מאמין שאנו חיים באחת התקופות היפות ביותר של העם היהודי, כמובן אם נתבונן על הרצף ההסטורי של עם-ישראל." במילים אלו מתאר דר' רחמים מלמד, החולה מזה עשר שנים במחלת ה-ALS, את השקפת עולמו המעמיקה, וממשיך "אני סבור שאיננו הבעלים של גופנו באופן טוטאלי. לכן אנחנו מונעים התאבדויות, מתנגדים לנטילת סמים ולאינפלציה של הפלות, מזהירים מפני אלימות ותאונות דרכים. זאת הסיבה שאני מרים דגל נגד המתת חסד במישרין או בעקיפין, לא רק מההיבט ההלכתי אלא דוקא מההיבט האנושי-כללי."
"משמעות החיים שלי היא למצות כל רגע בחיים ביצירה, בתרומה ובהשארת טביעות האצבעות שלי על פני סביבתי מתוך מגמה להבטיח את העתיד למשפחתי, לעמי ולמולדתי". חיזוק ליכולתו להשפיע ולהטביע את האני מאמין שלו מצא רחמים בעקבות הסרט שתיאר את התמודדותו עם המחלה כפי שהוא מספר "הסרט על חבל דק שהוקרן בערוץ הראשון – גרם להתעניינות רבה במחלת ה – A.L.S. ההדים החיוביים שהגיעו אלי דרבנו אותי לחזק את נפשם של החולים ואף של הבריאים".
קצרה היריעה מלהכיל את פעילותו הענפה של דר' מלמד אשר הספיק להוציא לאור חמישה ספרים, בעודו מחובר למכונת הנשמה. כמו-כן מונה כאפוטרופוס על עזבון והקדש של תריסר דירות ע"י ביה"ד הרבני בירושלים, הקים שלוש ישיבות, משתתף בהרצאות ושיעורים, מעמיד את ניסיון התמודדותו לחולים ולצוות הרפואי, נהנה מפעילות חברתית בביתו ומחוצה לו "ולא מוותר על פיקניק עם על האש למרות שניזון מ-PEG".
" אינני יודע אם הייתי מתפקד ברמה גבוהה. זוגתי שתחיה מטפלת בי ומעודדת אותי. ששת ילדיי ועשרים וחמשה נכדיי סועדים אותי במסירות ובנאמנות". מתאר דר' מלמד, יליד ירושים, את מקור כוחו ומבטיח לסיום, בהקשר לכותרת "מקווה לחיות ולהשאר שנים רבות על הכוונת".
לא תכננתי לחשוף את עצמי אולם חשבתי כי עצם חשיפתי תשכנע חולים נוספים להביא את סיפורם. כסלע של בטון שניחת על ראשי היה רגע האיבחון עבורי לאחר ארבעה חודשי בדיקות מורטות עצבים. האיבחון ניתן לי בגיל 43 ממש לפני שלוש שנים.
עד לאישפוז שימשתי כמנהל בכיר בחברת ברדר ויחד עם מרסל אישתי גידלנו את שלושת ילדנו המקסימים ברעננה. בשלב הראשון עדיין השתעשעתי במחשבה להמנות עם 5% שהמחלה נעצרת אצלם אבל מהר מאוד הבנתי שעלינו להערך לתסריט של התדרדרות מהירה. 
הספקתי לעבוד כשנה במהלך מחלתי ועם פרישתי בניתי עם אשתי טבלת משימות ויעדים שבמרביתן עמדנו לשמחתי. נסענו עם כל המשפחה לטיול באמריקה. עברנו לבית קרקע ששופץ לצרכי כולל מעלית. קנינו ואן מאובזר וכסא משוכלל בתרומות חברים.
מזה כשנה אני מתקשר באמצעת תוכנת העכבראש כולל כתיבת עיתון זה וספר שהתחלתי לכתוב לפני שלוש שנים. אני עדיין מאמין כי התרופה למחלת ה ALS קרובה מתמיד ולכן גולש באתרי רפואה ברשת באופן אינטנסיבי.
דליה והמתקן להפעלת הפעמון
"המחלה שלנו" כך מגדיר אבנר, בעלה של דליה, את מחלת ה-ALS בה לקתה רעיתו. "יום אחד לפני כשבע וחצי שנים, החלה דליה להתלונן שלא נוח לה בנעלים שהיא נועלת. היות והייתי רגיל לכך שקניית נעלים חדשות מלווה באי-נוחות, לא הקדשנו לזה תשומת לב" מתאר אבנר את תחילת הסימנים. דליה הלכה לרופא המשפחה ששלח אותה לאורטופד שמייד העביר אותה לרופאה נוירולוגית לבדיקה.
ב- 17.2.1997 נפלה דליה במשרד בו עבדה ושברה את הירך.
לאחר ניתוח ואשפוז, נאלצה דליה לשכב כחודשיים (לאיחוי השבר) ולאחר מכן התחילה ללכת עם הליכון וקביים ולא הצליחה לחזור להליכה רגילה. כל בדיקות הMRI מכף רגל ועד ראש, לא גילו דבר. ואנחנו שמחנו. ביוני, כחצי שנה לאחר הופעת הסימנים הראשונים, פנינו לפרופסור שדה שלאחר בדיקה לא ארוכה "בישר" לנו כי לדליה יש ALS והסביר את כל ההשלכות. יצאנו מהמרפאה, הסתכלנו אחד על השני ואמרנו ביחד : Life Must Go On אך דליה שמה סייגים : לא PEG, לא טרכאוסטומיה ולא החייאה.
לאחר בדיקות לדעה שניה שאישרו את הדיאגנוזה של פרופ' שדה, החלטנו להקדים את מה שתכננו לעשות כשנצא לגמלאות. התחלנו לעשות חיים.
נסענו עם חברים לחופשות סקי, נסענו לטיול ארוך לאוסטריה, גרמניה והולנד, נסענו לדנמרק ונורבגיה, נסענו לדרום אפריקה ונסענו לאלסקה. הכל עם כסא גלגלים, עם הזמנה לחדרים מיוחדים בבתי המלון. בקיצור, קרענו את העולם בנסיעות האחרונות, דליה כבר לא יכלה להפעיל את ידיה ואני ישבתי איתה במסעדות הכי מפוארות והאכלתי אותה.
עם חזרתנו , קופת החולים העבירה את דליה לטיפול בכללית בית. התחילו קשיים בבליעה וכל ארוחה נמשכה שעות. לשמחתי, ביקשה דליה להחדיר לה PEG להזנה, ופתאום, היה לנו זמן לעשות כל מה שאנו רוצים. דליה קראה אין סוף ספרים בעזרת מכשיר דפדפן ומפסק שאיפה/נשיפה, כתבה במחשב בעזרת תנועות ראש ונהנתה מהחיים. גייסנו עובדת פיליפינית, המשכנו ללכת לקונצרטים ולבלות עם חברים. החלו קשיים בדיבור, התחלנו להשתמש בלוח אותיות כדי לתקשר. בעקבות מצוקה נשימתית, הגיע הרופא-מלאך ושיכנע את דליה להסכים להתחבר למכונת ההנשמה.
במקביל פיתחתי אמצעי עזר כגון מפסק קירבה, שמאפשר הפעלת פעמון המופעל באמצעות הרמת גבה. מצלמה המשדרת את תמונת פניה של דליה לכל מכשירי הטלביזיה ומאפשר בקרה צמודה מכל מקום בבית. כאשר הנכדים באים לביקור, הם מטפסים על מיטתה של דליה, מנשקים ומחבקים אותה, ודליה מתמוגגת ונהנית.
החברים ממשיכים לבוא ולבקר ואשתי (ממוצא פולני, נא לא לשכוח),ממשיכה להכתיב לי את סוג הכיבוד שעלי להכין, ואיך להגישו. דליה נהנית, אופטימית והחיים ממשיכים לזרום.
סיפורים אישיים – סיפורם של מירב ושמוליק לוי מבאר שבע, מנקודת מבטה של מירב.
פגישתנו עם מחלת ALS הייתה באחר צהריים אחד לאחר כמעט שנה של אינספור סיוטים ומתחים, בעיקר בשל תחושת חוסר ההבנה ( אי ידיעה) ואבחון לקוי מצידם של כל הגורמים המטפלים במערכת הרפואית. הייתי בת 27 בשלבי הריון ראשונים כאשר התחילה הצרידות אצל שמוליק בעלי. הלכנו לבדיקות אצל מיטב המומחים שהציעו מגוון של אבחנות- פעם פטרייה, פעם צריך ניתוח – וטיפולים אלטרנטיביים ( עאלק אבחנות..לא היה להם שמץ של מושג מה קורה.) בכל תקופת הקדם אבחון לא פגשנו רופא הוגן אחד במערכת הרפואית שאמר: "סליחה אל תחתמו על הצ'ק, אני לא יודע.." .
כשנועם בננו הבכור נולד ירדנו בדבקות מידי יום לפארק המקומי לשאוף אויר ולספוג את השמש יחד 
עם כל החברים. בעוד אני הייתי מתאוששת אחרי עוד לילה לבן רצוף בגלי גזים שפקדו את ביטנו של נועם, שמוליק כאבא מסור היה משעשע את נועם . באופן הדרגתי שמוליק התחיל למעוד ולאבד שווי משקל כשאחז את נועם. בהתחלה הייתי כועסת עליו ונואמת לו על אחריות הורית וכו'. בשלב זה פנינו לרופא חבר משפחה שבדק את שמוליק והמליץ להיבדק אצל נוירולוג. ומכאן הדרך לאבחון הייתה מאוד קצרה. מאז אנחנו מפליגים בסירת ה-ALS עם טלטלות מחודשות בשל ההחמרה ההדרגתית. לסירתנו נוסף בננו השני אוהד. הילדים הם האור והתקווה שלנו, הכוחות שלנו נובעים ומתחזקים מכל יום שהם נהנים מאבא. הדמות ההורית של שמוליק תפסה עם הזמן כיוון אחר, יותר משחקי מחשב וכמובן סיבוב על "האוטו של אבא".
אם היו אומרים לי שבגיל 29 אתמודד עם תיק כזה הייתי צוחקת, אבל החיים מלמדים שיש נקודות אור ושמחה בכל שלב בחיים גם אם הם קשים ומורכבים. יש המון רגעי משבר ויש המון פחדים וגם עימם מתמודדים.
המחלה לימדה אותי שיש דברים שלא ניתן לתכנן ויש לקבל באהבה כל דבר בחיים. למדתי להיעזר גם אם זה בא על חשבון העצמאות שלי. לרתום למעגל שלנו את המשפחה המורחבת וחברים מהעבר ומההווה שגורלי נקשר בגורלם שנותנים לי את החוזק והתמיכה.
אני מעריצה את שמוליק על התנהלותו החזקה עם המחלה, על זה שהוא פנוי להכיל אותי ואת כל הסובבים אותו באופטימיות חיוכים והמון שמחה. דאגתי היחידה ששמוליק לא יסבול יותר ממה שיוכל להכיל, שילדינו יגדלו בשלמות ובאושר ושלי יהיו כוחות לסחוב את החבילה כמה שיותר שנים. המוטו שלנו בחיים זה להכניס מקסימום נורמאליות למצב הלא נורמאלי אליו נקלענו.
סיפורים אישיים – סיפורו של דוד כהן, מחיפהלפני כשנה, בחודש מאי 2003, הרגשתי התכווצויות אקראיות בכתפיים, וציינתי לעצמי שצריך לשאול רופא לפשר הדבר. באחד מהימים מצאתי רגע פנוי לכך בתוך סדר היום המטורף שלי כבעל חברה. הנוירולוג הבין מיד במה מדובר והיפנה אותי לבדיקות, שלמקרא תוצאותיהן ביקש לאשפז אותי בדחיפות בבי"ח לצורך בדיקות מרוכזות. עדיין לא שיערתי את חומרת המצב, ולכן החלטתי לא לבטל את החופשה המשפחתית המתוכננת להוואי. גם בדיעבד, כמובן, ראיתי בכך צעד נכון לצאת לחופשה המדהימה בהוואי, באי הקסום קוואי, בו חיים 50 אלף תושבים, והזמן בו כאילו עצר מלכת. אני ממליץ לכל מי שהולך לעולמו לדאוג שבגלגול הבא הנשמה שלו תגיע לגן העדן עלי אדמות – האי קוואי. ממרומי האושר העילאי בחופשה, נחתה עלי ועל משפחתי המכה הקשה: האבחון למחלת ה- A.L.S הארורה. במשך כחודשיים היינו כסהרוריים, בלי יכולת להשלים עם הגזירה. כבר מספר שנים לפני פרוץ המחלה שיניתי את הרגלי התזונה והתחלתי לעשות ספורט. אכלתי מזון בריאות, עשיתי יוגה בהתמדה, פעמיים בשבוע הלכתי בחוף הים, התעמלתי בחדר כושר ועשיתי כל מה ש"צריך" כדי להישאר בריא, אך מסתבר שאין שום מתכון נגד A.L.S. לאחר האבחנה, כמו רבים אחרים, פניתי לבקש עזרה באפיקי הרפואה האלטרנטיבית. מדקר אחד השאיר עלי את חותמו בצורת צלקות קשות, אך מדקר אחר, גדעון רון, אמר כי לא ניתן לרפא מחלה זו ע"י דיקור, אולם האיר את המצב מנקודת-מבט שונה: הוא אמר לי כי אני אמנם חולה במחלה חשוכת מרפא, אך תהיה לי אפשרות לחוות דרכה את אחת התקופות היפות בחיי. לאחרונה, נוכחתי שאכן כך הוא. הגעתי לשלווה, אשר לא היתה מנת חלקי במשך שנים ארוכות, בהן חייתי במרוץ אין-סופי. היום אני מסוגל להנות מקצב החיים האיטי, לשמוע מוסיקה אהובה ולהנות מפגישות עם חברים.לפני מצב זה של השלמה, היו, כמובן, רגעים קשים של תסכול, בכי ושיחות נרגשות עם אלוהים, בצעקות שפילחו את השמים (כאשר הייתי לבד, כמובן). פסיכולוגית איתה נפגשתי הביאה אותי להבנה, כי עמוק בתת-הכרתי הייתי עייף ממרוץ החיים, ואז הגוף יצר מחלה, אשר תחייב אותי לעצור. לצערי המחלה מתקדמת מהר מאוד ,אני מקווה שהיא תתעייף מהריצה ותיתן לי קצת מנוחה. לא קל, ממקום של שליטה מלאה בגוף, להיות במצב של הזדקקות לאדם אחר בכל פעולה ולו הקלה ביותר. והחלק הקשה עוד יותר הוא, שהאנשים משנים, משפרים, מתווכחים וכד' את בקשותי. מהר מאוד הבין כל מי שסביבי שהדרך היחידה באמת לעזור, היא פשוט לבצע הכל בצורה מדויקת, כאילו אני עושה זאת. מכל מקום, אחד הגורמים העיקריים להצלחתי בהתמודדות הקשה עם המצב, הוא התמיכה הבלתי נלאית של משפחתי הנפלאה והאהובה. מתוך ההתמודדות עם מצבי האישי הקשה כל-כך, צמח רצון עז לבוא לעזרת אחרים. באופן טבעי, החלטתי לעזור לחולי A.L.S. בשיתוף פעולה עם גליה ועופר נס, בני משפחה בארץ ומעבר לים וגם חברים נפלאים,הקמתי את עמותת ISRA.L.S, אשר מטרתה מימון מחקרים אשר יעסקו במציאת תרופה למחלת ה-A.L.S. אני מאמין ב"מח הישראלי", ולכן יופנו כספי התרומות לחוקרים בארץ. נושא העמותה "בוער בעצמותי", ואני מאמין כי כפי שהצלחתי בתחומים אחרים, ע"י עקשנות ודבקות במטרה, כך אוביל את העמותה לדרך של הצלחה. כנס פתיחת העמותה עומד להתקיים באזור המרכז בעוד כחודשיים. כל העוסקים במלאכה מאוד מתרגשים לקראת האירוע. דוד בן 52 נשוי למלי ואב לשלושה ילדים עומר (בן 21) ,נועה (בת 18), ודניאל (בן 11). מחקרים וניסוייםגילוי גן רביעי האחראי להתפתחות מחלת ALS תורשתית – תורגם מאנגלית על ידי מיכל גלפרין, דוקטורנטית הפקולטה למדעי החיים המחלקה לחקר התא ואימנולוגיה. מדענים גילו גן חדש – ALS4, שהוא כעת הגן הרביעי שהתגלה למחלת ה ALS התורשתית Familial variety of FALS)). המחלה הנגרמת ע"י גן זה, הנה נדירה יותר ופורצת מוקדם יותר מאשר המחלה הספורדית. מחלה הנגרמת ע"י ALS4 לא פוגעת בנשימה או בשרירי הבליעה ולכן חולים עם ALS4 חיים בדרך כלל חיים נורמלים למרות שהם זקוקים לכסא גלגלים עם התקדמות המחלה. תגלית זו של ALS4 היא הגורם החמישי הידוע עד היום למחלת ה ALS:
גם זה רעיון נגישות בתוכנת אינטרנט אקספלורר 6 רשימת מקשי קיצור שימושיים לתוכנת אינטרנט אקספלורר 6
לרשימת הקיצורים המלאה הקלק כאן. טיפ בתוכנת מיקרוסופט OUTLOOK פינת המומלציםשני אתרים מומלצים לתכנון טיול בחו"ל פינת הבישולהאורחים בדלת ויש בדיוק 10 דקות להכין משהו.. מתכון לחישוקי פטריות – (שרון פלוטניצקי) פינת הצחוקיםA man arrives to the Ben Gurion International Airport in Tel Aviv with two large bags. The customs officer opens the first bag and finds it full with money in different currencies.
The agent asks the passenger, "How did you get this money?" The man says, "You will not believe it, but I traveled all over Europe, went into public restrooms, each time I saw a man pee, I grabbed his penis and said, "Donate money to Israel or I will cut your balls off!" The customs officer said, "well… it's very interesting story…what do you have in the other bag?" The man said, "You would not believe how many people in Europe do not support Israel" פינת שירים וסיפוריםלחיות- שיר מתוך סיפרו החדש של דר' רחמים מלמד
לחיות פירושו לתת ידיים ולתקשר בעיניים, לחיות פירושו להתרועע, להסתודד ולגלות חֶברה, לחיות פירושו להרגיש, להתרגש ולהיות מורגש לחיות פירושו לשמור על הזוגיות מכל משמר, לחיות פירושו להתאמץ, לעבוד ובמטרה לדבּוק, לחיות פירושו להכיר במגבלות ובכשרון, לחיות פירושו לבחור באופן אוטונומי, לחיות פירושו לטייל בטבע ולהקשיב לבעלי כנפיים, לחיות פירושו לתרום, להתנדב ולגרום להנעות, לחיות פירושו לחקור פשר החיים ומשמעותם, לחיות פירושו להודות "שהחיינו" עד הלום, לחיות פירושו להודות לכם מלוא חופניים, * אלי! אליך אשא כפיים, הערותאשמח לקבל הערות/המלצות לסקירת נושאים נוספים שמעניינים אתכם וכן המלצות על מסלולי טיול בארץ ובחו"ל, מתכונים, בדיחות, ספרים, סרטים, רכישות מוצלחות( אביזרים וכד') קישורים לאתרים מעניינים וכו'. כתובתי-שמוליק לוי ,רחוב אשר ברש 8/14 ב"ש, 84251. אימייל – ness_saml@bezeqint.net |
 |
בכתובות אינטרנט, טפסים ושמות משתמשים.
הגיע אליכם אימייל וברצונכם להוסיף אותו לרשימת הכתובות שלכם ללא שגיאות ,הרי לכם ההסבר: תכנסו לגוף ההודעה >> תעמדו עם הסמן על כתובת האימייל של השולח ליחצו קליק ימני >> והוסף לרשימת הכתובות (ראו בתמונה מימין) .
לחיות פירושו לצאת מן הרחם, לפרכס ולצרוח,מיכאלה נחמן מספרת על ההתמודדות עם המחלה של אחיה אריה זלצברג ז"ל.
סיפורו של בוב דניס- רץ המרתון שלא נכנע ל-ALS ,סן דייגו,קליפורניה.
בוב דניס מוואלי סנטר (Valley Center) לא נטל כל תוספת ויטמינים, לא התאמן בריצה, לא תרגל מתיחות ולא ביצע כל הכנה מוקדמת אחרת, לתחרות ריצת המרתון של סן דייגו שהתקיימה ב- 18 בינואר. הוא אפילו לא ממש רץ את 42 הקילומטרים. ובכל זאת, היה זה המרוץ של חייו.
כי דניס חולה באותה מחלה אשר נטלה את חייו של לו גריג ואחר כך גם את שמו. דניס חולה בא.ל.ס. השתתפותו של דניס בריצת המרתון, סייעה בגיוס כספים שיאפשרו תקווה כלשהי לאלפי אמריקאים החיים עם מחלה זו.
את 26 המיילים של ריצת המרתון בו נטל דניס חלק יחד עם יותר מ-8,500 ספורטאים נוספים, הוא סיים בסיוע ועידוד משפחתו, חבריו ואפילו זרים גמורים שהריגוש דבק בהם. האירוע, אשר כונה "המירוץ אחר התרופה" , תוכנן על ידי סניף של עמותת א.ל.ס בסן דייגו. במטרה לממן את תכניות הארגון, לסיוע לחולים ולהמשך המאבק לשיפור איכות חייו של חולה א.ל.ס.
צוותים רבים של אנשים, חלקם אף לא פגשו את דניס קודם למרוץ, נרשמו לגיוס הכספים על ידי סיוע בדחיפת כסא הגלגלים שלו לאורך מייל אחד של מרוץ. צוות האחיות המטפלות של דניס השתתף בגלגול הכסא במהלך מייל אחד במחצית המרתון, כדי לאפשר בחינה של מצבו הבריאותי. חבריו דחפו שניי מייל לפני הסיום ואילו משפחתו השתתפה במייל האחרון של המרוץ. כל אנשי הצוות של המרתון התקבצו בקו הסיום כאשר עבר אותו בוב דניס וערכו לו קבלת פנים מיוחדת במינה. לאיש לא שינה מיקומו של דניס במרוץ, אשר סיים במקום ה- 1589 מתוך 1658 מתחרים. דניס ניצח עם אומץ ליבו ונחישותו להשתתף במרוץ המייסר.
עמותת א.ל.ס. הוא אחד מארגוני הצדקה הרשמיים הנוטלים חלק במרתון של סן-דייגו. משתתפים מתבקשים לאסוף תרומות ומענקים לאותם ארגוני צדקה מתורמים שונים ואילו העמותות מצידן, משתתפות בתערוכת בריאות שלושה ימים קודם למרתון לגיוס כספים נוסף. "המרוץ אחר התרופה", גייס השנה יותר מ- 18,000 $ מתרומות ומענקים אחרים.
"אנו נרגשים ביותר מבקשת המרתון של סאן דייגו כי נשוב ונשתתף בו גם בשנה זו" אמר לורי באטלר, נשיא סניף סאן-דייגו של עמותת א.ל.ס. "זוהי הזדמנות נהדרת לבוב דניס להמחיש שגם אם האבחון כי אתה חולה בא.ל.ס. דינו מיתה, אין בכך כדי למנוע ממך עדיין להמשיך ולחיות".
בוב דניס היה, אך לפני שנים מספר, מוזיקאי מוכשר עם יכולת קולית יפהפייה. כיום, בעקבות המחלה, אין באפשרותו של דניס ללכת או אפילו לדבר באופן ברור. כל יום נוסף שעובר, מחליש במידה נוספת את שריריו. "הקול שלי די גרוע עכשיו, אבל אנשים יכולים עדיין להבין אותי טוב יותר מאשר את אוזי אוסבורן", מתלוצץ דניס בדיבור כמעט בלתי נהיר, על אחד הזמרים שלהקתו של דניס, " rock tribute " נהגה לחקות.
"אני נדהם ממה שהאיש הזה עושה" אומר לורי באטרל. "לבוב דניס היה קשה לקבל את האבחנה, יותר מכל אחד אחר שאני מכיר. ויחד עם זאת, היום, הוא אחד האנשים החיוביים והעליזים בחיי. הוא מגיע לכל הפגישות והאירועים שלנו ומסייע לאחרים עם חוש ההומור המיוחד שלו והחיוך התמידי שלו. בוב מהווה מקור השראה והוא חבר אמיתי של חולים רבים בא.ל.ס. ואפילו, למרות נכותו, הוא משתובב עם בחורות יפות, ואני בהחלט יכול להבין למה כולם אוהבים אותו. אישיותו קורנת מבעד למחלה ומוחו המבריק לא נפגע כלל"
סיפורה של מרינה ס. ,בת 24 מהרצליה
מרינה ואמא
ברצוני לשתף אתכם בסיפורי האישי כבת לאמא שחולה ב- ALS. בד"כ מסופר סיפור המשפחה דרך עיניו של החולה. הפעם הסיפור הוא מהזוית שלי. של הבת.
הילדות באוקריאנה
נולדתי באוקראינה כבת זקונים להוריי. אבי שירת במשך 25 שנה כקצין לחינוך גופני בצבא הסובייטי. אמי עבדה במוסד ממשלתי. אחי גדול ממני בשש שנים. אהבתי להסתובב עם החבר'ה שלו; שיחקנו יחד כדורגל, בת יחידה בין הבנים. חוץ מהכדורגל ששיחקתי עד כיתה ח', התאמנתי 4 שנים באתלטיקה בספרינטים ומגיל 10 בקליעה במטווח. אהבתי מאוד לקרוא ספרים; בערבים ישבנו ביחד כל החבר'ה וניגנו בגיטרות.
הילדות בחלקה עברה עלי גם בפולין, שם גרנו 5 שנים, בעקבות שירותו של אבי. זו היתה ילדות לצד אמי המדהימה. אמא, שהקשר בינינו הוא יחיד ומיוחד, קשר חזק עם אהבה גדולה.
חבלי העליה והקליטה
3 שנים למדתי עברית מטעם הסוכנות היהודית ובגיל 14 החלטתי שאני רוצה לעלות לארץ. בגלל ריבוי בני הנוער שרצה לעלות, נערכו מבחנים שנמשכו 5 שעות, בסגנון המבחנים הפסיכומטריים. מתוך 220 בני נוער מהאזור שלי בלבד, 22 עברו את המבחן. אני הייתי אחת מהם. ההכנות והבחינות היו כדי לבדוק את המוכנות הנפשית לעליה לארץ. נדרש אף אישור של ההורים לכך. בגיל 15 עליתי לארץ בפרוייקט "נעלה-16" (נוער עולה ללא הורים).
הפרידה הייתה קשה מאוד, במיוחד מאמא איתה היה לי קשר מיוחד. בתאריך 22 בספטמבר 1995 עליתי לישראל, החודש ימלאו לעלייתי תשע שנים! כשנחתנו, נסענו ישר לפנימייה וכדי להוכיח לנו שבאמת הגענו לארץ ישראל, קיבלנו את הארוחה הראשונה בכלי פלסטיק, ארוחה שכללה מלפפון, פרוסת לחם אחת, ביצה קשה וכוס תה. ברוכים הבאים! ברוכים הנמצאים!
ההתאקלמות בארץ הייתה קשה. ישנתי בחדר אחד עם ארבע בנות נוספות, קיבלנו דמי כיס בסך 55 ₪ לחודש ופעם בשנה תלושים בסך 200 ₪ לקניית בגדים. התחלתי ללמוד באולפן בכיתה י' והתקדמתי מהר לכיתת המתקדמים. הגעגועים היו קשים וכל שבוע כתבתי הביתה מכתב ארוך וסיפרתי על החוויות. דיברתי עם הורי פעם בחודש למשך 15 דקות, בזכות כרטיס טלכרד של 120 שיחות שקיבלנו בפנימייה.
המשכתי להתאמן בקליעה בארץ וב- 1997 זכיתי להיות אלופת הארץ לנערות; החזקתי בתואר הזה 4 שנים ברציפות. התגייסתי לצה"ל בדיוק ביום הולדתו ה- 50 של אבי ושרתתי שירות צבאי מלא. בחלק השני של השירות קיבלתי תנאים של ספורטאי מצטיין ואף זכיתי לייצג את ישראל באליפות אירופה 2000, בה לקחתי מקום 18.
בשנת 1998 אחי הגדול עלה ארצה ושנה אחרי התחיל ללחוץ על הורי גם לעלות. להורים היו הרבה חששות ופחדים אבל החליטו לבוא על אף ולמרות, כי אחי ואני היינו כאן.
האיבחון הלקוי
שלושה חודשים אחרי שהורי הגיעו, אמא התחילה לגרור את רגל שמאל. פנינו לאורטופד וצילום הרנטגן היה תקין. פנינו לנוירולוג ובדיקת ה- CT של עמוד שדרה צווארי הייתה תקינה גם היא.
אחד הנוירולוגים הפנה אותנו לבדיקות נוספות: EMG, MRI, ושתיהן יצאו תקינות. בצילום הבדיקה של ה- EMG ראה הרופא שתי צלקות וטען שאמא עברה פעמיים שבץ. הוא המליץ לה על דיאטה והיא ירדה 10 ק"ג. כל התהליך הזה נמשך חצי שנה ובינתיים החולשה עברה גם ליד שמאל.
חזרנו לרופא, שפתאום כבר לא היה בטוח כל כך שלאמא היה שבץ. הייאוש היה גדול וחוסר האונים היה קשה מנשוא. הופנינו למרפאה להפרעות בתנועה והרופא שקיבל את פנינו נתן לאמא תרופות להורדת ספסטיות (הטונוס הגבוה של השרירים) כדי להוריד את הטונוס המוגבר בשרירים. בשלב זה כבר הופיעו כל הסימנים למחלה, חוץ מפסיקולציות (קפיצות השרירים המעידות על הרס תאי העצב במקום) אך אמי עדיין לא אובחנה.
הורי היו בארץ 11 חודשים, 8 חודשים אחרי שהתחילה המחלה והיא התפשטה גם לצד ימין. הפניה נוספת למרפאה לשבץ מוחי הגיעה ושוב נערכו בדיקות. הפעם, בדיקת ה- EMG חזרה עם תוצאות לא טובות, במיוחד בהשוואה לבדיקה שנערכה רק חצי שנה קודם והייתה טובה. אמא הסתובבה באותו שלב עם הליכון והפעלנו עליה לחץ להתאמץ ולהשתקם, כי חשבנו שעברה שבץ. אם היינו יודעים מלכתחילה שמדובר ב- ALS, הגישה והטיפול היו יכולים להיות אחרים לגמרי ויכולנו לחסוך לאמא הרבה מהנפילות הכואבות שהפכו ליומיומיות. מה גם, שבעקבות האבחנה השגויה, החלה אמי בדיאטה והורידה בשלב הזה הרבה מהמשקל. רק בדיעבד הבנתי כמה חשוב להיות קרוב לחולה בתקופה זו, כדי לנסות למנוע את הנפילות. היו הרבה כאלה ולא תמיד הבנתי מאיפה היה לי את הכוח להרים אותה מכל מקום שבו נפלה, פעם גם באמצע מעבר חצייה ברמזור קצר כשהמכוניות כבר החלו לנסוע.
בגלל האבחון הלקוי, לחצנו עליה להתאמץ יותר ואני אוכלת את עצמי על זה עד היום, כי אם הייתי יודעת שהיא חולה ב- ALS, הייתי דואגת שהיא תעבור להליכון ותמנע מעצמה את הנפילות הרבות והסבל שהיא עברה בעקבות כך.
ב- 29.10.03 נערכה בדיקת EMG נוספת שהראתה כבר פסיקולציות ושבועיים אחרי זה נפגשנו בפעם הראשונה עם ד"ר ויויאן דרורי. אמא הייתה אז בת 53 ואני בת 23, מתרגמת להורים תוך כדי סינון את מה שד"ר דרורי אמרה, מתאמצת לא לבכות. שלושה שבועות אחרי, כבר הייתי בפגישה הראשונה באיכילוב, שם פגשתי את אבנר. שם גם פגשתי את אמיתי ויסמן ז"ל. שם התחיל הקשר האמיתי, הראשון, עם חולים נוספים, קשר שהיה עבורנו מאוד משמעותי.
המצב היום
מצבה של אמא מתדרדר מהר. היא מחוברת לפג, יושבת על כיסא ומתקשה בדיבור. לפני 7 חודשים קיבלתי טלפון מעמותת ידידי אטלס והוזמנתי להגיע לכנס המתנדבים הראשון. באותו כנס זכיתי להכיר את עינב והחיבור בינינו היה מדהים, חיבור מהרגע הראשון. הקשר בינינו הפך להיות קרוב ויומיומי, קשר של חברות, קשר שהפך אותה למשפחה.
הקשר עם עמותת אטלס ועם ידידי אטלס חשוב לנו מאוד. אנו מקבלים הרבה עזרה ותמיכה מאנשים יקרים אלה.
סיפורה של יפה מרום
יפה בת 54, נשואה לעמוס ואמא לדרור זיו ואופיר, מקיבוץ להבות הבשן שממוקם בגליל.
"אנחנו החברים הכי טובים בדיוק 40 שנה" אומרת יפה מרום וזוכה לחיוך גדול מצד בעלה, עמוס. הגעתי לקיבוץ להבות הבשן בגיל 14, מטעם חברת הנוער. המשפחה המאמצת שלי גרה דלת ליד דלת עם הוריו של עמוס. הוא היה אז בן 17, ונחשב לילד הכי יפה בקיבוץ, חתיך זו לא מילה. הוא נראה כמו אלביס פרסלי. מאז, אנחנו ביחד.
הצעת הנישואין הגיעה במהלך מלחמת ששת הימים. עמוס השתתף בקרב החי"ר היחיד במלחמה, שפתח עבור השריון את נתיב הכניסה לסיני. "כתבתי ליפה, שאם אני חוזר מפה, אנחנו מתחתנים" מספר עמוס. "וזה מה שהיה. יפה הייתה בת 18.5, אחרי שירות צבאי ולי נשארה עוד שנה אחת לשירות הסדיר".
דרור, בכורנו, הצטרף למשפחה שלוש שנים אחר-כך והביא איתו הרבה אור ושמחה. הוא היה ילד חמוד, חכם, סקרן, ילד שמבקש עוד אחים כי היה ילד קל ונוח. כבר מגיל 17 ידעתי שיהיה לי בן בכור ושיקראו לו דרור. בזמנו לא היה אולטרא- סאונד וכשהגעתי ללדת, המיילדת אמרה לי יש לך בן ואני חייכתי אליה ואמרתי לה: זה לא בן, זה דרור.
4 שנים אחריו, כשאני בת 25, הצטרף גם זיו, בן הזקונים. ילד מדליק, מתוק ובעיקר אבו-נזק גדול. כל מה שדרור שמר, הוא פיצץ. הקשר ביניהם היה ונשאר קשר מדהים. הם השלימו אחד את השני והיו אחים ובעיקר חברים טובים. הביחד היה להם הכי חשוב.
כשדרור היה בן 16 וזיו בן 12, הצטרף למשפחתנו אופיר, שעד מהרה הפך להיות חלק בלתי נפרד מהמשפחה.
מרפאת השיניים בה עבדתי 15 שנה עד לפרוץ המחלה, הייתה הבייבי שלי וזה המקום בו הבאתי את עצמי הכי לידי ביטוי.
השנים עברו, הילדים בגרו ואל המשפחה הצטרפה ג'ני, כשהסכימה להתחתן עם דרור. אני הכי שמחתי, כי לכלתי תמיד היה חלק מאוד משמעותי בחיי והקשר בינינו הוא יוצא דופן ותורם לי המון באהבה שלה ובעזרה הגדולה. דרור וג'ני גם העניקו לי את דניאל בת ה- 8, נכדתי היחידה, שטוענת שאני הסבתא הכי טובה בעולם ואני כמובן מאמינה לה. הקשר בינינו מאוד מיוחד ועוד כשהייתה תינוקת, הייתי מגיעה אליה ערב ערב ושרה לה שירים, שעד היום היא זוכרת חלק מהמילים. גם היום אנחנו שרות ביחד ולעיתים מתייעצות אחת עם השניה.
שמחתי הייתה עוד יותר גדולה, כשזיו וחברתו בישרנו לנו שהם החליטו להתחתן והחתונה תתקיים בעוד שבועיים. שמחתי, כי התוספת החדשה שתכנס באופן רשמי למשפחה קורצה מאותו חומר נפלא כמו כלתי.
יום אחד הרגשתי חולשה מאוד קטנה בכפות הרגליים לא חשתי כאבים כלשהם אבל הן נראו מוזר וההליכה הייתה ברווזית. מכיוון שבעבר היו לי בעיות גב ובנוסף עברתי ניתוח גב, פניתי קודם כל לאורטופד. הוא לא מצא שום דבר חריג והתחלתי לעשות בדיקות נוספות.
האבחון שאני חולה ב-א.ל.ס נעשה בדיוק לפני שנתיים, באוקטובר 2002. קיבלתי במייל מהרופא את שם המחלה – א.ל.ס ולא ידעתי מה זו המחלה הזו. בהמשך המייל, נתבקשתי ע"י הרופא להרים אליו טלפון. התקשרתי ואמרתי שאני לא מבינה מה יש לי והוספתי, שאני מבינה שאני בצרה. הרופא ענה לי: "את לא בצרה, תכתבי צוואה" ובמקביל, גם הפנה אותי לאגודת ליל"ך.
הייתי לבד בבית בזמן השיחה הזו ולא הבנתי מה הוא רוצה, הרי אני הולכת על הרגלים. הבן-אדם מרגיש טוב ואומרים לו שהוא הולך למות והרי הכל בסדר, הגוף מתפקד. עמוס חזר בערב מהעבודה וחשבתי לעצמי איך אני אגיד לו את זה, הוא אחרי התקף לב והחלטתי לא להגיד לו כלום באותו יום. למחרת בבוקר קמתי בקושי רב כשעננת השיחה מרחפת מעלי והלכתי לעבודה. ג'ני התקשרה לשיחת חולין רגילה ושאלה מה נשמע. איך ששמעתי אותה, פרצתי בבכי מר ולא הצלחתי להירגע. כלתי נבהלה מאוד, והתקשרה מיד לדרור ואמרה לו: "משהו קרה לאמא". דרור התקשר לזיו והם הגיעו מיד לגליל.
כשכולם הגיעו, סיפרתי להם שאני הולכת למות ואמרתי להם בואו נתחיל להיפרד. לקח לי חודש להבין שמי שאחראי על החיים שלי זו אני ולא הרופא ושכל עוד חיים, יש תקווה. גם כשהמצב נראה אבוד, יש תקווה כל עוד אנחנו בחיים. לאט לאט למדתי מה זה א.ל.ס והתחלנו לחפש טיפול בחו"ל. לאן לא הגענו, לכל מקום בעולם ובין היתר גם למרכז הרפואי בקליבלנד. התקשרתי אליהם בטלפון ואמרתי שאני מישראל. הרופא שענה לי אמר לי לסגור את הטלפון ושהוא יתקשר מיד כי זו הולכת להיות שיחה ארוכה. אמרתי לו שלא אכפת לי כמה זה יעלה, אני רוצה לדעת מה יש לי. הוא התעקש, ניתקתי ולא עברה דקה והטלפון צלצל שוב. דיברנו מעל שעה ובסוף השיחה הרופא אמר לי: "את נשמעת כאילו שווה להילחם בשבילך".
הוא סיפר לי בשיחה על הניסוי שהם עושים ואמר לי שאני לא צריכה להגיע בשביל זה לארה"ב כי ניסוי יש בכל מקום וגם כך הכל מסתכם כרגע רק בתרופות ושאשתתף בניסוי מהארץ. הוא נתן לי רילוטק עם אנטיביוטיקה ו-ויטמין C.
הרופא האישי שלי, ד"ר וולר מבי"ח בני ציון, שהתגלה כאדם אנושי משכמו ומעלה בנוסף להיותו רופא מצוין, אישר את הטיפול ואז הבנתי את הגדולה של הרופא מקליבלנד, שלא טרטר אותי לארה"ב עם על הנסיעה והציפיות וההוצאות ובמקום זה שלח את הבשורה הגדולה בפקס.
קצב התקדמות המחלה אצלי הוא איטי מאוד והחיים לא מתנהלים בצל המחלה והיא לא מרכז החיים למרות שכל רגע הפך להיות הרבה יותר משמעותי.
יש ימים אחרים, ימים קשים, שהולכים ופוחתים, כי הבנתי שאם אני אהיה ממורמרת, אני אשאר רק עם מי
שאני חייבת להישאר והיום יש פחות משברים. כשהרופא שלי שואל אותי: "מה מצב הרוח שלך" אני עונה: "אפשר להיות חולה באותה מחלה פעם אחת ואפשר להיות חולה בזה פעמיים. מה יקרה לנפש זו החלטה שלי, כי אפשר להיות חולה בגוף וגם חולה בנפש" .
הכוחות האלה תמיד היו, אבל אף פעם לא נזקקתי להם כמו עכשיו, במחלה.
אני חושבת שיש במחלה שלי יותר מאשר חצי כוס מלאה. חצי הכוס הייתה ביום שאבחנו אותי כחולת א.ל.ס. יש ימים, שהכוס הולכת ומתרוקנת, אבל היא עדיין רטובה. היום, בעקבות המחלה, זה הרבה יותר מוקצן ואני רואה כל דבר לטובה.
הקשר בתוך המשפחה ובין כל אחד ואחת הוא קשר מיוחד וחזק מאוד. הבנים הם מקור תמיכה ענק ונולדו עם המון נשמה. הם דומים לאבא שלהם.
דרור: "המחלה גרמה לי לשינוי גדול בחשיבות הדברים ובמשקל שאני נותן להם. היום זה מוטו בשבילי לקחת את מה שטוב ולהפוך אותו למרכז. המחלה גם הקצינה את מה שהיה טוב במשפחה.
"אמא" אמרה לי שהיא לא רצתה להיות בגיל צעיר אבן רחיים שתלויה על צווארנו. אמרתי לה שאם וכשנצטרך, תהיה לנו הזכות לעזור. שיגרת החיים שלי ושל זיו לא השתנה במילימטר. אם צריך עזרה אנחנו באים. החיים תופסים את מרכז החיים, לא הקושי או העזרה או המחלה".
זיו (ציטוט דבריו שנאמרו במפגש המתנדבים באוקטובר) : "כשאמא שלי חלתה, עברתי משבר. אמא תמיד הייתה העו"ד שלי, הרופאה שלי, הפטרונית שלי. אפילו קצינת המבחן שלי. בקיצור, הכל. פתאום היא חולה ואחרי המשבר הראשוני הבנתי דבר ראשון שאני רוצה לתת לאמא שלי להמשיך לעזור לי. כשאתה נותן, אתה גם פתוח לקבל. עכשיו אני מבין שאני עושה את זה וזוהי עסקה טובה. אמא ממשיכה לתת לי ולעזור לי כמו לפני המחלה."
עמוס : "כל השנים יפה הייתה עושה הכל. היא טיפלה בכל הדברים. בעקבות המחלה, הדברים התהפכו ועכשיו אני עושה הכל. אבל ללא הכוחות שלה האופטימיות והעמידה האיתנה שלה לא הייתי מחזיק מעמד, לא הייתי יכול להתמודד עם הדברים. העמידה של יפה נותנת את הכוח להמשיך.
יפה מאירה את חיינו באופטימיות. במצב כזה, של מחלה קשה, יש שתי אפשרויות. או שהזוג מתחבר עוד יותר ממה שהיה מחובר קודם או שהוא נפרד. ואצלנו המחלה חיזקה את הקשר. תמיד היינו בקשר חזק ביחד, לא היו אף פעם בעיות, אף פעם לא חשבנו אפילו על פרידה אבל המחלה חיזקה את הקשר הרבה יותר והעלתה אותו דרגה נוספת".
אני מרגישה שסגרתי היום מעגל, בזה שהסיפור שלי מסופר כאן על גבי העיתון. אמיתי ויסמן ז"ל פנה אלי בזמנו וביקש את אישורי לכתוב עלי וסירבתי. הוא קרא לי "5 אחוז" (אמיתי טען שאני בין ה- 5% שחיים מעל 10 שנים מאז הדיאגנוזה) והיינו בקשר אינטנסיבי למרות שלא נפגשנו אף פעם כי הרגשתי שיש לי המון זמן. שכבתי במיטה כשהטלפון צלצל והבשורה הקשה הגיעה: לאמיתי היה דום לב. והיום, בשעה שאני יושבת ומספרת את הסיפור לעיתון אטלס, יושבת לצידי מרסל ויסמן, אשתו המדהימה וזה מבחינתי, סגירת מעגל.
נעמי כהן מספרת על עצמה ועל בעלה, יאיר, חולה ALS – נערך ע"י יעלה יעקב
נולדנו בינואר 1948: אני ברומניה, יאיר בעיראק. יאיר עלה עם הוריו וששת אחיו הגדולים בשנת 51; אני, עם הורי ואחי הצעיר, ב-64. נפגשנו ב-1965, בכתה י"א, בתיכון העירוני בבני-ברק. מערכת החינוך לא הייתה ערוכה אז לקליטת עולים חדשים ונזקקתי לכוח נפשי רב ולעקשנות כמעט כואבת על מנת להתגבר על הגעגועים, התסכולים, בעיות ההסתגלות וקשיי השפה ולא לוותר על היעד שקבעתי לעצמי עוד לפני עלייתי ארצה: לימודים גבוהים במתמטיקה. יאיר היה מוכשר מאוד אבל הלימודים היו אצלו בעדיפות שנייה. מה שבאמת עניין אותו היו ריצות קצרות וארוכות, קפיצות לרוחק ולגובה ומחנות אימונים במכון וינגייט. הוא ניחן בנתונים טבעיים טובים מאוד, הצטיין בהישגיו ויכול היה להגיע לשורה הראשונה של הספורטאים בארץ ואף בעולם אילו הייתה בזמנו מודעות לטיפוח כשרונות צעירים. יאיר היה קופצני מאוד, חסר מנוחה, זריז, בעל תפיסה מהירה, יעיל, אוהב תחרויות, התערבויות, הימורים ותמיד, אז כמו היום, עיניו פלטו מין ניצוץ כובש, שאי אפשר היה להתעלם ממנו. רק שנה מאוחר יותר, בכתה י"ב, התיידדנו ולאחר זמן קצר, הפכנו למה שקרוי "חברים". אחרי שנתיים החלטנו להתחתן וקבענו לקיים את החתונה ברגע שנתקבל ללימודים באוניברסיטה העברית בירושלים ויאושרו לנו מגורים במעונות הסטודנטים. התשובות מהאוניברסיטה היו חיוביות ותוך שבועיים, באוקטובר 1969, הפכנו לזוג נשוי.
יאיר רצה ללמוד כימיה, אבל בסופו של דבר שכנעתי אותו שהמתמטיקה מעניינת יותר. גרנו בירושלים 5 שנים ובמהלכן, סיימנו את לימודינו לתואר הראשון במתמטיקה ופיסיקה, תואר שני במתמטיקה ותעודת הוראה תיכונית בשני המקצועות. עלי להודות שלא ראיתי את עצמי עוסקת בהוראה, משום שחלומי היה להגיע לתחום המחקר המתמטי, אבל אצל יאיר הסיפור היה שונה: ועדת הקבלה שראיינה את המועמדים ללימודי תעודת הוראה תיכונית ניבאה שהוא יהיה מורה בחסד. העתיד הוכיח שהיא צדקה. יאיר היה, מהשיעור הראשון, מורה מבריק, שובה וכריזמטי. הוא לימד תלמידים מכל הרמות: מצטיינים וחלשים, מחוננים וטעוני טיפוח, בעלי מוטיבציה גבוהה וחסרי מוטיבציה וכולם, ללא יוצא מן הכלל, העריצו אותו. הוא אהב אותם ואהב את ההוראה. מעטים הם האנשים המאושרים בעבודתם כמוהו. בדרך כלל עיסוק ממושך באותו תחום הופך לשגרה משעממת וגורם לשחיקה. אבל לא אצל יאיר: כל 29 שנות ההוראה הסבו לו הנאה וסיפוק. מצטטת מספר משפטים ממכתבי פרידה שכתבו לו תלמידים, בוגרי י"ב: "…אף פעם, אף אחד לא הבריז משיעורי מתמטיקה. אלה היו השיעורים הכי מעניינים בבית הספר ואתה המורה הכי טוב…"; "…זו הייתה זכות ללמוד איתך…"; "…אין ספק שאתה אחד המורים הכי טובים שהיו לי אי פעם, אם לא הטוב שבהם. …הרגשתי גאה ובר מזל להיות אחד מהתלמידים שלך…"; "…היה לי כבוד רב ללמוד אצלך …אתה המורה המושלם…".
ב-1971 התחלנו ללמד באותו מוסד, בית ספר אזורי בפרוזדור ירושלים: אני נשארתי שם חמש שנים. יאיר, שנקשר מאוד לנופי המקום – אחת עשרה. עם מעבר הדירה לראשון לציון, התחלתי לעבוד בתיכון בו למדנו בבני-ברק ולימדתי שם כמעט עשרים שנה. מזה עשר שנים אני מלמדת ומרכזת את לימודי המתמטיקה בתיכון בכפר-סבא. יאיר עבר לתיכון רמלה-לוד, שם לימד וריכז את לימודי המתמטיקה עד שפרש בגלל המחלה.
ב-74 נולדה בתנו הבכורה, אלה, ילדה עדינה, פקחית ונבונה מאוד, הדומה באופייה ובהופעתה לאביה. ב-77 נולדה בתנו הצעירה, לאריסה, ילדה חכמה וסקרנית, שמורתה בתיכון אפיינה אותה במילים "המצפון והמצפן של הכתה". בשנת 2003 אלה נישאה לגארי, בחור מוכשר ואוהב וכיום, אנחנו מצפים להפוך לסבא וסבתא. לפני עשור, חזרתי לאוניברסיטה כדי להשלים את לימודי לתואר השלישי בהוראת מתמטיקה. נהניתי מאוד מהלימודים ואז, ביום בהיר אחד, בקיץ 1999, יאיר חלה ב- ALS. הוא המשיך לעבוד עוד שנה ופרש ואני הפסקתי את לימודי.
ההודעה על המחלה הכתה אותנו בהלם. יאיר התחיל לדבר על התאבדות. הוא לא באמת רצה למות, אלא פחד מאיבוד היכולת לבצע זאת בעצמו, מאיבוד השליטה על מימוש החלטותיו. אחרי שני ניסיונות התאבדות כושלים, פנה לבית המשפט בבקשה שזה יבטיח להתיר לרופאים לסיים את חייו לכשיחליט. החלטת בית המשפט סיפקה אותו ומאז לא הזכיר יותר את הנושא. לעומתו, אני האמנתי מן ההתחלה ועודני מאמינה שקיים פתרון, לפחות חלקי למחלה וחייבים לחפש אותו בכל דרך, להתגבר על האכזבות, ולנסות שוב ושוב, להתעקש ולא לוותר. לאחרונה רבו המחקרים ויש בהם התקדמות. לכן חייבים להחזיק מעמד, לעכב את התפתחות המחלה, לשמור על המצב הקיים ואפילו להשיג שיפורים מסוימים ולקוות שהתרופה תמצא בימינו.
ליאיר משפחה גדולה וחברים רבים וביניהם חברי ילדות, חברים מהאוניברסיטה וקולגות מבית הספר. כשפרצה המחלה, הוא ביקש לשמור זאת בסוד, אך מהרגע שהדבר נודע, הם הפכו לחלק חשוב ומבורך ממערך ההתמודדות שלנו עם המצב החדש. במשך תקופה ארוכה, יאיר סירב לפגוש תלמידים לשעבר שניסו לשמור על קשר, כפי שנהגו לפני כן. רק בשנה האחרונה, כאשר השימוש במחשב הפך עבורו לשגרה, יצר שוב קשר עימם וכיום, הוא מתכתב עם רבים מהם ושמח מאוד כשהם מבקרים. לאחרונה ביקרו אצלו כמה מתלמידיו שסיימו את לימודיהם לפני 17 שנים. לאחר הביקור, אחד מהם כתב לו: "…כמה שזה ישמע מוזר, מאוד נהניתי לפגוש אותך היום. מסתבר שלא משנה כמה שרירים אתה מסוגל להזיז או לא מסוגל להזיז, אתה מקור לאופטימיות והשראה. בכל מקרה – זה משובב נפש לשמוע אותך צוחק וגם מצחיק בפני עצמו …תלמידך לתמיד, מעין". וקטע ממכתב אחר: "אתה …אותו יאיר …אהוב, חכם ובדחן רק בלי יכולת להזיז את השרירים. …לראות אותך מתקשר עם המכשיר
חזרה לתפריט ראש העמוד
המופלא הזה ומסוגל להיות מחובר לעולם באמצעות פלאי הטכנולוגיה, לצחוק מבדיחות וליהנות ממראות שעל המחשב ומחוצה לו …זה דווקא מעודד. אני מתכוון שזה מעודד ביחס למה שמדמיינים כשאומרים שאדם יכול לשלוט ולהזיז רק את ראשו …אני חושב שגם אתה כבר הפנמת …שאתה אמנם לא מזיז את הגוף, אבל ממשיך לחיות חיים עם תוכן!!!".
המחלה השפיעה במידה רבה על הקשר בינינו: לא על אופי היחסים, אלא על המבנה שלהם. מה שהשתנה זה לא האישיות שלנו, אלא היכולות הפיזיות. יאיר נשאר דומיננטי ומעורב כפי שהיה לפני כן, אלא שבניגוד לעבר, כעת אני זו שמבצעת את רוב המשימות. נושא השיחה החביב עלינו נותר בית הספר: סיפורים מחדר המורים, סיפורים מהכיתה, תכניות לימוד ושיטות הוראה במתמטיקה, "המצאות" של תלמידים, "חוכמות" של הורים, חידושים של שרת החינוך וכו'. שיחות נפש הן דבר קשה יותר, במיוחד מאז שיאיר איבד את כושר הדיבור. אבל דווקא עכשיו, ככל שיכולותיו הפיזיות נחלשות, השיחות האלו חשובות יותר. בנוסף, גיליתי בשנה האחרונה שדרך ההתכתבות טובה יותר מהדרך הקולית. היא מאפשרת לארגן את המחשבות, להביע אותן עד הסוף ללא הפרעה ולקבל את התגובה בצורה מסודרת ומקיפה.
לפני כשנה, ביום הולדתו ה- 56 של יאיר, כתבתי לו מייל ובו תיארתי מעט מהרגשות ומהמחשבות שלי לנוכח מחלתו. אני מצטטת קטעים ממנו: "אני יודעת שקשה לך ואני מנסה …להבין ולהזדהות עם הסבל שלך מהמקום שלך. אני יודעת שאיש אינו מסוגל לחוש את תחושותיו של אדם אחר, ולו הקרוב ביותר, אבל האמן לי שמראה הדעיכה האכזרית שלך יוצר בי עצב וכאב עמוק, ההופך חד ודוקר בכל פעם שחלה הרעה במצבך. …הרופאים טענו …שזו מחלה קשה וסופנית …והדגישו שהיא חשוכת מרפא. היית בהלם, מבוהל, מפוחד, חסר אונים. התחלת לדמיין את התפתחות המחלה, כסא הגלגלים, המוגבלויות, הסוף, התחלת לתכנן את ענייני הכספים ואת ההתאבדות. לא באמת רצית למות והמושג "גזר דין מוות" שהרבית אז להשתמש בו, שיגע אותך. היית מבולבל: רעיון ההתאבדות כפתרון לנכות הקשה הצפויה הרגיע אותך והפחיד אותך בו זמנית. פחדת להרשות לעצמך לקוות ופיתחת מין פסימיות רצונית כהגנה נגד אכזבה. אבל בתוך תוכך לא הצלחת לגרש את התקווה והסכמת לכל הטיפולים והניסויים שהצעתי לך. היו לך הרבה אכזבות, משברים קשים וימים רבים וארוכים של ייאוש בעקבות התדרדרות בתפקוד זה או אחר. …גם אני הייתי מבוהלת, כואבת ומאוד, מאוד עצובה. …אבל …חשתי שאינני יכולה להרשות זאת לעצמי, לפחות לא בגלוי, חשתי שאני חייבת …לאפשר לך להתפרק, ובזמן הזה, לשמור עבורך את התקווה, את הרצון והכוח לסרב להיכנע לחוסר האונים ולהמשך להיאבק במחלה הארורה.
… במשך הזמן, הסתגלנו איכשהו למצב ואתה למדת אפילו ליהנות מעט מהפינוקים הקטנים שמצבך מאפשר לך. …אתה סבור שאני חיה באשליות …אבל …אתה טועה …אני לא משלה את עצמי, אני יודעת שהמחלה שלך קטלנית. אבל, יאיר, אסור לאבד תקווה, אסור להיכנע. …אתה יודע שלא קיימת הסתברות של 100% למאורע שעוד לא קרה, וגם סיכויים קטנים מאוד עשויים להתממש ותמיד יש דרך לשפר את הסיכויים, ולו במעט. לכן חייבים להמשיך להילחם ולהאמין שאין הכרעה כל עוד לא מרימים ידיים. אתה …פיקח וזריז, יצירתי ומקורי, ערמומי ומתוכנן, סקרן ובעל יכולת גבוהה ללמוד ולחקור, ובעיקר, עקשן שלעולם אינו מוותר …תפעיל את
הכישורים האלה …נגד המחלה שלך. זהו המאבק על החיים שלך. …אז מה אם הסיכוי קטן? זה הופך את המערכה ליותר מאתגרת! תשקיע בה, מצא בה עניין! ה- ALS הוא היריב שלך. תתחרה נגדו, תלמד אותו ותערים עליו. אתה רק צריך להיות סבלני, לא להתייאש ולא לוותר. לכל בעיה יש פתרון. לפעמים הוא קשה, לפעמים הוא לא ידוע. אולי עדיף "לא ידוע" על פני "קשה" …כי אז יש סיכוי לגלות שהוא קל. נפלה בחלקך בעיה שפתרונה אינו ידוע: "אינו ידוע" ולא "אינו קיים". אולי יימצא בקרוב (כך אומרים יודעי דבר) ואז סיכוייך …יעלו בבת אחת, אבל עד אז, אסור לך לוותר, עליך לנהל בעצמך את המאבק שלך."
בתחילת המחלה נזכרתי בסיפור עממי ששמעתי בילדותי ואני מספרת אותו ליאיר שוב ושוב. הוא משקף את הגישה שלי במאבק הקשה ומלא האכזבות שבו נמצאים יאיר ואני בעקבות המחלה: "שתי צפרדעים קטנות שחיו במרתף לח וחשוך, התעוררו בוקר אחד בתוך ים לבן שלא ראו את חופיו ולא הרגישו את קרקעיתו. הן חשו שהן שוקעות וטובעות למוות. ניסו לשחות, להחזיק מעמד, אך לאחר זמן מה, כוחותיהן אפסו והנוזל הסמיך שאב אותן למטה. המצב נראה חסר כל תקווה. אחת הצפרדעים התפללה את תפילתה האחרונה, הפסיקה להתנגד וטבעה. השנייה ראתה את חברתה מתה והחליטה לא לוותר. בשארית כוחותיה, כמעט ללא נשימה וללא הכרה המשיכה לנוע. בערב, התעוררה ומתחתיה משטח לבן ומוצק. נגעה בו בלשונה וטעמו היה נעים. נס. אכלה ונרדמה שוב. למחרת בבוקר, נכנס בעל המרתף כדי לקחת את דלי השמנת שהשאיר שם יום קודם. ומה ראו עיניו? במקום השמנת היה בדלי חמאה ולמעלה, ישנה צפרדע קטנה."
לסיכום, אין דרך אחת נכונה להיאבק או להתמודד וכל אחד מוצא את שביל הזהב בהתמודדותו הפרטית. הדרך שלי היא האופטימיות והעידוד הרב שאני נותנת ליאיר להמשיך להיאבק ולא להיכנע ל- ALS.
ידי האור 