהיא לא רואה, וגם בגלל העיוות באצבעות היד כתוצאה מדלקת הפרקים. עכשיו זה מסתדר קצת יותר טוב, אבל זה עדיין תחליף די עלוב לשיחה של ממש.
אימא מקשיבה הרבה למוסיקה, בעיקר מוצרט, ולדיונים פוליטיים בטלוויזיה. פעם בשבוע אני לוקחת אותה לבית קפה קטן, שיש לו שולחנות מתחת לעצים גדולים, ושם אני מקריאה לה קטעים מספר שאני כותבת. זה משהו שהיא מאוד נהנית ממנו. היא מרגישה שאני ממשיכה את אבא בכך. גם לראות פרח פורח עושה לה המון טוב. וגם לראות את שלושת הנכדים שלה- רועי (בן 19), עידו (בן 16) ואיתמר (בן 11) גדלים ומתעניינים בכל כך הרבה תחומים. אימא נהנית לחיות. גם אם יש רק טיפה, היא יכולה להיות עולם שלם.
לפני כשנתיים התחלתי לנהל עם אימא שיחות, שמטרתן ותוצאתן הייתה כתיבת סיפור חייה. חלקים מתוך זיכרונותיה מילדותה בדנמרק; על פשיטת הרגל של העסק המשפחתי, הכיבוש הנאצי של דנמרק והיחס ליהדות; יום הניצחון ב- 5 למאי, 1945; עבודתה כעובדת סוציאלית; ההחלטה לבוא לארץ ישראל; הפגישה עם סאלו ועל מערכת היחסים שלה איתו; ועלי, בתה, ניתן לקרוא כאן.
מרואן וסוזי אבו ערב מספרים על החיים ביחד, ההתמודדות עם המחלה וההשלמה עם הגורל.
כתב: עמוס פביאן
בילדותו, מרואן תמיד האמין שבגיל 33 יקרה לו משהו רע. מרואן: "הייתה לי הרגשה פנימית חזקה, לא יודע למה. זאת, למרות שהילדות שלי ביפו דווקא הייתה נחמדה- הייתי הולך הרבה לים. הים היה כל חיי. גלשתי ושחיתי המון בחוף ריף. הלכתי לשחות בים מבלי שהורי ידעו. הם פחדו מהים, עד שראו אותי יום אחד שוחה- ונרגעו, החלו לסמוך עלי".
בגיל 38, שש שנים אחרי שחלה ב-א.ל.ס, מרואן כבר לא שוחה, אבל הוא מסוגל להתבונן במשך שעות באקווריום בביתו שבמרכז רמלה, בדגים שמרגיעים אותו.
מרואן גדל בשכונת עג'מי ביפו ולמד בתיכון "אורט יד שפירא". הוא מדבר ערבית, עברית, אנגלית וצרפתית. כשמתקשים להבין את דבריו, הוא עובר לערבית וסוזי, אשתו, מתרגמת.
"הכרנו במסיבת סילבסטר ברמלה והוא חטף אותי ליפו", סוזי אומרת, ועיניו צוחקות איתה, בורקות כמו שלה. "אחר כך החזרתי אותו לרמלה".
"המציאות הייתה פשוטה הרבה יותר, אם כי לא פחות רומנטית, כמקובל בקרב הנוצרים והחרדים", אומרת סוזי, כיום בת 37. "הכרנו במסיבה. הוא דיבר עם אביו וביקר עם הוריו אצל הורי. התארסנו ונפגשנו, באישור הורינו. התחתנו כעבור שנתיים, הייתי בת 19.5, מרואן היה בן 20.5".
החיים זרמו, כשכל ארבע וחצי שנים, נולד ילד. ראשונה נולדה מלוינה, לפני 16 שנים, ונקראה על שם אמו של מרואן. ולנטינה בת ה-12 נקראה על שם הקדוש ולנטיין ומשמעות שמו של אמג'ד, בן השבע, הוא תהילה.
סוזי הייתה תופרת ב"בית רומנו", ואף תפרה את בגדי המשפחה. מרואן היה מכונאי רכב ומנהל עבודה בתל-אביב, במוסך השייך לדוד איילנד ואלעד רייס. "בוסים חבל על הזמן", אמר מרואן. "כמו אחים. הם האמינו בי כשעבדתי שם, הייתי פותח את המוסך בבוקר כל יום וכשחליתי, תמכו בי". עד היום, סוזי לוקחת אותו למוסך, לבקר אותם.
"המצב הכלכלי לא היה קל, אבל יש לנו זיכרונות יפים", אמרה סוזי. "כמו כל הצעירים שמתחתנים, היה לנו חלום לקנות דירה, וכך עשינו כשעברנו מיפו לרמלה. חיינו כמו מלכים, היה טוב ונחמד. תכננתי לחזור לעבוד כשהכנסתי את הבן לגן, אבל אז מרואן חלה. לפני שבע שנים, הרגליים היו נתקלות האחת בשנייה והוא היה נופל", אמרה סוזי. "ראינו שהוא הולך מוזר. אפילו שאלתי אותו אם יש לו סחרחורות".
"הרגשתי שמשהו לא בסדר בגוף שלי", אמר מרואן.
סוזי: "פנינו לרופא המשפחה, ד"ר האני אבו סמרה מבית החולים "וולפסון". הוא שם לב שהשריר בין הבוהן לאצבע רפוי ומייד קלט את המשמעות. הוא שלח את מרואן לבדיקת EMG אצל ד"ר יאיר למפל ופרופ' מנחם שדה ב"וולפסון". הלכתי עם מרואן, אבי וגיסי לשמוע את תוצאות הבדיקה. ד"ר למפל אמר להם בקול נמוך שיש למרואן א.ל.ס. אבי הבין מה זה אומר, אני לא שמעתי על המחלה מעולם".
מרואן: "שאלתי את פרופ' שדה אם אמות מהמחלה הזאת והתגובה הייתה- 'אתה לא תהיה זקן'. הוא אמר את זה יפה ובעדינות. לא נעלבתי. קיבלתי את זה, הבנתי מה זה אומר. בלב שלי קשה לי מאד אבל אני לא מראה את זה".
"בתחילה, מרואן לא רצה להאמין שהוא חולה", אמרה סוזי. "כשגילינו שיש לו א.ל.ס, הוא חזר לעבודה. הוא עבד שלושה חודשים עד שמנהל העבודה אמר לו שהוא חייב לצאת ולטפל בעצמו. מסתבר שאיילנד קרא על המחלה באינטרנט ופחד שיפגע בעצמו".
בשל המחלה, עברו מהדירה שלהם בקומה השנייה בבית דירות ברמלה, לבית מושכר בקומת קרקע במרכז העיר. בדירה מספר צלבים ופורטרטים של הילדים. הדירה גובלת בפסי הרכבת, מה שמאפשר לו לנצל את כישוריו המכניים כדי לזהות את הרכבת לפי הרעש שהיא גורמת. בזמנו, חלם להיות טכנאי מטוסים. לפני ארבע שנים, זכה לממש, ולו חלקית, את החלום הזה. בשובם מטיול לבולגריה שמומן על ידי הכנסייה של אחותה של סוזי, נכנס מרואן לתא הטייס כדי לראות את מנגנון הטיסה מקרוב.
עובדת סוציאלית ופסיכולוגית מבקרים את משפחת אבו ערב באופן קבוע. "באחד הביקורים", אמרה סוזי, "הם ביקשו מהילדים שיציירו ציורים על המשפחה". ולנטינה ציירה את מרואן עם כסא גלגלים ואת הפרצופים- פרצופים בלבד- של יתר בני המשפחה. מלוינה ציירה משהו דומה. סוזי, לעומת זאת, ציירה את המשפחה באופן רגיל, בנוסף לעץ, בית ואדמה. סוזי: "שאלו את מרואן מה הוא היה מצייר. הוא אמר שהוא היה מצייר את הציור של סוזי, אבל בלעדיו. לילדים היה קשה לשמוע את זה ובכינו כולנו. כעסתי וכאב לי כשאמר את מה שאמר, שנתן לילדים הרגשה לא טובה. אני אומרת לילדים שהמצב רק יחמיר אבל כרגע, אבא שלהם פה, והם צריכים לנצל כל דקה. הם לא מגיבים- רק שומעים. שומעים ומקבלים את אבא כמו שהוא. בתכ'לס, לא מדברים על המחלה".
לילדים עדיין יש תקווה שאבא יבריא, אמג'ד תמיד שואל את מרואן מתי תבריא, מתי תוכל לשחק אתי כדורגל. אבל למרות התקוות, הם מבינים.
מבינים, ועוזרים כמיטב יכולתם.
"ולנטינה מגרדת לאבא את הראש ואת האזניים", אומרת סוזי. "הוא אוהב שהיא נותנת לו אוכל ומסדרת לו את הכרית בלילה. כל הילדים עוזרים כמיטב יכולתם ואני לא מעמיסה עליהם. לא רוצה שתהיה להם ילדות קשה, גם ככה המצב לא קל. אני כל הזמן חושבת איך לטפל במרואן ובילדים. אני לא חושבת עלי כל כך הרבה, אני משקיעה בחינוך שלהם וכך לא אצטער על החיים שלי. זה המזל שלי, ואני מקבלת את המזל שלי, את הגורל שלי. אלו החיים שלנו. למרות זאת, אני מתעייפת. אני חוששת שאם אתמוטט, ילדי ילכו לאיבוד, בעלי ילך לאיבוד, הבית יתמוטט. אף אחד לא יכול להחזיק את הבית כמוני. כולם אומרים לי שאני חזקה כי אני משתדלת לא לבקש דברים מאחרים, אבל למרות שהם באים כשאני מבקשת, לא קל לי לעשות זאת. לפני שנתיים היה לי שטף דם פנימי בקיבה. אושפזתי בבית החולים. זה היה השבוע הכי קשה בחיי, כי לא הייתי עם מרואן. אחד מאחיו ואבי החליפו אותי בבית".
בסופו של דבר, סוזי ומרואן הסכימו לקבל עזרה. "לפני שלושה חודשים, הכנסנו מטפלת מהפיליפינים, בשם ארמה נוה", אמרה סוזי. "פשוט לא רצינו אדם זר, אבל המצב מחייב. היא 24 שעות אתו ומכיוון שאנחנו עדיין מסתגלים למצב, אני איתה. היא עוזרת מאד, אני פחות לחוצה, פחות מתוחה. אם אני מאחרת להגיע הביתה, זה כבר לא נורא, כי אני סומכת עליה".
"ה-א.ל.ס", אומרת סוזי, "היא ההפתעה בה' הידיעה של החיים שלנו, הפתעה שהרסה את חיינו".
"מאיפה זה בא לנו ?" שואל מרואן, כאלו כלא מאמין.
סוזי: "אם זה רק הגוף, מילא. אבל לפחות לדבר- וגם את זה אי אפשר. לנו קשה כי רוצים להבין אותו ולא יכולים. לו קשה עוד יותר כי הוא לא יכול להתבטא. אני צריכה לתרגם תמיד. חוץ מזה, משתדלים לצאת לחברים ולמשפחה. אבל רב בני המשפחה גרים בדירות ללא מעליות, אז לא קל לבקר".
מרואן: "מי שרוצה לבוא הנה, בא".
סוזי: "מרואן הוא השלישי משלוש אחיות ושלושה אחים. אני הרביעית משש אחיות ושני אחים. כשבאים חברים ובני משפחה, מרואן מקבל הרגשה טובה, זה מקל עליו, מעביר את הזמן. למרואן משעמם כי הוא נשאר בבית רב הזמן. יש טלוויזיה ומחשב, אותו קנו רק בגלל המחלה. יש לו עכבראש אבל הוא מתעייף מהר, כך שאנחנו שמים את ידיו על העכבר והוא לוחץ. בזכות המחשב, הוא מתחבר לאתרים על המחלה ועוקב אחר המחקרים והחדשות בתחום, מה שמאפשר להם פתח צר לאופטימיות".
מרואן: "אנחנו מקווים שתמצא תרופה. אנחנו בודקים באינטרנט, שואלים את ד"ר למפל וד"ר גרוס. צריך תקווה, אולי נס. כי בלי תקווה, אין חיים".
שאלות נפוצות – איך אפשר לנייד חולה א.ל.ס ?
איך אפשר לנייד אדם שמחובר למכונת הנשמה קטנה ונזקק לכיסא גלגלים ? האם אפשר להוציא אותו ברכב רגיל ? איך מחברים את מכונת ההנשמה ? איך מחזירים אותו לחיים רגילים שכוללים נסיעה למשפחה, לקרובים וחברים, או אפילו סתם לטייל ? אבקש עוד לדעת איך מסתדרים עם הפסקות החשמל בחורף אם יש צורך במכונת ההנשמה כל הזמן. בתודה (מתוך פורום אטלס)
אין בעיה לנייד חולה מונשם במכונת הנשמה. יש מכונת הנשמה (כגון HT50) שפועלת על המצבר הפנימי כ- 8 שעות ובנוסף אפשר לחבר אותה לשקע המצית ברכב. תלוי בסוג הרכב, אפשר שהחולה יכנס עם כיסא הגלגלים (לרכב מסחרי-וואן) או לרכב פרטי (אבנר סבוראי)
יש לי מדף שולחן המונח לפני על כיסא הגלגלים, עליו אני מניח את מכונת ההנשמה ומטייל קילומטרים. בקשר לרכב יש לי כיסא מיוחד הנשלף מן המושב שליד הנהג שנכנס חזרה בקלות (רחמים כהן מלמד)
ריקי אהרון כותבת את קורותיה:
באוגוסט 1953 נולדו תאומות בבי"ח "מאיר" בכפר-סבא: רבקה-רחל, אחותי התאומה ואני. נולדנו אחרי 4 בנות ובן- שרה, מזל, שושנה, שולמית ועזרא; ולכולנו היו שמות מסורתיים. שנה אחרי, נולד גם בן הזקונים-רחמים. גרנו במושב שער-אפריים באזור המשולש.
כשהיינו בנות שנה וחצי, חלינו בקלקול קיבה ואושפזנו בבי"ח "מאיר". אחרי 3 ימים התבקשו הורי לבוא לקחת אותנו הביתה. אבי הגיע ואז בישרו לו שרחל נפטרה. עד היום, אף אחד במשפחה לא יודע לומר אם ראו גופה והורי לא שאלו שאלות, כי בתמימותם האמינו שכך היה וזהו הגורל. הלוויה הייתה. אבי חזר הביתה רק איתי ומאז ישנו תמיד החשד, שרחל נשלחה לאימוץ, כמו הרבה ילדים באותם שנים. אימי, שרק כעבור כמה שנים הבינה שיתכן ורחל אומצה, לא רצתה אף פעם לפתוח במסע חיפושים ומאז אני חיה בצל הסיפורים על אחותי התאומה, שהייתה ילדה מאוד בריאה וחזקה ודווקא אני הייתי החלשה והישנונית. אימא טוענת שמאז שרחל נפטרה, אני קיבלתי הכול פי 2: טמפרמנט, חוכמה וכל השאר. חבל רק שלא גובה.
המשפחה מנתה 7 נפשות והחיים מבחינה כלכלית לא היו קלים, במדינה בכלל ובמשפחתי בפרט. הילדות במושב, משום מה, לא זכורה לי, מלבד תמונות בודדות.
הילדות והבגרות
בגיל 5 הורי החליטו לעבור לרמת השרון ומאז משפחתי גרה שם. גדלתי בבית דתי, אך הורי לא כפו עלינו את הדת. אחיי ואני הסתובבנו בחברה חילונית, למורת רוחו של אבא.
בבי"ס יסודי הייתי תלמידה טובה, חברותית ומצחיקה- תמיד במרכז כל האירועים- הצגות, שירה ובמסיבות. אהבו אותי בגלל אופיי השובב והביטחון העצמי. למרות שלא הייתי מלכת הכיתה, מאז ומתמיד אהבתי את עצמי ואף פעם לא עניין אותי מה חושבים עלי. מי שרצה, היה חבר שלי ורק הרוויח מזה.
בסוף תקופת הלימודים בבי"ס יסודי קיבלתי מה שנקרא "סטפנדיה"- מענק להמשך לימודים והורי היו גאים בי מאוד. בהמשך, למדתי בבי"ס תיכון ע"ש "רוטברג" ברמת השרון, כי אבי רצה שיהיה לי מקצוע. למדתי במגמת פקידות והנהלת חשבונות.
בביה"ס התיכון כבר הייתי בוגרת- גדלתי בצל אחיותיי הבוגרות ממני ב- 10 ו- 20 שנה ודרכן נחשפתי לכל עולם הגברים- התבגרתי מאוד כנערה, ראיתי והשתתפתי במסיבות שלהן, התחברתי עם החברים שלהם ו"הצצתי" להן. ניסיתי אף לחקות אותן בלבוש, בתסרוקות וביחס לבנים בכיתה. היה לי המון ביטחון וארגנתי את כל המסיבות הסלוניות בכיתה. לא כל הבנות ראו בעין יפה את הפושטית שמעיזה לרקוד "סלואו" צמוד עם הבנים. לימים כולם קיבלו ביטחון דרכי והיה שמח. עד היום אני בקשר עם בנות מימי בית הספר היסודי והתיכון.
באותה תקופה, אימא שלי עבדה קשה במשק בית, אצל משפחות "עשירות" על מנת לתת לי את כל צרכי ובלי שאבא ידע. לפעמים הייתי מתלווה אליה ורואה מה זה להיות עשיר ובמה זה מתבטא, אבל אף פעם לא התלהבתי מהאווירה הקרה שהייתה שם. בבית שלי תמיד הייתה אוירה חמה- היה תמיד אוכל צנוע לכל החברות שלי (לרוב מרקים מהבילים שעמדו על פתיליה) והם תמיד התווכחו מי תבוא היום לאכול מרק אצל ריקי בבית.
מגיל צעיר חלמתי להיות עצמאית ומבוססת ולעסוק בתפקידי ניהול. תמיד הסתכלתי מהצד על החברות שלי שהשוויצו בהורים שלהן וברמת החיים שחיו וכל הזמן אמרתי לעצמי והבטחתי לעצמי שאני אצליח ואעשה הכל על מנת להיות מעל כולם. היו לי שאיפות ואתגרים והגשמתי כל חלום וכל מטרה שרציתי להגיע אליהם.
החבר הרציני הראשון היה בגיל 16. זאת הייתה אהבה גדולה, שנמשכה עד הגיוס. אהבה תמימה, כואבת ויפה, להבדיל מ"חברות" בגיל 16 היום, לא "העזנו" הרבה. מאז לא הייתה תקופה בחיי שלא היה לי חבר קבוע, לתקופות שנמשכו שנתיים, שלוש ויותר. עם כל החברים שלי אני בקשר טוב עד היום. היו מערכות יחסים רגילים, היו מורכבים והיו מסובכים, כי הייתה לי נטייה תמיד לחפש קשרים מעניינים ומאתגרים.
צבא
ביוני 1971 התגייסתי, למרות שהגעתי ללשכת גיוס עם מכתב מרב השכונה, שאבי דאג לצייד אותי בו, המעיד על היותי דתייה. כבר אז הייתי עצמאית ודעתנית ולכן לא מסרתי את המכתב.
למזלי, הוצבתי בסיירת אגוז- סיירת שהייתה שייכת לפיקוד צפון. זאת הייתה חוויה נדירה כי בזמנים ההם לא היו הרבה חיילות קרביות כמו היום. בכל הסיירת היינו בסה"כ 9 בנות. כולם הגיעו בפרוטקציה. כל אחת הייתה "הבת של" ורק אני הגעתי במקרה. שימשתי כפקידה בשלישות ולאחר מכן מזכירה של מג"ד הסיירת. בחצי השנה האחרונה של השירות שימשתי כפקידה פלוגתית לחיילים שעברו קורס סיור, שכלל אימונים לפני מעבר לפלוגות הלוחמות. עברתי איתם את סידרת האימונים והמסעות כחייל לכל דבר וזו הייתה חוויה בלתי נשכחת. עד היום אני בקשר עם כמה מהמפקדים שלי.
בפברואר 1973 השתחררתי ועבדתי בעבודות מזדמנות, עד אוקטובר 1973. במלחמת יום כיפור גויסתי למילואים וכבר באותה שבת בה פרצה המלחמה הייתי עם כל היחידה שלי בשדה תימן שליד באר שבע. הייתי שייכת לאוגדה של אריק שרון, שצלחה את התעלה וחוויתי את מהלך המלחמה מקרוב, כקשרית של מג"ד האוגדה. שרות המילואים נמשך חצי שנה.
לאחר שחרורי מהמילואים, קיבלתי הצעה להתגייס לשירות קבע ע"י מפקד רצועת עזה דאז, אלוף מימון דוד. בזמנו, זאת הייתה הצעת עבודה טובה, ובתחילת שנת 1975 התגייסתי לשירות צבע הקבע ושירתי ברצועת עזה כרלשי"ת. הייתי 3 שנים בשירות קבע והשתחררתי ביולי 1978, בדרגת רס"ר.
התקופה בחו"ל
אנגליה
באוגוסט 1978 נסעתי לחו"ל. במסגרת החלומות שלי רציתי מאוד לחיות באנגליה ויחד עם חברה נסעתי לטיול באירופה שנמשך כחצי שנה. מיצינו בכל מדינה ביקור מאלף, עד שהגענו לאנגליה. החברה שלי חזרה ארצה ואני נשארתי בלונדון. היה לי תסכול, שאת בחינת הבגרות באנגלית לא עברתי והייתה לי שאיפה לדעת אנגלית טובה מאוד, כי רציתי להוכיח שאני מסוגלת.
במרכז לונדון הייתה לי חברה שהגיעה כשנתיים לפני והיא הציעה לי לעבוד במלון בו היא עבדה כחדרנית. זה היה מלון בין 30 חדרים ולשמחתי, התקבלתי לעבודה, שכללה מגורים וכלכלה. תוך כדי יצרתי קשרים טובים עם הבעלים ואחרי חצי שנה של עבודה קשה ואחרי שהוכחתי את כישורי בתפקידים שונים במלון, מוניתי להיות מנהלת המלון והמנהלת של החברה שלי.
בלונדון גרתי 3 שנים. למדתי בשעות הערב קוסמטיקה ותוך כדי, גם את השפה האנגלית על בוריה. במקביל, טיילתי באנגליה, בסקוטלנד ובמקומות נפלאים. חוויתי דברים שהשפיעו עלי מאוד והכרתי אנשים מכל העולם. אני ממליצה לכל נערה להעשיר את חייה בחוויות מהסוג הזה. בזמני, לא היו חלומות על המזרח הרחוק.
ניהלתי את המלון, עד שבשלב מסוים, התחילו שלטונות ההגירה לעלות על עובדים ללא אשרה ולי כבר נמאס. בעקבות קשר עם חבר ממוצא קנדי, שרצה מאוד שניסע לקנדה, החלטתי להפסיק את עבודתי במלון. התוכניות השתנו ובאמצע שנת 1982 חזרתי ארצה.
צרפת
אחרי שהגעתי לארץ לא כל כך מצאתי את עצמי. בתקופה שהייתי באנגליה התיידדתי עם גבר מבוסס מאוד ואלמן, שהיה מפיק סרטים בדיסני-וורלד. הוא היה צריך להפיק סרט ב-מלטה ולהיעדר מהבית ל- 10 חודשים. היה לו ילד בן 14 והוא הציעה לי להגיע לביתו בפריז ולשמש חברה לבנו. קפצתי על המציאה, נסעתי לפריז וחייתי שם ברמה מאוד גבוהה- הוא השאיר לי אוטו, חשבון בנק פתוח ומשכורת. בבית הייתה עוזרת /מבשלת והוא אף דאג לרשום אותי ללימודי צרפתית ב"אליאנס פרונסס". הוא גם רשם את שנינו לחופשה במועדון הים התיכון בצרפת, בשני מועדים שונים ועשיתי חיים לא נורמלים. הייתי שם כשנה ובמקביל ללימודי הצרפתית, למדתי גם איפור מקצועי. בהמשך, כשהייתי בארץ, איפרתי את המקהלה הפילהרמונית בניצוחו של מיכאל שני, בהופעות באופרה כמו "מאדם בטרפליי", "לה בוהם" ועוד.
התאקלמות מחדש
בסוף שנת 1983 חזרתי ארצה וכדי להתאקלם, התחלתי לעבוד בחברת ביטוח כמזכירה. אחרי שנה החלטתי שאני רוצה לעבוד במקצוע שלי- בקוסמטיקה. פתחתי מכון קוסמטיקה והצלחתי מאוד, אבל אחרי כשנתיים נמאס לי, אז סגרתי אותו ולאחר זמן התקבלתי לעבודה בחברת "וולה", בתחום המספרות. הייתי מדריכה ראשית/ארצית בתחום טיפולי שיער והעברתי קורסים והשתלמויות. בהמשך, גם עבדתי בחברה כעוזרת למנהל השיווק והייתי אחראית על ליווי קבוצות ספרים להשתלמויות לחו"ל ועל כל האירועים הגדולים של החברה. עבדתי בחברת "וולה" במשך 14 שנים, ואחרי שהרגשתי שחיקה ורצון לעסוק במשהו אחר, עזבתי את החברה.
בשנת 1996 קניתי דירת סטודיו חמודה בתל אביב והתחלתי ללמוד באוניברסיטה הפתוחה ניהול הפקות ואירועים. זהו תחום שמאוד עניין אותי ואהבתי. הלימודים נמשכו כשנה וסיימתי בהצטיינות. עבודת הגמר הייתה בנושא "פנויים פנויות" וקיבלתי עליה ציון 95. במקביל, למדתי בניית ציפורניים, דבר שהיה חדש לי ועבדתי להנאתי בבית.
עם סיום הלימודים ניסיתי למצוא עבודה בתחום הפקות אירועים, אך הסתבר לי שהציפיות שלי מבחינה כלכלית היו אחרות והאפשרות היחידה להתפרנס ולהרוויח טוב בתחום זה היה להיות עצמאית. אבל לזה צריך כסף ובטחונות, שלא היו לי. החלטתי לוותר, למרות שמאוד רציתי לעסוק ולהתפרנס בתחום האירועים ודחיתי זאת לשלב מאוחר יותר.
בשנת 1999 פתחתי את העסק הראשון שלי בתחום הציפורניים. זהו מקום קטן ונחמד בצפון תל-אביב ושנתיים אחרי עברתי למקום גדול יותר באותה סביבה, שם אני גם גרה היום ומנהלת את העסק שלי בהנאה רבה. לשמחתי, יש לי שם טוב בעיר ויש לי עובדות מקצועיות ומסורות.
המחלה
ביום בהיר אחד, ביוני 2004, בזמן ארוחת הצהריים, הרגשתי פתאום חוסר שליטה על הלשון. לאחר התקף חרדה וחנק, אושפזתי לבדיקות בבית חולים "איכילוב" ושם אובחנה המחלה- ALS – הפגיעה אצלי היא בשרירי הבליעה והדיבור ובמקביל גם בעיות נשימה.
סיכום
אני בת 52, רווקה, הכי מאושרת בעולם. אני מטפלת בעצמי ברפואה קונבנציונאלית ואלטרנטיבית, כי אני לא מוותרת. אני היום בן-אדם הרבה יותר רגוע, סלחן ואוהב.
יש לי כלבה מסוג "יורקשייר טרייר" והחודש מלאו לה שנה. היא מתוקה מאוד והיא החברה הכי טובה שלי.
אני מנהלת את העסק שלי מזה כ- 6 שנים ויש לי המון עזרה ממשפחה ומחברים במידת הצורך. לאחרונה, למדתי בסדנא עיצוב תכשיטים בחרוזים ומאוד נהנית. אני אוהבת מאוד הצגות וסרטים. בעבר הייתי תולעת ספרים, אך כיום אין לי סבלנות לקרוא אפילו עיתון.
אני פעילה מאוד בעמותת "ישראלס", כי עצם הקשר, ההתלכדות סביב המלחמה העיקשת והנחישות במציאת פתרון למחלה- מעודדת מאוד.
באופן כללי, אני מאוד אופטימית וחזקה, מחזקת את כולם מסביבי ולא חושבת על המוות אלא על החיים ואלה הם החיים שלי. אני קמה כל בוקר, מתלבשת, מתגנדרת, מתאפרת ונראית טוב- לא כפי שמצפים מחולה (זאת לפחות התגובות שאני מקבלת). היו לי חיים מאוד עשירים ומגוונים בארץ ובחו"ל. עשיתי תפקידים מיוחדים, למדתי שפות- אנגלית, צרפתית, ערבית ולאחרונה רוסית. בכל השפות אני יודעת לדבר, לקרוא ולכתוב.
אהבתי מאוד לדבר ולדבר הרבה, גם בחיי המקצועיים (כמרצה וכעובדת עם קהל לקוחות). מישהו החליט שאני מדברת יותר מידי ועשה לי סטופ. אני לא כועסת ומאחלת לעצמי שרק לא יהיה יותר גרוע.
בעזרת השם.
ריקי
החודש נציין שנתיים למותו של אמיתי וייסמן ז"ל, המייסד והעורך הראשון של האטלסתון. אמיתי היה בן 43 כשאובחן כחולה א.ל.ס; נשוי לרעייתו, אותה אהב מכל- מרסל ואב לשלושת ילדיהם- מור, שיר ודניאל. אמיתי היה מנהל בכיר ב"ברדר".
מיד אחרי האבחון, כשהבין את משמעות המחלה, הכין יחד עם מרסל רשימת יעדים ומטרות, אותם היה עליהם להספיק להגשים. הראשון שבהם היה טיול לארה"ב, שכלל גם ביקור בלונה-פארק. "אם נחכה" אמר, "לא אוכל ללכת" וזה היה המסר העיקרי שלו- לא לדחות כלום, לחיות כאן ועכשיו.
בספטמבר 2003 הוקם פורום אטלס ואמיתי, אז בן 46, החל לכתוב בו. הוא חיזק ועודד חולים ובני משפחה, נתן טיפים, כיוון לאתרים ולמידע חשוב, המליץ על מוצרים שניסה והפך לאחד מעמודי התווך של הפורום.
חודש אחרי, אמיתי ייסד את עיתון העמותה והחל עורך אותו. הגיליון הראשון התפרסם בנובמבר 2003. העיתון פורסם באתר האינטרנט ואף נשלח לבתיהם של חברי העמותה בדואר. ביום 10.11.03 כתב אמיתי בפורום: "אני מנצל את במת הפורום כדי לבקש מחולים ובני משפחותיהם לכתוב לעיתון, רצוי על פי המדורים בצירוף תמונות". העיתון הפך לבבת עינו. לתינוק שלו.
אמיתי אף עזר לרונן פורת לנהל את הפורום של אטלס והם הפכו לחברי נפש, למרות שמעולם לא נפגשו. רונן כתב על זה ביומן המחלה שלו שהתפרסם ב- ynet: "…בחנוכה הוא ניסה לשכנע אותי לבוא אליהם הביתה להדלקת נר. סירבתי, אבל הוא התעקש. המקרה הזה הדגיש את ההבדלים בינינו ביחס למחלה- הוא לא דופק חשבון, אני כן. הסברתי לו שזה יביך אותי, ובכלל, הוא לא מדבר, אני לא מדבר- איך בכלל נתקשר? לא זרמתי…".
ב- 22 בינואר, 2004 קרסו מערכות גופו של אמיתי והוא הובהל לבי"ח "מאיר" בכפר סבא. רונן שיתף את חברי הפורום שלו בעובר עליו ועל חברו הטוב- אמיתי והפורום נשטף מילות תפילה ודאגה לשלומו של אמיתי. רונן אף כתב על חברו הטוב את הפרק שיצא באותו שבוע ביום שלישי וקרא לו "סיפור אמיתי". יומיים אחרי, ב- 29 בינואר 2004, נפטר אמיתי והפורום התמלא הודעות ניחומים וחיזוקים למרסל, מור, שיר, דניאל וגם לרונן.
רונן- בגדלות נפש ששמורה ליחידי סגולה, כתב באותו יום לחברי הפורום: "אני מבקש בשיא העדינות, שלא תשכחו שיש עוד מאות חולים ב-א.ל.ס בארץ. חלקם במצב טוב משלי ובבתי חולים סיעודיים, כי המשפחות לא יכולות לממן טיפול בבית. שלא לדבר על מחשב".
המילים החזקות, המפוכחות, שנכתבו במטרה לעורר ולגרום לפעולה, נתנו את הכיוון ואת האישור להתחיל לפעול- חברי הפורום הקבועים התגבשו למערך המתנדבים של עמותת אטלס והפעילות והפעולות החלו רוקמים עור וגידים. כנס המתנדבים הראשון נערך ב- 17 במרץ, 2004, חודשיים וחצי אחרי מותו של אמיתי ז"ל ואליו הגיעו גם מרסל וייסמן, יעל פורת, ד"ר רחמים מלמד-כהן ודוד כהן. מה שהיה פעם בגדר חלום, מה שהיה פעם לא מציאותי, הפך בעקבות מותו של אמיתי להיות מעשי. אמיתי. מרסל הצטרפה למערך המתנדבים והיא מלווה אותו מאז הקמתו.
לפני 8 חודשים, כשתאריך השנתיים החל מסתמן באופק, מרסל הסכימה לכתוב יומן על החיים אחרי מותו של אמיתי. היומן נכתב בשלבים, בחלקים, בהתאם לאירועים וציוני דרך אישיים ומשפחתיים. הוא מובא כאן עם מסר לחולים, למשפחות, למתנדבים, לחברי העמותה ולחברים הרבים שעוטפים את הקהילה המיוחדת הזו- קהילת ה-א.ל.ס.
גם הבנות- מור ושיר הסכימו לכתוב על השנתיים שעברו; ודניאל, בן הזקונים, מספר על המסיבה שארגן עם חבריו לשבט הצופים, שכל הכנסותיה היו תרומה לעמותות ה-א.ל.ס.
שנתיים בלי אמיתי. האיש שבזכותו נוסד העיתון ומערך המתנדבים הוקם.
מרסל
ממשיכים עם הכח של אמיתי בתוכנו, לא נפרדים ותמיד אוהבים
(יוני 2005)כשנולד תינוק, הוא גדל וכשהוא בן שנתיים אומרים שהוא חמוד. מלטפים אותו, מחבקים ואומרים: "הוא יגדל, יש תקווה, יש למה לקוות". אך כשמאבדים בן-זוג ועוברות שנתיים? זה הופך לתיק. במקרה שלי זה מעבר לבעל, שהרי אמיתי היה החבר הכי טוב שלי. במונחים צבאיים מדברים על "חבר לנשק". בחיים האזרחיים מכנים זאת "חבר לחיים". אמיתי היה בשבילי חבר לנשק, לחיים. בעל, מאהב ובכלל.אני מתקשה בכל פעם מחדש להתרגל לרעיון שאמיתי איננו איתנו. קשה כשפתאום, ביום אחד, למרות שהיה לנו "זמן פרידה" ממושך, להיות בלי אמיתי במובן הגשמי, הפיסי, הארצי. פתאום האדם הכי קרוב אליי כבר לא קם איתי בבוקר, כבר לא שותה איתי קפה, לא נותן לי נשיקה, בדרך לעבודה לא מתקשר למסור הודעות, לא מתפנקים אחד על השני כך סתם, לא מזכירים האחד לשני רשימות כאלה ואחרות. פתאום נעלמו לי הטלפונים האין סופיים על כל דבר שעולה בראש וברור מאליו שאמיתי ואני בלבד ולבד עשויים לפתור לעצמנו את הבעיות, הקשיים, ההתלבטויות. אפילו ברמה של שיתוף פעולה, דברים חשובים יותר ופחות. הכול היה רק שלנו ובינינו. לעתים הרמתי את הטלפון כשצלצל ומצאתי עצמי מאזינה לשיר שאמיתי שולח אליי.
ואז מגיע הערב וכולם כבר הספיקו, כל אחד את עיסוקיו ואז אמיתי לא מגיע מהעבודה ואז אין אל מי להתגעגע, אין למי לחכות, אין למי לדאוג, אין את מי לאהוב. אני נזכרת איך היו פעמים בהם נהג להישאר עד מאוחר בעבודה ואיך אני בבית ליוויתי אותו דרך הטלפונים במשך הנסיעה, כדי שלא יירדם בדרך. למרות המוצא הלא פולני שלי, כל כך דאגתי שיגיע הביתה בריא ושלם.
גם בחגים הוא כבר לא נמצא איתנו. בשבתות הוא לא מטייל איתנו. את המשך צמיחת הילדים המדהימים שלנו הוא לא חווה איתי, כמו למשל הפקת חגיגת הבר מצווה של דניאל, או את הנסיעה איתו לטיול שאחרי הבר מצווה, סיום הלימודים של שיר ואיך כל ההורים הגיעו עם הילדים, את השחרור של מור והגיוס בעוד חודש של שיר, את אסיפות ההורים המרשימות שאני חווה בכל פעם מחדש וחושבת ביני לבין עצמי: "אוף, איזה אבא הילדים המקסימים שלנו הפסידו?".
אך עם המון אוויר ובלית ברירה ומתוך עומק רב ורצון להמשיך, כי באמת שאין ברירה ועם הכוח של אמיתי "בתוכנו" אנחנו לא נפרדנו ממנו, כי את אמיתי תמיד אהבנו, מאוד אוהבים ונמשיך לאהוב לעד. מבחינתי, הוא האיש שלי, אבי ילדיי, מקומו בליבי ובלב ילדיי שמור לעולם ועל כן במידה רבה אמיתי נמצא איתנו ואיתי במשך היום, למן הבוקר כשאני קמה ושותה קפה ומתארגנת, מתלבטת, בדרך אל העבודה, במשך היום, בדרך מהעבודה, כל אחר צהריים ועד שעות הערב- כשכולם כבר די עסוקים בעצמם. כך בתקופות של ימי השבת, החג ושאר ימים טובים יותר או פחות. זה עוזר להתגבר, זו מעין ברירת המחדל שלי, שלנו. זו דרכנו להתמודד.
לו אמיתי היה איתנו
(סוף יולי, 2005)אני יושבת לי פה וכותבת דברים אלה במהלך הסופשבוע בו רונן היקר השתחרר הביתה מבית חולים "מאיר". שבת, בה כולם ב"סלון" (הפורום של רונן פורת) מברכים אותו. המזגן פועל ולי גם נעים ב"סלון" ביתי. דניאל גולש לו במחשב באיי.סי.קיו עם חברים ושיר נמצאת באמצע מחנה הקיץ האחרון שלה בצופים. מור השתחררה לפני יומיים ונסעה עם חברות לים. מוקה (הכלבה) יושבת על השטיח לידי, בנקודה בה אוויר המזגן מכוון אליה הכי הכי טוב.
בסיטואציה אחרת, לו אמיתי היה איתנו, בוודאי היינו נוסעים לטיול או לים או נחים לנו כך. בהצצה אל לוח השנה, המסמן שבעוד שבועיים יום הולדתו של אמיתי, אני חושבת לעצמי כמה מוזר, אבל השנה אני אהיה גדולה ממנו.
הרצון להיות שותפה בחיי העמותה הוא אשר סייע בידי להשתקם
(אוגוסט 2005)כשאמיתי החל בכתיבת העיתון, היה בו רצון עז לפעול ולעשות למען העמותה ולגרום לכמה שיותר אנשים להיות מעורבים. כאיש שעסק בכתיבת עיתונים שונים בחייו, כך במהלך תקופת מחלתו- ניסה לעשות למען קהילת החול"סים ככל שידו הייתה משגת ועל כן, מאוד מרגשת אותי, בכל פעם מחדש, כל הפעילות המתבצעת מסביב לכתיבת העיתון. עבודה, שכיום מתקיימת ביד רמה על ידי אנשים נפלאים ומדהימים והכול בהתנדבות. אין לזה מחיר.
בסיטואציה זו אני מוצאת את עצמי במסגרת ההתנדבות בעמותת אטלס, עם קבוצה של אנשים מיוחדים ומקסימים בכל פעם מחדש וחושבת לעצמי, איך הכול מתנהל בהתנדבות וכמה זה לגמרי לא ברור מאליו, ואני מוצאת עצמי בתוך חבורה מיוחדת של אנשים שאיתם אני חולקת חוויות אישיות או משפחתיות. אנשים, אשר מבינים לליבי ולא שואלים כמו רבים אחרים שלא קשורים בעמותה שאלות מסוג "לא קשה לך להיות עם אנשים שמזכירים לך את אמיתי?" או- "למה לך להמשיך לעסוק בדברים האלה?".
ראשית, זה הכי מזכיר לי את אמיתי. אז אולי באמת בגלל זה אני פה. אגב, בפעם האחרונה בה השתתפתי עם אמיתי במפגש התמיכה החודשי של עמותת אטלס ב"איכילוב", אני עצמי שאלתי את הגברת היקרה, לאה שרייבר, את אותה שאלה ולאה היקרה, בדרכה המיוחדת, הביטה בי וחייכה. זו בערך תגובתי היום לשאלות מסוג זה.
מעבר לכך, הרצון להיות שותפה בחיי העמותה היא אשר סייעה בידי להשתקם ואני לא מגזימה. דרך ההתרפקות והרצון לספר על אמיתי ודרכו את המחלה, שלהערכתי, מסייעת לרבים מהחולים ובני המשפחות. בכל פעם, לספר בווריאציה כזו או אחרת, את סיפור חיי עם אמיתי ובעיקר על דרכו של אמיתי וחוויותיו את ה-א.ל.ס- זו הדרך אותה מצאתי ואיתה אני מנסה להתגבר על האובדן הפרטי שלי, במידה שניתן להתגבר ולהמשיך בחיים תקינים. ושוב, כל אדם בדרכו חווה מצבים. התחושה של לשתף, לדבר ולא להפנים.ולא לסגור עצמך בפני אנשים, היא אשר מוצאת אותי היום במקום בו בחרתי לסייע ולעזור ככל שאני יכולה ואני מוצאת כמה זה ממלא אותי הרבה יותר מאשר אני עשויה למלא את האחרים.
החיים ממשיכים ואמיתי ממשיך ללוות אותנו
(אמצע ספטמבר 2005)דברים אלה נכתבים בהפסקות של מס' שבועות ובינתיים נפתחה שנת הלימודים. אצלנו בבית, פתיחת השנה מהווה איזו שהיא נקודת זמן מרגשת של התחלה חדשה. הולכים יחד עם הילדים לקניות ואז קונים גם בגדים לתחילת השנה ואז באים הביתה ומארגנים הכול על מדפים ועוטפים את הספרים ומתרגשים מאוד סביב לזה. והשנה, היינו רק שניים שממשיכים במערכת החינוך, אך האחרים לא קופחו וקיבלו מתנות "חינוכיות". וכך הגיע היום הראשון ללימודים, עם ההתרגשות המשתלטת מן הסתם ואני מורגלת בתשומת לב, כמו ילדה שמתחילה שנת לימודים. האיש שלי דאג לברכות, לטלפונים, לפרחים, לכריכים.
התחושה השנה הייתה מוזרה וכך בתחושה זו התעוררתי בבוקר ומצאתי על דלת חדרי שלט ענק מהילדים וברכות לשנה החדשה עם איחולי הצלחה, שכבר גרם לי לבכות ולהיות גאה. השיא היה באמצע הבוקר. מור היקרה הגיעה למקום עבודתי, עם ארוחת בוקר גורמה של קפה וקרואסונים טריים, כדי להנעים את יומי הראשון ולא שכחה לציין שאבא שלח אותה למשימה זאת.
טוב, אין מה לדבר, כשמור נכנסה עם ארוחת הבוקר, לא נשארתי אדישה ובכיתי מהתרגשות. אין ספק כי השפעתו של אמיתי על כולנו מורגשת עד כדי כך.
דרך הפעילות בעמותה אני מגשימה את דרכו של אמיתי
(נובמבר 2005)בפעולתי למען העמותה, דרך השיחות בפורום, דרך המפגשים החודשיים ב"איכילוב", דרך מפגשי המתנדבים, דרך הפגישות החודשיות, דרך פעולות עמותות אטלס וישראלס יחד, אני מוצאת עצמי מגשימה, במידת מה, את דרכו של אמיתי, לסייע ככל האפשר ובכל פעם מחדש אני חשה, הנה, אני כאילו הולכת לפגוש את אמיתי. מין תחושה שחלק ממנו שוכן בתוכי.
מסר למשפחתי ולבני משפחות החולים; ותפילה
(דצמבר 2005)כמו כל דבר שלוקח לו זמן לחלחל במידה כזו או אחרת, גם דניאל לקח לעצמו את הזמן שלו והשנה, כאילו נפרץ מתוכו כמו מעין סכר של עשייה נרחבת, עד כדי כך בפעולותיו בצופים מאז ומתמיד. והשנה, בגדול, כאשר כל מרצו ורצונו לעזור לקהילת אטלס והעמותה בכלל זה, הוא התחיל במכירת הצמידים האדומים, עם סכומים מרשימים וארגון של ערב חגיגי, בו כל חניך שילם כרטיס כניסה וההכנסות, שבהחלט מרשימות, מוענקים כתרומה לעמותת אטלס. אותי זה מרגש ובטח לא תאמינו לי, אבל אני גאה בילד הקטן/גדול הזה.
למשפחתי אני מנסה להעביר מסר, שכל אחד מחויב לחיות את חייו, על פי מה שהוא בוחר ומחליט, גם אם לעתים אני מתלבט מה אבא היה אומר על כך.
למתנדבים המדהימים, אני חושבת שאני מנסה בדרכי להעביר מסר, שלא הכול ברור ומובן ושתרומתנו יחד גדולה חשובה ומאפשרת מקום שיש בו הקשבה, הקלה במידת מה וחברה. בעיקר חברה, עם ידע רחב על המחלה, שלא משאירה אותם לבד. זו הזדמנות נפלאה ומאוד משמעותית מבחינתי להודות לכל האנשים שלוקחים חלק בהפעלת כל הגוף שנקרא "סלון פורת" ועמותת המתנדבים, על המנחים, המלווים וכל מי שיש לו חלק קטן או גדול.
הזדמנות נוספת ומכובדת לומר לבני המשפחות של החולים, להמשיך ולכבד את בן המשפחה החולה. לאפשר לו את הכבוד לעצמו וכך גם לעצמנו. בן המשפחה החולה הוא בדיוק אותו אדם, עם מחלה שדבקה בו בעל כורחו ואנחנו נבחרנו להימצא לידם מסיבות שאיש לא יידע בעולם. חשוב להשכיל ולהבין נקודה זו, למרות הייאוש, שתוקף אותנו בזמנים הקשים, אך יחד עם זאת, ישנו בן המשפחה החולה שהוא הוא אשר יהיה אסיר תודה לסביבתו, למשפחתו וכן, אנשים יקרים, המון המון כוח ותעצומות נפש נדרשים במצבים הכל-כך מטורפים, בהם, כמו שאמרתי, נבחרנו להיות שותפים בהם.
לפני שאסיים, רוצה אני להתפלל ולייחל למציאת תרופה למחלה במהרה בימינו. שולחת חיבוקים, נשיקות וברכות לימים נוחים וטובים יותר.
שלכם, בברכת חג האורים ושיהיה, לכל אחד מאיתנו, אור בלב, איתו יהיה לכולנו הכוח לאור החיים.
אוהבת אתכם, מרסל
מור
שנתיים זה בעצם שנה ועוד שנה פעמיים,
שנתיים זה להיזכר באבא כפול שתיים.
שנתיים זה לא להתגבר הרבה יותר זמן……..
שנתיים זה הרבה זמן לזכור שבעצם אתה לא כאן.
בשנתיים האדם עובר המון חוויות,
חלקן מקלקלות וחלקן מתקנות.
בשנתיים לומדים ומבינים
שלא, הוא לא יחזור כי אין קסמים אין טריקים;
יחד עם זאת, אחרי שנתיים לא שוכחים
בן אדם כזה מיוחד כמו אבא שלי.
הייתי רוצה לשתף ולומר,
לטובת אלה שלא מכירים את אבא-
עד כמה היה נהדר.
בן אדם אמיץ, משכמו ומעלה,
שהחליט בדרכו המיוחדת ללכת הלאה.
למעשה, מהר מאוד השלים עם מר גורלו
ועל כך כל בוקר מחדש נשא דברו.
עוצמה כזו הפכה אותו בעיני לכוכב
או כמו שאמא קראה לו- חייזר מעכשיו.
בכל עת אני חושבת
וכמעט כמו אבא מנסה ואומרת,
כדי שהכול יהיה ברור-
המחלה הנוראה בסופה ניצחה
אך את רוחו של אבא לא שברה
ולכל החולים, בני המשפחות והמתנדבים-
עדיף חיוך ואהבה
כדי לאפשר חיים יותר טובים.
חשוב להיות כמה שניתן אופטימיים ולא לוותר
כי בלאו הכי לכל יום יש מצב רוח אחר.
אבא היקר, אוהבים ומתגעגעים אליך כבר שנתיים,
שיר
עוד מעט אני מתגייסת, עוד מעט שנתיים למותו של אבא.
שני אירועים משמעותיים בשנה החולפת עבורי, צמודים זה לזה.
כל אדם עם נטייה כלשהי ולו קטנה ביותר להאמין בגורל, היה טוען שיש קשר כלשהו. שלא סתם האירוע המשמעותי בחיי הוא בסמוך לאירוע המציין את האובדן המשמעותי בחיי. בכל מקרה, לפני שנתיים ויותר לא הייתי מעלה על דעתי שקיימת האפשרות הזו בכלל, אבל היום אני מוכנה אפילו לתמוך בכך.
הכול התחיל מהעובדה הפשוטה עמה לא הסכמנו לחיות. זה לא ייתכן שאדם נעלם מהעולם. הפונקציה הזו לא אפשרית. חייב להיות משהו מלבד כל אותם זיכרונות שנותרו מאחור, ואז התחלתי להבין. אף אחד לא הוכיח זאת, אך גם אף אחד לא הוכיח ההיפך- נשמתו של האדם קיימת בינינו. זה אמנם נשמע מופרך לחלק מהאנשים, אך זו האמונה שאני דבקה בה וככל שעובר הזמן, אני יותר ויותר משלימה איתה- עם העובדה שאבא שלי פה ולכן, באותו יום מיועד בבקו"ם, כשהוא יהיה איתי והאזכרה במלאת שנתיים, שתגיע ימים ספורים לאחר מכן, גם תזכיר לי מצדו שהוא גם היה נוכח והיה איתי בדרך לאוטובוס. בכל אופן זו צורת ההסתכלות האישית שלי על המצב.
רבים הכירו את אבא שלי ומי שלא הכיר או שמע עליו ועל יכולותיו המדהימות להרשים באופיו ולהצחיק גם כאשר מבחינה חיצונית המצב אינו מאיר פנים- לספר על חיים בלעדיו זה יהיה לא נכון כיוון שהחיים שלי אינם בלעדיו. הם איתו והוא איתי בכל רגע ורגע ואפילו יותר בטעויות הכי טיפשיות ובהחלטות החשובות. אני יודעת שמישהו צופה עלי וגם כשאין איש מסביב האמת היא שיש וכמה מבהיל שזה ישמע, זה לא ניסיון כלשהו להתכחש למוות. פשוט, לאחר שנתיים, כאשר אתה מבין את המצב ואיפה אתה עומד, אתה מוצא את הדרך שלך לחיות עם האובדן ואתה מנסה למצוא תחליפים לאותה חתיכה חסרה בלב וזה קשה. יש אנשים שיגידו שעם אבא מדהים כמו שלי, זה קשה עוד יותר וזה רק מראה שהדברים הנראים לעין אינם נכונים תמיד כי דווקא אבא העניק לנו כל כך הרבה כוח כדי שנמשיך הלאה. אני לא אומרת שהוא גרם להיותו לא פה להיות קלה או לחיים בלעדיו להיות פשוטים. עדיין יש דמעות, געגועים ורצון לקבל חיבוק או נשיקה. אלא הוא פשוט גרם לזה להיות שונה וגם כשבוכים, בסוף צוחקים.
אבא, עם כל הדברים שהיו לי על הלב, אתה עדיין לא כאן ועדיין חסר. אני מקווה שאחרי שנתיים מצאת לך את המקום שלך ושאתה בסדר. אצלנו אתה תמיד תהיה במקום מרכזי.
אוהבת אותך המון ומתגעגעת, שיר
פליקס שלומוביץ' מספר על המסלול, שהוביל לכיבוש פסגת חייו; על מסע המודעות וגיוס הכספים שהוא עמד בראשו וקורא לחולים נוספים להצטרף לפעילות ולמאמץ למציאת התרופה;
כתבה: יעל יעקב
נולדתי לפני 42 שנה, כבן יחיד. אבי היה חתיך,יפה תואר והיה מוקף תמיד בחורות. הוא התחתן בגיל 50 וגם זה בגלל שהכריחו אותו. הכירו לו את אמי, שהייתה בת 34 ושנה אחרי ההיכרות נולדתי. אמא הייתה שם בשביל לאהוב ואבא, שכולם חשבו שהוא בעצם סבי, היה הדמות המחנכת. לאבא היה עסק עצמאי והוא עבד כצלם. גרנו בטרנסילבניה, בחלק ההונגרי של רומניה; גדלתי בבית פרטי עם חצר משותפת והייתי ילד שובב והרפתקן. אני מרחם על הורי כשאני נזכר בדאגה שגרמתי להם וזוכר במיוחד סיפור אחד, כשהייתי בן 5 והבן של השכנים היה בן 4. ברחוב שגרנו הייתה תחנת אוטובוס, ממנה יצאו קווים ראשיים וכ- 8 ק"מ מהבית היה מרכז גדול של סאונות, בריכות ותרפיה. המרכז היה מוקף ביער ענק ונסענו לשם, רק שנינו, במטרה ובכוונה ללכת בו לאיבוד. הסתובבנו סביב עצמנו עד שקיבלנו סחרחורת והכיוון אבד, ואז חיפשנו את שביל היציאה, כדי לחזור הביתה. אהבתי את ההרגשה של "ללכת לאיבוד" והאחריות לשלומו של חברי הצעיר הייתה מונחת על כתפי.
עוד זיכרון חזק שמלווה אותי התרחש כשהייתי בכיתה ג'. יצאנו לטיול בי"ס והמסלול עבר בתוך נחל, שמשני צידיו היו קירות אבן גיר ענקיים. הכיתה התקדמה ואני נשארתי מאחור, מתמקד בשתי הנקודות האדומות שהתקדמו אט אט במעלה ההר. שתי הנקודות היו, כמובן, שני מטפסים. הוקסמתי מהמחזה והכיתה, שבינתיים המשיכה, הותירה אותי מאחור. שעה ארוכה עמדתי שם, מביט בהם, עד שהמורה חזר לאסוף אותי. אני זוכר בבירור איך אמרתי לעצמי אז: "איזה תותחים. זה מה שאני רוצה לעשות כשאהיה גדול". התובנה הזו נשארה לי בזיכרון והיא שהובילה לטיפוס הראשון או נכון יהיה להגיד- לניסיון הטיפוס הראשון, שהיה כמה שנים אחרי, כשהייתי בכיתה ז'. שיפצו לידינו בנין וראיתי את העובדים מעלים ומורידים את הדליים עם חבלים. ניגשתי לאחד מהם ואמרתי לו שאני רוצה לקנות חבל. מכיוון שהיו לי דמי כיס בסכומים שלילדים לא היו אז, הצעתי לו בתמורה סכום רציני. העסקה נסגרה, החבל נמכר והודעתי לאחד מחברי שהולכים לטפס. אמרתי לו שלא ידאג, כי אני יודע איך לבצע את הטיפוס, למרות שבעצם לא הבנתי בתחום כלום. חיטטתי בארגז הכלים של אבי ומצאתי שם יתדות וטבעת של מכבי אש. נסענו למקום רחוק מהעיר, לטיפוס הראשון, שהסתיים בנפילה שלי מגובה 15 מטר בערך. למזלי, הייתה דרדרת של אבנים, שבלמה את הנפילה והניסיון הראשון הסתכם בשבר של אצבע ברגל שמאל ולא בטרגדיה.
הבנתי שלא זו הדרך ושאני צריך ללמוד את המלאכה, אז התחלתי להתעניין איפה אוכל לפגוש מטפסים מקצועיים, כדי להתאמן איתם. התחלתי לטפס בסופי שבוע והאימון הוביל לטיפוס האמיתי הראשון בחורף קר, עם מינוס 10 מעלות ושלג קפוא על האחיזות. הכישלון היה צפוי ורק ענין של זמן. התסכול שלא הצלחתי בטיפוס והצחוק של חברי המטפסים פגע בי מאוד. לקחתי את עצמי בידיים והתחלתי להתאמן ברצינות, כדי להראות להם שאני יכול להצליח בטיפוס. שנה וחצי אחרי הובלתי את החבורה שצחקה עלי באותו טיפוס, במסלולים שאפילו הם לא הצליחו לטפס.
התפרסמתי ברומניה והשתתפתי גם בתחרויות. באחת מהן זכיתי באליפות רומניה לקבוצות מטפסים. הגענו למקום שני, כי האליפות הייתה קבוצתית ולא אישית, כך שהפסד הניקוד היה בגלל החלק החלש בצוות. זה היה בשנת 1979. כמה שנים קודם, בשנת 1973, הגעתי עם הורי לביקור ראשון בישראל, בדיוק לפני מלחמת יום כיפור. נשארנו לביקור בן 3 חודשים. רציתי להגיע לארץ כי הייתי ילד אידיאליסט והחלטתי שאני עוד אחזור אליה. בשנת 1982 עשיתי עליה, אחרי שהודעתי להורי שאני עובר לגור בישראל- איתם או בלעדיהם. שכנעתי אותם גם לעלות למרות שלא רצו והם באו בסוף, למרות גילם המבוגר. גרנו בכרמיאל, ההתאקלמות הייתה קשה. הורי המבוגרים, שדיברו 4 שפות- הונגרית, רומנית, יידיש וגרמנית- מעולם לא למדו עברית. הם עלו בגיל פנסיה והסתדרו בקושי רב. אני סיימתי בגרות בתיכון "לאובק", שהיה ברמה גבוהה מאוד ושווה ערך לריאלי הידוע. מכיוון שהיו לי ציונים טובים, קיבלתי מלגה, שעזרה לי להתקיים.
בשנת 1985, כשהייתי בן 22, ניסיתי להתקבל ללימודי פסיכולוגיה באוניברסיטת חיפה. נקודות בודדות ביותר הפרידו ביני ובין הכניסה לחוג הפסיכולוגיה באוניברסיטה. הכישלון הזה הוביל למשבר הראשון בחיי, כי זו הייתה הפעם הראשונה שרציתי לעשות משהו ולא הצלחתי. באותה תקופה לימדתי ואימנתי קרטה ואומנויות לחימה ובמקביל למדתי עיסוי רפואי. ירדתי מרעיון הפסיכולוגיה ועבדתי בכל מיני מקומות ותחומים: הייתי מעצב ברשת גו-אין בצפון; עבדתי כמנהל משמרת בחברת הי-טק כמפעיל SMT, והייתי אחראי על פסי יצור במיליוני דולרים. למדתי המון קורסים כמו צילום מונטאז' ושפות. אני דובר 8 שפות- רומנית, הונגרית, צרפתית, איטלקית, גרמנית, יידיש, אנגלית ועברית. באף שפה אני לא שולט, אבל מסתדר בכולן.
בגיל 28 התחתנתי עם תיירת לא יהודיה שבאה לארץ. הזמנתי אותה לסוף-שבוע בכרמיאל ותוך שבועיים הייתה בינינו אהבה מטורפת. מכיוון שהייתה לה ויזה של תייר, החלטנו להתחתן כדי שהיא תישאר. טסנו לבודפשט והתחתנו שם בנישואים אזרחים. היינו נשואים 3 שנים ובגיל 31 הפכתי שוב רווק, אבל נשארנו חברים טובים. בעברה הייתה שחיינית תחרותית והיא הייתה מסוג האנשים, שאם היו מכות בסביבה- במקום לברוח, היא ודאי הייתה מצטרפת.
במהלך כל השנים המשכתי להתאמן בטיפוס והייתי בין החזקים והמובילים בתחום. במקביל, עזרתי למטפסים המתחילים, כדי לתמוך ולהכשיר את הדור הצעיר. היה לי מאוד חשוב לעשות דברים למען הקהילה, אז עסקתי במלוא מרצי גם בפתיחת ובהכשרת מסלולי טיפוס. פתיחת המסלולים כללה קידוח עגינות כדי שהמסלול יהיה בטיחותי ואף הפלת כל האבנים הקטנות והקופצות, כדי למנוע מהן ליפול על המטפסים במסלול. כל מי שפתח מסלול זכה לפריבילגיה לתת לו שם, כי זו מעין יצירה. פתחתי קרוב ל- 200 מסלולים בארץ ובחו"ל. השמות ניתנו בהקשר לאסוציאציה שהסלע הזכיר משהו, או למצב רוח בהתאם לדברים איתם התמודדתי. המסלול האחרון אותו פתחתי, כשכבר הייתי חולה, נקרא "סטיל אופטימסטיק"- עדיין אופטימי.
בדרך זו הנצחתי גם את שמות הורי, שקבורים בכרמיאל ואת דודי ז"ל. ע"ש אימי ז"ל, ברתה, פתחתי מסלול קליל ויפה שאהוב על המטפסים. הוא נמצא במצוקי גיטה. ע"ש אבי ז"ל- שנדור, פתחתי מסלול בבית אורן, במחצבות קדומים, שההתחלה שלו קלה והאמצע מסובך, כמו אבי- שהיה אדם מורכב. דודי ז"ל- הרמן, היה הר אדם ואיש חזק מאוד. הנצחתי את שמו במסלול שנמצא במערות היונים מול שמורת הר גמל, כי המסלול דורש הרבה כוח ונדרש בו, בנוסף לטיפוס טכני, גם כוח. רוב הכסף של פתיחת המסלולים היה מכספי הפרטי ואני מימנתי את חומרי הגלם בפתיחת המסלולים, שהסתכמו לעיתים אף באלפי ₪.
השינוי הגדול בחיי היה לפני 4 שנים בדיוק, בסוף שנת 2001, כשהתחילו הפסיקולציות בידיים. חשבתי שזה ממאמץ, כי התאמנתי המון. באופיי אני עושה כל דבר מכל הלב ואין אצלי קו אמצע. כך היה גם באימוני הטיפוס. אחרי חודש, כשהפסיקולציות לא הפסיקו ואף התפשטו לכתפיים, ואחרי שחברתי אישרה שהן ממשיכות גם בזמן השינה, הלכתי לרופאת המשפחה. היא ביקשה שאנוח שבועיים מהאימונים אבל בהמשך שלחה אותי לנוירולוג. הוא בדק אותי, אמר "בוא נקווה שזה לא MND" וכששאלתי מה זה, אמר: "עזוב, אתה לא רוצה לדעת, עדיף שלא תדע". כעסתי על הגישה ועל הדרך שבה נאמרו הדברים.
הוריה של חברתי היו מדענים שעסקו בתחום המחקר הרפואי. שאלתי אותם מה זה MND והם אמרו שהם מקווים שזו לא המחלה הזו. התאשפזתי לבדיקות בבי"ח בני ציון בחיפה ונבדקתי אצל שני רופאים יקרים- ד"ר בועז ולר וד"ר ירון ריבר, שהם קודם כל אנשים טובים מלבד זה שהם רופאים מצוינים. שניהם אמרו שזה לא יכול להיות א.ל.ס ונתנו לי המון תקווה. הם עודדו כל הזמן, אמרו שיהיה בסדר ושנגלה מה זה וכל הזמן תמכו. אני מאוד אוהב את שניהם. שנתיים לקח עד שהדיאגנוזה הסופית הגיעה, כי לא היו מספיק הוכחות שזו באמת המחלה. ד"ר ויויאן דרורי אמרה לי באופן סופי שאני חולה ב-א.ל.ס קצת אחרי ששברתי רגל שמאל- כשנפלתי בטיפוס וריסקתי את עצם העקב. אחרי הצילום, שהראה את גודל השבר, ברחתי מביה"ח והייתי בבית 3 ימים, כדי לא להיות מנותח ע"י רופא שאינו מומחה בתחום כף רגל. נשארתי בבית עם רגל מרוסקת כי אז עוד קיוויתי שאבריא מהמחלה הנוירולוגית והמסתורית ואחזור לפעילות ולטיפוס מלאים. בגלל זה היה לי חשוב שהרגל תטופל בצורה הכי טובה ע"י רופא מומחה. ההמתנה השתלמה וניתח אותי רופא מומחה, כשחזרתי לבי"ח מאיר והוכנסו לרגלי 3 פלטות ו- 11 ברגים. גרתי אז בקומה 4 בלי מעלית והחברה שלי נפרדה ממני, כנראה בלחץ הוריה שפחדו שתישאר עם אדם שחלה בניוון שרירים. 3 חודשים הייתי עם גבס, בלי דריכה ושלושת החודשים האלה- בהם הפסקתי לטפס ולהתאמן, דרדרו את מצבי עוד יותר.
פסגת אל קפיטן
אני אדם שלא נכנע בקלות- אחרי האבחון פניתי לעמותת ישראלס והצעתי את עצמי לכל פעילות ועניין שיעזרו לקדם את המודעות למחלה. אירוע הטיפוס הראשון היה בחודש מרץ, במתקן הטיפוס "עולימפוס", בספורטק תל אביב. הכסף נתרם למען מחקר וטיפול בחולים. כל הזמן הזה המשיך חלום חיי לנקר בראשי- לטפס על "אל קפיטן", כי זהו אחד המצוקים המרשימים בעולם. ראיתי תמונה שלו בגיל 17 ומאז הוא נחרת בזיכרוני. אחרי האבחון הודעתי לחבריי שאני קצר בזמן ואוריאל הרמן החל לגלגל את העניין. בהתחלה דובר שאני לא אקח חלק בטיפוס ושחברי המטפסים יתקעו דגל בראש ההר עם הכותרת "א.ל.ס". אבל, לא ויתרתי על חלומי לטפס על ההר יחד איתם וחבריי צחקו עלי: אתה בקושי הולך, איך אתה מתכוון לטפס על מצוק שנישא לגובה 1,000 מטרים ?
התחלנו לתכנן את המסע, כשהמטרה הנעלה שעמדה לנגד עיני הייתה- גיוס כספים, מודעות למחלה וחשיפה כלל עולמית, כדי שבכל העולם ידעו שיש אנשים שחולים במחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא ושהם לא רוצים למות. מכיוון שמצבי הפיזי לא אפשר לי את הטיפוס, פיתחו מהנדסים ישראלים מכשיר דמוי אופניים, עליו ישבתי ובעזרת גלגלת סובבתי את עצמי למעלה. כשנותרו לנו כ- 600 מטר לפסגה, מזג האוויר הכריע אותנו אבל המטרות הנעלות- מודעות וגיוס כספים- הושגו !
אני מקווה שעוד חולים יצטרפו לשורות החולים הפעילים, כי כרגע אנחנו נמנים כבודדים. כל הפעילות הענפה, שמתרחשת כעת, היא בזכות מעט מאוד חולים שפעילים, אז תארו לכם מה היה קורה אם 100 חולים היו פעילים ? או 500 ? הפעילות תורמת לי באופן אישי כי אני מרגיש טוב כשאני תורם לחברה ולקהילה. חולים ובני משפחה נוספים מוזמנים להצטרף אלינו.
ולחולים- יש לי מסר עיקרי אחד. בעקבות הודעת הרופאים, שאנו אמורים למות אחרי האבחון- אני אומר שזה לאו דווקא ככה ושהכול בראש, כי ברגע שסומכים על הרופא, שהוא דמות סמכותית- ומקשיבים לו- מתים. יש לי דוגמא טובה לכך. בשנות ה- 30 הוזרקה לנידון למות זריקה. הוא ידע שהוא מקבל זריקת רעל, אבל בפועל זו הייתה זריקת גלוקוז, שלא מזיקה ובטח שלא הורגת. למרות שהזריקה לא הייתה אמורה להרוג אותו- התת מודע שלו הרג אותו כי הוא ידע שהוא ימות זמן קצר אחרי ההזרקה. זו פשוט נבואה שמגשימה את עצמה.
אני מאמין שאם הגוף הכניס את עצמו למצב כזה של המחלה- הוא גם יכול לצאת ממנו. אין פעולה בלי תגובה, אין מעשה בלי תוצאה ואנחנו צריכים לדעת איך לתמוך בגוף ולחזק אותו. למשל אני- חולה כבר 4 שנים ועדיין במצב סביר. אני לא אומר שאין הרבה רגעים קשים של עצב ושל תסכול. אבל יש גם הרבה רגעים יפים, בשבילם אני מוכן לקחת גם את כל הרגעים הפחות יפים, כי לא תמיד הכול ורוד. אבי ז"ל היה מצטט כל הזמן את הפתגם העתיק על רועה הצאן, ששמח שיורד גשם, כי אחרי הגשם תמיד מגיעה השמש.
אוהב אתכם מאוד,
פליקס
למסע הטיפוס של פליקס הייתה מטרה עיקרית- העלאת המודעות למחלת ה-א.ל.ס בארץ ובעולם, כדי לקדם עד כמה שניתן את גיוס הכספים, שיוביל לזירוז המחקר שעוסק במחלה. הכיסוי התקשורתי שפליקס וחבריו קיבלו היו מסיבים ומרשימים כאחד: ידיעות אחרונות- בעדכון ודיווח יומיומי; ערוץ 2- ע"י הזכיינית "רשת"- בתוכניות הבוקר ובתוכנית הדגל שמנחה יאיר לפיד; תוכניות רדיו; כתבות באינטרנט ועוד ועוד.
המטרה הושגה- כי עוד אנשים נחשפו למחלת ה-א.ל.ס וידעו על המאמצים הכבירים והמהפכה שמתרחשת בימים אלו בארץ, למציאת התרופה, בדיוק כמו שפליקס אמר: "…בכל העולם ידעו שיש אנשים שחולים במחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא…".
אלברטו "מריו" רוסובסקי מספר על העלייה מארגנטינה; על בנו הבכור- דמיאן, שנהרג בפיגוע הכפול בצומת בית-ליד; ועל ההתמודדות עם ה-א.ל.ס בעזרת חוש הומור.
כתב: עמוס פביאן
הדרך לביתם של מריו ומרטה רוסובסקי במושב קדימה שבשרון סבוכה לפחות כמו סיפור חייהם ובסופם- בית גדול, גינה מטופחת, כלב גולדן רטריוור חברותי ופינת הנצחה לבן הבכור, דמיאן. דמיאן ז"ל שירת בגולני, נכנס ללבנון בשני מחזורי פעילות, סיים בהצטיינות קורס חובשים וקורס סמלים והפך למפקד כיתה. דמיאן היה בן 20 כשנהרג בפיגוע בצומת בית ליד, ביום 22.1.95. דמיאן הגיע לצומת, שמע פיצוץ ונחפז להגיש עזרה לפצועים. הוא טיפל והציל חייל שנפגע,לפני שמצא את מותו בפיצוץ שני, יחד עם 21 חיילים וחיילות ואזרח אחד. על מעשהו קיבל דמיאן ז"ל צל"ש מאלוף פיקוד המרכז משה קפלינסקי, היום סגן הרמטכ"ל.
"איזו אירוניה אכזרית", אומרת אמו, מרטה. "דמיאן שירת בלבנון, בגולני, כחובש קרבי, ובסוף נהרג חמש דקות מהבית". "מהבית האמיתי שלנו", מוסיף מריו. "במדינה שלנו".
מלחמה ארגנטינאית הביאה, בעקיפין, לעליית המשפחה. "גרנו בארגנטינה, בבואנוס-איירס, בלי דאגות כלכליות", מסביר מריו. "במלחמת מלבינס-פוקלנד (מלחמה על שליטה באי בריטי סמוך לארגנטינה), נהרגו מאות חיילים ואין אפילו אנדרטה, אין יום זיכרון. גם עלי זה לא השפיע. אבל, כשקראתי שחייל ישראלי נשרט, הלב שלי דפק בחזקה. לא במקרה הבנים שלנו למדו בבתי ספר ציוניים בארגנטינה שם, כולל לימוד עברית. הבנו שישראל זה המקום שלנו".
הבינו- ועשו מעשה. מריו, מרטה והבנים דמיאן ודיאגו, עלו ארצה באפריל 1989, תחילה לרעננה ומשם לקדימה.
משפחת רוסובסקי עלתה ארצה ללא שפה, בסיס חברתי וכלכלי או תמיכה משפחתית. "לא הפריע לנו ולקחנו הכול בהומור", אומר מריו. "ידענו שבתוך חמש שנים נחזור לרמה שהורגלנו אליה. ואכן, היום אני סוכן מכירות בענף האלומיניום. אמנם בארגנטינה הייתי סוכן בענף הרהיטים, אבל התחום לא משנה. העבודה שלי זה לצחוק ולדבר הרבה. מזל שיש לי חוש הומור. מרטה עובדת במחלקת תפעול בתחנת הדלק פזומט בנתניה". בארגנטינה מריו התנדב כאיש בטחון של הקהילה היהודית וגם כאן המשיך בפעילות התנדבותית. הוא ומרטה עזרו לעולים חדשים להיקלט בארץ, דרך הסוכנות היהודית. "כשאני מתנדב, אני מרגיש טוב עם עצמי. בן אדם שעוזר לזולת, עוזר גם לעצמו", אומר מריו.
ב- 2004, תשע שנים לאחר נפילת בנו, מריו, אז בן 61, שם לב ששרירי ידו השמאלית קופצים. נוירולוגית הפנתה אותו לד"ר ויויאן דרורי, שעשתה בדיקת EMG ומסרה לו את הבשורה המרה. "לא שמעתי על א.ל.ס לפני כן", הוא אומר. "אני לוקח תרופה ניסיונית בשם אזילקט, תרופה יקרה שאיננה בסל הבריאות. גם ד"ר דרורי לא יודעת אם התרופה עוזרת, אבל המצב שלי לא משתנה באופן דרסטי, אלא רק בהדרגה. הלקוחות וחברי לעבודה יודעים שאני חולה. בזמן האחרון, אני מתקשה להתרומם ממצב כריעה וקשה לי להרים את יד שמאל. בגדול, אני מתפקד טוב".
"המצב לא קל", מוסיפה מרטה. "אחרי אובדן הבן, כל הפרופורציות משתנות. למדנו יחד איך להמשיך לחיות, לחזק את המשפחה. אני בת 56 והתחלנו לתכנן את הזמן שלאחר הפנסיה. רצינו להתאהב אחד בשני מחדש ופתאום- הבום הזה. פתאום הכל נופל על הראש שלנו".
ומרטה ממשיכה: "אני צריכה ללמוד איך לחיות עם מריו, באיזו צורה הוא יחיה. כל המחשבות מתנפצות. אנחנו חוששים לתכנן לטווח הארוך. איך אני יכולה לשמוח כשיש כל כך הרבה דברים על הראש? איך מתמודדים עם הביורוקרטיה, המסמכים? איך במדינה כל כך מתקדמת כמו ישראל, יש כל כך מעט מחקרים ותרופות בתחום, רק בגלל שזה לא רווחי? זה מאוד מכעיס.
"יש גם פחדים. מריו נהיה יותר שברירי. אני לא יודעת אם זה הגיל, המחלה, התרופה הניסיונית, האבל על מות הבן. אולי הכל ביחד? למריו קשה לעזור בבית, מזל שיש לנו את דיאגו." דיאגו, בן ה- 29, גר לא רחוק מבית הוריו, אבל שוקל לחזור לגור עמם אם יהיה צורך. "אבא שלי חזק מאוד בראש אבל הגוף נחלש. יש לו את הרצון אבל אין את היכולת כי כבר קשה לו לקום מהמיטה, לקשור מכנס או להרים יד. פעולות מוטוריות, שמובנות מאליהן, הופכות למעמסה שמשפיעות על כל היום. המשפחה שלנו עברה דברים מאוד קשים. האבחון והמחלה הם דברים קצת יותר קלים ממה שעברנו אבל זו סיטואציה חדשה ללא תשובה. כאילו בוחנים את החוזק הנפשי שלנו".
"נפשית אני חזק, אבל גופנית, זה סיפור אחר", אומר מריו. "מרטה ואני היינו הולכים ארבעה ק"מ בלי בעיות. עכשיו אני עייף כבר אחרי 300 מטר וקשה לי לטפס את ארבעת המדרגות בכניסה לדירה. אני מנסה להתמודד בעזרת חוש הומור כי בלי ההומור היינו מתפרקים. אחרי המוות של דמיאן, החלטנו להמשיך לחיות בשביל דיאגו. לבכות אבל גם לצחוק ולרקוד. לעשות הכל. אבל היום, מאוד קשה ואנחנו בוכים הרבה". ומרטה מוסיפה: "מריו בוכה גם בשבילי. אני חייבת להיות חזקה".
"למרות זאת", אומר מריו "אנחנו מסתכלים קדימה ברוח אופטימית, מקווים שקצב ההתקדמות יהיה איטי ושימצאו תרופה בזמן. עד אז, אנחנו חיים את היום יום, מנסים ליהנות ולטייל עד כמה שאפשר. טוב שהראש בריא, ככה יש מצב שהגוף יחזיק מעמד קצת יותר".
חלק קטן מהסקירה התקשורתית מובא כאן.
"לעולם אל תפקפק שקבוצה קטנה של אנשים מסורים מסוגלת לשנות את העולם. למעשה, זה הדבר היחיד שאי פעם הצליח לשנות" (מרגרט מיד)
אביחי קרמר מספר על האבחון והמחלה, שהובילו לגיבוש הפרוייקט למציאת התרופה;
כתבה: יעל יעקב
לפני 5 שנים עוד שאלו אם תהיה תרופה ל-א.ל.ס. היום כבר שואלים מתי, כי התרופה נמצאת בטווח נגיעה של שנה-שנתיים. לא סתם העשור האחרון נקרא עשור המוח: היו בו הרבה פריצות דרך, פותחו שיטות הדמיה ( MRI ) שמאפשרות הצצה לתוך הקופסא השחורה, פותח מיחשוב רב עוצמה, פוצח הגנום האנושי והשילוב של כול אלה יחד מקרב מאוד את פריצת הדרך לגילוי הגורם למחלה. האמונה שלי בזמן הקצר עד למציאת התרופה ל-א.ל.ס היא בזכותו של ד"ר בוב בראון, אחד המומחים הגדולים בעולם לחקר ה-א.ל.ס, שחוקר את המחלה כבר יותר מ- 20 שנה, למרות שגם אז זו הייתה מחלה אזוטרית, שאף רופא לא רצה לחקור אותה בגלל אי-כדאיות כלכלית. ד"ר בראון הקים מעבדה, שהיא בעצם בנין שלם, בן כמה קומות שעובדים בו 50 מדענים רק על חקר ה-א.ל.ס. זהו מרכז מדהים, אחד הגדולים בעולם, עם המכשור הכי מתקדם. אחרי שסיירתי במעבדה, נתמלאתי תקווה ומכאן נובעת האמונה שלי שהתרופה היא ענין של זמן קצר מאוד. הגעתי אל ד"ר בראון בזכות פניה אישית מדיקן הפקולטה לרפואה בהארוורד, אבל נתחיל בהתחלה, הרבה לפני הארוורד, החלום שלי.
נולדתי כבכור לשני אחיי ולהורי – משה, רופא ואמי, אחות טיפת חלב. בצבא שירתי כקצין בחיל תותחנים והשתחררתי בדרגת סרן. טסתי לדרום אמריקה לשנה וחזרתי כדי ללמוד בטכניון מדעי המחשב. הייתי בן 23 וחשבתי להיות תכנת. סיימתי את התואר והתקבלתי לעבודה באלביט מערכות. אך ככל שעבר הזמן, הבנתי שאני נמשך יותר לעבודה עם אנשים, ממש כמו שעשיתי בצבא, כשהובלתי. מההבנה הזו, שאני נקרע בין שתי קיצוניות- בין מה שאני רוצה לעשות לבין מה שאני עושה בפועל, הבנתי שלא אהיה מאושר וזרקתי את התואר לפח. למזלי, הבוס שלי באלביט האמין בי מאוד- ועזר לי לעשות הסבה מתכנת למנהל. למעשה, החלפתי את הבוס שלי והפכתי מתכנת פרוייקט למנהל פרוייקט. הקידום היה מטאורי והפכתי למנהל פרוייקט הכי צעיר. נכנסתי לעבודה בלי הכשרה וללא ניסיון, אבל הבוס נתן לי את ההזדמנות ולימד אותי הכל. במשך שנתיים הייתי מנהל פרוייקט אבל החלום שלי לא נתן לי מנוח: להתקבל להארוורד- האוניברסיטה הכי טובה בארה"ב וללמוד שם לתואר שני מינהל עסקים. ידעתי שקשה מאוד להתקבל אליה אז אספתי המלצות ולשמחתי התקבלתי לכמה מקומות. אחד מהם היה הארוורד. החלום התגשם.
בפברואר 2004, כמה חודשים לפני הטיסה, התחילו הסימנים הראשונים למחלה- הפסיקולציות, שהופיעו ביד ימין. התכוננתי לקראת המעבר לארה"ב וההתרגשות דחקה הצידה את המחשבות. מה גם, שעשיתי המון בדיקות והרופאים לא ידעו מה יש לי. הם הרגיעו אותי כל הזמן שזה שום דבר ובגלל גילי הצעיר היססו לאבחן שזה א.ל.ס אבל אני כבר ידעתי מה יש לי. אחרי בדיקת ה- EMG הראשונה חזרתי הביתה וחיפשתי חומר על המחלה במנוע החיפוש גוגל. מצאתי, בין היתר, גם את היומן של רונן פורת וקראתי אותו שוב. הפעם הראשונה שקראתי אותו היתה כשהוא עלה לאויר וכל הארץ געשה ורעשה ממנו. השוויתי בין הסימנים וראיתי שהם דומים. נכנסתי לפאניקה, כי בהתחלה עוד חשבתי שפגעתי ביד עם אחד המשקולות, מכיוון שתמיד הייתי פעיל ספורטיבית והתאמנתי בחודר כושר אבל אחרי שקראתי שוב את היומן, לא היה לי ספק. יש לי א.ל.ס. בעצת הרופאים, החלטתי להמשיך בתוכנית להגשים את חלומי ונסעתי ללמוד בהארוורד. בארה"ב הפסיקולציות התפשטו גם לגב, לבטן, לשתי הידיים ולרגלים. סיפרתי להורים והלכתי להיבדק אצל רופא. בארה"ב זו היתה הפעם הראשונה שמישהו העלה את מחלת ה-א.ל.ס בתור אופציה. כמה שבועות של בדיקות והיתה אבחנה. הורי הגיעו לביקור וחזרו ארצה אחרי שהחלטנו שהכל ימשיך כרגיל ושאין טעם שישארו.
הרגשתי שאני מאבד לאט לאט יכולות. כבר לא יכולתי לשחק כדורסל, לרוץ. דברים קטנים. זה מדהים איך אנחנו מסתגלים לכל דבר. אם לפני שנה היו אומרים לי שלא אוכל לסובב בגיל 30 מפתח ביד ימין, לא הייתי מאמין. ניסיתי להמשיך בחיים כרגיל והכל נבע מהנחת היסוד האופטימית והאמונה העמוקה שתהיה תרופה ושהיא תומצא בקרוב. לכן החיים צריכים להמשך, כמה שאפשר, בדרך שתמיד רציתי כי אני לא אמות מ-א.ל.ס. בקמפוס היתה לי דירה ששכרתי עם שותף ישראלי. לא הכרנו לפני שנסעתי והוא הפך להיות החבר הכי טוב שלי, אחרי שעבר איתי את השנה הכי קשה בחיי. היו גם ימים קשים והוא ספג את כל הייאוש והזעם והפחד והתקווה ותמך בי מאוד. גם מצד האוניברסיטה היתה תמיכה מדהימה וקבוצה של חברים מהאוניברסיטה רצתה לארגן עבורי התרמה לטיפולים. לא רציתי שהכסף יצא עלי והצעתי שנתרים אותו למחקר. בגלל הנטיה העסקית שיש לי, הגעתי למסקנה שאם יהיה כסף- תהיה תרופה, בגלל האמונה טוטאלית שלי שתהיה תרופה והדבר שחסר הוא כסף. אם יהיה כסף, הוא יוביל למימון של חברות התרופות ופניה לחוקרים המובילים. בנינו קמפיין והרצנו אותו ממרץ 2005 עד מאי. גייסנו 150,000 דולר והעברנו את הכסף לד"ר בראון.
במאי חזרתי לארץ. יצרתי קשר עם עמותת ישראלס וסיפרתי להם שיש לי ניסיון עם עמותות אמריקאיות כמו ALSA ופרוייקט א.ל.ס, ששיתוף הפעולה ביניהן הניב מחקר במימון של 10 מיליון דולר בשנתיים הקרובות, והצעתי את עצמי בתור יועץ. חברים רצו לעזור, הצטרפו והחלטתי שנקים אופרציה- שחברת הסטרט-אפ, שרציתי להקים בתום הלימודים, תקדים את זמנה ותוקם עכשיו. היום, הקבוצה שאני עומד בראשה, מונה 30 איש. נפגשנו עם מומחים כמו פרופ' פרץ לביא, ד"ר ויויאן דרורי, פרופ' נעם רכס, ואהרון שוורץ סמנכ"ל בכיר ב"טבע", ומהר מאוד מצאנו 8 חוקרים ישראלים פוטנציאליים, מהעסוקים והמפורסמים ביותר (כולל בעולם). לא פרסמנו את החיפוש אך השמועה הפנתה אלינו חוקרים נוספים. אמרתי להם שהקבוצה שלנו תדאג להביא את הכסף, תסיר בפניהם את כל המכשולים ותפנה את הדרך כדי שכל מה שישאר לחוקרים לעשות הוא המחקר. הפרוייקט מאגד בתוכו 4 תחומים עיקריים ובראש כל תחום עומד ראש צוות שמרכז את הפעילות של אנשיו. צוות מחקרי, שבראשו עומד דני קון, סטודנט לרפואה בטכניון; צוות תורמים, שמרכז עידן גבע, חבר מבי"ס תיכון; צוות מודעות, שמוביל ליעד דורבן ו-פרוייקטים מיוחדים, שאני מרכז. אחותי, טלי, שסיימה גם היא את הטכניון, עוזרת בפעילות המחקר.
בתחילת ספטמבר התכנסה ועדה מיוחדת בהארוורד (ביניהם ד"ר בראון עצמו) ודירגה את הצעות המחקר. המטרה היתה לבחור שתי הצעות שיניבו תוצאות בטווח המיידי, עד שנתיים. הפרוייקט התחייב לגייס עבור המחקר 500,000 $ והחוקרים, שהצעותיהם יבחרו, התחייבו להעביר את המחקר לניסויים קליניים בתוך הטווח של עד שנתיים.
הניסוי קליני מתחלק ל- 4 שלבים. הראשון, שאורך שנה עד שנתיים, הוא שלב העבודה במעבדה, ובו נערכים הניסויים על בע"ח וב-א.ל.ס- על עכברים. השלב השני, שאורכו כשנה, בו מנסים את החומר על בני אדם בריאים ורואים אם הוא אינו רעיל. בשלב השלישי בודקים את המינונים השונים על קב' חולים קטנה ומחליטים על המינון הכי טוב לכל מחלה. בשלב האחרון, הארוך יותר, שנמשך 3 שנים, מנסים את החומר על חולים רבים. המטרה של הפרוייקט שלנו היא לקצר את הדרך ולהגיע לשלב הזה בטווח של שנה עד שנתיים לכל היותר, כדי להתחיל את הניסויים הקליניים בחולים. חלק מההצעות שקיבלנו יגיעו לניסויים תוך שנה, חלק תוך שנתיים ואם יצליחו- הם יעניינו את חברות התרופות הגדולות, כי זה השיקול לבחירת שתי הצעות המחקר.
הפרוייקט פיתח מנגנון בקרה שיאפשר מעקב על המחקרים והעברת מימון ממחקר למחקר, בהתאם להתפתחויות. הכל כדי לקדם בקצב מהיר את התחלת הניסויים בבני אדם, שיוביל לגילוי התרופה בטווח המיידי. אנחנו מנסים לחשוב איך להיות יותר אגרסיביים מהמחלה, לטפל באבני נגף עתידיים ואז למצוא להם פתרון. זו הדרך להגיע לתוצאות, בצורה מובנית, עסקית ומדעית, וזה בעצם הפרוייקט- למצוא תרופה. ישראלס נתנה חסות מלאה ואימצה את הפרוייקט לחלוטין, בחום ובגיבוי מלא, כך שהיום זהו פרויקט "ישראלסי" לחלוטין. אני רוצה להודות לדוד כהן שהקים את העמותה. בזכותו יש הרבה נכונות של חוקרים ותורמים להשקיע ב-א.ל.ס. היה לו את החזון והוא הצליח בכך ורק תודות לו אנו יכולים לבנות לגובה. דרך אגב, גם היתה לו תשתית קימת, בזכות עמותת אטלס, אשר בעבודה מפרכת של שנים בנתה מאפס קהילה של חולים ומודעות ממשלתית. בכלל, במהלך פעילותו התודעתי לעמותת אטלס והתרשמתי עמוקות מהאכפתיות, החום והתמיכה שהעמותה נותנת לחולים. הפעילות העתידית נותנת תקווה, אבל כרגע צריך לדאוג לחולים ואטלס עושה את זה יוצא מן הכלל.
אני מדמה את שתי העמותות למסילת רכבת שמתחילה להיבנות בין מטולה לאילת. מצד אחד- החוקרים, להם ישראלס דואגת. מצד שני- החולים, שצריך בינתיים לדאוג לצד הנפשי והפיזי, להם אטלס דואגת, כי זה קריטי מאוד כשאין לחולה מחשב והוא לא יוכל לתקשר עם סביבתו. שתי המסילות שהחלו להיבנות, יפגשו באמצע הדרך. בזמן הזה, אטלס תעזור לחולים ותשמור עליהם עד שהמסילה שלהם תיפגש עם החוקרים, שמתקדמים לאט אבל בטוח. זו פעילות משלימה וכולם יפגשו באמצע הדרך. חייבים לבנות את המסילה משני הכיוונים, כי אחד לא בא על חשבון השני ואני שמח ששתי העמותות משתפות פעולה, כי שתי העמותות ירוויחו מזה. כמובן שגם החולים, כי זה פשוט סינרגיה והחולים בעצם זה הדבר הכי חשוב.
לפני כחודשיים נשלח לבתיהם של כל החולים "קול קורא". עותק ממנו ניתן לקרוא גם בגיליון ספטמבר. ב"קול קורא" פנינו לחולים, לבני המשפחה ולחברים לא לראות את עצמם כקורבנות, כי יש הרבה מה לעשות. אסור לראות את המחלה כגזרה משמיים, כי ביחד נהיה כח אדיר. בזמן הזה, החולים צריכים לשמור על עצמם ברמה אישית אבל גם ברמה קיבוצית. המחלה ערמומית והיא שרדה הרבה שנים בלי שנמצאה לה עדיין תרופה. היא בעצם תוקפת מעט אנשים, בצורה שמבודדת כמו צייד. היא צדה אותנו ואם נתאחד ונתחיל לצוד אותה, היא תברח מאיתנו כי ביחד אנחנו כח חזק. אני קורא לכל החולים להתאחד ולהיות אקטיבים, כי הגיע זמן ללחוץ על הגז. הטרף הופך לציד ויש לנו מטרה- למצוא תרופה בתוך שנה עד שנתיים. התקוה חזקה מהפחד !
ראשי הצוותים מספרים על פעילותם ועל יעדים עתידיים:
- צוות מחקר – דני קון: אחד מארבעת הענפים אשר עוסקים בקדחנות למען אותה מטרה של מציאת תרופה ל-א.ל.ס הינו צוות המחקר, והרי זו המהות של פעלינו. לא, איננו חוקרים, אלא פעילים שמחפשים את אותם חוקרים.
במשך השנה האחרונה ובעיקר בחודשים האחרונים נצפתה תאוצה יוצאת דופן ביכולתנו לשים קץ להתעלמות עולם הרפואה בכלל, ורפואת המחקר בפרט, במחלה הארורה הזו. ובכן, מה הושג למעשה? ראשית, קהילת המחקר בארץ מודעת כעת היטב לקיומה של המחלה וכן לצורך המיידי והפוטנציאל העצום הטמון בחקר המחלה. שנית, לאחר פניה לצמרת החוקרים בארץ אשר עבודתם קשורה לחקר מערכת העצבים או לחילופין למחקר בתאי גזע, הוגשו בפנינו, לפני כחודשיים, לא פחות מ- 8 הצעות מחקר רציניות בנושא א.ל.ס. הצעות אלו עברו ועדת הערכה אשר בחרה את ההצעות הסותרות בחובן את הסיכוי המיטבי למציאת תרופה למחלה בהקדם האפשרי. בנקודה זו חוברת הזרועה אשר תפקידה לספק ממון עבור מחקרים אלו, אולם הסירו דאגה מליבכם, לא נשקוט עד שנשיג מימון לכל הצעות המחקר שהוגשו לנו. - צוות תרומות – עידן גבע: בתחילת הפרויקט היינו ממוקדים אך ורק בגיוס תרומות מבעלי ממון, ועל כן ניצלנו כל קשר אישי שהיה לנו (בעיקר לאביחי) ונפגשנו עם כל מי שנאות להיפגש איתנו. כמו כן, חיפשנו כל דרך אפשרית אחרת לגייס כסף, כגון: מכירה פומבית של פריטים שנאסוף דרך האינטרנט.
תוך כדי התהליך, עלה הרעיון לעניין חממות ביו-טכנולוגיות בהצעות המחקר שבידינו. ההיענות היתה רבה וכרגע יש מספר חממות שבוחנות את הצעות המחקר במטרה לאתר אחת בה הן ישקיעו.
הדרך עוד רבה ואנחנו מחפשים כל דרך להגיע לאנשים שיהיו מעוניינים לתרום או להשקיע בפרוייקט. - ליעד דורבן, זרוע מודעות: שמי ליעד דורבן ואני חבר טוב של אביחי קרמר. לפני כשנה וחצי אביחי סיפר לי על מחלתו. למעשה, עד עכשיו אני לא מצליח באמת להבין. אביחי גייס אותי לרעיון גדול, רעיון שמאחוריו עומד הרצון לעשות טוב, למצוא תרופה למחלה חשוכת מרפא ולעזור לתקווה לנצח את הפחד.
בימים אלה עומד מערך שלם של מתנדבים שפועל להעלאת המחלה למודעות הציבור וגיוס תרומותיו תחת הסלוגן "התקווה חזקה מהפחד !". הכספים שנאספים משמשים את שתי העמותות למתן מענה טוב יותר לצרכיכם ולמציאת תרופה שתאט, תעצור ואולי אפילו תתקן את המחלה הארורה הזו.
אני רוצה לנצל את ההזדמנות ולבקש מכל מי שרוצה לעזור, גם במשהו קטן, שיש לו רעיון טוב או שפשוט רוצה לבדוק אם התקווה שבו יכולה לנצח את הפחד, שיצור קשר עם אחת העמותות.
שנה טובה לכולכם. - פרוייקטים מיוחדים – אפרת בלומנפלד ושי רטנר: צוות "פרויקטים מיוחדים" עוסק בפרויקטים שאינם משתייכים באופן מובהק לאף אחד מהצוותים האחרים. בין הפעילויות שטופלו על ידי צוות זה: הכנת תיק תורמים המכיל פירוט לגבי הפעילות של הפרויקט; בדיקת אפשרויות מימון בהשתתפות הממשלה או האיחוד האירופי; בדיקת זכויות היוצרים של המחקרים השונים על מנת לברר התכנות של מימון המחקרים על ידי חברות חיצוניות ועוד. בנוסף, אנשי הצוות עוזרים לראשי הצוותים האחרים בנושאים כמו עיצוב לוגו חדש לשתי העמותות, ארגון יום העיון לחוקרי א.ל.ס ועוד.
הצעות מחקר
ד"ר רחמים מלמד-כהן מספר על חייו ועל הבחירה שלו בחיים;
כתבה: יעל יעקב
נולדתי בשנת תרצ"ח (1937) ונקראתי על שמו של סבי, שהיה הרב הראשי של יהדות שיראז בפרס, ולימים רבה של עדת יהודי פרס בירושלים. כל השנים חשתי אחריות כבדה בעצם נשיאת שמו. בנו, אבי, יעקב חיים, נולד בירושלים. הוא ניהל את בית הספר "אור החיים" והשיא אלפי זוגות- מכל העדות, המעמדות והחוגים, בזכות אישיותו הססגונית. לפני כחודשיים סיפרה לי הגב' אתי קליין, אלמנתו של אריה ז"ל, שהיה חולה ב-א.ל.ס, שאבי חיתן אותם בשנת 1970. אבי, שנפטר לפני 13 שנה, היה "יקיר ירושלים" בזכות פעילותו ופועלו. עירית ירושלים קראה לכיכר, שנמצאת ברחוב בו אני מתגורר, על שמו. אמי, רחל, בת למשפחת סוחרים מהעיר חלב, סוריה – הרעיפה עלינו חום, אהבה וחוכמה. נוכחותה עוטפת אותי עד היום.
התגייסתי לנח"ל ובסיום 6 חודשי טירונות קשה, נבחרתי לקומונר וריכזתי את סניף "עזרא" בירושלים. השקעתי את כל זמני ומרצי והסניף בן 500 החברים פרח. מנהל ביה"ס "חורב", שמע אודותיי וגייס אותי לטובת כיתה ו'- כיתה מורדת, שאיש לא יכול לה. נעניתי לאתגר, נכנסתי לכיתה ואמרתי לתלמידים: "אני לא רוצה שתלמדו. אני רוצה שתצאו מפה בני אדם!". שלוש שנים חינכתי את כיתה ו', ממנה יצאו דוקטורים, רבנים ובעלי תפקידים בכירים. עד היום אנחנו שומרים על קשר והם סועדים אותי. הם יצאו בני אדם!
אלישבע, רעייתי, הייתה הגזברית של סניף "עזרא" והיא מאוד מצאה חן בעיניי בזכות מסירותה לעבודה ובזכות חריצותה וחכמתה, אבל כל אלה היו כאין וכאפס לעומת חיוכה. בשנת תש"כ (1960) הפכה אלישבע טחובר לרעייתי היקרה והמסורה והימים הוכיחו שזו הבחירה הכי טובה שעשיתי בחיי. שנה אחרי הנישואים נולד בננו אייל, הבכור מבין ששת ילדינו ושנתיים אחריו הצטרפה אפרת- בתנו.
אחרי שלוש שנות הוראה נסענו לבומביי בהודו, לשליחות חינוכית מטעם הסוכנות ו"בני עקיבא". כך נגלה לעינינו עולם חדש, בו שלובים יחד העושר והעוני, היופי והכיעור, נופים מדהימים לצד משעממים. "…המון אדם, המון צבעים, המון צלילים והמון תנועה. סווארים אצים נושאים חבילות או מריצים עגלות עמוסות…" ("פעם אחת", עמ' 39). הייתי בן 26 וניהלתי את ביה"ס "ג'ייקוב ששון", שמנה 1,500 ילדים, ובמקביל, ריכזתי את סניפי "בני עקיבא" בבומביי ובדלהי. כמו כן, ארגנתי 14 כיתות שהיו מפוזרות בכל רחבי בומביי, ובהם למדו המועמדים לעלייה לישראל. מוניתי כפרופסור ללימודי יהדות באוניברסיטת בומביי: "…פנו אלי מאוניברסיטת בומביי וביקשוני לעמוד בראש החוג ליהדות. העמידו לרשותי קתדרה, עשו לי כבוד רב והכתירוני בתואר "פרופסור". כך דילגתי על תארי ביניים…" ("פעם אחת", עמ' 53).
הוד, בננו השלישי, נולד בהודו. חזרנו ארצה, בן 30 הייתי. מנהל אגף החינוך הדתי במשרד החינוך מינה אותי כמפקח במחוז הצפון והייתי המפקח הצעיר ביותר במדינת ישראל. היו אלה שנים של עשייה חינוכית. בינתיים נולדה רחל, בתנו הרביעית, בגליל, ולבסוף, התאומים הדר ויעקב. ששת ילדנו עוסקים היום בשני תחומים: 3 בחינוך ו- 3 בהיי-טק.
תוך כדי עבודתי כמפקח, נתבקשתי להתמחות בחינוך מיוחד ובהקמת מסגרות לילדים בעלי צרכים מיוחדים. החלטתי להעלות את הנושא אל המודעות הציבורית. בעקבות זאת, חזרתי לאוניברסיטה העברית שם למדתי בעבר גיאוגרפיה והיסטוריה ועתה המשכתי לתואר שני ושלישי בנושא חינוך מיוחד. עבודת הדוקטור שלי הייתה בנושא "הילד החריג והחינוך המיוחד עפ"י מקורות ביהדות". כתרתי גם את אחד מספריי, בשם הזה. היום שילוב הילד החריג בכיתות רגילות הוא דבר שבשגרה, אבל באותם ימים היה עלי לעבוד ולפעול קשה כדי לגרום לכך שתהיה פתיחות לעניין. עבור פעילותי זכיתי בתואר "יקיר החינוך הדתי" וכן "מחנך למופת" ו"מורה מורינו".
במשך 30 שנה עמדתי בראש החוג לחינוך מיוחד אותו הקמתי במכללה ירושלים לבנות, וכן במכון להכשרת מורים ליד קיבוץ שעלבים, שם לימדתי עד שנה שעברה. בשנת 1989 מוניתי מפקח ארצי על תוכניות-לימודים בחינוך הדתי. פרשתי לפני 7 שנים.
לפני 11 שנה, בגיל 56, הרגשתי כאב קל בכתף שמאל, כאב שהפך לחולשה, שהחלה מתפשטת גם לאצבעות. רעייתי ואני החלטנו לגשת לרופא נוירולוג. קיבלנו ממנו הפניה לנוירוכירורג בבי"ח הדסה עין כרם ש"איבחן" מיד כי עלי לגשת בתוך שבועיים לניתוח בעמוד השדרה (דיסקוס), אחרת זה יסתיים במוות. החלטנו לקבל חוות דעת שנייה והגענו לנוירולוג בבי"ח "שערי צדק", שחשש כי יש לי א.ל.ס. המון צילומים ובדיקות (LP, MRI, CT, EMG) שונות, שלוו בדקירות- המשיכו להיעשות, אבל האבחון היה סופי. פנינו לפרופ' גדות, שהסביר לנו מה עתיד לקרות לי וסיפר על השיתוק ההדרגתי שיתרחש בגופי, עד שיום יבוא ולא אוכל אפילו לגרש זבוב שיעמוד על אפי. דבריו התקבלו אצלי בשוויון נפש ובצורה רציונאלית, עד כי התפלאתי על עצמי. התכנון הקר והמחושב אמנם החל, אבל בלילה זלגו הרבה דמעות. אז החלה ההיכרות העמוקה שלנו עם הרפואה המשלימה והאלטרנטיבית. משם עברנו לאנשי קבלה, אדמו"רים, מוכרי קמיעות ובעלי אנרגיות. אחריהם הצטרפו שרלטנים מסוגים שונים: קוסם מאנגליה, מכשפה, קוראת בעיניים ואף מומחה בניתוח וירטואלי. למרות שהתנגדתי וסירבתי ללכת, לחצו עלי הסובבים אותי בנימוק של "מה אתה מפסיד?". הפסדתי זמן, כסף רב ואמונה.
כיום אני מוזן בפג, משותק בכל גופי, מדבר בקושי, כותב בעזרת עכבר-עין (40 תווים בדקה!) ומונשם. אני ממשיך בפעילות מלאה: מנהל שתי ישיבות בירושלים; כתבתי כבר 6 ספרים וספר נוסף עומד לצאת בימים אלה. אחד מספריי "ובחרת בחיים", הכולל מחשבות ועצות על שיפור איכות החיים, הוא אחד הספרים המפורסמים בתחום ההדרכה לצוותים רפואיים, עו"ס ופסיכולוגים. שנות מחלתי הן השנים היפות בחיי, יחסית למצבי, כי אלה הן שנים של יצירתיות ופוריות.
"גיליתי כוחות נפשיים עצומים בתוכי. כמו כן, גיליתי את הסביבה, המשפחה והחברים המסורים" (ערוץ 1, 31.8.01). אחותי הבכורה- רוחמה, מגיעה אלי בימי רביעי. אם היא נעדרת, אין יום רביעי. אביבה, אחותי, אחראית על הפקת כל ספריי, שיצאו לאור בזכות פועלה. אלי, אחי, מנהל את תיכון "הראל" במבשרת ציון, המונה מעל 1,000 תלמידים והוא פוקד את ביתי בתדירות גבוהה מאוד. אחותי אסתר מגיעה אלי בימי שני והיא אחראית על העבודה המשרדית. ידידי יצחק שטרן, חברי הקרוב מזה 55 שנים, סועד אותי בכל בוקר, יום יום, שבע שנים רצופות. צדיק גדול הוא חברי, שעוטף אותי בכל בוקר בטלית ועוטר אותי בתפילין.
ששת ילדינו הביאו לעולם את 26 נכדינו, פירי פירות. הנכדים שלנו הם הריבית דריבית והנחת שאנו זוכים מילדינ רבה. "מאז פרוץ המחלה החיים קיבלו פרופורציות אחרות: מה שהיה מאוד חשוב בעבר, כיום כבר הרבה פחות חשוב, ומה שהיה פחות חשוב בעבר נהפך לחשוב מאוד" (עת לחשוב, חשוון תשס"ב-2002).
לפני 6 שנים, כאשר נחנקתי והובהלתי לבית החולים, כמעט הייתי בעולם האמת. במחלקה לטיפול נמרץ נשימתי עשיתי "הסכם" עם הקדוש ברוך הוא: "אני רוצה להיות נוכח בנישואים של הדר ושל יעקב". ההסכם החד-צדדי הצליח, ואז בהסכם חדש ביקשתי להשתתף בהולדת הנכדים מיעקב ומהדר. השתתפתי. ההסכם האחרון היה לראות בנישואי נכדתי, ה' קיים את ההסכם. עכשיו אנחנו עומדים לחתום על הסכם חדש שאהיה סבא-רבה. מחברי אטלס כבר קיבלתי איחולים. אינשאללה.
סיפורו האישי של רחמים פורסם גם בגיליון השלישי של האטלסתון, בינואר 2004. ניתן להיזכר בו כאן.
אמונה והתמודדות – רחמים כותב על האמונה ועל איך שהיא עוזרת לו להתמודד עם המחלה
> האם האמונה עוזרת לי בהתמודדות עם המחלה?
> מה הן ההתלבטויות והדילמות שלי מבחינה אמונית כתוצאה מן המחלה?
> כיצד אני חי בעולם של פרדוכסים?
> למה טוב לי ואני מאושר למרות מצבי, האם זאת האמונה?
הוצע לי לכתוב לאטלסתון על הנושא "אמונה והתמודדות". האמת, היססתי קמעה, אינני נציגו של האל, אינני רוצה להחזיר בתשובה, יש לנו בעיות א.ל.סיות יותר חשובות, אז למה להסתבך בויכוחים. לבסוף ניאותי לספר על עצמי ועל אמונתי וכיצד היא משפיעה על יכולת התמודדותי עם המחלה הקשה הזאת.
המשפחה שלי היא נפלאה, במשפחתי שומרת המצוות יש הרבה הזדמנויות שהדת מחייבת הן מהבחינה האישית והן מהבחינה החברתית. למשל כיבוד אב ואם, שנים של חינוך לאמונה ודוגמה אישית עשו את שלהם, ועתה במחלתי אני חש שהמסירות העצומה והאהבה הרבה נובעות מהאמונה באדם ובבורא עולם. איך ציטט לי אחד מבניי "גדול המצוּוֶה ועושה, ממי שאיננו מצוּוֶה ועושה".
הדבר השני אלו האירועים והטקסים המשפחתיים סביב המורשת, המסורת והמנהגים. מי שלא ראה טקס ט"ו בשבט בביתנו לא ראה מחזה ססגוני, מלבב וטבול באמונה. המשפחה מלוכדת ומאוחדת ואנוכי על כסא גלגלים, בראש השולחן מנצח על הטקס במיצמוצי עיניים ובשתיקה מחוייכת. כך הדבר בשולחן שבת, בסעודות ראש השנה, בתפילות בבית הכנסת, באווירה המשפחתית בסוכה, במצוות הדלקת נרות חנוכה כאשר כולם מסתופפים יחדיו וכן בפסח ובליל הסדר. יום העצמאות אינו רק 'על האש', אלא יום של טיולים ושיחות על המשמעות של תקומתנו לאור התנ"ך. גם ימי צום כיום הכיפורים ו-ט' באב מהווים זמן-מחשבה ואחדות.
ואני רואה וחווה כל אלה, נושם באמצעות המכונה, עושה סקשן כל כמה דקות ואומר בלבי למרות מצבי "מה רבו מעשיך ה'". אני יודע שיש שיאמרו, אוי ואבוי אם ה' מביא מחלה כזו, אבל אני כותב מה שאני מרגיש וחושב, אולי בצורה לא רציונאלית, אבל מתוך הרגל, חינוך, אהבה, שמחה ואמונה בצור ישראל וגואלו.
>> עד כאן המשפחה.
מבחינה חברתית, תחושת ה'ביחד', ההשתייכות לקבוצות תומכות ומגנות בעת צרה על יסוד אמונה – מחזקות בי את הרצון לחיות לתרום ולהיתרם. למשל קהילת בית הכנסת שלי מקבלת אותי בחום רב, מבקרים אותי ומקיימים שיעורים בביתי. לפני התפילות ולאחריהן ניגשים אליי מתענינים בשלומי, מעודדים ומתעודדים. ההתמודדות עם המחלה קלה יותר כאשר אני עטוף באהבה של החברה המאמינה בקדושת החיים.
"לא ניתנו מצוות אלא לצרף בהן את הבריות" אומרים חז"ל. אכן הרבה מצוות ומחשבה דתית משותפת באות לחבר בין אדם לחברו יותר מאשר בין אדם למקום. אני יודע שיבוא מי שיטען שהדתות הביאו את הצרות והמלחמות לעולם. אבל בביקוריי בעולם ראיתי שהדתות הנפוצות, בודהיזם, הינדואיזם, קונפוציואיזם ועוד, שומרות על האדם, בבחינת "אילמלא מוֹרָאָה של מלכות – איש את רעהו חיים בְּלָעוֹ". המכנה המשותף שלי עם כל היהודים בעולם, נוסך בי רגש אחריות לשמור על קיומי. שיתוף בהסטוריה, בשפה העברית, במדינת ישראל, במנהגים ובשיתוף הגורל – גורם לי למוטיווציה לא רק להמשיך לחיות , אלא גם להבין את משמעות קיומי. מי אני, מה אני, למה אני (הגשש).
>> עד כאן תמצית אמונתי במסגרת חברה.
מי אני? אני עדיין מחפש אותי, את עצמי. כשהייתי ילד קטן, אמונתי התבטאה בהרגלים, בחוויות, בהתנהגויות חיצוניות ובחיזוקים (סוכריות וכדו') שקיבלתי. בבית הספר הגברתי את הידע, בתנועת הנוער את המחשבה הדתית, באוניברסיטה ובסמינר את יסודות האמונה, ובצבא את היכולת לעמוד בפני פיתויים ולהתווכח. כל אלו משפיעים עלי עד היום בהבנת מקומו ויעודו של ה"אני" בעולם הזה. אמונתי התחשלה ב- 4 שנות שהותנו בהודו, ובהיותי מפקח על חינוך מיוחד שם דליתי כוחות נפש מילדים מוגבלים בגופם, או בנפשם או בשיכלם. בעבר, האמונה היתה חלק מאישיותי, אחר כך מעטפת לנפשי, ועתה, היא גרעין בתוכי ואני מקיף אותו.
אבל אם אתם חושבים שאין לי שאלות, הרהורים, פקפוקים, לבטים, היסוסים והשגות אמוניות – אינכם אלא טועים. התהיות הן כלליות וגם במישור האישי שלי ובעיקבות המחלה. כתבתי שיר "אלוהים אַיֶּכָּה", כשם שהוא ידע היכן אדם ושאל, כך אני שואל לא מתוך כפירה, אלא דוקא מתוך אמונה. זו שאלה עתיקה של שכר ועונש, של השואה, של ירמיהו: "מדוע דרך רשעים צָלֵחָה".
אני מנסה להשיב כל מיני תשובות, למשל: אינני יודע חישוביו של הקב"ה, אולי עשאני שליח לעודד את הבריות, ואולי יסורים ממרקים את עוונותי… אינני מאמין ש-ה' מביא יסורין כי הוא מתאווה לתפילתם של צדיקים. אין לי תשובה, אמשיך לחפש.
תשאלו אם כך מדוע אינך חוזר בשאלה? תשובתי היא שבעצם כולנו חיים בעולם של פראדוכסים, של סתירות. המוח שלנו מסוגל לאחסן דברים הסותרים זה את זה. במחלתי, יש לי הרבה דילמות, קונפליקטים ולחצים נפשיים, מהם גלויים ומהם סמויים, לא הכל וורוד. אבל אני עובד על עצמי דרך האמונה, הפסיכולוגיה, הנסיון והרצון העז לחיות, כי אחרי המוות לא אוכל להתחרט.
>> אסיים בכמה מחשבות.
ישנם 2 סוגים של בני אדם: אלו המאמינים באל עליון, בגורם חוץ-אנושי (טראנסצדנטאלי). זו אמונה דתית שהאל במרכז (תיאוצנטרית), וסיבותיה רבות: חינוך והרגלים, הישענות על גורם כל יכול, שמירה על מיתוסים של אבותינו ואבות אבותינו, תלות חברתית, אי אמון ואכזבה מבני אדם, יראה וכדומה.
הסוג השני של בני אדם הם אלו הטוענים כי האדם הוא במרכז (גישה אנתרופוצנטרית) וסיבותיהם: אכזבה מאלוהים וממשרתיו עלי אדמות, הדת היא לרוב אי-רציונאליות וזה לא מסתדר עם ההגיון המדעי המקובל בימינו, האדם קובע את נורמות ההתנהגות בהתאם לזמן, למקום ולנסיבות, והוא חופשי לעשות כרצונו בפרטיותו ולמען חירותו וכו' .
אומרים לי: אשריך, אין לך בעיות, הכל מסודר מלמעלה, כתוב בספר,
אפילו את מחלתך אתה מקבל כגזרה מן השמיים…. זה נכון ולא נכון, אני מאמין בהשגחה עליונה, אבל יחד עם זאת אינני פנאטי. אני מאמין בכוחות שלי לבחור, להחליט ולבצע בבחינת "ובחרת בחיים". תחושתי היא שאני חי בחֵרות הבאה מתוך כפייה, בתוך מסגרות מחייבות, מסודרות, מחבקות ואולי מונעות מתירנות שלילית, אבל השכל והרגש אינם שקטים אפילו לרגע.
הלאיתי אתכם בדברים, אך שיחררתי כמה מחשבות כדי לשתפכם בם. לאמונה יש כוח עצום. פעמים שאני אומר לידידים 'תאמין, לא חשוב במה, אבל תאמין'. אינני חושב הרבה על המוות, אף לא על העולם הבא ותחיית המתים. אני מרבה להרהר מה יהיה אחרי מותי; לאשתי, לילדיי, ובלי קלישאות, לעמי ולמולדתי.
אני רואה ושמח יחד עם אלישבע שילדינו ונכדינו הולכים בדרך ה' – דרכינו, כדרך שאנחנו המשכנו בדרך הורינו, וכולם משלבים תורה ומדע, גרים ומעורים בחברה מעורבת ותורמים מתוך אמונה רבה לחברה.
נו, אז כשאשיב נשמתי לבורא אומַר: עשיתי מה שגזרת עלי, השתדלתי לעשות זאת בצורה הטובה ביותר, באהבה ובשמחה, עכשיו שמור עליהם.
אני מאמין באמונה שלמה.
ניתן לכתוב ישירות לרחמים במייל mrahamim@netvision.net.il
רחמים,
הפתעה קטנה מבני משפחתך.
זו מתנתם לך, כראש המשפחה.
זו מתנתנו, כתודה על העזרה והעצות והחיזוקים שאתה מפזר בנדיבות ובחוכמה:
גם בעמותה וגם במערכת העיתון.
תודה מיוחדת לאלישבע (האישה שאיתך) ולרחלי (בתך), שבזכותן מתנת המילים מובאת כאן.
ששת ילדיך, שלושה מנכדיך ואחיך כותבים מי ומה אתה בשבילם.
"יש לי משפחה נהדרת"
כתב: עמוס פביאן
ויקי, שלמה וסיגלית
שלמה שוכב במיטתו, בחדר באמצע הדירה, ומולו הטלוויזיה, הפתוחה על ערוצי הטבע, הסרטים או הספורט- רצוי משחקי הכדורגל של מכבי ת"א. שלמה, לבוש חולצה צהובה, אוהד את הקבוצה.
אין זה סתם חדר, אלא חדר מצב לכל דבר, עם מכשיר הנשמה, מיטה של בית חולים ומפסק של פעמון צמוד לראשו, מבית היוצר של אבנר סבוראי. ברגע ששלמה מסיט ראשו ימינה, מגיע סומאי, העובד הזר הבורמזי, או קרוב משפחה. אשתו, ויקי, ובת הזקונים שלו, סיגלית, תמיד בקרבת מקום. בימי שלישי, יום החופש של סומאי, נשארים גם בנו הבכור, איציק, ובתו האמצעית, לילי.
"סבא שלמה נולד ב- 1938, בבית חולים אל-סאלח, בבגדד שבעירק, במשקל 3.4 ק"ג," כתב נכדו- בר, בעבודת השורשים שלו. "הוא עלה ארצה במבצע "עזרא ונחמיה", בשנת 1956, עם אמו, אחיו ואחותו."
"מלחמת המפרץ הזכירה לי את הילדות", מוסיף שלמה. "מאד רציתי לבקר שם, אבל לא יצא".
ועוד מעבודת השורשים של בר: "מיד לאחר הגיעה לארץ, המשפחה השתכנה במעברת ג'ליל (צומת גלילות של היום) ובשנת 1951 סבא נשלח לקיבוץ אפק, ליד חיפה, במסגרת עלית הנוער. כשהשתחרר סבא מהצבא, הפך לקבלן עצמאי ומצליח. ב- 1962 התחתן עם סבתא ויקי. אבא נולד ב- 1963, לילי ב- 1965, וסיגלית חמש שנים אחריה. סבא גר רוב שנותיו בהרצליה ורוב ילדותי זכורה לי בבילויים בקאונטרי, במסעדות בהרצליה ובברביקיו בביתו.
ואז, סבא חלה במחלת ניוון שרירים.".
לילי, איציק, שלמה וסיגלית
הכל השתנה ב- 5.7.98, יום הנישואין ה- 36. אומרת ויקי: "הבחנתי שהמבטא שלו כבד, כאילו שהיה לו אוכל בפה. חשבתי שאולי יש לו חור בשן אבל לא שאלתי".
"אבא עבד כל החיים כקבלן בניין, בשמש, בעבודה קשה ותמיד היה בריא. כדור נגד כאב ראש הוא לא לקח", מוסיף איציק.
"הוא היה יוצא עם מסמרים בכיס ונעליים כבדות – ושמחה בלב", מספרת ויקי, אשתו.
"אבא כבר היה חולה מבלי שידע והיה עושה יציקות", אומרת סיגלית.
סוף סוף השתכנע שלמה והלך לרופאה, שחשדה באירוע מוחי ושלחה אותו לבדיקות נוירולוגיות בבית חולים מאיר בכפר סבא.
"באוגוסט 1998 בדקה אותו ד"ר בלוך", אומרת ויקי. "היו לו פסיקולציות בכתף ובידיים. היא אמרה שהשרירים עייפים. אני כבר חשדתי בניוון שרירים כי הכרתי חולה בטרשת נפוצה והרופאה באמת אמרה שהבדיקות אומרות שזה א.ל.ס".
ויקי ממשיכה: "בקרנו את ד"ר גדות בבית החולים מאיר כל שלושה חודשים. הוא כל הזמן אמר לנו לצאת לבלות, לנסוע, לעשות חיים. אמר שעכשיו זה הזמן, כי הוא לא יודע עד מתי שלמה יוכל לנסוע. נסענו לטייל ברומניה, גרמניה, אוסטריה. יום אחד, כשהיינו בפראג, שלמה אמר שזה יהיה הטיול האחרון שלנו וכעבור חודש הוא גם הפסיק לנהוג. הוא אמר לנאוה כלתי שהוא לא רוצה שיחברו אותו למכשירים".
ונאוה מסבירה, "תמיד היינו חברים והוא חשב שאהיה יותר אובייקטיבית. תמיד ביקשתי שיחשוב שוב ונתתי לו תחושה שכשהוא ירצה, זה ייעשה".
ובכל זאת, ולמרות שחובר לפג באוקטובר 2001, המחשבות לא הרפו. לכל אורך התקופה, הכל נחלש. תחילה הידיים, אח"כ הרגליים, אותם הוא עדיין יכול קצת להזיז גם היום, ומאז מרץ 2003, שוכב במיטה מחובר לטרכוסטומיה.
ב- 2003 צפה שלמה בתכנית "גיבורים בעל כורחם" וראה את ד"ר רחמים מלמד כהן מטייל עם כיסא הגלגלים שלו.
"רחמים נתן לשלמה את ההרגשה שיש לו בשביל מה לחיות", אומרת נאוה.
שלמה מסיט את ראשו, ואיציק מתייצב עם לוח האותיות. "הגאווה של רחמים והאופטימיות שלו שכנעו אותי להמשיך".
ילדיהם של איציק ונאוה, שלומי (20) ובר (16), ושל לילי וחיים, אלירן (18), סיוון (17) ושלומי (15), מרבים לבקר את סבא שלמה וסבתא ויקי." הנכדים מאד קרובים לסבא", אומרת ויקי, "ושניים מהם אף נקראו על שמו".
שלומי, הנכד הבכור, עתודאי בטכניון. הוא לומד הנדסת חשמל, אלקטרוניקה ופיזיקה מטעם הצבא. "אבא מאד גאה בו ורוצה מאד לראות אותו מסיים בהצטיינות," אומר איציק.
אלירן מתגייס בתחילת החודש הזה.
"צריך כוח רצון מאד מאד חזק," אומרת ויקי. "המשפחה והנכדים תמיד שם בשבילו. קשה לשלמה לחבק אותם אבל הם נותנים לו אהבה בצורה אחרת. כשבן אדם קם בבוקר ומחר אותו הדבר, צריך הרבה כוחות ואנחנו כנראה תורמים לו בכך".
אחותו של שלמה נפטרה בשנת 1964 ובנה הבכור אברהם, שהיה כמו בן לשלמה, נהרג בעת שירותו הצבאי בשנת 1974.
"סבא וסבתא שלי (מצד אמא) עדיין מגיעים ומבקרים את אבא. הם בני 84 וחולים. עצוב לאבא שהוא לא יכול לעזור להם. הוא אומר שדרך הטבע היא שהוא יבקר אותם ולא הפוך אך זהו גורל שלא ניתן לשנות", אומר איציק.
אחיו של שלמה, שאול, מבקר אותו פעמיים בשבוע ופעם בשבוע מגיע חברו הקרוב איצ'ה רון. "אנחנו צוחקים קצת. הוא לא עונה לי אבל עם העיניים אני רואה שהוא צוחק, לפעמים בוכה. גם אני לפעמים בוכה".
"שלמה הוא אדם משכמו ומעלה, ששום דבר לא היה קשה לו", מוסיף איצ'ה. "רק עוזר ועוזר. אתה מבקש משהו ולמחרת זה נעשה. היינו מטיילים הרבה, יושבים במסעדת דבוש על החוף של הרצליה. הוא תמיד הכיר את כולם, לא היה אחד שלא הכיר אותו. היינו יחד בתורכיה. בן אדם עשר, אוהב את החיים".
ואיציק מרחיב: "אבא טיפוס חברותי מאד ויצר קשרים במהירות עם אנשים שרק פגש. בטיול מאורגן לספרד פגש חברים חדשים וכשחזרו מהטיול הזמין את כולם לארוחת ערב וברביקיו אצלו בבית. אבא הוא איש משפחה למופת שתמיד דאג ועזר לנו ולנכדים, היה נהנה לבלות ולשחק אתם במשחקי כדור, בפיקניקים, בבריכות ובתי מלון או בארוחות ומסעדות. הכי קשה לו שהוא לא יכול לחבק אותם ולשוחח איתם אבל הם נותנים לו את הכוח ואומרים לו שעכשיו תורם לחבק אותו".
"סבא שלמה שומר על הסדר במשפחה", אומרת נאוה, כלתו.
ולילי מוסיפה, "עד היום אנחנו מתייעצים אתו על כל מה שקורה בבית. כשהאוטו מתקלקל, על הלוואות, עניני עבודה. אנחנו מתקשרים אתו עם לוח האותיות".
"סבלנות" אומר שלמה "יש לי יותר ממה שחשבתי ותודה לאלוהים, שבירך אותי במשפחה נהדרת"
"החלטתי לקבל את החולי ברוח טובה"
ראובן גוגמן מספר על האבחון ועל ההתמודדות שלו; על העטיפה המשפחתית החמה שאשתו- הִילדה, וילדיהם מספקים לו; ועל יורם, המתנדב שמלווה את המשפחה מטעם עמותת אטלס.
כתבה: יעל יעקב
ההתחלה הייתה כשהרגשתי חולשה בידיים עד שאפילו פקק של בקבוק לא יכולתי לפתוח. הייתי כל הזמן עייף ולא הרגשתי טוב, אבל ניסיתי להסתיר את זה כדי לא להדאיג את המשפחה. במקביל, היו לי פסיקולציות בפנים ובידיים, שלא עברו והפכו לעובדה קבועה. הִילדה: "התחלנו להרגיש שמשהו לא בסדר אבל ראובן היה בשלו: "אני קצת עייף, אבל הכל בסדר". הבן אפילו עקב אחריו בסתר וניסה לגלות מה עובר עליו. באותה תקופה קנינו לאחד הבנים ספריה וראובן דחה את בנייתה, כל פעם בתירוץ אחר. בסוף הילד התייאש ובנה את הספרייה לבד ואז ראובן סיפר לנו שהוא לא יכול לעבוד עם הידיים כי הוא מרגיש חולשה".
שני הבנים ואני קנינו כרטיסי טיסה ללונדון ואמרתי לעצמי שאחרי שנחזור לארץ אלך לרופא. בדרך לשם עברו לי כמה מחשבות שאולי זה הטיול האחרון שלי בחיים. נהנינו בלונדון מאוד, צילמנו הרבה והבאנו מזכרות, אבל במלון נפלה לי צלחת מהיד והחולשה כבר הייתה עובדה קיימת. חזרתי לארץ ופנינו לרופא המשפחה. הראיתי לו שיש לי שקעים בידיים והוא הראה לי שגם לו יש שקעים כאלה. הופניתי על ידו לאורתופד, שהפנה אותנו דחוף לד"ר ויויאן דרורי, רופאה נוירולוגית ומנהלת מרפאת ה-א.ל.ס בבי"ח איכילוב בתל אביב. היא חשדה שזה א.ל.ס ולכן לא בזבזה זמן מיותר ושלחה אותי מיד לבדיקת MRI. תוצאות הבדיקות הגיעו והחשד התגלה כאמת: אובחנתי כחולה בניוון שרירים מסוג א.ל.ס. זה היה לפני 5.5 שנים.
החלטתי לקבל את החולי ברוח טובה. גם למשרדה של ד"ר דרורי נכנסתי עם חיוך והייתי מאוד אופטימי. ד"ר דרורי סיפרה לנו מה יקרה ותיארת קצת את השתלשלות המחלה. היא אמרה לנו שזו מחלה מאוד מאוד קשה ושלפי קצב התקדמות המחלה אצלי, אני אצטרך הליכון וכיסא גלגלים בתוך שנה וזה באמת מה שהיה. תוך שנה מאותו יום ישבתי בכיסא גלגלים.
די מהר נפל לנו האסימון לגבי המחלה והמשמעויות שלה והתחלנו להתאים את עצמנו לשינויים שהיא הביאה עמה ולאלו שעוד היו לפנינו. גרנו כל השנים בבת ים, אבל בדירה היו מדרגות, אז עברנו לחולון לפני 5 שנים, לבנין שיש בו מעלית. הייתה לי חנות של עופות, ביחד עם אחי ותמיד עבדתי המון שעות והייתי מאוד פעיל. בגלל זה נלחמתי עד הסוף ורציתי להיות פעיל כמה שיכולתי. גם אחרי שמכרנו את העסק המשכתי להגיע לחנות במונית ולשבת שם, רק כדי לצאת מהבית ולהיות קצת בחוץ. היה לי מאוד קשה לשבת בבית ככה פתאום. למחלה שלי אני קורא "לאט לאט" כי לאט לאט אני מאבד יכולות. זה התחיל מלקשור נעליים, לצחצח שיניים, להתרחץ לבד, לאכול לבד, לעשות צרכים לבד, לבלוע, לשתות, לדבר. הכל לאט לאט. אפילו לנשום לבד, אבל אני אופטימי מאוד. אני אומר בוקר טוב לאור שמבצבץ בחלון. מזריחה עד שקיעה. יש חיים.
הכרתי את הִילדה- אישתי, כשהיינו בני 22. שכנה שידכה בינינו. יצאנו שנה וחצי והתחתנו בשנת 1980. שנתיים אחרי החתונה נולד בכורנו- חזי. שנה אחריו נולדה בתנו, לבנה ושנתיים אחריה נולד איציק. בת הזקונים, איילת נולדה בשנת 1987, שנתיים אחרי אחיה. הִילדה: "ראובן תמיד היה מרכז הבית וגם היום הבית סובב סביבו. הילדים שואלים לדעתו, מחכים לקבל ממנו אישור על דברים, משתפים אותו בלבטים ובהחלטות ומחכים למוצא פיו. כל הילדים, בלי יוצא מן הכלל, שותפים בטיפול ובעזרה והמשפחה עוטפת את ראובן מכל כיוון. המיטה של ראובן נמצאת בסלון ולידו תמיד ישן אחד הבנים. גם במשך היום אנו תמיד נמצאים אתו וסביבו כל הזמן, מוכנים לכל קריאה. האחים והאחיות של ראובן ושלי מגיעים לבקר אותו כל שבוע ולוקחים חלק בעזרה ובתמיכה". יש לי מזל עם המשפחה. הילדים טובים מאוד. בפברואר הצטרף אלינו מטפל פיליפיני, שמשתתף בנשיאה בנטל. אני ממליץ על לקיחת עזרה כזו, כי זה הוריד עומס מבני הבית. היה שלב שהילדים קרסו מרוב העומס ועכשיו הרבה יותר קל לכולם.
היום אני כבר לא יכול לזוז מלבד הצוואר, בו אני נעזר לכתיבה במחשב. כששרירי הדיבור והבליעה החלו להתנוון, התחילו הבעיות. לא אכלתי טוב לבד כי האוכל נפל, אז האכילו אותי. אבל הייתי נחנק, אז מינון האוכל פחת והתחלתי לרדת במשקל. החלטנו שאני אתחבר לפג עוד לפני שיתחילו בעיות בשרירי הנשימה וביום 17.10.04 נכנסתי לניתוח פג בבית חולים איכילוב בתל אביב. בפעם הראשונה הניתוח לא הצליח והרופאים טענו שזה בגלל שהקיבה שלי ממוקמת במקום גבוה. חזרנו הביתה אבל אחר הצהרים לא הרגשתי טוב. באמצע הלילה הזמנו ניידת טיפול נמרץ וחזרנו לבית החולים. האשפוז, שהחל ב- 18.10.04 נמשך עד ה- 5.12.04, יותר מחודש וחצי ברציפות. במהלך האשפוז עברתי עוד שני ניתוחים והפג הוכנס שוב. את ניתוח הפג השני ביצע הרופא שביצע את הניתוח הראשון. הִילדה: "במשך כל זמן האשפוז לא זזנו מהמיטה והיינו צמודים לראובן כל הזמן. במשך היום הבנות ואני היינו מתחלפות בתורנות אבל הקפדתי להיות אצלו כל יום משעה 06:00 עד 23:00. עשיתי הפסקות קצרות ומיד חזרתי אליו. הבנים עשו תורנות ובכל לילה ישן איתו בן אחר. כל זמן האשפוז הוא לא היה אפילו רגע אחד לבד למרות שהיה לנו מאוד קשה".
בעקבות האשפוז ובגלל הבעיה במיקום הקיבה, חוברתי למכשיר הנשמה תוך כדי האשפוז. הייתה פגיעה בנשימה ונכנסתי לבית-החולים כשאני נושם בכוחות עצמי והשתחררתי מחובר למכשיר הנשמה. זו הייתה הבחירה שלי להתחבר למכונת הנשמה, כי אני מאוד רוצה להמשיך לחיות. אני יכול להיכנס לנעליים של חולים שרוצים לשים קץ לסבל היומי שלהם ואני לא יכול לשפוט אותם אבל שיבואו לראות אותי, כמה אני עסוק כל היום. יש לי סדר יום קבוע: אני משחק רמי ושש-בש עד 14:00, נח במיטה עד 17:00 וממשיך לשחק במשחקים עד 01:00 בלילה. קשה לי לישון הרבה ואני גם לא רוצה לישון, כי השעות של לפנות בוקר היו השעות שהייתי קם לעבודה. אני רואה הרבה טלוויזיה, המשפחה נמצאת כל הזמן סביבי ואני גם כותב המון שירים על המחשב.
"יורם חבר יקר חם ולא קר
אני רוצה להודות לך.
אתה עושה מעל ומעבר
רוצה לומר תודה על הדף שעשית לי
שנותן לי לחשוב על השיר של מחר
זה מוציא אותי ממחשבות לא רצויות
אין לך מושג כמה כוח אני שואב ממך
למרבה האירוניה לולא הייתי חולה
לא הייתי פוגש אדם מקסים כמוך.
אתה הצד הטוב של המחלה.
אני ואתה לא נשנה את העולם
אבל אם היו עוד הרבה אנשים כמוך
העולם היה משתנה."
את המחשב סידר לי אבנר סבוראי מעמותת אטלס ויורם, המתנדב שמלווה אותי ואת המשפחה מטעם עמותת אטלס, דאג לי לעכבראש וגם לימד אותי לעבוד אתו. יורם גם דאג לי לעוד הרבה דברים. אין מה לומר על הבחור, הוא ממש מושלם. הוא טוב לב ועוזר לנו בכל כך הרבה דברים. הוא מביא ודואג לכל מיני דברים. הוא אפילו נסע לירושלים בשביל להביא את כיסא הגלגלים מיד שרה. הילדה: "יורם הוא חלק מהמשפחה וראובן אוהב אותו מאוד. כל מה שראובן צריך, הוא דואג. הוא לוקח דברים כדי לסדר ומיד מחזיר. לפעמים אני אומרת לו: יורם, זה לא דחוף אבל הוא מחזיר את הדברים מיד. הוא הכין דף עם אותיות, שעוזר לנו מאוד לשוחח עם ראובן. יורם גם משחק עם ראובן משחקים והם עושים כל מיני דברים עם המחשב".
כתבתי 70 שירי ילדים ואני רוצה להוציא ספר. גם כתבתי המון שירים ומבחר מאוד קטן מהם מופיע כאן בעיתון, במדור שירים וסיפורים. אני מאוד אוהב את הזמר חיים משה והחלום שלי הוא שחיים משה ישיר את אחד משירי, שכתבתי על אמי. אני רוצה להגיד למי שחולה במחלה שלי ורוצה להמשיך בחיים נורמאליים, יש לי כמה עצות בשבילו. קודם כל, להיות חזק. במקביל, ניתן להשתמש בטכנולוגיה המצוינת שיש היום. דבר מאוד חשוב הוא לעשות פג בזמן, כשהגוף עוד חזק והכי חשוב- פשוט ליהנות מהחיים.
יורם, המתנדב שמלווה את ראובן ואת המשפחה, הצטרף לעמותת אטלס בעקבות קריאת "יומן המחלה האופטימי" של רונן פורת, שתיאר את הקורה אותו מנקודת מבטו. היומן התפרסם אחת לשבוע, במשך חצי שנה, באתר האינטרנט של y-net. אחרי פטירתו של אמיתי וייסמן ז"ל, חברו הקרוב של רונן, התגבשו הקוראים הקבועים לקבוצת מתנדבי עמותת אטלס ויורם צוות להיות מתנדבו של ראובן. המילים הבאות הן מזווית ראייתו של יורם, על הקשר המיוחד שביניהם בכלל ועל ראובן בפרט:
אל ראובן ומשפחתו התוודעתי לפני קרוב לשנה. אשתו של ראובן, הִילדה, פתחה לנו בחיוך את דלת ביתם בחולון והובילה אותי אל ראובן ששהה בחדר המחשב. מול המסך ישב אדם רזה על כיסא גלגלים, שתי ידיו מונחות זו על זו ומזיזות בקושי את העכבר. הוא כתב שירי ילדים. בביקורים הבאים ירדנו למטה מצוידים בקופסת דמקה מעץ. בהתאם לעיניים של ראובן הזזתי את הכלים שלו בתורו. חוץ מתיקו אחד או שניים שניתן לי כ-ג'סטה, הובסתי פעם אחרי פעם. במקביל זרמה אספקה מהמטבח של הִילדה – שניצל, טוסטים, עוגות, מיצים וכמובן שפירות לדרך, ולא עזרו הסירובים. תוך זמן קצר הרגשתי בבית.
הבית של משפחת גוגמן הוא מקום חי ותוסס כל הזמן. לכל ילד, ובעיקר לשלושה שעדיין בבית ואותם הכרתי יותר – חזי, איציק ואילת – יש אופי מיוחד ועולם משלו. הם מאירי פנים, חברותיים ובתנועה כל הזמן- לחברים, לעבודה או ללימודים. בדלת כמעט תמיד יש איזה קרוב של המשפחה, מכר או שכנה. קולות האנשים מתערבבים במוסיקה שתמיד מגיעה ממחשב באחד החדרים, בצלצול של טלפונים וברחש מהטלוויזיה. על התזמורת הזו מנצחת הִילדה – בחיוך, בעשייה, בתוקף ובעיקר במסירות ללא סוף. האדם היחיד שיושב בשקט הוא ראובן, אבל מי שמתבונן רואה שסביב הפינה השקטה שלו מתרכז כל הבית. ראובן הוא גְדול הפוסקים במשפחת גוגמן – חילוקי דעות או ויכוחים שלא נפתרו בערכאות נמוכות מובאים אליו להכרעה העליונה. ההחלטות המשמעותיות של הבית מתקבלות אצלו על הכורסא. את ההערכה והאהבה ששופעות אליו מהמשפחה ומכל מי שמכיר אותו צריך לראות בשביל להבין.
על ראובן שלפני המחלה אני יודע מעט. איש חרוץ שנמצא על הרגליים לפני שהבוקר עולה, אוהב ילדים ומסור למשפחה. זה לא מקרה שהידע מועט – ראובן לא מרבה לערב אנשים אחרים בסיפורים מן העבר – הוא איש פרקטי שמסתכל קדימה. הוא מלא ברעיונות מקוריים איך לשפר את המצב הנוכחי ואיך להיערך לעתיד: איך להכתיב שירים שלמים בעברית לאדם שהגיע אתמול לארץ ולא יודע מילה אחת בשפה, ואיך להגיע עם העכבר לכל פינה במסך המחשב בלי עכבראש, בלי eye tracker וללא עזרה מאיש. איך לשפר את התקשורת, איך להפעיל אמצעים בצורה אוטומטית ובעיקר איך להרגיש יותר טוב. לרעיונות האלה נרתמו כישוריהם הטובים של אנשי מילב"ת ואבנר סבוראי. אין דבר משמח מלבקר את אבנר בביתו ולהסתכל איך הוא מכין פטנט אלקטרוני טוב, בעוד שהחתול שלו (חוֹרחה) מקצר לך את אצבעות הידיים בשיניו.
ואני מצידי, במסגרת העיסוק בהווה, לא הרחבתי יותר מדי על הנסיבות שקדמו להופעה שלי ביום אחד אצל ראובן בבית. לא על היומנים של רונן פורת שנתקלתי בהם במקרה, הטלטלה העזה שהם גרמו לי וההבנה החריפה שהם העבירו שמחלת ה- ALS אורבת לכל אחד, והעובדה שדווקא הוא נמצא על כיסא גלגלים היא מקרית לגמרי. לא על המפגשים עם רחמים, דוד, יפה ובני ביתם או השיחות עם ענת ומיכאלה, כולם אנשים משכמם ומעלה, שכאילו נלקחו מסרט. גם לא סיפרתי לראובן מה חשבתי כאשר הוא שאל אותי דבר ראשון, למחרת ניתוח שהסתבך ובעודו מחובר לאינספור מכשירים בבית החולים, אם הצָבּע שהוא המליץ לי עליו עשה עבודה טובה. לא סיפרתי כי היו דברים פרקטיים לעשות, ואולי גם מפני שיש דברים שנוח יותר לכתוב על הדף מלומר אותם פנים אל פנים.
חשבתי אז ואני יודע היום שראובן הוא אדם גיבור, אחד מחבורה של אנשים שעומדים באומץ במערכה מול מחלת ה- ALS ובזכותם הידיעה שתימצא תרופה, בדיוק כמו שנמצאה למחלות חשוכות מרפא קודמות שעברו מן העולם, הופכת ממשאלה נאיבית לעובדה. אני אוהב אותו ואת המשפחה שלו ומודה להם על האופן שהכניסו אותי לביתם, ולפעמים, כשנראה שהוא מתחזק בעקבות תזונה טובה או אחרי שקראתי את הבדיחות הגסות שהוא הכין לי למילואים – אני מעז להרהר שאולי יום אחד הוא יבריא.
ראובן, את מלותיך קרא גם הזמר חיים משה, שכותב לך:
לראובן,
קראתי את הכתבה ומאוד התפעלתי ממך.
כל הכבוד על הבריאות הנפשית וההתמודדות שלך במחלה.
אני עומד מאחוריך ומחזק אותך.
שתמשיך לתת עצות ותקווה לאחרים.
מאחל לך בריאות,
חיים משה
תודה מיוחדת לסימה, המנהלת האישית של חיים משה, שבזכותה הובאו כאן הדברים.
"אני לא חולה, רק מוגבלת"
עליזה הררי מספרת על דרך החתחתים שעברה עד לאבחון, על תהליך ההשלמה ועל החיים בצל הא.ל.ס.
כתבה: יעל יעקב
הכרתי את שלום, בעלי, כשהייתי חיילת בת 19, במסיבה, אליה הלכתי בחופשת שבת. אחרי שנה התחתנו והשנה נחגוג 48 שנות נישואין. יש לנו 3 ילדים מקסימים, שמסבים לנו המון נחת ו- 9 נכדים. הבכורה כותבת ומציירת בכישרון רב וציוריה מקשטים את ביתנו. לבן האמצעי יש חברה ליצוא ויבוא והקטנה עובדת בחברה פרטית. אימי, בת 83, גרה בירושלים ומגיעה לבקר אותי לבד, באוטובוס. אבי נפטר בגיל 84, עם עור חלק ובלי שום קמט על פניו. שלום עבד כל השנים במשמרות, כדפס בחברת מחשבים. הוא יצא לפנסיה אחרי שחליתי, כדי לעזור לי. אני הייתי מורה לחינוך מיוחד והקפדתי תמיד לעבוד חצי יום כדי שהילדים לא יהיו לבד או בחוץ. תמיד התחלקנו בגידול הילדים ובעבודות הבית אבל בכל זאת היה מאוד קשה. היום, גם אחרי האבחון, לא קשה לי כמו שהיה אז.
חליתי לפני 7 שנים, בגיל 60 והכול התחיל מהידיים, שהיו חלשות. היה לי גם מאוד קשה לעלות לאוטובוס, אבל תפקדתי כרגיל ולמרות שהרגשתי שמשהו לא בסדר, המשכתי בחיי. הייתי מאוד פעילה- באותה שנה למדתי ניהול מעון במכללה באריאל ובמקביל גם התנדבתי בעזר מציון בבי"ח "מאיר" בכפר-סבא. לא ידעתי מה לחשוב, אולי זה הגיל, אולי זו דלקת פרקים. גישתי העקרונית לחיים היא שמחשבות רעות הן רעלים מיותרים לגוף ולכן הייתי אופטימית. שלום: "הסימן הראשון שהראה שיש בעיה היה כשעליזה הוציאה סיר מהמקרר והוא נפל על הרצפה. אז הבנתי שאין לה כוח לשאת סיר וזה היה סימן לחולשה שהחלה מתפשטת. זו הייתה הנורה האדומה שלי, כי עד אותו יום הכול התבטא בקשיים קלים והסיר, שהיה הקו האדום, סימן שמשהו קשה לה. מי בכלל חשב על א.ל.ס. מי ידע מה זה?".
היו לי מידי פעם פסיקולציות שהחלו בכתפיים, אבל לא התייחסתי אליהם כי הן התפתחו מאוד לאט. חשבתי שאולי אעשה התעמלות וניסיתי להתמודד עם הפסיקולציות לבד, אבל לא אשכח את הפעם הראשונה, כשהמורה להתעמלות אמרה לי: "אני חוששת שיש לך בעיה ניוונית". אמרתי לה: ששש, איך את מדברת? חס וחלילה.
הקשיים והחולשה המשיכו, אבל הפעם הראשונה שבה החלטתי ללכת לרופא הייתה אחרי שטיגנתי קציצות ותוך כדי לא יכולתי לסובב את היד. הלכתי לנוירולוג, שערך לי בדיקות: תרימי ידיים, תכופפי ידיים, תרימי רגליים. יצאתי ממנו עם חיוך, כי הוא טען שהכול בסדר וש"אין לך שום דבר". בשורות כאלה כל אחד מוכן לשמוע, אבל בשורות לחוד ומציאות לחוד, היד לא בסדר. הלכתי לאורטופד והוא שלח אותי לבדיקות C.T לכתפיים. מצאו שיש ניוון אבל האורטופד לא ממש הבין מה זה ואמר: "תבואי ונראה מה לעשות". הוא הפנה אותי למומחה לכתפיים שהפנה אותי לנוירולוג, כדי שיבדוק ויחליט אם לנתח אותי בכתפיים או לא.
הגעתי לפרופ' רבאי, נוירולוג ומנהל מחלקה בבי"ח אסף הרופא. רופא, שהוא איש יקר מאוד ואדם נפלא ואנושי. הוא ערך לי בדיקת EMG ורופאת המשפחה שאלה אותי אם יש לי קשר אישי לרופא כי הבדיקה אליה שלח אותי היא רצינית מאד. היו לי פרפרים בבטן כשהגיעו תוצאות ה- EMG אבל פרופ' רבאי אמר שהוא לא יודע מה יש לי ושאולי זו מחלה שבאה עם הגיל או אולי משהו לוחץ על העצב. הוא אמר לי: "עליזה, הסתכלי עלי. אין לך שום דבר. תלכי לאכול גלידה, תיהני". היום אני יודעת שפרופ' רבאי הוא פשוט מלאך כי הוא ראה שהמחלה לא מתקדמת מהר ורצה שאספיק ליהנות ולעשות דברים ולכן הוא אמר לי שאין לי כלום. נפשית, הוא עשה לי מאוד טוב כי הוא נתן לי לחשוב חיובית למרות שאין קונצים, כי כבר אי אפשר היה להתעלם מהפסיקולציות שהמשיכו בכתפיים והכבידו על יכולתי להרים את היד.
המשכתי להתנדב בבי"ח מאיר למרות שכבר היה לי מאוד קשה להשתמש בידיים. כל משימה של הגשת תה לחולה הפכה להיות אתגר קשה אבל לא הסכמתי לוותר. הרופאים והצוות הרפואי שם שאלו לשלומי לעיתים תכופות וסיפרתי שכל השנה אני עוברת מרופא לרופא ולא יודעים מה יש לי. אחד הרופאים אמר לי: "יש לך פה פריבילגיה כי את מתנדבת. כנסי לאשפוז ולבדיקות במקום לעבור מרופא לרופא". התאשפזתי ל- 8 ימים ועברתי את כל הבדיקות. בזמן האשפוז התלבשתי והתאפרתי כל יום, כי לא הסכמתי להיכנע. החולים האחרים אמרו לי: "מה את עושה פה, את בריאה יותר מכולם". לא שכבתי במיטה כי לא חשבתי שאני חולה, אבל האשפוז נתן תמונה מדויקת ותוצאות הבדיקות הגיעו. שאלתי מה יש לי והרופא, שהיה מנהל מחלקה, החזיק את כף ידי ואמר: "בשביל מה את צריכה לדעת את השם". התעקשתי לדעת מה יש לי והוא שאל: "ממה את הכי מפחדת?". אמרתי שמניוון שרירים. הרופא אמר לי שאובחנתי כחולת א.ל.ס ושזה ניוון שרירים. ניוון היה הפחד הכי גדול שלי, כי זה אומר שאני אהיה מוגבלת ותלויה באחרים.
הגעתי הביתה והילדים היו בלחץ, כי הם הבינו מהי בדיוק המחלה אחרי שגלשו באינטרנט. אני לא רציתי להבין ולמרות שקראתי את הדו"ח – לא קישרתי. השוק הראשון עטף את כל המשפחה והתחושה של הביחד קצת הזכירה לי את הימים הקשים בתחילת דרכנו כזוג, כששלום ואני, ביחד, ידענו שננצח הכל. הרגשתי שאני מחובקת בחום על ידי כל המשפחה וכולנו ביחד ננצח. הרופא אמר שהתרופה הכי טובה בשבילי היא המשפחה וחזר ואמר כל הזמן: "תחייכי, תצחקי אם את מרגישה טוב. פשוט אל תפסיקי לחייך". זה היה בשנת 2001 ואני המשכתי כל הזמן בחיי. התמדתי בהתנדבות בעזר מציון כל זמן שיכולתי. בשבילי, הויתור על ההתנדבות היה הפסד בקרב אבל בשום פנים ואופן לא במערכה, כי החשיבה תמיד חייבת להיות חיובית.
לא השלמתי עם הידיעה שאין תרופה למחלה שלי ובמסגרת מיצוי כל אופציות החיפוש פנינו לרב פירר, כדי שימליץ לנו על נוירולוג, לצורך קבלת חוות דעת נוספת. הרב פירר הפנה אותנו לפרופ' ידוע מאוד. נכנסתי לחדרו, הוא ביקש להרים ידיים ולהוריד ואז פלט: "תתלבשי ובואי". התיישבתי מולו והוא לקח את הצילומים כדי לבדוק אותם, תוך שהוא עונה לשיחת טלפון שהגיעה אליו מהמוסך. ביד אחת הוא בדק את הצילום מול האור וביד השנייה אחז בשפופרת ושאל על מצב רכבו ועל התיקונים שעבר. הייתה זו תקופה קשה מאוד ולא ידעתי מה נעשה איתי. ציפיתי מאוד לקבל ממנו איזו בשורה מעודדת אבל הוא אמר: "אני לא איש בשורות. אני מסכים עם כל מילה שהרופאים כבר אמרו, אבל תהיי חזקה". הוא גם אמר לי: "אין תרופה אז אל תיקחי שום דבר כמו תרופות פלא". סיים לדבר וקם. יצאתי ממנו חבולה רגשית והרגשתי שהוא כנראה פיספס בכל שנות לימודיו את הדבר הכי חשוב: שהמטופל אינו חולה אלא אדם עם מחלה, שזה עתה בישרו לו את הבשורה המרה מכל. בעקבות יחסו אלי ומהאופן שבו נאמרו הדברים, אינני יכולה להסתכל עוד על אותו בית חולים. שלום: "הוא אומנם פרופ' מכובד אבל שיתחשב בחולה או לפחות שיתנהג כמו בן-אדם ויהיה אנושי. התרופה הנפשית היא התרופה הכי טובה והמצב הנפשי של החולה הרבה יותר חשוב מכל דבר אחר".
החלטנו להמשיך לחפש, לבדוק ולשאול כי לא יכולתי להשלים עם האבחון. הלכתי לרופא נוסף שקבע מתוך התרשמות כללית שאני לא חולה ב-א.ל.ס. הוא אמר לי: "תעשי התעמלות בבית לוינשטיין וזה יעבור" ואני, שהייתי מספיק מבולבלת, חשבתי שאולי הוא צודק, אולי אין לי את המחלה הזאת. רופאים לעיתים עלולים לבלבל בן-אדם עוד יותר, במיוחד במחלה כמו שלנו, כי הם עדיין לא מבינים מהי המחלה וממה היא נובעת.
אחריו, הגענו למרפאת ה-א.ל.ס בבי"ח איכילוב, תל אביב ופגשנו את ד"ר ויויאן דרורי, רופאה אנושית ואישה מאוד נחמדה. היא אמרה שהיא רואה שהתהליך אצלי סטטי כבר כמה זמן ועודדה אותי: "את חזקה". ד"ר דרורי נתנה לי רילוטק, שאני לוקחת כבר שנתיים. בשלב הזה כבר הייתי עם כיסא גלגלים וקיבלתי מד"ר דרורי סיכום מחלה איתו נסענו לאוניברסיטת קולומביה בארה"ב, כי שמענו שיש המון ניסויים ומחקרים חדשים. הפרופסור בחן את הבדיקות שהבאתי מהארץ, קרא את סיכום המחלה והחליט שכדי לפסוק לגבי המחלה הוא חייב לערוך את כל הבדיקות מחדש. יחד עם זאת, באופן לא רשמי, הוא רמז שאין לו מה לחדש. התאכזבתי כי חשבתי שאולי יש משהו חדש. הנסיעה עצמה לארה"ב עלתה המון כסף, אבל אני שמחה שנסענו, כי היה לי חשוב לדעת שעשיתי הכל וחיפשתי תרופה או פתרון בכל מקום. ניסיתי גם טיפולים אלטרנטיביים ואפילו דיקור אבל מי שעשה לי את הדיקור אמר שהוא לא יכול לרפא אותי, אלא רק לעצור קצת את מרוץ העגלה. גם הצהרה זו התגלתה כריקה מתוכן, כי בדיעבד הבנתי שמסע החיפושים גם הוא חשוב ביותר לתהליך ההתמודדות עם המחלה.
הגענו לכל מקום, לא פספסתי דבר, עשיתי הכל כדי לעזור לבעיה ולפתור אותה. אפילו שילמתי כסף לשרלטן אחד שאמר לי שתוך 6 חודשים הוא מרפא אותי. היום אני לא הולכת לאף רופא כי אני יודעת את התשובות. התמודדתי ונלחמתי כי לא רציתי כיסא גלגלים אבל בסוף הבנתי שאין ברירה ושאני צריכה אותו במקום הרגליים. זה היה הרגע בו השלמתי עם היותי חולה בניוון שרירים. ההשלמה עם המחלה היא 50% מהרפואה שלי והוקל לי מאוד מבחינה נפשית. החלטתי להתחיל להגיע למפגשי העמותה, שמתקיימים אחת לחודש, בבי"ח איכילוב. לא רציתי להגיע עד כה כדי לא לראות מה מצפה לי אבל היום אני שמחה שאני מגיעה, כי אני מקבלת המון מהשיחה החופשית שמתנהלת שם וגם כשראיתי חולים אחרים, במצב מתקדם יותר, זה לא הפריע לי ואני מרגישה חופשיה לדבר ולשתף ולספר. הם יודעים על מה אני מדברת ואני יודעת על מה הם מדברים. הרבה פעמים אני חושבת שהלוואי שהייתי יכולה לעזור חוץ מדיבור, אבל השיתוף והשיחה עוזרים מאוד ונותנים להרגיש שכולנו ביחד ולביחד הזה יש המון עוצמה.
אין אדם שאין לו בעיה. אם לא מהסוג הזה אז מסוג אחר ותודה לאל שבבעיה שלנו אין כאבים, כי בלי כאבים אפשר להתגבר. דווקא במחלה כמו שלנו, תמיכה ועזרה נפשית מהסובבים ובמיוחד מהמשפחה, חשובים כל כך. אני בטוחה שבזכות תמיכת המשפחה שלי, המצב לא התדרדר יותר. בעלי דוחף ומעודד אותי, מבלי להתלונן אפילו פעם אחת ואם אין לי חשק לצאת החוצה, הוא מדרבן אותי. אלוהים דאג לפצות אותי על המחלה בבעל אוהב ומסור ומשפחה מגובשת, שמרעיפה עלי המון חום ואהבה. שלום: "המשפחה חייבת להיות שם בשביל החולה. לתת לו עזרה נפשית ורוחנית. התמיכה משפיעה על מצב הרוח, על האווירה בבית על מערכת היחסים עם המשפחה ועם חברים. יש לעזרה הנפשית השפעה גם על קצב הנסיגה".
היום החיים זורמים ואני משתדלת לא לחשוב על העבר. אם יש לי רגע של שעמום אני מדליקה את הטלוויזיה וצופה גם במשהו שאני לא ממש מתעניינת בו, העיקר להסיח את דעתי. אני מרגישה כמו חיילת על המשמר כאשר ה"אוייב" הוא המחשבות הרעות שלא תורמות כלום אלה רק הורסות. אני משתדלת להיות עסוקה וממשיכה לשלב בפעילותי גם התעמלות. אינני בטוחה עד כמה זה תורם פיזיולוגית, אבל זה חשוב לנפש, מעין יוגה. פעמיים בשבוע אני הולכת למעון שיקום, יושבת עם האנשים ומשוחחת איתם. שלום: "כולם משוגעים עליה שם. היא מקרינה אור כשהיא נכנסת וכולה חיוכים". אני עדיין מסוגלת לעמוד, רק לכמה שניות ויכולה להזיז קצת את הרגליים והידיים. תמיד חייבים לחפש את קרן האור החיובית. בשלב הזה, תודה לאל שאני מסוגלת לדבר ושאני יחסית מרגישה טוב.
אני מרגישה בריאה, נהנית מאוכל, נהנית מהטבע, נהנית מכל דבר, רק מוגבלת. יש לי גם חרדות ופחדים מנפילות. לפני שנה מעדתי כשהלכתי מהאמבטיה למיטה ומאז הנפילה לא חזרתי ללכת ונגרמה עוד התדרדרות. מאחר וכל נפילה, על פי תחושותיי, גורמת רגרסיה, חשוב להקשיב לחולה וזה המסר הכי חשוב שלי למשפחות. מה שלא הגיוני בעיני אדם בריא, הגיוני בעיני החולה. לדוגמא, מוכנות לקום- אני צריכה להתכונן מבפנים לפני המוכנות החיצונית לקום, על מנת שלא אתקל בשום דבר. יש לנו בדיחה בבית שהמשפחה מציעה לי למדוד את המרחק בין הגלגלים של הכיסא עם סרגל כדי לבדוק אם הם ישרים.
בורכתי גם במטפלת נהדרת, שגרה איתנו כבר שנה. היא הגיעה אלינו מרומניה ולא ידעה אף מילה באנגלית או עברית. לאט לאט לימדתי אותה אנגלית והיום היא מדברת יפה מאוד. המטפלת: "אני מרגישה בבית שלי, כמו עם המשפחה שלי. קשה לי מאוד כי אני רחוקה מרומניה ובגלל זה אני שמחה שמצאתי משפחה טובה. עליזה ושלום אנשים מאוד נחמדים והיחסים בינינו טובים. עליזה תמיד מדברת בשקט ומסבירה לי כל דבר בשקט ובעדינות ולא היה אף מקרה שבו היא הרימה את קולה. ההיפך הוא הנכון, היא מתייחסת אלי תמיד בסבלנות. לפעמים אני שוכחת שהיא החולה כי היא תמיד שמחה ומחייכת. מגיע לה הכל. עכשיו עליזה תלמד אותי עברית".
אם מישהו ממשפחתי היה חולה- הייתי גם אני חולה ויש לי הרגשה שהייתי סובלת הרבה יותר. עכשיו אני לא מרגישה חולה, רק מוגבלת. מחלה כמו שלנו איננה דבר פשוט, אבל יש רצוי ויש מצוי. זה מה שקורה איתי עכשיו ואני צריכה להוציא מהמצב הזה את הטוב ביותר. מה יעזור לי להיכנס לדפרסיה? צריך לצאת החוצה כמה שאפשר, להיות בטבע ולא לשבת בבית ולרחם על עצמך. רחמים עצמיים עלולים להיות הרסניים יותר מהמחלה. מאחר שאין לנו שליטה על המחלה ברמה הפיזית, אנו חייבים להתמקד במצב הנפשי. אחד הדברים המקסימים בחיים הוא שאנחנו אף פעם לא מפסיקים ללמוד וכמה שזה ישמע מוזר, המחלה הזו לימדה אותי כמה דברים נפלאים על משפחתי ועלי. אני לא מפסיקה ללמוד ומקבלת את המחלה שנגזרה עלי ומה שצריך לקרות- יקרה.
שרה, אחותו של שלום, כותבת:
נתבקשתי על-ידי עליזה, לקרוא ולחוות דעתי בקשר לראיון הארוך שקיימו אתה אנשי העמותה, לצורך עידוד וחיזוק נפגעי המחלה שעליזה חלק ממנו.
עליזה כידוע בנויה מחומר אנושי משובח. איש לא תאר לעצמו ובטח לא אנחנו, בני המשפחה, שתגיע למצב של אי יכולת להיות עצמאית או לשדר תמיד אופטימיות מקסימאלית של הכל יהיה בסדר כי "אני חזקה".
החשיפה הגלויה והכנה מחזקת את הסובבים אותה ונותנת תקווה לפגועי המחלה דרך חיזוקים וחיוכים.
נדהמתי לקרוא על התלאות או ה-"ויה דה לה רוזה" שעליזה עברה, מראשית גילוי המחלה ועד עצם היום הזה.
אני נקשרתי לעליזה בעבותות של חום, קשר ואהבה אמיתיים, כי תמיד היא עם חיוך וזקיפות קומה למרות ישיבתה בכיסא גלגלים.
עליזה תמיד, אבל באמת תמיד, חושבת רק חיובי ולא שלילי על מגבלות גופה ואולי בזכות זה מחלת ניוון השרירים שבה היא נפגעה, נעצרה.
עליזה מדגישה כל הזמן: "אני לא חולה, אני רק מוגבלת מבחינה פיזית" וזה נכון. הראייה לכך היא שתמיד חשוב לה להיות מטופחת, לבושה בטוב טעם, מאופרת והחיוך לא מש מפנייה הזוהרות. על כך נאמר "אשת חייל מי יימצא".
אוהבת אותך
שרה בורובסקי
גיסתך
יעל פורת מספרת על חייה בצל מחלת הא.ל.ס ממנה נפטר בעלה, אבשלום ובה חולה בן זקוניה, רונן; על ההתמודדות עם נפילתו של בנה הבכור יואל במלחמת יום הכיפורים; ועל בנה גילי, שחזר בתשובה.
כתבה: יעל יעקב
חזרתי מחו"ל ובשדה התעופה חיכה לי בני, רונן. כמו תמיד, הלב התמלא אושר כשראיתי אותו עם החיוך הטוב שלו. הוא ליווה אותי הביתה ואמר לי: "אני לא עולה כי יש לי תור לבדיקת C.T".
C.T ? שאלתי. למה? "יש לי איזה בעיה ביד" ענה. אף נורה לא הבהבה לי בראש, אפילו לא קטנה, בגודל פנס. עליתי לביתי הריק, איפה שרק עציצים חייכו אלי. "איפה היית? אנחנו צמאים מאוד" הם לחשו.
כמה ימים אחרי, רונן אומר לי: "יש לי ביקור אצל ד"ר למפל". ד"ר למפל היה הנוירולוג שטיפל בבעלי כשהיה חולה בא.ל.ס. איך ששמעתי את השם ד"ר למפל, נורה אדומה, גדולה, חזקה, החלה מהבהבת. כמה ימים של אשפוז בבי"ח וולפסון, להשלמת הבדיקות, הפכו את הנורה האדומה והחזקה לזרקור אדום ענק ומאיים. נפשי לא ידעה רוגע. השמיים נפלו עלי. המחשבה והתמונה הדמיונית של רונן, במצב כפי שהוא בעצם נמצא בו היום, הביאו לי בחילה אמיתית, יום-יום, כל היום. והלילות, אוי הלילות, עם חלומות הבלהות והצעקות שלי, שאף אחד לא נמצא לידי, בסביבתי, כדי להעיר אותי מהם. כך התחילה מחלת הא.ל.ס של בני, רונן, ששנתיים קודם נפטר ממנה בעלי, אבשלום ז"ל.
נולדתי בגרמניה ובעקבות עליית היטלר לשלטון, עברתי עם משפחתי, בשנת 1936, לחבל לורן שבצרפת, לאזור שבו נולדה משפחתה של אימי. גדלתי בצרפת ושנות ילדותי עברו עלי ועל משפחתי בזהות בדויה. כדי לשרוד- חיינו כנוצרים. החיים התנהלו בפחד מתמיד, למרות שחיינו בין היערות במקום מבודד ויפה. אבל, למרות הבידוד, אבי נתפס ע"י הצרפתים ולא חזר מעולם.
עליתי לארץ לבד בגיל 18, במסגרת "השומר הצעיר" והגעתי היישר לקיבוץ מסילות שבעמק בית שאן. התחברתי לגרעין המצרי ושם הכרתי את בעלי לעתיד, אבשלום. בשנת 1952 נולד בננו הבכור, יואל. כשיואל היה בן 3, עברנו ממסילות לחולון. ב- 1959, נולד בני השני, גילי ועשר שנים אחריו ילדתי גם את בן הזקונים שלנו, רונן.
ב- 1973 פרצה מלחמת יום הכיפורים, בה נפל בכורי, יואל ז"ל. יואל היה קצין, בדרגת סגן. הוא התגייס שנתיים קודם, עם המון מוטיבציה להיות כמה שיותר קרבי. עד לקורס קצינים שירת בסיירת "שקד" והשתתף במבצעי הטיהור הרבים נגד מחבלים שהתנהלו ברצועת עזה. יואל ניחן באומץ לב רב. אחרי הקורס וההשלמה לשלישות ("מה לי ולכל הניירת הזאת" היה אומר), עבר לתותחנים והיה קצין שלישות גדודי בגדוד 405. מפקדיו כתבו עליו: "יואל היה קודם לכל חייל מאומן, אשר ידע את חיי השדה ולכן הבין את חיילי הגדוד והם העריכוהו. הוא הכיר כל חייל בשמו, למד את בעיות חיילי היחידה ועזר להם ככל שיכול. תמיד עבד ופעל במלוא המרץ והאמונה, ומעולם לא ישב בטל ללא מעש. הוא היה בקי בכל המתרחש בגדוד והיה איש אמונם של רבים. החיילים אהבוהו והם פנו אליו בכל עניין קטן וגדול והוא ידע תמיד להיפנות לסייע להם". יואל נהרג ביומה הראשון של מלחמת יום הכיפורים, כשהשתתף בקרבות הבלימה נגד הסורים, ברמת הגולן. הוא יצא בראש שיירת מכוניות, שהובילה תחמושת לסוללות הגדוד. כל כלי הרכב נפגעו ויואל נהרג כשחזר לחלץ את נהג הג'יפ שנפגע. לזכרו, הקמנו אנדרטה על יד הג'יפ שבו נהרג, בכביש יהודיה, מזרחית לצומת קצרין.
יואל היה תמיד מלא שובבות ושמחת חיים, חברמן וילד ארץ ישראלי במיטבו. הוא אהב מאוד טבע, היה ילד טבע, אהב פעילויות וגדל להיות איש צנוע עם יושר ענק, חייכן ואמיץ מאוד. הוא היה איש משפחה ואהב מאוד את אחיו הקטן, רונן, שהיה רק בן 4 כשנהרג. היום, הרבה פעמים אני חושבת עליו, על כמה יכול היה להיות לנו לעזר.
יואל נשאר איתנו תמיד ובמשך השנים קיבלנו ממנו כל מיני תזכורות. בעלי החליט ללכת בעקבות יואל ובגיל 43 הלך לקורס קצינים. הוא עבר בבה"ד 1 את ההשלמה החיילית והיה לו מאוד קשה, כי הוא נדרש להתמודד עם בחורים צעירים. אבל כבר כאן התגלה הכוח שלו והסיבולת, שידרשו לו כמה שנים אחרי, כשיחלה בא.ל.ס. בעלי ניחן בנחישות רבה וביכולת לעמוד בלחצים, ממש כמו שהוריש אותם ליואל. אחרי סיום קורס הקצינים הוזמן בעלי להעביר אימון פרט. יום אחד הוא רואה מולו חייל עם קסדה, עליה רשומות האותיות "י.פ.". זאת הייתה הקסדה של יואל, בצירוף מקרים נדיר. בערב המלחמה יואל היה ברמת הגולן וכמו תמיד, היה מוקף בבנות. הבנות נאלצו להתפנות אבל אחת מהן לא מצאה את הקסדה שלה ויואל אמר לה: קחי את שלי, אני כבר אמצא קסדה. כשהיא השתחררה מהצבא, היא החזירה את הקסדה שלו לאפסנאות, הזדכתה עליה ויד הגורל זימנה את הקסדה הישר לידיו של בעלי, שיצא לקורס הקצינים כדי להיכנס לנעליו של יואל.
התאבלנו עליו מאוד, אבל בבית היו גילי ורונן וניסינו לחזור לחיי שיגרה. 16 שנים של שקט יחסי, של חיים נורמלים. הבנים גדלו, גילי היה בן 30 ורונן בן 20, כשבשנת 1989 בעלי, אבשלום, חלה בא.ל.ס. הוא מעולם לא אובחן בוודאות ורק בדיעבד, כשרונן חלה, הבינו הרופאים במה חלה בעלי. ההידרדרות הייתה איטית. הוא הלך בעזרת הליכון כמעט עד סוף חייו והמשיך לעבוד בגבורה עילאית עד 3 חודשים לפני מותו. הוא היה חולה 10 שנים ומעולם לא התלונן ולא ביקש או דרש עזרה או תשומת לב מיוחדת. הוא לא רצה להפריע ולהטריד אבל, למשפחה זה יותר קשה במצב כזה וזה המסר שלי לחולים: לא להסס לתת משימות למלווים ולבני המשפחה, כי זה אפילו מקל עלינו יותר מאשר לראות את המצב מהצד. ככה לפחות אנחנו עושים משהו, עוזרים קצת. מאוד קשה לא להיות כל הזמן ליד החולה או לעזור לו במשהו, אפילו קטן. בגלל זה אני אסירת תודה לרונן, על האפשרות שהוא נתן לי לטפל בו.
אבשלום עבד בחברת החשמל יותר מ- 30 שנה. הוא החל לעבוד בשנת 1955, כשיואל היה בן 3 וטיפס אט אט בסולם הדרגות. הוא התקדם מתפקיד לתפקיד ומשלב לשלב, בעזרת הכישרונות שלו ובעזרת עבודה קשה. בתפקידו האחרון הוא שימש מנהל אזור אשדוד וזכה להרבה כבוד והערכה מצד חבריו לעבודה, מעובדיו וממנהלי החברה.
אבשלום נפטר לפני 8 שנים, בשנת 1998. בשלושת החודשים האחרונים של חייו מצבו התדרדר במהירות, הוא הפסיק לעבוד ונפטר בבית, אחרי שלחם בא.ל.ס בשקט ומבלי שנרגיש. בין לבין, לקתה אימי בשבץ מוחי שהותיר אותה משותקת. כך מצאתי את עצמי דוחפת כיסאות גלגלים של שניים מיקיריי בו זמנית. מי היה מאמין שהמכה הכי קשה, הכי גדולה, עוד לפני. שנתיים אחרי, רונן אובחן ע"י ד"ר למפל כחולה א.ל.ס. רונן, באצילות הנפש שלו, החליט לעזוב את אשתו הטריה ובא לגור אצלי. "חיים של אחד בזבל, מספיק. לא צריך שניים" אמר. הוא נכנס לבית שתוכנן לנכה אחר שלא הספיק להגיע אליו – בעלי.
רונן ואני ניסינו להסתגל למצב האיום, שבו כל פעם הוא איבד עוד איזו פונקציה בתפקוד. היו נפילות. פיזיות ונפשיות. כל שלב נוסף, שאין זמן להסתגל אליו, הופך לשלב קשה יותר והלב נצבט מלראות אותו מתמודד. עד שהתרגלנו לאובדן מסוים, היה צריך להתחיל להתמודד עם אובדן נוסף, אחר. בהתחלה ניסינו להתמודד בלי מטפל אבל עבורי זה היה כמעט על סף היכולת הפיזית והנפשית בגלל כל הריצות לסידורים הבירוקרטים, למוסדות ולקופ"ח. ואז- נכנס לחיינו, בדיוק לפני שנתיים, בובי. בובי הגיע ותפס מקום נכבד בבית. הוא עוזר לרונן בכל. הוא גם מנקה, מבשל, מתקן ואף שותל, הכל באהבה וברגישות. תודה בובי.
אני נזכרת בגעגוע בתקופות שיכולתי להכין לרונן ארוחות גורמה, לפי התכתיבים של השף רונן. עוד קצת קטשופ, עוד קצת ג'ינג'ר. אני נזכרת בריח של הצ'ולנט של שבת שרונן הכתיב לי את כל המרכיבים שלו. בארוחות של סושי, באוכל של אהרוני שהבאתי בשבילו. אבל פחות בגעגוע אני נזכרת בערימת הכלים על השיש אחרי הארוחה. מיקסר, בלנדר, מסננת.
ואז באה התקופה הקשה של הפג, בעיקר בגלל רשלנות של ביה"ח וקצת אחריה- נקודת האור בצורת העכבראש, שהחזיר לנו את התקשורת, אחד הדברים הכי חשובים. חשוב מאוד לשמור על התקשורת ועל האפשרות לתקשר ולהתקשר עם החולה. יש דברים שלא יכולים להחליף את המילים וזה מונע את התסכול של שני הצדדים, גם החולים וגם בני המשפחה, כאשר אי אפשר להבין את החולה.
רונן נהנה מאוד מהעכבראש, כי פתאום ניתנה לו האפשרות להכין לי מתנות ולעשות לי הפתעות ליום הולדת או לשוחח איתי. הוא מאוד נהנה מכל האפשרויות שהאינטרנט נותן לו, כותב מכתבים, עוקב אחרי חשבון הבנק, מזמין מתנות, שולח פרחים לאלו שהוא אוהב. סיפרתי לרונן על רצוני לרכוש מסך גדול למחשב אבל המשימה הייתה קשה לי. רונן, בשקט שלו, בירר, השווה, הזמין ויום אחד מצאתי על שולחני מסך גדול. עד היום הזה מתמלאות לי העיניים דמעות כשאני חושבת על היום ההוא. בחיים אף מתנה לא ריגשה אותי כמו המתנה הזו מרונן. הייתי המומה. אני לא מצאתי כוחות לחפש ולהשוות ולקנות ורונן, מהכורסא שלו, עשה הכל ובהפתעה.
ואז, ואז, הכתבה הראשונה ב- ynet, שאחריה היו עוד המון פרקים ביומן המחלה שרונן כתב על עצמו ועל נקודת מבטו כחולה א.ל.ס. רונן ריחף על ענן בעקבות החשיפה, שלא הייתה לו קלה כלל. פורום הקוראים של היומן הפך אחרי מותו של אמיתי וייסמן ז"ל לפורום מתנדבים וכמה שבועות אחרי, התגבש למערך המתנדבים של עמותת אטלס. מערך המתנדבים, בין יתר פעולותיו ופעילותו, מלווה חולי א.ל.ס ובני משפחותיהם שנמצאים בבתיהם או במוסדות רפואיים ואף תורם כספים לרווחת החולים ואביזרים נחוצים, כמו דיסקמנים. זו הייתה שנה גדושה וברוכת הישגים. המתנדבים ואהבתם, שיום יום נותנים כוחות לרונן ולי להמשיך. כמה אהבה נשפכה שם ונפלה עלינו כמו גשם אחר בצורת וכל הסופרלטיבים שמנחיתים עלי ומשאירים אותי נבוכה כי אני בהחלט לא חושבת שהם מגיעים לי (בכל הרצינות); כי אחרי הכל, כל אימא הייתה עושה אותו דבר.
ובכל זאת, שהתמונה שציירתי לא תראה יפה מידי, בתוך השגרה אני מביטה על בני היפה והצעיר. עכשיו הוא תלותי כמו תינוק וסובל כל כך וזה לא נתפס. למה? למה? הלב מתכווץ ואני כל כך רוצה לקחת ממנו את הסבל. להקל עליו אפילו במעט, אבל חוץ מלהקיף אותו באהבה וללטף לו את הראש, אינני יכולה לעשות דבר.
בני השני, גילי, מתגורר בירושלים עם אשתו וארבעת בנותיו החמודות, בדירה המטופחת ע"י אשתו הכשרונית, אחרי שחזר בתשובה לפני כמה שנים. בני אוהב ודואג ורוצה מאוד לעזור בכל נפשו. הוא מבקר אותנו כל שבוע, צופה בסבל של רונן ונקרע בכל פעם מחדש. הוא עושה את המיטב, אבל המרחק הפיזי ואורח החיים השונה מקשים מאוד.
היום החיים שלנו זורמים כמו נחל שלו, בלי יותר מידי זרמים גועשים. אנחנו מנסים לחיות את היום הזה עם הריגושים הקטנים, בלי לחשוב על המחר. המחלה לקחה מאיתנו את כל החלומות ונשאר לנו רק ההווה. מרונן נלקח כל כך הרבה ונשארו לו רק השכל הצלול והנפש המבריקה, הצלולה, הבריאה כל כך. אני כל כך אסירת תודה לו על שהוא נתן לי את האפשרות לטפל בו ולהוציא ממני את הטוב. הוא נתן לי את האפשרות לתת משמעות לחיים שלי. להעניק לו אהבה ועזרה.
בגלגל המזלות אומנם לא זכיתי בזכיות הגדולות, אבל היו לי כמה זכיות קטנות. מיכאלה, הפסיכולוגית של רונן, שמלווה אותנו כבר 8 שנים; בובי הנאמן ויד ימינו של רונן; יומן המחלה שרונן כתב ושקיבץ סביבו את הפורום על כל מתנדביו- הם הזכיות שלנו. הזכיות הגדולות שלי ושל רונן, שנפלו עלינו כרעם ביום בהיר. אני מאוד גאה בעצמי שלמרות כל מה שעברתי, למרות כל המכות הקשות שניחתו עלי, לא הפכתי לאישה ממורמרת.
לפני כשנה הצטרפתי למערך המתנדבים שהתאגד סביב הפורום של רונן פורת ושבין היתר, מבקר ומלווה חולי א.ל.ס ו/או בני משפחה. כך זכיתי להכיר את ג'אנה וגרגורי ברקמן. ההיכרות, שהתחילה בחשש גדול, גם מצד גרגורי וגם מצידי, התפתחה לקשר קרוב. אישי. בשל המעורבות הרגשית והמעשית הגדולה, ביקשתי מעמוס פביאן לפגוש את המשפחה ולכתוב את סיפורם. אני מבקשת להודות לו על שנטל על עצמו את המשימה בחפץ לב.
הפעם, סיפור אישי. תרתיי משמע.
יעלה
הפיזיותרפיסט הולך יחף
ז'אנה ברקמן מספרת על החיים לפני ואחרי מחלת בעלה, גרגורי; על העזרה והתמיכה שהם מקבלים מעמותת אטלס ומתנדביה ועל להבת התקווה שממשיכה לבעור;
כתב: עמוס פביאן
מחלת הא.ל.ס יצרה עבור גרגורי ברקמן משפחה חדשה: משפחה תומכת, חמה ואוהבת. כך מגדירה ז'אנה את עצמה, בעלה החולה גרגורי ואת יעלה יעקב, המתנדבת שמלווה את המשפחה מטעם עמותת אטלס. גרגורי מאושפז קרוב לשנתיים בבית החולים הסיעודי בית רבקה, בפתח תקווה. ז'אנה מבקרת אותו יום יום, גומאת את המרחק מביתם בגני אביב שבלוד. בשביל ז'אנה וגרגורי, זה ברור ומובן מאליו. אני אוהבת אותו, בשבילי הוא כל החיים, אומרת ג'אנה. "ז'אנה, גריניצ'קה, היא כל בשבילי", מוסיף גרגורי.
גרגורי מדבר בקושי, משפטים קצרים ומסוגל כיום להזיז רק את עיניו, בהן הוא נעזר גם לשיחה. הוא מונשם באופן קבוע ומוזן בפג. גרגורי, שהיה פיזיותראפיסט במקצועו, אומר: "כל חיי עזרתי לאחרים, נתתי תשומת לב ועזרה לנפגעים, והיום, אני לא יכול אפילו לעזור לעצמי".
עזרה לאחרים היא ערך עליון עבור גרגורי, עוד מהבית. גרגורי בן 58 ונולד במוסקבה. הוא בן יחיד לאמו, הגרה ביפו, ולאביו, יהודה, שנפטר ב- 1988, עוד בבריה"מ. אבא של גרגורי היה טייס במלחמת העולם השנייה, וקיבל מדליות על אומץ לבו. לאחר שכבר יצא לפנסיה, בנה פארק ספורט – הכולל 97 מכשירים וסולמות, ולוח עם שמו. "אבא ואני היינו כמו אצבע אחת", ואני מאוד מתגעגע אליו", הוא אומר.
בילדותו, גרגורי היה חבר בנבחרת הנוער בג'ודו של ברית המועצות. הוא סיים תואר שני בפיזיותרפיה באוניברסיטת הספורט של מוסקבה, המקבילה המקומית למכון וינגייט שליד נתניה. הוא עבד בקליניקה לפיזיותרפיה במשך 15 שנים. "עבדתי טוב, הייתי מקצוען. העבודה הייתה עם יחידים וקבוצות. טיפלתי גם בנבחרת הסקי של בריה"מ". גרגורי עלה ארצה בשנת 1990. אוקסנה, בתו מנישואיו הראשונים, עלתה חמש שנים אחריו, וגרה בפתח תקווה עם בנה, יורי. "האמנתי שבארץ יהיה לי יותר טוב", אמר. בנוסף, האמין גרגורי, שיוכל לתת את כל מה שהוא יודע- את הידע והמקצועיות שלו, לעולם הספורט בישראל. ואכן, גרגורי עבד במשך כמה שנים כפיזיותרפיסט בוינגייט ואף היה הפיזיותרפיסט של נבחרת הכדורגל הלאומית של ישראל. גם ז'אנה עלתה ארצה בשנת 1990, מצ'רנופצי שבאוקראינה, שם לימדה פסנתר בתיכון מוסיקלי ידוע. ז'אנה היא בת יחידה לאמה, שמתגוררת עמה בגני אביב.
גרגורי וז'אנה נפגשו בשנת 1993, כחודשיים לאחר מות בנה בן ה- 12 ממחלה מולדת. חברים של גרגורי, שבתם למדה מוסיקה אצל ז'אנה, הכירו ביניהם. לא היה לי ראש להיכרויות, חודשיים אחרי מות בני, אומרת ז'אנה. אבל הם אמרו שהם מכירים בן אדם יפה, גבוה, חתיך. סיפרו לי סיפור והכל היה אמיתי. זו הייתה אהבה ממבט ראשון. הסכמתי להכירו ולא הצטערתי מאז. אני לא מצטערת אפילו על יום אחד. גם לא היום, כשגרגורי חולה. וגרגורי מוסיף, "היא המזל שלי, מפעל הפיס".
גרגורי עזר לי להתמודד עם הצער, ממה'לה שלי, מתוק שלי, היא מוסיפה, מלטפת את ידו, בעוד גרגורי מחייך ומצמץ בעיניו. חיינו באושר והחלטנו שיש לו בת, יש לי בת, עכשיו נחייה האחד עבור השנייה. מבתה, שהתחתנה ב- 1995 ועברה עם בעלה לניו יורק, יש לה נכד בשם אריק.
ב- 1996, עברנו מרמת גן לגני אביב, שם קנינו דירה חדשה. סידרנו את הדירה כל כך יפה, פינה חמה בשביל שנינו. את הכל עשה גרגורי, הוא יודע לעשות הכל. גרגורי היה מתקשר אלי כל יום, לפעמים יותר מכמה פעמים בזמן שהיה במחנות האימונים בוינגייט. כל יום, כשהיה חוזר מהעבודה, היה מתקשר מהמכונית לומר שהוא בדרך הביתה ושהוא מריח את הצ'יפסים שאני מכינה לו. יום אחד, הכנתי ארוחת ערב והקשבתי לרדיו, כשפתאום אני שומעת: "לאשתי האהובה, אני מקדיש את השיר האהוב עלינו 'היא השמש שלי'.
ואז, בשנת 1998, הכל החל להשתנות. נסענו לארצות הברית וטיילנו עם בתנו וחתננו בכל רחבי המדינה. "זה היה טיול טיול", אומר גרגורי. החלטנו שלא נצטער על כסף שנוציא, אומרת ז'אנה, שכל מה שנוציא נועד להנאות. בילינו המון וראינו המון. הייתי מאד מאושרת, רק אתו – הרגשתי שאני אישה. "זה מה יש", מוסיף גרגורי בחיוך.
בטיול,מספרת ז'אנה, גרגורי החל להרגיש חולשה בידיים וברגליים. חשבנו שזו ההתרגשות. גם אני הייתי עייפה אז לא התייחסנו ברצינות אבל, כשלא נעלמו הפסיקולציות – תחילה בשרירי הידיים ואח"כ בכל הגוף – התחלנו לבדוק כל מיני כיוונים בניסיון לפתור את הבעיה. ניסינו רפואה סינית, רפואה קונבנציונאלית, חיפשנו פתרונות ופשוט לא מצאנו. דיברתי עם הרב אלימלך פירר בטלפון. כשתיארתי את התסמינים, עוד לפני הדיאגנוזה, אמר שגרגורי צריך לקחת רילוטק. היינו אצל הרב רנטגן בנתיבות שמונה פעמים, שאמר שזו מחלה של מערכת העצבים. היו שם נכים וחולים שביקשו תרופה. בן אדם שרוצה לחיות ולהלחם – מנסה הכל. אז זה הקל על הנשמה אבל לא עזר למחלה עצמה.
ב- 1999 היינו אצל פרופ' ארגוב, שאמר לגרגורי: 'איש צעיר, אתה חי, אז תחיה את החיים כמה שאתה עוד יכול'. הוא רצה שנבין מה זה א.ל.ס, שנבין עד כמה המחלה חמורה, הוא היה גלוי לגמרי ורצה שגרגורי יתכונן אליה ויספיק לבלות וליהנות עוד קצת לפני שתגיע ההתדרדרות. "טוב שהוא היה גלוי, רצינו לדעת הכל", אומר גרגורי. נכון, אומרת ז'אנה, צריכים לדעת הכל כדי לדעת איך להתמודד.
להתמודד, אבל להמשיך לחיות. גרגורי המשיך ללכת, לעבוד ואפילו לנהוג, פשוט אי אפשר לתאר את האומץ שלו, היא אומרת. האופי שלו, כלוחם, עוזר לו להמשיך לחיות, כבר שבע וחצי שנים. משבר נוסף נרשם בינואר 2000, כשגרגורי עבר תאונת דרכים בשל התכווצויות ברגליים. נגרם נזק רב לאוטו אבל לא לגרגורי או לאף אחד אחר. בזכות גרגורי יש לי רשיון ואני נוהגת. קודם פחדתי, לא היה לי בטחון. גרגורי, כמו גבר אמיתי, פסק שאני חייבת לנהוג. אני מאד מודה לו. אני אוהבת אותו מאוד. הוא אהבת חיי.
בשלוש השנים הבאות, ההידרדרות הייתה איטית אבל התקדמה בהתמדה. ב- 2003, גרגורי כבר לא יכול היה לקום מהמיטה, כבר לא החזיק את הראש, והוא היה מחובר למכשיר ההנשמה. גרגורי: "עברתי לבית רבקה ביולי 2003 ומאז אני פה, מחכה לתרופה מאלוהים. אני לא מתייאש. לא, לא, לא"!
חיינו באושר כמה שנים, ואני יותר שנים מטפלת בו, ז'אנה מוסיפה. הוא עזר לי כל כך כשבני נפטר ועכשיו אני עוזרת לו, והכל מאהבה. גרגורי הוא אדם חזק עם לב בריא. אני רוצה שיחיה כמו שהוא, העיקר שיהיה, שאוכל לדבר אתו כל היום ולהתייעץ אתו. זה לא משנה איך הוא – העיקר שיהיה. גרגורי: "המזל שלי זו אשתי, היא המזל הגדול ביותר שלי. הכל מלמעלה".
אבל המצב בבית רבקה אינו אידיאלי. המיטה קצרה מידי לגובהו. המקום הוא למעשה בית אבות, וגרגורי הוא בן אדם צעיר שחי, מתעניין ולומד. הוא נמצא בחדר לא גדול עם עוד שני חולים משותקים ומונשמים גם הם, ובכל רגע נתון נמצאים בחדר גם מטפלים, רופאים וקרובי משפחה. מכונות ההנשמה של שלושתם מרעישות מאוד במשך כל היממה והרעש קשה מנשוא, על אחת כמה וכמה להם, שאינם יכולים לצאת מהחדר החוצה. קשה לגרגורי לשמוע טלוויזיה, כי השכן בדיוק רוצה לשמוע רדיו. גם לוח הזמנים של המוסד מחייב את כולם. למרות שלגרגורי יש פג, הוא חייב להיות בחדר האוכל בדיוק ב- 12 בצהרים, כדי לקבל תרופות. עברו ארבעה חודשים עד שנתנו לו לצאת מהבניין קצת לשמש, לאוויר הצח, וגם זה אחרי ויכוחים רבים.
בנוסף, גרגורי לא קיבל זמן רב פיזיותרפיה, בטענה שהוא ממילא לא זז. אבנר סבוראי מעמותת אטלס נאלץ להתערב בעבורו ולהלחם בשבילו עד שהחזירו את השירות. העמותה גם תרמה לגרגורי די. וי. די ודיסקמן. יעלה מלווה את המשפחה כמתנדבת מטעם העמותה, מבקרת את גרגורי לפחות פעם בשבוע ונמצאת שם בשבילו בכל דבר ועניין.
יעלה עוזרת המון, ז'אנה אומרת. גרגורי תמיד שואל אותי אם יעלה התקשרה – אנחנו מדברות הרבה – ובימים שהיא מבקרת אותו, הוא מחכה מהבוקר, בוכה עם דמעות מהתרגשות כשהיא מגיעה. הוא אוהב אותה והיא מאוד עוזרת, ממש חלק מהמשפחה. יעלה נותנת הרגשה שגרגורי חשוב למישהו, שהוא לא בודד בחיים. היא לא באה כי זו העבודה שלה, היא באה עם כל הלב וכל הנשמה וככה גם גרגורי מרגיש.
בעתיד, אומרת ז'אנה, גם אני ארצה להתנדב בעמותת אטלס. זה כבר בנשמה שלי, אני מבינה איך לדבר עם הבן אדם. יש לי, לצערי, ניסיון.
חזונו של סטנלי שרייבר: התגשמות החלום
לאה שרייבר, יו"ר עמותת אטלס, מספרת על חזונו ומורשתו של בעלה סטנלי שרייבר ז"ל – נכתב ע"י יעלה יעקב
היום זה מובן מאליו שלחולה א.ל.ס יש כתובת ברורה לאן ולמי לפנות כדי לשאול שאלות, שיש עזרה בפתרון צרכיו המיידים ולא פחות חשוב- הרבה תמיכה. לא כך היו הדברים לפני עשור, כשסטנלי שרייבר ז"ל אובחן כחולה א.ל.ס.
| סטנלי והילה (הנכדה), כיום בת 8 |
סטנלי נולד בברונקס, ניו-יורק; הוריו היגרו לשם מרומניה. בילדותו חווה מקרוב מחסור מהו והוא הרגיש מה זה להיות חלש. לימים, כשבגר, היה לו מאוד חשוב לעמוד לצד החלשים ולתמוך בהם, כי הוא תמיד זכר שגם הוא היה שם פעם. בעבודה תמיד היה המען לכל הפניות, מדבר עם זה, מייעץ לאחר. אופיו הוא שאפשר את הקמת העמותה, אופיו היה הכוח המניע מאחורי מה שרק לפני עשר שנים היה בגדר חלום.
נפגשנו בניו-יורק. אני נולדתי בארץ והגעתי לשם כדי ללמוד מוזיקה. סטנלי היה רוקח במקצועו אבל שחקן בנשמה. הוא שיחק בהמון הצגות, שר וביים, אך לבקשת הוריו, למד רוקחות. אבל, למרות מקצועו החדש, לא שכח את אשר אהבה נפשו ומקום עבודתו הראשון היה בבית מרקחת שהיה ממוקם מול התיאטראות של ברודווי, לעברם הסתכל בערגה.
התחתנו בשנת 1966 והילדים נולדו בארה"ב. סטנלי היה ציוני נלהב ואחרי 11 שנות נישואין הוא רצה מאוד לעלות ארצה. עלינו עם שלושת הילדים, שעברו ייסורי קליטה לא קלים. סטנלי נכנס לעבוד בעסק המשפחתי ובמקביל- המשיך לשחק בהצגות ולשיר.
סטנלי היה שחקן בנשמה ושיחק בכל הזדמנות, כל הזמן. הוא שיחק בתפקידי אופי שונים, ראשיים או משניים, במגוון הצגות כמו אנה פראנק, הזוג המוזר, ברנשים וחתיכות, משחקי פיג'מה ועוד; שיחק במחזות זמר, קומדיות של ניל סיימון. בסוף שנות ה- 70 הוא זכה בפרס שחקן השנה, בתחרות שהתקיימה באירלנד, בין קבוצות חובבים וקיבל את פרס השחקן המצטיין.גם אחרי שחלה, סטנלי המשיך לשחק, כשהוא נעזר כבר במקל הליכה. כשלא יכול היה להשתחוות, הוכנס כיסא- כחלק מההצגה. סטנלי ישב עליו והמשיך את ההצגה גם בזמן ההשתחוות כשהקהל לא ידע את הסיבה האמיתית לישיבה שלו על כיסא.
סטנלי חלה לפני 10 שנים. זה התחיל בקושי בהליכה, חצי שנה לפני שאובחן בוודאות ובאופן ברור. נסענו לארה"ב, לטיול וביקרנו גם במוזיאון השואה בוושינגטון. כשיצאנו משם, אחרי יום שלם, סטנלי אמר לי: "משהו לא מסתדר ברגליים". מאותו יום התחילה ההתדרדרות. הרופא אמר לנו שסטנלי לא בכושר, אז קניתי לו מנוי לחדר כושר. כשה"כושר" לא "הגיע" למרות שהתמיד בו כמה פעמים בשבוע, סטנלי המשיך ללכת לבדיקות, עד שאובחן לבסוף כחולה ב-א.ל.ס. חזרנו לרופא עם האבחון והוא הסביר לנו שזו מחלה סופנית ושנשארו לסטנלי רק שנתיים לחיות. סטנלי, שהרגיש שעולמו נחרב עליו, הגיב בבדיחה: אירי, איטלקי ויהודי שומעים, כל אחד בנפרד, שנשארו להם רק עוד שישה חודשים לחיות. האירי מודיע שהחליט ללכת הביתה ולשתות את כל הבירה שיש בדבלין. האיטלקי אומר שהוא הולך לשכב עם כל הנשים ברומא. היהודי ענה: אני הולך לקבל דעה שנייה.
קיבלנו דעה שנייה וגם שלישית, אבל האבחנה לא השתנתה. סטנלי חלה ב-א.ל.ס, מחלה המוכרת, בודאי לאמריקאים כסטנלי, כמחלת לו גריג, על שם שחקן הבייסבול המצטיין שנפטר מהמחלה בשנת 1941. משפחתו של סטנלי היו מאז ומתמיד חובבי בייסבול נלהבים והם היו בבולטימור ביום שבו שבר קאל ריפקין ג'וניור את שיאו של לו גריג – 2,130 משחקים רצופים- היום שבו סטנלי הרגיש בפעם הראשונה את הסימפטומים של המחלה ברגליו, כשיצאנו ממוזיאון השואה.
התחלנו לחפש מה לעשות ודי מהר נחשפנו לבורות ששררה בקרב הקהילה הרפואית בארץ בכל הנוגע למחלה ולטיפול בה. נדהמנו גם לגלות שאין שום גוף התומך באנשים שחולים במחלה בארץ שמספרם עומד על כ- 500 איש. סטנלי התחיל להתקשר לכל מיני עמותות בעולם, לברר. הוא כתב מכתבים, ביקש תשובות. הוא אף התקשר ללונדון, שם יושב מרכז העמותות העולמי, נרשם אצלם וקיבל מהם חומר. ההתחלה הייתה קשה מאוד, כי לא היה למי לפנות בארץ, אז נסענו למרפאת א.ל.ס בבי"ח קולומביה שבניו-יורק. "צריך לעשות משהו בארץ" אמרתי אז וכולם צחקו ממני. כשחזרנו לארץ, נפגשנו עם ד"ר ויויאן דרורי, רופאה נוירולוגית בבי"ח איכילוב בתל אביב. ד"ר דרורי פיקחה על ניסוי שנערך בחולי א.ל.ס, שהחלו לקחת רילוטק.
בשנת 1997 שמע ד"ר שמואל רייס, שהיה אז מנהל היחידה לרפואת משפחה של מחוז חיפה והגליל המערבי בקופת חולים כללית, על יוזמתה של ד"ר דרורי להקמת עמותה שלא למטרות רווח, ומאחר שגם הוא ניסה להקים עמותה, הצטלבו הדרכים וחברנו יחד- ד"ר דרורי, ד"ר רייס, סטנלי ואני והקמנו את עמותת אטלס. שמה של העמותה מבוסס על ראשי התיבות של המחלה- א.ל.ס, ובחרנו כלוגו את כדור הארץ- האטלס. טקס הפתיחה של העמותה התקיים בחסות השגריר הקנדי, שאחת מעובדותיו חלתה במחלה. העמותה הצעירה שמה לה למטרה להיות הכתובת לחולים, לעזור, לתמוך, לייעץ, להפנות למומחים ולהיות הגוף שמרכז את כל המידע בארץ.
המבצע הראשון של העמותה החדשה היה ליידע את כל רופאי המשפחה בארץ על המחלה ועל הסימפטומים שלה וביקשנו מהרופאים שיפנו את החולים החדשים לעמותה. סטנלי פנה למשרד פרסום, שהכין פלייר גדול ויפה, אותו הפצנו בין כל קופות החולים בארץ. במקביל, קמה קבוצת תמיכה, שכללה חמישה חולים. הקבוצה נפגשה אחת לחודש, שמעה הרצאות והחלה לאט לאט לגדול.
יום אחד הגענו, סטנלי ואני, לטיפול בבית לוינשטיין. מולנו ישבו דליה ז"ל ואבנר סבוראי, אותם עוד לא הכרנו. לא דיברנו אתם בחדר ההמתנה, אבל באותו ערב דליה ואבנר חזרו הביתה והתקשרו לניו-יורק, לבי"ח קולומביה, שסטנלי טופל בו. בביה"ח הפנו אותם לשני אנשים, אל ד"ר דרורי ואלי. הצעתי לאבנר להצטרף לעמותה, הוא הסכים והעמותה והחולים רק הרוויחו, כי בזכותו נפתחו דלתות רבות. העמותה נסמכה על תרומות ולכן המצב הכלכלי תמיד היה קשה. כשהצעתי לפתוח מרפאה, אבנר היה היחיד שלקח את העניין ברצינות ולא ויתר עד שהעמותה קיבלה את האישור לפתיחת מרפאת א.ל.ס ראשונה ויחידה בארץ. בזכותו של אבנר קיימת ומתפקדת המרפאה בבי"ח איכילוב, בראשותה של ד"ר דרורי.
ד"ר רייס החליט לעזוב את העמותה הצעירה, כי היה עסוק מאוד ובאחת מפגישות העמותה הוחלט על בחירת יו"ר חדש לעמותה. סטנלי נכח באותה פגישה וכשחזר הביתה, הוא אמר לי: "את נבחרת ליו"ר העמותה". נבחרתי ברוב קולות בלי שנכחתי שם. עד היום אני רואה בבחירה הזו את הצוואה של סטנלי וממשיכה בפועלי ובפעילותי לטובת העמותה ולקידום מטרותיה, כחלק מהמורשת שסטנלי השאיר בידי: לא לוותר, לנסות להתגבר על הבורות הגדולה בארץ, לשמש כתובת ולתמוך בכל החולים במחלה. סטנלי רצה שמה שלא היה לו- יהיה לאחרים. הוא לא רצה שחולים חדשים יעמדו מול שוקת שבורה ויתקלו בחוסר הידע בקהילה הרפואית.
כדי להגיע לכמה שיותר חולים פנינו למרכז לעזרה עצמית ושלחנו להם עלונים של העמותה. הם הפנו אלינו קצת חולים וחלק מועט של חולים הופנה ע"י רופאים בקופות החולים, גם בזכות קיומה של המרפאה באיכילוב. בנוסף, ביחד עם עמותת לילך, פעלנו לתרגום סיפרו של פרופ' מורי שוורץ, חולה א.ל.ס, "מחשבות על החיים". בספר יש שלוש נקודות מרכזיות: הגוף הינו רק חלק מאתנו, מכל מצב יש אפשרות לצמוח ושחשוב לאהוב את עצמנו. סמל העמותה מופיע על גבי הספר.
בשנת 2002 הוקרן בערוץ השני הסרט "אבא הולך לקצה העולם", שליווה במשך שנה חולה א.ל.ס ואת בני משפחתו והכנו סרט פרסומת קצר שהתלווה אליו. הפרסומת נתרמה לעמותה, הוקרנה כתרומה בכל רשתות הטלוויזיה בארץ והיוותה פריצת דרך בתודעה הציבורית.
בספטמבר 2003 נפתח אתר העמותה, שהיה רעיון של רונן פורת, חולה א.ל.ס בעצמו. מכיוון שהידע היה מצומצם, רונן חשב שאין כמו עצות של בעלי ניסיון והרעיון שלו היה שהחולים ייעצו האחד לשני. במקביל, רונן פרסם באינטרנט את יומן המחלה האופטימי שלו, במדור בריאות ב- ynet. בעקבות היומן, הוקם מערך המתנדבים, שמבוסס על משתתפי הפורום של רונן. הנושא של המתנדבים היה אחד המקומות בהם נכשלה העמותה ולכן אני רואה בקבוצת מתנדבי העמותה כדגל של העמותה, אותו הם נושאים בגאון. המתנדבים מבקרים חולים בבתי חולים סיעודיים או בבתים, עוזרים בעניינים בירוקרטים, מתרגמים מחקרים ומאמרים – כי אין כמעט חומר על המחלה בעברית – ותורמים כספים, דיסקמנים, דיסקים, די.וי.די ועוד.
לפני שנה וחצי אמיתי וייסמן ז"ל העלה רעיון ויזם את הכנת, כתיבת ועריכת עיתון של העמותה. הגיליון הראשון הופץ לבתי החולים ובמקביל גם עלה באתר העמותה בנובמבר 2003. לאחר פטירתו של אמיתי ז"ל, מונה שמוליק לוי, חולה א.ל.ס, כעורך העיתון.
מספר חברי העמותה גדל בהתמדה משנה לשנה, מחודש לחודש ואני מתרגשת מכך כל פעם מחדש, במיוחד משום שבהתחלה העמותה מנתה רק חמישה חולים. עד היום אני מקפלת באופן אישי את העיתון וההזמנות לכל מפגש ושולחת אותם לחולים הביתה. אבל, למרות שהיום כבר מפנים אל העמותה יותר ויותר חולים, כי שמעו עלינו הרבה יותר, עדיין לא הגענו לכל החולים בארץ וזו אחת המטרות שהעמותה הציבה לעצמה- להיות שם בשביל כולם.
סטנלי ואני לא האמנו שהדברים יתגלגלו כך. פגשנו הרבה אנשים טובים באמצע הדרך, שעזרו לחלום של סטנלי להתגשם. הוא עסק בבניית העמותה ויציקת היסודות שלה והשקיע בה זמן ומשאבים בלי סוף וחבל לי שהוא לא זכה ליהנות ממנה היום.
סטנלי החל לכתוב זיכרונות שנה וחצי לפני שנפטר. זיכרונותיו אוגדו לספר, שעומד לצאת לאור בזמן הקרוב. לסטנלי כאב שהוא לא ימשיך להיות סבא לשלושת נכדינו. את השניים הגדולים, בני שמונה ושש הוא זכה להכיר, אבל את הקטן, בן החמש זכה לראות רק כתינוק בן כמה חודשים. הוא רצה שהנכדים ידעו מי היה סבא שלהם ומכאן עלה רעיון כתיבת הזיכרונות וסיפור חייו. סטנלי כתב בשפה מאוד מיוחדת עם המון חוש הומור ובדיחות וסיפר להם על ילדותו בברונקס, על השכונה, על החברים ועל עברו בכלל, כדי שהנכדים ידעו על סבא את מה שהוא לא הספיק לספר להם בעצמו.
| סטנלי, לאה, מיכל (בתי) והשגריר הקנדי בטקס פתיחה העמותה, 1997 |
כשסטנלי לא יכול היה להמשיך להופיע, לשחק ולשיר, הגיעו חבריו אלינו הביתה והיו מופיעים לכבודו כשסטנלי ממלמל את מילות השירים. זה התחיל בזוג חברים אחד שהגיע, שהכירו עוד מאמריקה ובסוף הערב הם שאלו מה להכין לפעם הבאה. בפעם השניה הם שאלו מתי לבוא שוב והמסורת של ההופעות אחת לחודש-חודשיים החלה. עד היום חבריו של סטנלי באים אלי ואנחנו מעבירים ערב של שירה ומשחק והומור.
סטנלי היה חולה חמש שנים וכשהוא נפטר, הוא עדיין דיבר וגם הידיים עבדו – הייתה לו עוד את העצמאות לגרש זבוב. הוא נפטר לפני ארבע וחצי שנים ואחרי מותו, החלטתי להמשיך לשמש כיו"ר העמותה, כי זו הייתה צוואתו האחרונה. הוא רצה שהעמותה תהיה הבית של החולים, שתשמש כתובת לשאלות ותיתן תשובות. היה לו מוטו ש"יש מה לעשות" למרות שהמחלה חשוכת מרפא והוא תמיד אמר בכל הזדמנות שחולי א.ל.ס לא חייבים להישאר בלי כל טיפול. פיזיותרפיה, טיפול נשימתי מונע ולא חודרני, דיאטה מתאימה ושמירה על שגרת חיים נורמלית עד כמה שניתן עוזרים להאריך את חיי החולה במידה ניכרת והטיפולים משפרים את איכות החיים. עם המוטו "יש מה לעשות" אני ממשיכה.
ניר צורן בן 41 ממושב אביגדור שליד קרית מלאכי מספר על התמודדותו עם ALS – נכתב ע"י יעלה יעקב
ההיכרות הראשונה שלי עם א.ל.ס הייתה לפני שנתיים וחצי, כשהתחילו הפסיקולציות. הן לא הפסיקו וחשבתי שזה מוזר, אבל לא יותר. תמיד עבדתי עבודה פיזית. אני איש חזק ומצבי הפיזי אז היה בסדר ולא הייתי חלש, כך שלא ייחסתי לזה חשיבות גדולה. אחרי כמה שבועות, פניתי לרופא המשפחה, שהפנה אותי לנוירולוג. זה היה בספטמבר 2002. הוא אמר לי שיש קפיצות שפירות, שלא מנבאות שום מחלה ואני שמחתי עם "האבחון". יעל, אשתי, לחצה עלי שאפנה לנוירולוג נוסף והוא שלח אותי לבדיקת EMG. הבדיקה הייתה תקינה, הכל היה בסדר ולא נתגלתה כל בעיה. ניוון שרירים לא הוזכר אפילו בחצי מילה. אשתי התעקשה שנמשיך לבדוק את הפסיקולציות- שלא הפסיקו – ומצאתי את עצמי אצל הנוירולוגית של קופ"ח. אחרי ששמעה, היא אמרה שאפשר לבדוק את הדברים יותר לעומק, אבל בשביל זה צריך לאשפז למספר ימים. זה לא היה בראש שלי אבל במרץ 2003 התאשפזתי ל- 3 ימים בבי"ח בילינסון בפתח תקווה. באבחון הראשון אמרו לנו שזה לא 100% א.ל.ס. הם נזהרים מאוד כשהם לא בטוחים, אבל בסוף אמרו שזה א.ל.ס בוודאות. התחלנו להיות חשופים למידע. חיפשנו באינטרנט. הידיים נחלשו ראשונות. מסת השרירים התחילה לרדת לאט לאט וגם הרגליים החלו להיחלש. עדיין תפקדתי, אבל הייתי חלש יותר. המשכתי בחיים וחוץ מקומץ קרובי משפחה וחברים שידע, שמרתי את המחלה בסוד.
לפני חמישה חודשים מצאתי באינטרנט את האתר של עמותת ישראלס וראיתי שהעמותה מארגנת כנס רפואי ראשון בארץ בנושא א.ל.ס. הגעתי לכנס, שנערך ב- 8.11.04 – והיה גולת הכותרת של שבוע המודעות הארצי, שהתקיים בין ה- 4 ל- 10 בנובמבר 2004. התרשמתי מאוד ממקצועיות הכנס וממי שעומד מאחוריו ומאחורי עמותת ישראלס- דוד כהן. דוד החליט לשנות את כללי המשחק ולעשות משהו גדול מבחינה ביצועית, פרוייקט ארוך טווח, מפעל חיים. במקום לשבת לילל, הוא אמר: אין כביש, אין כיוון, בואו נסלול את הכביש. בואו נתחיל לבנות את התפאורה של המחקר. התחברתי לאופטימיות שבמעשה של דוד, לחיוביות שבפעולה, לשינוי התפיסה הדרמטי ולשינוי כללי המשחק.
חשבתי מה אני יכול לתרום לישראלס ולמחקר, כי הכי חשוב למחקר זה כסף וכדי שיתרמו, צריך שתהיה מודעות. חשבתי איך לעורר את המודעות והצעתי לדוד את הרעיון של טיול רגלי, שבעצם זה הפוך על הפוך. ב- א.ל.ס קשה ללכת וחשבתי שמסע יכול לעורר את הדי התקשורת וליצור דינמיקה של פרסום. בפסח האחרון טיילתי בנגב עם בני הקטן ועם חבר שבא עם שני ילדיו. היינו 8 ימים בשטח, עם שקי שינה ועם מדורות בערבים. בליל הסדר המשפחות הצטרפו אלינו. היה טיול מדהים. אני מאוד אוהב לטייל בארץ ובחו"ל, בעיקר ברגל. תמיד היה לי חלום לקחת פסק זמן וללכת את כל שביל ישראל מהצפון לדרום. אני מורה, מחנך ורכז שכבת יב', ועקב כך הטיול הקודם נקבע לפסח, בהתאמה לחופש מבית הספר. תכננתי לסיים את שנת הלימודים הנוכחית ולפרוש, בלי לעשות הרבה גלים. העדפתי לשמור את העניין לעצמי. חשבתי שזה משהו מאוד אישי, אינטימי. התוכנית הייתה להודיע בשנה הבאה על שנת שבתון, אבל קצב התפתחות המחלה הקדים את התוכניות ובשבועות האחרונים המצב התחיל להתדרדר עוד יותר. כבר אי אפשר היה להסתיר את החולשה בידיים, גם לא את ההליכה שנעשתה פתאום כבדה. התחילו להישאל שאלות, הופנו מבטים, אפילו אמרו לי שחשבו שהיה לי פוליו. החלטתי להקדים את פרישתי מהעבודה ולהקדיש את כל זמני למשפחה ולניסיון לקדם את עמותת ישראלס ואת פריצת הדרך שהיא מקווה להוביל במחקר החשוב. הגילוי של המחלה היכה גלים. 15 שנה אני מורה ומוכר באזור והוצפנו בגלי אהבה ותמיכה.
התכנון של הטיול היה לכשבוע. החלטנו על אזור הטיול (החלק הצפוני של הרי אילת, ליד בקעת עובדה) ועל המסלול. סה"כ הלכנו כ- 20 ק"מ. היום הראשון (שלישי, 28.12) התחיל בחולות כיסוי, היום השני (רביעי, 29.12) ליד ישוב שחורת. ביום השלישי (חמישי, 30.12) נחנו וחיכינו לתלמידי. למחרת, ביום הרביעי (שישי, 31.12) היינו במעלה שחרות וביום האחרון (שבת, 1.1) נשארנו במעלה שחרות כל היום. חזרה לתפריט ראש העמוד
סה"כ היו 150 איש וביניהם משפחה, חברים, מורים ותלמידים. זה היה טיול נודד- לאיפה שהגענו באותו ערב, שם ישנו. כל ערב הדלקנו מדורה, בישלנו על גזיות וישנו באוהלים. האווירה הייתה קסומה. כולם ביחד- מבוגרים, צעירים וילדים, באו עם כל הלב, באו- כי רצו להשתתף בעשייה חיובית. רצו לנסות לעשות משהו כדי לקדם את המחקר,להעלות את המודעות ולגייס כספים. הטבע והמדבר עשו את שלהם, אבל המטרות החיוביות של ישראלס נתנו את הטון. לא הזמנתי באופן אישי כי לא רציתי להביך מי שלא רצה להגיע. הייתה הזמנה פתוחה ומי שרצה- בא. והרבה באו. גם המורים שעבדו איתי ארגנו אוטובוס, נסעו ארבע שעות לכל כיוון והצטרפו לאחד מימי ההליכה. כל מי שהגיע, בא לתמוך, לעודד ולעזור. ישראלס סיפקה לכולם חולצות וכובעים, שנתנו למסע נופך מיוחד, מעבר לאווירה האופטימית ותחושת השליחות שעטפה את כולנו.
ביום השלישי הצטרפה אלינו קבוצה גדולה מתלמידי, שהתארגנה באופן עצמאי ושני הורים מלווים הצטרפו אלינו עם תלמידי ליומיים, כולל שינה. תמיד ידעתי שיש לי קשר מיוחד עם תלמידי אבל ההלם והתדהמה שאחזו בהם כשסיפרתי להם על פרישתי מהוראה בגלל המחלה וסצנות הפרידה והבכי סיפרו על איכות הקשר.
התלמידים נמצאים באמצע תקופת המבחנים, והגיעו בכל זאת, אחרי מו"מ בינם לבין ביה"ס לגבי אחריות וליווי. באותו ערב התכנסנו כולנו סביב המדורה ואחד מתלמידי אחז בגיטרה ותלמיד שני שר את השיר "ארים ראשי" שמילותיו נכתבו ע"י שי גבסו.
התרגשתי מהביצוע עוד באותו ערב, אבל רק כשהגעתי הביתה ושמעתי שוב את המילים, הצטמררתי, בגלל המשמעות שלהן והרלוונטיות שלהן למסע ולמה שהוא מסמל. חברתLTD. Nmc Music, שמייצגת את שי גבסו, הסכימה באדיבותה שנצטט את מילות השיר, בלא תשלום. יותר מכך, החברה אף אישרה את העלאת השיר עצמו באתר עמותת אטלס במהלך חודש פברואר, ללא כל תמורה. תודה מיוחדת שלוחה לחברת Nmc Music. תמונות נוספות ומפת המסע הועלו לאתר העמותה באופן קבוע.
יזמתי את הטיול כדי שתהיה מודעות למחלת ה- א.ל.ס, כי בלי מודעות לא יהיה כסף ובלי כסף לא יהיה מחקר. אלמלא זה, לא הייתי חושף משהו אישי ואינטימי כל כך.
ארים ראשי – מילים: שי גבסו, לחן: אהובה עוזרי ומשה דעבול
הולך אני כעת במשעול ההווה
כילד ההולך לו לאיבוד
כפות ידי הן מושטות
מבקשות את העזרה להמשיך אתך את המסע
ובצדדים הפרחים כאילו איבדו את זהותם
מחפשים עוד קרן אור שתעזור
עוד לגימה קטנה של מים ממעייני החוכמה
תביא להם את התקווה
ארים ראשי, אשא עיני אל ההרים במרחקים
וקולי ישמע כזעקה, כתפילת האדם
ולבי יקרא מאין יבוא עזרי
עובר אני כעת בין נופים חדשים
הצעדים הם נעשים כה איטיים
מה יש שם שאין פה שאל אותי עובר
מה בלב אתה שומר
קשיש העיר כשעל גבו מונח כל עברו
מביט סביב ומחפש את עולמו
כשהווה כל כך קשה
לא אומר דבר, ארים ראשי אל המחר
ארים ראשי…
בני יוסף מספר על עצמו ועל משפחתו מאז חלה ב- ALS –נכתב ע"י יעלה יעקב
אם הייתה פייה טובה, הייתי מבקש להיות בריא אפילו ליום אחד –
והולך לדוג. כמו פעם, בימים שלפני המחלה. אהבתי לדוג ועכשיו אני אפילו לא יכול ליישר את היד. לא להאמין איך הכוח הולך. הייתי חזק ועכשיו אני כלום. אבל נתחיל מההתחלה.
נולדתי באשדוד לפני 38 שנה, כשעוד היו רק שני רובעים: א' ו- ב'. גרנו – הורי ו- 12 אחיי ואחיותיי ברובע ב', לא רחוק מאיפה שאני גר היום. הייתי ילד שובב וסקרן. חקרתי כל דבר ורציתי לבדוק איך וממה המשחקים שלי מורכבים. כל מה ש"בדקתי" היה בסוף נשבר. שיחקתי כדורגל, אהבתי הגדולה, והגעתי עד נבחרת הנוער של הפועל אשדוד. חלמתי להיות שחקן כדורגל ולהמשיך לשחק, אבל הגיוס לצבא ניפץ את החלום. שירתי בחיל-האויר ואחרי השחרור חזרתי לאשדוד ועבדתי במפעל כימיקלים.
את סיגל, אשתי, הכרתי באירוע. מההתחלה ידענו שנתחתן. אחרי חצי שנת חברות ערכנו, רק שנינו, חתונה בים. החתונה נערכה בלי עדים, תחת כיפת השמיים והקידושין היו עם צדף שהחליף את הטבעת המסורתית. אמרתי לסיגל: הרי את מקודשת לי בטבעת זו והחזקתי ביד צדף. שנתיים אחרי שהכרנו, התחתנו כדת וכדין.
סיגל: "לבני יש נשמה רומנטית. הוא תמיד מכין הפתעות, מביא מתנות ורק רוצה לשמח. ביום הנישואין החמישי הוא בא עם זר פרחי ענק, בושם ומזוודה גדולה של איפור. כשהייתי בסוף ההיריון עם הבכורה, הוא קנה לי טבעת אבל "שברתי" לו את ההפתעה והוא הראה לי אותה עוד לפני הלידה".
הבכורה נולדה בשעה טובה. בשלוש השנים הראשונות שאחרי החתונה גרנו אצל סבתא של סיגל במושב ליד רמלה, בצריפון עם חדר אחד. אחר כך עברנו לאשדוד עם בתנו, שם אנחנו גרים כבר 12 שנה. שנתיים אחרי לידת הבכורה, הצטרף אלינו הבן השני, א'. שנתיים אחריו, נולד בננו השלישי, א' ואחרי שנתיים נוספות נולד גם בן הזקונים, מ'. היינו הורים מאושרים לבת ושלושה בנים. אני עברתי לעבוד במפעל תעשייתי אחר, שם הייתי צבעי רהיטים. עבדתי בהתחלה עם כלים מברזל ואחרי זה עברתי לעבוד עם עץ. למדתי את המקצוע, שהתלבש עלי בול ונהניתי מהעבודה. סיגל עבדה כל הזמן. בהתחלה כקופאית ואחרי זה במשק בית. כיום היא עובדת במשרה חלקית במעון.
בספטמבר 2003 התהפך הגלגל. התחילו הסימנים. הרגשתי מעין גוש שיושב לי בגרון. מיד ניגשתי לרופא המשפחה, שמלווה אותי כבר 20 שנה. הוא הפנה אותי לפרסקופיה בתוך מיתרי הקול. הגוש בינתיים נעלם אבל התחלתי לדבר לאט. אני בעצמי לא הבנתי מה קורה לי ולא ידעתי מה זה או ממה זה נובע. כל הזמן פניתי לרופא המשפחה, שבכל פעם ניער אותי מעליו ואמר שאין לי כלום. השיא היה שביום שישי אחד, סיגל הגיעה למרפאה והרופא "תפס" אותה לשיחה ו"גילה" לה שבעלה משתמש בסמים. סיגל אמרה לו שיעשה לי בדיקת סמים אבל הרופא אמר שהוא חייב את החתימה שלי בשביל הבדיקה. הוא ביקש ממנה לא להגיד לי כלום. סיגל חזרה הביתה והרגישה שהיא לא יכולה לשמור את הסוד כי הוא חנק אותה וסיפרה לי. כעסתי מאוד ואמרתי שביום ראשון אני מתייצב אצל הרופא כדי לעשות את הבדיקה. הגעתי אליו ביום ראשון בבוקר ואמרתי לרופא שמכיר אותי 20 שנה שאני מוכן לעשות את הבדיקה. איך שהרופא ראה שאני מוכן לבדיקה, אמר לי: "לא צריך, אני מאמין לך" ומיד נתן לי הפניה לנוירולוג. אני מאוד כועס עליו כי 4 חודשים זה סתם נמשך בגללו. 4 חודשים של אי ודאות ופחדים ודאגות. לימים, כשהגעתי לאיכילוב לבדיקות נוספות, נאמר לי שהעיכוב בהפניה היה מחוסר ידע של הרופא על המחלה.
בפברואר 2004 הופניתי לבדיקות אצל נוירולוג. במקביל, עברתי בדיקות נוספות כדי לשלול גידול בראש או בצוואר. במרץ אושפזתי במחלקה נוירולוגית בבי"ח איכילוב. במשך שבוע ד"ר הרצל ערך סדרת בדיקות כמו
MRI ו- CT. הבדיקות לוו בהמון דקירות בלשון ובגב. נעשתה גם בדיקת הפרעות בתנועה. הייתי שם שבוע שבמהלכו חשבתי לעצמי: הלך עלי. פחדתי מאוד וחוסר הידע והעיכוב באבחון גרמו לי להמון חששות, פחדים ומחשבות. סיגל היתה בבית עם הילדים. לא היה לנו רכב והיא היתה מגיעה לבקר אותי פעם ביום ברכבת, נשארת שעתיים ונוסעת חזרה כדי שהילדים לא ישארו לבד בבית. הם היו בני 11, 9, 7 ו- 5. היתה לרופאים השערה שזה ALS אבל הם רצו להיות בטוחים. אני מאוד פחדתי וסיגל עודדה אותי כל הזמן והיתה אופטימית. היא כל הזמן אמרה שכל מה שלא יהיה, אנחנו נעבור ביחד ושיהיה בסדר.
אחרי כמה ימים של בדיקות, שאלה אותי אחת הרופאות מי הכי קרוב אלי ועל מי אני סומך. אמרתי: אשתי, והיא אמרה שהיא רוצה לדבר איתה. באותו יום סיגל אמרה לי שהיא לא מגיעה, כי היא רוצה להישאר עם הילדים. התקשרתי אליה להגיד לה שהרופאה רוצה לדבר איתה. היא היתה ברכבת, רצתה לעשות לי הפתעה והגיעה בכל זאת, אבל "הרסתי" לה אותה. אני ירדתי למטה עם חבר וסיגל דיברה עם הרופאה.
סיגל: "עמדתי בחדר שלו, ליד המיטה ושאלתי את הרופאה מה העניין. היא אמרה שאמנם האבחון עוד לא סופי, אבל כנראה שיש לבני מחלה מאוד קשה בעמוד השדרה ושזו מחלה קטלנית, אבל הם עוד צריכים לעשות את שאר הבדיקות. היא אמרה שזו מחלה שחולים בה אנשים בסביבות גיל 60 ושהם נורא התפלאו שבני חולה בה. ניוון שרירים לא היה ברקע ולא הוזכר אפילו. בקושי עמדתי ופרצתי בבכי. חשבתי לעצמי שהלוואי וכן היה לו ניוון שרירים, שבמקרה הכי טוב, זה יהיה זה. העיקר שזה לא יהיה אותה מחלה רעה. היום אני יודעת שזה היינו הך. זו נבלה וזו טרפה. עד היום אני לא ממש יודעת למה היא מיהרה כל כך להגיד לי ולאבחן כשעדיין לא היו תוצאות והיו צריכים להשלים עוד כמה בדיקות. אולי היא אמרה את זה מתוך דאגה, אבל יש חשיבות לשים לב לפרטים האלה, לא להגיד מה האבחון לפני הזמן ובמיוחד כשעוד לא בטוחים בו. הרגשתי שהכול נפל עלי בבום. בבת אחת. הגעתי הביתה ולא הפסקתי לבכות. תוך כדי החודשים של האבחון, גם התפתחו לבני גושים בצוואר, שיותר מאוחר נעלמו. השמיים נפלו עלי."
השמיים באמת נפלו כשהגיע האבחון במרץ 2004. אתה חולה ב- ALS. חשבתי שההתמודדות שלי מעכשיו היא עם המחלה. לא ידעתי שבמקביל נפתחה לי מערכה נוספת- המלחמה ברשויות. מאז שאובחנתי, הייתי בוועדות שונות בביטוח לאומי כדי לקבוע את אחוזי הנכות והיחס היה ממש גרוע, יחס של רוע לב. הפרטים שהם אמרו היו לא נכונים ומטעים והם היו חוזרים בהם מכל מיני הצהרות או בדברים שהיו נדרשים לשלם לפי החוק ואין שום הוכחה כי זו מילה שלי נגד מילה של פקיד. מאז האבחון אנחנו כל הזמן רצים סביבם, רצים אחריהם, במקום שזה יהיה ההיפך. חשבתי שהמכה שקיבלתי היא המחלה. לא ידעתי שהמחלה מביאה איתה מכה כפולה- את האטימות של הרשויות. הגעתי לוועדה לניידות והגשתי תביעה. שלחו אותי לבדיקת כושר נהיגה. אחרי חודש וחצי הודיעו לי שהתביעה מבוטלת ושאני צריך לחכות כמה חודשים עד לבדיקה. אז אני כרגע מחכה כמה חודשים עד לבדיקה ורק אחריה ניתן יהיה לחדש את התביעה. עד אז התביעה מבוטלת ולא עושים כלום בנדון. אני יושב ומחכה ולא שיערתי לעצמי איזה סחבת יכולה להיות. במקום להקל, הם עושים סבל. עד שאני אגיע לבדיקה, המצב יתדרדר עוד יותר.
נכון להיום, אני בקושי הולך. בספטמבר האחרון עשיתי מבחן הליכה והתוצאה היתה ממש גרועה. אני לא מתלבש לבד, לא מתקלח לבד, הכוח בידיים אובד, נחלש. הנשימה עדיין בסדר, אבל לא מאה אחוז. אני עדיין אוכל לבד אבל מעט מאוד, כי קשה לי לבלוע. רזיתי מאוד ואיבדתי הרבה משקל והרופא המליץ על ניתוח פג אחרי שהגעתי פעמיים לבית חולים. בשתי הפעמים התייבשתי כי לא שתיתי מספיק. אני מפחד לשתות כי אני מפחד להיחנק בגלל הבעיות בבליעה. אחרי האשפוז השני נקבע לי תור לניתוח פג. לפני הניתוח נערכה לי בדיקת תפקודי ריאות ובגלל שהתפקוד היה גבולי, לא לקחו סיכון וכל הניתוח התרחש בלי הרדמה. הם קשרו לי את הידיים והרגליים ופשוט חתכו בבשר החי. צעקתי מרוב כאבים. עד עכשיו כשאני נזכר בזה אני לא מאמין שזה מה שהיה.
סיגל: "עברנו תקופות מאוד קשות. לבני היה קשה להשלים עם אבחון המחלה והוא היה כל הזמן עצבני, אבל עברנו גם את החלק הקשה של ההשלמה עם המצב. ההתמודדות היום-יומית מאוד קשה מכל הבחינות. קודם בני היה הציר המרכזי בבית, עמוד התווך. הוא דאג להכל. כספים, עניני תשלומים. היה עוזר לי בבית המון, רוחץ כלים, שוטף את הבית, עושה כביסה. עכשיו אני מרגישה בחסרון, מרגישה בהבדל כשאין לי עזרה בכלל. הוא דאג לחינוך הילדים והיה מאוד חזק איתם. מאז המחלה הוא לא יכול לדבר ובגלל שאני לא מספיק חזקה איתם, יש התרופפות במשמעת. עכשיו הכל סביבי, אני מנהלת את הבית ומטפלת בילדים ועוזרת לבני וגם עובדת. מאז המחלה אני עובדת במעון, במשרה מפוצלת, פחות שעות, כדי שאוכל לבוא הביתה לראות מה עם בני, לעזור לו להתלבש ולהכין לו אוכל. אני עובדת מ- 8:30 עד 10:00 וחוזרת לעבוד משעה 13:00 עד 16:00. זה מאוד קשה, כי זה כרוך בריצות וברצון להספיק הכול ויש לחץ יום-יומי. המשפחה תומכת כמה שאפשר. גם מבחינה כלכלית קשה, כי ביטוח לאומי מעכבים תשלומים".
סבא של סיגל היה חולה ב- ALS ונפטר ממנה לפני 12 שנה. היינו מבקרים אותו כל הזמן, מטפלים בו, מאכילים אותו. צחוק הגורל. במשפחה שלי זה לא גנטי, תודה לאל.
החלק הכי קשה זה הילדים, כי הם כל כך קטנים. 12, 10, 8 ו- 6. אנחנו מנסים להסביר להם שהמצב לא טוב. הקטן בכיתה א'. הייתי משחק איתו המון וזה חסר לי מאוד. הוא כמוני, בודק כל דבר, חוקר, שובר. על שני הבנים עוברת תקופה לא קלה. הם רבים ביניהם כל הזמן, גם בגלל שהבית קטן וגם כי המצב משפיע עליהם. הבת הבכורה היא תלמידה מבריקה ואני מאוד גאה בהישגים שלה. היא רוצה להיות רופאה והמורה שלה אמרה לה שהיא בטוחה שהיא תתגאה בה בעתיד. יש בינינו קשר מיוחד והיא מאוד
קשורה אלי. היא לא מוכנה להשלים עם המצב וכל הזמן אומרת שימצאו לאבא תרופה.
ר', הבת הבכורה: "זה לא פייר שאבא שלי חולה. כשהיינו קטנים הוא היה לוקח אותנו ברכב לגן חיות, צוחק איתנו. הוא אבא דאגן, כשנפלתי לפני שנתיים הוא לקח אותי לבי"ח, דאג לי. יש לו לב זהב, כשרבתי עם חברה שלי הוא השלים בינינו בלי לפגוע בה או בי. יש לי מזל שאבא איתי כי הוא היחיד שמבין אותי בעולם. אפילו חברה או אמא לא מבינים אותי כמו אבא ואני לא מאמינה שאלוהים יקח אותו ממני. כשאני אהיה גדולה, אני רוצה להיות רופאה משלוש סיבות. קודם כל, זה מקצוע שהייתי רוצה לעסוק בו. דבר שני, בשביל
לרפא מחלות ודבר שלישי והכי חשוב, אני רוצה לעבוד במעבדה ואם חס וחלילה לא ימצאו עד אז תרופה,
נשבעתי שאני יעזור למדענים למצוא תרופה. שמעתי הרבה מקרים שהגוף קרס והכול היה אבוד ופתאום אנשים חזרו לעצמם. אני מאוד אופטימית וכשאני אהיה גדולה אני אמציא לו תרופה."
אנחנו נותנים לזמן לעשות את שלו ומקווים שב"ה יהיה יותר טוב ושימצאו כבר את התרופה. הקשר שלנו מאוד חזק ויש בינינו אהבה גדולה וזה מה שמחזיק אותי. לא הייתי עובר את זה בלי התמיכה והעידוד
ידי האור 